目一杯楽しんで欲しい!TOPにも登場してくれた悠太くんのお母さんからメッセージを頂きました

2014.9.16 | CATEGORY : MAGAZINE

0915 yuta s story

旅行に行く前ってドキドキ・ワクワクするもの。私も旅行前日は寝られず、次の日結局行きの移動中は大爆睡…。そんな経験をしたことは数えきれません。だって楽しみなんだから仕方がない!そう割り切って布団の上で色々楽しいことを妄想して過ごしていた記憶があります。

さて、今週のTOPページにも登場してくれた悠太くん。実はジャパンハートのすまいるスマイルプロジェクトを通じて、10月に旅行に行くことが決まっています!素晴らしいことですね。

悠太くんのことを今週のキャンペーンで是非ご紹介させて欲しい、そんなお願いをJAMMINからさせてもらったのが8月下旬。快諾頂くと同時にお母さんの有紗さんから、ジャパンハートさんへ寄せたメッセージも特別にJAMMINでご紹介できることになりました。以下がそのメッセージです。

入院生活で思うように行動できないことによるストレス。普段の生活がどれだけ素晴らしいかを痛感

現在4歳の息子が1歳10か月の時急性リンパ性白血病と分かり、その日から半年ほどの入院生活が始まりました。まだ小さかったので夜泣きなどの心配もあり個室利用していましたが、個室料がかかるので保険に入っていなければできなかったことでしょう。仕方ないことですが、個室でも衛生上荷物も制限され、看護師さんから掃除の方など色々な方が出入りするので落ち着かない状態が続きます。大部屋の方はベッドの横の狭い隙間で寝泊まりです。たくさんの病院のルールも大変でお風呂の時間もゆっくりは入れませんでした。

抗がん剤による嘔吐、脱毛、口内炎、皮膚の荒れ。息子は特に皮膚の荒れがひどく、手からの点滴は不便なので胸から手術で管を通したのですが、そのままだと不意に引っ張られ抜けたら困るので医療のテープで少し胸に止めます、テープを剥がす時皮膚ごと剥がれるのです。肌に優しいテープにしてもらっても駄目で、管がついたままでも着脱出来るタンクトップを手作りしてしのぎました。

ずっと繋がっている点滴。普段はプレイルームで遊べますが、抗がん剤が入っているときは安全面から部屋から出られないので、治療内容によっては5日間部屋からも出られないことも。思うように行動できない辛さから息子だけでなく私もストレスがたまり、他の人にあたることもありました。そんな中でも出来るだけ日常通りの生活をさせたいと思うのですが、昼寝したあとに検査の時間がきたりします。普通の生活がどれだけ素晴らしいかと痛感させられました。

お出かけすらも難しい日々。嫌な治療を乗り越え「すまいるスマイルプロジェクト」で憧れのディズニーランドへ

どうにか半年の入院が終わり外来治療が一年半続きますが、外来治療になっても感染の心配から人混みには行けません。買い物ですらオープンと同時に急いで買い物をして帰る生活でしたので、もちろん子供が行きたがるようなイベントもなかなか行けません。今でもそうですが、息子は「ここは僕行ける?」と聞く子になってしまいました。

そんな息子の憧れがディズニーランドです。他の病児のお母さんからすまいるスマイルプロジェクトを聞き、主治医に相談したところ治療終了後半年ほど飲む感染予防の薬が終われば行けるとの事で、息子にすまいるスマイルプロジェクトの事を話すと大喜び!いつ薬飲み終わる?など聞きながら嫌な治療も頑張りました。今でも、今日で薬が終わりだよ!と言った時「じゃあディズニーランド行けるの!?」と一番最初に満面の笑みで言ったのは忘れられません。

入院中には何かとお金がかかり、やっと行けるようになってもすぐ連れて行けるほどの余裕が残ってなかったのですが、すまいるスマイルプロジェクトのおかげで待ちに待ったディズニーランドに行けそうです!辛い治療を頑張った息子のご褒美。制限なく思い切り家族で楽しみたいです。

このような機会を与えて下さったジャパンハートの皆様に感謝致します。
(悠太くんのお母さん、有紗さんより)

最後に

いかがでしたでしょうか?悠太くんのことを見守り続けるお母さんの生々しい苦労や、旅行へ行けると聞いた時の悠太くんの反応、そしてジャパンハートへ寄せる厚い信頼。正直このメッセージを読んだ時に鳥肌が立つのと同時に目頭熱くなりました…。
悠太くん!是非10月の旅行、目一杯楽しんできてね!!

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