「”NO LIMIT,YOUR LIFE.”を体現したい」。ALSと診断されて10年、未来を変えるための挑戦を続ける〜一般社団法人WITH ALS

原因不明、治療法未確立の難病「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」。
発症すると徐々に身体のあらゆる場所の筋肉が萎縮し、体を動かしたり、食べたり話したり笑ったり、最後には自力で呼吸することすら困難になる病気です。

広告会社でプランナーとして働いていた2014年、27歳の若さでALSと診断された武藤将胤（むとう・まさたね）さん（37）。

「ALSを治せる未来を、本気で実現する」ために、ALSとどう向き合い、どう共に生きていくか。武藤さんは2015年に一般社団法人「WITH ALS」を立ち上げ、「コミュニケーション」と「テクノロジー」を融合さながら、ALSの未来を変えるための活動を続けてきました。

2016年からはALS啓発の音楽フェス「MOVE FES.」を開催。
“NO LIMIT,YOUR LIFE.”をスローガンに、この11月も「MOVE FES.2024」が開催されます。

「ALSは、手足で楽器を奏でる自由も、歌う自由も奪っていきます。だけど、僕は挑戦を続ける。目の動きだけでDJとVJ、音楽と映像を演奏するEYE VDJライブパフォーマンスを通して、僕自身も”NO LIMIT,YOUR LIFE.”のメッセージを体現したいと思っています」と武藤さん。2023年11月には娘・ゆあちゃんが誕生し、パパとなりました。

2019年に気管切開手術、2020年に喉頭気管分離手術を受け、完全に声を失った武藤さん。
今回、事前に用意したアンケートにご記入いただくかたちで、ALSへの思い、ご活動への思いを伺いました！

お話をお伺いしたWITH ALSの武藤さん。もうすぐ1歳になる娘のゆあちゃんと

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2024/10/28

エンタメやテクノロジーによって
「全ての人が自分らしく挑戦出来る社会」を

脳波で拡張身体による身体的パフォーマンスの実現を目指す「BRAIN BODY JOCKEYプロジェクト」の実験の様子

──WITH ALSを立ち上げた理由・きっかけを教えてください。

武藤：
僕自身が2014年に難病ALSの診断を受けたことがきっかけでした。

ちょうど2014年は、頭から氷水をかぶる「アイスバケツチャレンジ（※）」が世界中で大流行した年でした。あれだけ大きな社会的ムーブメントになったのに、残念ながら瞬く間に一過性のムーブメントに終わってしまったことに、当事者として、広告マンとして、当時強い危機感と疑問を覚えたんです。

（※）ALSに関する支援を目的に、バケツに入った氷水を頭からかぶるムーブメント。SNSを通じ世界各国に広がり、社会現象となった。

本気でALSを治せる未来を実現するためには、このムーブメントの火を絶やさず、当事者として継続的なALSの啓発活動をしていく必要があると感じ、2015年からALS啓発団体としてWITH ALSの活動を始動しました。

2017年3月、ALS発症後、広告会社で働いていた頃の武藤さん。「ALSと診断される前から、広告会社で毎日遅くまで働きながらも、充実した日々を送っていました」

──現在は主にどういったご活動をされていますか。

武藤：
「ALSの課題解決を起点に、全ての人が自分らしく挑戦出来るBORDERLESSな社会を創造する」ことをミッションに、エンターテイメント、テクノロジー、介護の3領域で活動しています。

エンターテイメント領域では、BORDERLESSな音楽フェスやイベントプロデュース、ユニバーサルファッションなどのプロダクトデザインなどをしています。

妻の木綿子さん、娘のゆあちゃんと。武藤さんがプロデュースするファッションブランド「01 BORDERLESS WEAR」のウエアを着て

武藤：
テクノロジー領域では、ALS患者に有効な視線入力や脳波、ロボットアームなどの研究開発プロジェクトを推進しています。
介護領域では、重度障がいを抱える方の生活を直接的にサポートする重度訪問介護事業所を運営しています。

──「WITH ALS」の”WITH（共に）”に込められた思いを教えてください。

武藤：
ALS支援の輪を日本中、世界中に広げていくためには、垣根を越えて様々なプレイヤーとコミュニケーション×コラボレーションを通じて、ALSの世界を広げていくことが重要なんだという想いを込めて、「WITH ALS」という名前を付けました。

「EYE VDJ MASA」としてアーティスト活動をしている武藤さん。楽曲『FLY』のミュージックビデオ撮影の様子

「ALSの未来を変えることが、自分の使命」

2019年には気管切開手術を受けた武藤さん。視線入力×音声合成による発話と、50音の透明文字盤を使って日々のコミュニケーションをとっている

──2014年にALSと診断された時のことと、どう感じられたかを教えてください。

武藤：
僕がALSの診断を受けた2014年は、アイスバケツチャレンジが世界中で社会現象になったタイミングだったので、まさか自分が27歳という若さでこの難病になるなんてと頭が真っ白になりました。

ここで俺の人生はもう終了なのかと、どん底に突き落とされたようで、もの凄くショックだったのを今でも鮮明に覚えています。

2023年11月、最愛の娘・ゆあちゃんが誕生。「夫婦で長年思い描いてきた夢。二人三脚で諦めずに追いかけ続けてきたからこそ最愛の娘に出会えたのだと、人生で一番感動した瞬間でした」

──診断されて10年。今、ALSをどのように受け止めておられますか。

武藤：
診断を受けた直後からWITH ALSの活動を始動し、この10年ALSのライフスタイル、そしてALSの未来を明るく変えるために走り続けてきました。

今では、ALSの未来を変えることが自分の使命なんだと受け止めています。
ALSが治せる未来に辿り着けるまで、自分に出来る挑戦を続けていきたいと思っています。

娘のゆあちやんに話しかける武藤さん夫妻

──今日までをともに歩んでこられたご家族への思いを聞かせてください。

武藤：
ALSだろうと妻と娘を絶対に幸せにするんだという想いが全ての挑戦の原動力になっているように感じるので、妻と娘には本当に感謝しています。

妻は僕にとって、様々な困難を二人三脚で共に乗り越えてきて、僕が一番僕らしくいさせてくれる世界一の良き理解者です。娘は僕にとって、毎日父親という新しい世界を見せてくれて、癒しをくれる世界一かわいい存在です。

──ALSを発症して今日までを振り返って、いちばんしんどかったことやつらかったこと、乗り越えるのが難しいと感じたこと、そしてそれをどう乗り越えられたか、教えていただけませんか。

武藤：
ALSの進行が進み、2019年に気管切開手術、2020年に喉頭気管分離手術をしたことで、完全に肉声を失った時が一番しんどかったです。J-WAVEでラジオ番組のナビゲーターなどもやっていた僕にとって、自分の声はアイデンティティーの一つだったので、本当に辛かったです。

J-WAVEで「WITH」というレギュラー番組のナビゲーターをしていた武藤さん。ラジオ番組に出演している様子

武藤：
新しいコミュニケーションに慣れるまでは、自分だけが言語の通じない異世界に取り残されてしまった感覚になりました。

そこから、共同開発した自分の音声合成の声×視線入力の新しいコミュニケーションツールに慣れていったり、周囲のヘルパースタッフとの透明文字盤を練習していくことで、一つ一つ乗り越えて、新しいコミュニケーションスタイルを確立させてきました。

──ALSを発症して今日までを振り返って、ポジティブに「こういったことが得られた」「成長できた」ということがあれば、教えていただけませんか。

武藤：
ALSになる前は障がい当事者の友人や知人は一人もいませんでしたが、今ではたくさんの障がい当事者の仲間たちがいます。

これまで出会ってきた仲間たちのおかげで、僕が見ていた世界は確実に広がったし、視野が広がったことで、ALSになる前よりも想像力が増したと思えるようになりました。

脳波でロボットアームを操作して、新曲のMV撮影に臨む武藤さん

「テクノロジー×クリエイティブ」の力で、不可能を可能に

ゆあちゃんと初の沖縄旅行で、美ら海水族館へ。「僕たち夫婦に似て娘も海が好きみたいで、海の中の世界に興味津々でした」

──現在の症状、体調、進行度合いを教えてください。

武藤：
現在は手足の指先や視線、表情筋などしか自分で動かすことは出来ず、一日の大半は人工呼吸器を装着して生活をしています。体調は今は安定していますが、緩やかに進行は進んでいます。

日々のコミュニケーションは、視線入力×音声合成による発話と、50音の透明文字盤を使ってのヘルパースタッフを介したコミュニケーションを取っています。

ゆあちゃんと一緒に映画鑑賞。「娘と一緒に過ごす休日が、最高の幸せです！」

──2019年には気管切開を受けられたとのことですが、今の生活の中で不自由や不便を感じていることがあれば教えてください。

武藤：
2019年に気管切開を受けてから、1日の大半は人工呼吸器を装着して生活しています。その制約によって、ここ数年で何度も海外フェスやイベント出演の機会があったのですが、毎回現地に行くことは出来ずに、オンラインでの出演をしてきました。

心の底から現地に行ってライブをしたいのに、毎回悔しい思いをしてきました。なので、いつか必ず現地に行ってライブをすることが僕の今の目標になっています。

EYE VDJとしてプレイする武藤さん。「視線を使って音楽と映像を演奏するEYE VDJパフォーマンスを国内外のイベントで披露しています」

──現在、不安や不満に感じていることがあれば教えてください。

武藤：
最も不安を感じることは、現在全ての仕事を視線入力で行っているので、目の疲労から目が腫れてしまったり不調なことがあると、TLSと呼ばれる、目さえも動かせなくなってしまう完全閉じ込め症候群の恐怖がどうしてもよぎってしまうことがあります。

そんな未来を明るく変えるために、2018年から脳波のコミュニケーションツールの研究開発プロジェクトにも取り組んでいます。現在は脳波で5つの選択肢を選択することや、ロボットアームをコントロールする実証実験まで出来ています。

2021年8月、国立競技場で開催された東京パラリンピックのオープニングセレモニーに出演。「デコトラに乗って、主人公の少女に希望を届ける光の集団のリーダーを演じさせてもらいました」

──日々の生活の中での楽しみや癒しの時間、「この時間が楽しみ！」という時間はどんな時でしょうか。

武藤：
毎朝、娘が遊んでいる声で目覚めて、妻と娘が僕の膝元に来てくれる時間が、毎日の楽しみな日課になっています。娘が膝の上で遊んでいるのを眺めながら、娘の日々の成長を実感するのが、幸せのひと時になっています。

──現在、挑戦していることを教えてください。

武藤：
様々なプロジェクトに挑戦していますが、ここでは二つのプロジェクトに触れさせてください。

一つめは、僕はテクノロジーを駆使した身体拡張の様々な研究開発プロジェクトに取り組んでいます。例えばNTT様×Dentsu Lab Tokyo×WITH ALSで取り組んでいるプロジェクトでは、世界初の筋電センサーでデジタルアバターを操作するライブパフォーマンスをオーストリア、イギリス、アメリカなど世界各国で披露しています。

ALSになると身体は動かせなくなり何もできなくなってしまうという固定概念を、テクノロジーの力で覆していきたいと考えています。

WITH ALS、Dentsu Lab Tokyo、NTTの共同プロジェクト「Project Humanity」。筋肉を動かす際に発生する微弱な電場の変化である「筋電」を読み取ることにより、メタバース上のアバターをリアルタイムに操作できる世界初の取り組み

武藤：
二つ目は、僕はEYE VDJ MASAのアーティスト名で視線入力で作詞作曲した楽曲をデジタルリリースしています。

今年は、生まれてきてくれた娘へのメッセージを書いた新曲『REASON OF BIRTH』を制作していますので、11/24（日）に僕らが開催するALS啓発音楽フェス「MOVE FES.2024」で、是非聴いてください！

──今、武藤さんの頭や心や魂を占める「一番大きい感情」や「モチベーション」は？

武藤：
ALSでこれまで不可能だと思われていたことを、「テクノロジー×クリエィティブ」の力で可能にしていくことが1番のモチベーションになっています！

広告マン時代から、世界初の企画を成功させることが、一番のやりがいなんです。

ALSの未来を明るく変えていくために。脳波×分身ロボットのテクノロジーの力を掛け合わせ、脳波で分身ロボットを操作して接客する世界初の試み「01 BRAIN ROBOT STORE」を1日限定でオープン

11月には「MOVE FES.2024」を開催！

「MOVE FES.2024」は、2024年11月24日（日）、LINE CUBE SHIBUYA(渋谷公会堂) にて開催！

──「MOVE FES.」について、どのようなイベントなのか教えてください。

武藤：
日本最大のALS啓発を目的にしたBORDERLESS（ボーダレス）な音楽フェスです！
“NO LIMIT,YOUR LIFE.”をスローガンに、最先端のテクノロジーと音楽ライブ、ALS TALK SHOWを融合して、希望のエンターテイメントをお届けしています！また収益の一部が、ALS治療方法の研究開発費用として寄付されるチャリティーフェスです。

──フェスを最初に開催しようと思われたきっかけを教えてください。

武藤：
ALS啓発音楽フェスMOVE FES.として最初に開催したのは2016年です。
これまでALSと無縁だった皆様にも、エンターテイメントの力でALSを継続的に知っていただき応援していただく機会を作りたいと考え始動しました。

世界で初めて、目の動きでDJとVJをプレイするEYE VDJを披露したのもMOVE FES.2016の事でした。

昨年開催された「MOVE FES.2023 suported by AIRU」にて、EYE VDJ演奏シーン。「今年のMOVE FES.2024では、デジタルアバターやロボットアームなどの最先端のテクノロジーも駆使して世界初の身体拡張ライブに挑戦します」

──MOVE FES.2024の見どころを教えてください！

武藤：
ロックミュージシャンの清春さんや、共に新曲を披露するandrop内澤崇仁さん、Celeina Annさん、毎年MOVE FES.を盛り上げてくれるHOME MADE 家族のKUROさんやNOBUさん、VR ARTを共に披露するせきぐちあいみさんなど豪華な賛同アーティストと、共に最先端のテクノロジーを研究開発している盟友の吉藤オリィや、KMDの南澤孝太教授、東京大学の荻野幹人さんなど最前線のテクノロジストが集結します！

MOVE FES.2024でしか見れない音楽×最先端テクノロジーの融合を是非楽しみにしてください！

──「EVE VDJ」とは、どのようなものですか？また、武藤さんが「ライブ」という形にこだわられる理由を教えてください。

武藤：
MOVE FES.2016で世界初披露して以来、年々システムをアップデートさせ進化してきた、目の動きだけでDJとVJ、音楽と映像を演奏するライブパフォーマンスです。

ライブという形で今僕に出来る最大限の表現をお客様にお届けすることで、僕自身も”NO LIMIT,YOUR LIFE.”のメッセージを体現したいと思っているんです。

──このFESを通じて、武藤さんが最も伝えたいことは？

武藤：
僕らが掲げている”NO LIMIT,YOUR LIFE.”というメッセージです。

ALS関係者の方も、これまでALSと無縁だった方も、MOVE FES.を見終わった後に、「私の人生にもきっと限界なんてないな。私も挑戦しよう」と思ってもらえるように、精一杯メッセージを伝えたいと思います！

──過去に開催されたMOVE FES.で、武藤さんが最も印象に残っている瞬間や出来事を教えてください。

武藤：
僕の作った音楽でお客さんが泣きながら一緒に盛り上がってくれた光景は一生忘れることはありません。

見てくれたお客さんたちからいただいた「前を向いて生きる勇気をもらった！」「これまでの人生で1番感動した！」という言葉はとても嬉しくて印象に残っています。

──MOVE FES.2024のコンセプトにもなっている「WE CAN EXPAND.僕らは拡張できる。」というフレーズは、”NO LIMIT, YOUR LIFE.”から、さらに具体的な世界が広がっているように感じました。
武藤さんが感じておられるテクノロジーの可能性、クリエイティブとテクノロジーの融合によって広がるALS患者の未来の可能性を聞かせてください。

武藤：
僕はクリエイティブ×テクノロジーの力で、ALS患者の未来のライフスタイルは変えられると信じています。

これまではALSになると全身が動かせなくなって、何も出来なくなってしまうという固定概念を持たれてきました。
今回のMOVE FES.2024ではそんな固定概念を覆して、僕の脳波でロボットアームをコントロールしたり、微細な筋肉の動きを感知する筋電センサーを活用してデジタルアバターをコントロールする世界初の身体拡張ライブに挑戦します。

僕らは身体拡張していくことで、もう一度身体の自由を手にして、誰もが社会で活躍し続けられる未来を創っていけることを表現していきたいと思います。

観客の皆さんと一体になってEYE VDJライブを届ける武藤さん。「MOVE FES.2018」にて。「MOVE FES.2024では、更なる熱狂をお客様にお届けしたいと思います！」

「生きるとは、未来を明るくする挑戦」。
武藤さんの今、そしてこれから

2024年7月、木綿子さん、ゆあちゃんとの家族写真

──武藤さんが、人生と魂をかけて挑戦しようとしていることは何ですか。

武藤：
クリエイティブ×テクノロジーの力で、ALSのこれまでの不可能を可能に変えて、世界に希望を発信し続けることで、一人でも多くの仲間とALSが治せる未来に辿り着くことです！

そして、僕らのアクションを通じて、全ての人が自分らしく挑戦出来るBORDERLESSな社会を創造することです。

──武藤さんにとって「生きる」とは？「ALS」とは？

武藤：
僕にとって生きるとは、未来を明るくする挑戦です。
そしてALSとは、絶対に負けたくない強敵です。

僕の挑戦が誰かにとっての生きる希望になることを信じて、これからもALSの未来を変える挑戦を続けていきます。

「いつか必ずALSを終わらせようと約束している同志の仲間、END ALSのヒロさんこと藤田正裕さん（写真左）、日本ALS協会会長の恩田聖敬さん（写真右）と」

──今、一番伝えたいことを教えてください。

武藤：
2014年のアイスバケツチャレンジのムーブメントから、今年で10年が経ちました。
残念ながらアイスバケツチャレンジは一過性で終わってしまいましたが、ALSとの闘いは決して終わっていません。ALSが治せる未来に辿り着くためには、皆様の継続的なご支援が必要です。

是非僕らが主催するALS啓発音楽フェスMOVE FES.2024への参加を通じて、ALSのことを応援していただけたらと思います！
皆様、応援どうぞよろしくお願い致します！

家族3人で取材を受けているところ

──読者の方へ、メッセージをお願いします。

武藤：
人は誰しも、生きていて困難に直面することがあります。
僕にとってはそれがALSとの闘病でした。

それでも未来を信じて、仲間と行動し続けていくことで、必ずどんな困難も乗り越えて行けると信じています。

共に夢に向かって挑戦し続けていきましょう！
僕の人生にも、皆さんの人生にも、きっと限界なんてないと僕は信じます。

NO LIMIT,YOUR LIFE.
武藤 将胤/MASATANE MUTO

「このJAMMIN×WITH ALSのコラボレーションアイテムの収益は、ALSの未来を変えるための大切な活動資金となりますので、皆様のあたたかなご支援どうぞよろしくお願い致します！是非MOVE FES.2024にはコラボレーションアイテムを着て来て頂けたら嬉しいです。皆様、応援どうぞよろしくお願い致します！」

チャリティーは、ALSの未来を変えるために挑戦を続ける、WITH ALSさんの活動資金として活用されます！

6年前の2018年、一般社団法人「END ALS」さんとコラボしていただいた際に武藤さんを紹介していただき、オンラインでインタビューさせていただく機会がありました。（その時の記事はこちらから。お写真で登場している恩田聖敬さんにもお話を聞かせていただいています！）

当時、武藤さんは気管切開を受けられる前で、自分の声で一言一言、真摯に話してくださった姿がとても印象に残っています。
今回、オンラインで久々にお会いして、視線入力（音声）による会話に、最初は少し戸惑いました。武藤さんの近況を存じ上げてはいても、語弊をおそれずに言えば、前回とは違う武藤さんの姿に、少しショックを覚えたのです。

その時、武藤さんが、視線で何か入力して、かけてくださった言葉が「ねこ、かわいいですね」。
画面の背景に入り込む、私の後ろにいるねこの姿を見て、微笑みながらそう言ってくださったのです。その一言で、「そうだ、何も変わらないんだ！」って、ハッとさせられました。武藤さんはニコニコしておられました。

本当に前向きでポジティブでアクティブで、いつもこちらを気遣ってくださるやさしくてかっこいい武藤さん。その強さは、ALSでもってしても、ALSが進行しても、1ミリも奪えないのです。

残念ながら、いまだALSの治療法は見つかっていません。
しかし、明るい未来があると信じます。

ALSの未来を変えるために、ぜひコラボアイテム購入で応援いただけたら嬉しいです。MOVE FES.2024も、ぜひチェックしてくださいね！

・WITH ALSホームページはこちらから
・MOVE FES.2024に関する情報はこちらから

JAMMINは毎週週替わりで様々な団体とコラボしたオリジナルデザインアイテムを販売、1点売り上げるごとに700円をその団体へとチャリティーしています。
今週コラボ中のアイテムはこちらから、過去のコラボ団体一覧はこちらからご覧いただけます！