素敵なストーリー!未指定難病と戦う家族の物語

2014.6.6 | CATEGORY : MAGAZINE

140606STORY

今週のチャリティー・テーマは、女の子だけに起こる難病レット症候群。今週のチャリティー先NPO法人レット症候群支援機構代表の谷岡氏。その長女紗帆ちゃんもレット症候群と現在も戦う子どもの一人。紗帆ちゃんは、生後10ヶ月までは順調に成長。しかしその頃から次第に座ったりハイハイが徐々に難しくなっていった。成長していたはずの子どもが、まるで逆戻りしていくような状況に胸が苦しくなった。

レット症候群は、現代の医療では治療法のない進行性の難病。身体の機能を維持できるよう、継続的にリハビリを受け続けるしかない。患者の子どもや家族にかかる負担は大きく、時間・金銭的な面はもちろん精神的にも相当の負担を家族が強いられている。

紗帆ちゃんが治療を続けていたある日のこと。谷岡氏の6歳になる長男が「パパ、(妹のための)薬の研究に使って!」と近づいてきた。何かと思って目を長男にやると、大事そうに長男が自分の貯金箱を差し出していた。長男の妹や家族を想う気持ちに谷岡氏は涙が止まらなかった。

「自分は医者でも、政治家でもない。ただの父親。だからこそ出来ることがある。それは知ってもらえるよう声を上げ続けること」谷岡氏の言葉だ。同じ様な症状に悩む患者や家族の希望の光となれるよう、今日も活動を続けている。

NPO法人 レット症候群支援機構 | 女の子だけに起こる難病「レット症候群」支援団体

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