本当に良かったね!すまいるスマイルプロジェクトに参加出来た元くんのお父さんからもメッセージを頂きました

2014.9.18 | CATEGORY : MAGAZINE

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今週のキャンペーンではNPO法人ジャパンハートが実施する、医師・看護師が病気を抱える子どもと家族の楽しい旅行や思い出作りをサポートする「すまいるスマイルプロジェクト」を特集中。

既に「すまいるスマイルプロジェクト」に参加した方からもお話を伺いたい!そんな無茶なお願いをJAMMINからしたところ、3年前にディズニーランドへ旅行した元くんのご家族からメッセージを頂くことができました。

あと少しの命だと言われても医療従事者が見放してしまっては本人や家族は辛い思いしか残らない。少しでも長くそして楽しく闘病生活を過ごして欲しい。」そうJAMMINへ語ってくれたのはジャパンハートの吉岡春菜先生。その言葉通りの活動をされていることが本当によく分かる素敵な様子が、メッセージからひしひしと伝わってきます。

治療の関係で外出が難しいと思っていたところ、ふとした会話からジャパンハートを知る。医療面の対応があるからこそディズニーランドへ行ける可能性が生まれる

今から3年ほど前(23.6.8~6.11)にディズニーランドへ旅行に行ったことについてお話したいと思います。

息子は脳腫瘍が再発し徐々に悪化し、髄液の吸収がうまくできず、水頭症になり髄液を頭から排出するため、チューブとバルブを頭の中に埋め込んでいました。バルブは気圧のかかる飛行機ではうまく動作しないかもしれないため、移動のための手段として、飛行機は使えませんでした。それと、排出された髄液は、廃液パックの中に溜めていたので、2日置きにいっぱいになったパックを交換しなければなりません。そのため、遠出ができても1泊が限界でした。

ある時、小児科外来の看護師さんに、ディズニーランドに連れて行きたいなと話をしたところ、ジャパンハートという団体があるけど、ここなら夢を叶えてくれるかもよと、教えてもらいました。問い合わせたところ、旅行中はお医者さんや看護師さんが同行してくれるということで、途中何かあっても医療面で対応してもらえそうなので、安心して行けるなと思いました。他にも病気の子供の夢を叶えてくれる団体はありましたが、ここまで医療面のサポートをしてもらえるところはありませんでした。早速、担当(医師)の方が札幌まで会いに来てくれました。

旅行の計画の最中、東日本大震災が発生。旅行へ行けるのか心配する日々が続く

旅行の計画を立てようとしていたところに、東北で震災が起きてしまいました。震災をうけた地域周辺の電車や高速道路も通行止めになっていましたので、これはしばらく行けなくなるなと思いました。ディズニーランドも被害を受けていて、しばらく休園していましたが、1ヶ月ほどで開園し、旅行の計画を進めることができました。

移動の手段としてJRを使わなければなりませんが、新幹線も部分的に止まっていました。幸い寝台特急のカシオペアが動いていましたので、カシオペアで行く方向で計画も進み、予約も短い時間でとれました。カシオペアは運行日が限られており、予約が取りにくい列車だったので、本当にタイミングが良かったんだと思います。

いざディズニーランドへ。16時間にも及ぶ電車での移動の間も看護師が付き添いサポート

写真2

息子は、プラレールという電車のおもちゃが好きで小さい頃よく遊んでいました。電車にのる機会もほとんどなかったので、とても喜んでいました。東京行きの列車は看護師さんが付き添ってくれてましたので、16時間という長い時間の移動でしたが安心できました。

一緒に付き添ってくれるのは本当に助かりました。行きも帰りも、東京から札幌へ来てまた東京へ帰るというハードスケジュールでしたので、行きに付き添ってくれた看護師の江田さん、帰りに付き添ってくれた医師の石田さん本当にありがとうございました。

憧れのディズニーランドへ到着!せっかくの時間をなくさないよう医師がサポート

何もなく東京(上野駅)へ到着することができ、早速ディズニーランドへ向かいました。荷物をディズニーランドホテルに預けてすぐに出かけました。天気も良く車椅子での移動も、スムーズにできました。パレードを見たり、アトラクションに乗ったり、ミッキーと写真を撮ったり、あっという間に1日が終わりました。

2日目は、髄液を溜めているパックを看護師さんと先生に交換してもらい、ディズニーシーへ行きました。このパック交換も病院で行うとなると、病院への移動時間や処置時間で何時間か費やしてしまい、せっかくの時間がなくなってしまうので、ホテルでパック交換をしてもらえたので本当に助かりました。

ディズニーシーでは、ミッキーやミニー達と写真が撮れるレストランに行きました。おいしいご飯を食べて、ミッキーやミニー達と写真を撮ることができ、本当に夢の世界へやって来たんだと実感しました。タートル・トークというアトラクションでは、亀のタートルがお客さんに話しかけてくるのですが、なんと私が指名されて、みんなの中で一人だけ話すことになりました。恥ずかしかったですが息子も喜び良い記念に残りました。いろいろ見ているうちに、あっという間に時間が過ぎて、帰る時間が近づいてきました。

またディズニーランドへ来れるよう、治療を頑張る日々へ

写真

上野駅で列車に乗る前に、ジャパンハート代表の吉岡秀人先生とお会いできました。先生からは一回きりではなくて、遊びに来たい時にまた利用して下さい。と優しく声をかけてもらいました。勇気と優しさをいただきました。治療を頑張りなんとか頑張ろうと思いました。そしてまたディズニーランドへ来たいと。一緒に付き添ってくれた看護師さんや先生のおかげで、何事もなく旅行を楽しめました。

その後1ヶ月ほどで、体調が悪くなり入院することになりました。頭痛があり、痛み止めの麻薬や酸素吸入をするようになり、もう旅行はできない状態になってしまいました。

ジャパンハートへの厚い信頼と感謝

あの時大震災が発生し、福島や東北は壊滅的な被害を受け、旅行なんて無理だと思っていたところ、とんとん拍子で計画が進み、行くことが出来ました。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ジャパンハートはいち早く被害を受けた東北に診療所を開設したり、本当にすごい団体だと思います。そしてボランティアで参加している医師や看護師さんたちはなんてすごいんだと思います。

写真1

(鶴澤 元くんのお父さん浩幸さんより)

最後に

いかがでしたでしょうか?前回はこれから参加する悠太くん、今回は参加した元くん。この2人の物語をご紹介しました。このような素敵なメッセージをJAMMINからご紹介することにOK出してくれた親御さんそしてNPO法人ジャパンハートさんに改めて御礼を申し上げたいと思います。悠太くんや元くんのように楽しい思い出作に参加出来る子が一人でも増えることを願ってやみません。

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