「ヒロさんはトップランナー」。ALSと闘う女性にインタビューさせていただきました

2018.6.19 | CATEGORY :THIS WEEK COLUMN

今週、JAMMINが1週間限定でコラボするのは、「一般社団法人END ALS」。団体紹介ページでは、END ALSを立ち上げたヒロさんと所縁のある二人のALS患者の方のインタビューを紹介しています。
(団体紹介ページはこちらから)

今回、もう一人、END ALSと関わりの深い女性にお話を聞くことができました。
茂木美登里(もぎ・みどり)さん(49)。彼女は、2009年にALSと診断されました。

(2016年12月、茂木さんの自宅にて行われたEND ALSのI’m stillデッサン会での1枚。写真手前の女性が茂木さん。2018年のデッサン会の詳細はこちらから

TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO

外部とつながるために、
無くてはならないコミュニケーションツール

茂木さんは現在、END ALSより視線入力装置「tobii(トビー)」の貸出を受け、日常の生活では「tobii」や透明文字盤の力を借りながら生活しています。

「tobii」は、ヒロさんも使用しているコミュニケーション装置。アイトラッキング(眼球運動計測)により、画面での文字入力が可能になり、目だけを使って他人とコミュニケーションをとることができるようになります。

(自宅にて。視線入力装置「tobii」と共に日常を過ごす。目の前にいる人との会話はもちろん、インターネットを通じて世界中の人と交流することができる)

私にとって、「tobii」はすでに体の一部。「tobii」があれば、透明文字盤(※)や口文字の知識がない人とも会話できるし、インターネットもできるので、いろんな情報を得たり、SNSを通じて世界中の人と交流したり、様々なコミュニケーションの手助けをしてくれます。

「tobii」のおかげで、寝たきりの生活でも、気持ちは病人にならずにいられます。

(※)… 透明文字盤…50音が書かれた透明の文字盤。ユーザーが示したい文字を見つめ、介護者は、どの文字に注目しているか、ユーザーの目の動きを探りながら「この文字を示しているだろう」という文字を声で読み上げたり、指で示したりしながら、コミュニケーションをとるツール。

そうは言っても、生活には不安もあるといいます。

様々なストレスを抱えて生活していますが、話せないことや表情の変化が乏しいことで、家族や日々一緒にいるヘルパー以外の人とはコミュニケーションがとれないこと。

身体が動かないことよりも、意思を伝えられないことの方がつらいです。

現在は透明文字盤と視線入力装置を使ってコミュニケーションがとれていますが、このまま進行が続いて眼の動きさえままならなくなったら意思伝達が出来なくなると思うととても不安になります。

ヒロさんは「トップランナー」。
治りたい、人間らしく生きたいという希望を現実により近づけてくれる人物

(2014年9月3日、ヒロさんを訪れた茂木さんと、二人で記念撮影)

そんな中でヒロさんは「トップランナーのような存在」だと茂木さんは語ります。

すべての患者の願いは「治りたい」「人間らしく生きたい」というふたつに尽きると思います。私も同様ですが、ひとりでは希望を現実に近づける手立てがありません。

ヒロさんやEND ALSの活動は夢を現実に近づけてくれます。広告プランナーであるヒロさんの斬新な発想は、様々な形となってALSの認知度を高めてくれます。私にとってヒロさんはトップランナーのような存在。目標でもあり、一緒に走る仲間でもあります。

ご自身にとってALSとは?という質問を投げかけてみました。

日常を奪い取った憎むべき敵なのに、現在を共に生きなげればならないパートナーでもあるという複雑な関係です(笑)。

病気にならなければ気付かなかったことも沢山あり感謝もしていますが、それでも人間らしい暮らしを取り戻すためにいつかは打ちのめしてやりたいです。その日まではALSに負けず、共に生きたいと思います。

(月に2回ほどライブを観に行くことが楽しみという茂木さん。大好きなバンド「RE-ARISE」のメンバーの皆さんと)

最後に、ヒロさんへ、そしてEND ALSヘ、メッセージをいただきました。

END ALSの2つのミッション、「治療法の確立」と「患者の生活向上の支援」を実現するために、今後もALSの認知度を高めるような活動を期待しています。

また、「患者の生活向上の支援」として視線入力装置の貸し出しを行っていることは素晴らしいことであり、とても感謝しています。より多くの患者が生活の不便を解消し、少しでも安心して暮らせるように、今後も活動を進めていっていただきたいです。

ALS啓発、そして治療法確立のためのチャリティーを集めています!

6月21日の「世界ALSデー」を含む6/18(月)〜6/24(日)までの1週間、「JAMMIN×END ALS」コラボアイテムをご購入いただくと、1枚につき700円(キッズTシャツ/雑貨類は100円/700円から選べます)がEND ALSへとチャリティーされ、ALS啓発のための活動費、そしてALSの治療法確立のための研究費として使われます。

チャリティーアイテムの販売は、24日(日)23:59まで!
この機会に是非、ALS撲滅に向けてのアクションにご協力ください!

チャリティーアイテム一覧はこちらから

09design

「ALSの終わりを見つめる」。
強いメッセージを込めて、目をモチーフとして使用しました。

ALSがこの世からなくなるその日まで。
治療法の確立、ALS患者やその家族の方への最良のケアを求めて、このTシャツを着て、一緒に応援してください。

Design by DLOP

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END ALS デッサン会2018 @GOOD DESIGN MARUNOUCHI

今回のインタビューに答えていただいた茂木さんもモデルとなる「END ALS デッサン会2018」が、東京・丸の内の「GOOD DESIGN Marunouchi」で開催されます。デッサン参加希望者を受付中。詳細はこちらよりご覧ください。

(「END ALS デッサン会2018 @GOOD DESIGN MARUNOUCHI」は3日間に分け、それぞれ3人のALS患者がモデルに。期間中、会場ではこれまでに描かれたデッサンも展示される)

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