CHARITY FOR

お腹の中の赤ちゃんに病気や障がいがわかった時、中立的な立場で「-1才(うまれるまえ)のいのち」と向き合う家族をサポート〜 NPO法人親子の未来を支える会

2013年にスタートした新型出生前検査によって、お腹の中の赤ちゃんの病気や障がいの一部について、その可能性があるかどうかを、望めば安全に調べられるようになりました。
あるいは、妊娠中の健診で、病気や障がいが見つかることもあります。

胎児に病気や障がいがあるとわかった時、子育てできるか不安になったり、産むか産まないかを迷ったりすることがあります。そんな時、必要な情報やサポートが得られないまま孤立し、インターネットにあふれる偏っていたり間違っていたりする情報だけを頼りに決断をせざるを得ないケースが、実は少なくありません。

出生前に赤ちゃんの健康状態について不安になった時、中立的な立場で包括的に妊婦さんとその家族をサポートすることを目的としたNPO「親子の未来を支える会」が今週のチャリティー先。

代表であり産婦人科医の林伸彦(はやし・のぶひこ)先生(37)は、胎児医療を海外で学び、「出生前検査は、新しい命に向き合う方法の1つにすぎず、不安を煽ったり差別を助長するものではなく、誰もが安心して妊娠出産できるために使われるようになってほしい」と話します。

今回は林先生と、団体理事であり、脳性麻痺とダウン症のあるお子さんの妊娠・出産・子育ての経験を通じて、支援を行う水戸川真由美(みとがわ・まゆみ)さん(61)にお話を聞きました。

(お話をお伺いした林さん(写真右)、水戸川さん(写真左)。神奈川県横須賀市での講演会『出生前検査 〜妊婦の不安や葛藤に寄り添った相談支援について〜』にて)

今週のチャリティー

NPO法人親子の未来を支える会

誰もが安心して妊娠や子育てをできる未来を目指して、生まれる前から親子の未来を一緒に考え、支え、行動するNPO法人。中立的な立場での胎児ホットライン相談窓口、当事者同士が交流できるオンラインピアサポートシステム「ゆりかご」の運営などを行っています。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2022/8/1

「うまれるまえのいのちに向き合うお手伝い」

(PC担当と相談員の方たちのセキュリティーなどに関するミーティングでの一枚)

──前回のコラボでは大変お世話になりました。まず最初に、団体のご活動について教えてください。

林:
生まれつきの病気や障がいをきっかけに不安や葛藤を感じる家族を、妊娠中あるいは妊娠前から支える活動をしています。出生前にできる検査のことや、出生後の生活のことなど、個々の家族の不安や葛藤を理解した上で、その先にある見通しを立てられるよう心がけています。

生まれてくる子の、25人に一人は、なんらかの病気や症候群と言われています。医療技術の進歩と共に、生まれつきの病気は生まれる前にもわかるようになりました。生まれてからを支援する団体はいくつかありますが、産むかどうか迷っている時点から出産後までを連続的に支援している団体はまだ珍しいと思います。

具体的な活動内容としては、「胎児ホットライン」で専門職による相談の受付、当事者同士が交流できるサイト「ゆりかご」の運営、またブックレットを発行しています。

(胎児ホットラインの相談窓口サイト)

水戸川:
お腹の赤ちゃんに何かあると分かった時、不安な気持ちを抱くのは当然のことです。妊娠や出産や子育てを躊躇する、養子に出す、養子をもらう、妊娠を中断する、継続する…妊婦さんやご家族の判断、環境や思いは本当にそれぞれです。

無数にある選択肢を整理して、それぞれのご家族にとって一番納得する選択をサポートすること。それが私たちの役割です。

林:
生まれる前に病気や障がいを告げられた時、夫婦間でも考えが食い違って不和が生まれたり、周囲からとやかく言われたりすることがあって、生まれた後に障がいや病気と向き合うのとは、また異なる悩みがたくさんあると感じています。

悲しみやショック、不安、喜びなどの気持ちで混乱しやすくなりますが、その気持ちを理解し寄り添いサポートするのは、誰にでもできる簡単なことではありません。

(「親子の未来を支える会」が運営するオンラインピアサポート掲示板「ゆりかご」)

選択肢のひとつであるにもかかわらず、
イメージが先行した新型出生前検査

(妊娠3ヶ月頃の胎児エコー写真)

林:
新型出生前検査(NIPT※)によって、望めば安全にお腹の中の赤ちゃんの病気や障がいの一部を調べることができるようになりました。

(※)…新型出生前検査(NIPT)…NIPTは母体血漿中に存在する胎児DNAを測定することを目的とした遺伝学的検査。ダウン症候群(21トリソミー)、エドワーズ症候群(18トリソミー)、パトー症候群(13トリソミー) の通常染色体数異常を調べる非確定検査。

林:
出生前検査と密接に関係するのが中絶に関する社会事情です。日本には堕胎罪があり、妊娠何週であっても胎児の病気を理由にした中絶は認められていません。
そのため1990年代から2020年までの長い間、「生まれる前の病気や障がいを妊娠中に調べる血液検査について、命の選択につながる検査を積極的には提供しない」というスタンスでした。

それが2年前、厚労省の出生前検査に関する検討委員会にて「検査について情報提供するが、それによって生まれる不安や葛藤についてはきちんと相談にのれる体制を整えよう」というスタンスに変わりました。

今まで以上に出生前検査を知る人が増えていくと予想される中、出生前検査がどうあるべきか、命の選別につながるのではないか、また診断によって胎児の病気や障がいがわかった時に家族や妊婦さんをどうサポートしていくのかという点に関しては、国としても動き出したばかりの状況です。

(千葉市助産師会での講演の様子)

──そうなんですね。

水戸川:
NIPTは採血だけで調べられるので、産科以外の認可外施設でも、この10年の間で広がっていったという背景があります。そのため、出生前検査の中でNIPTばかりが一人歩きして「胎児に病気や障がいがあるかを調べて、あったら妊娠を継続しない」といういのちを選別するための検査のようなイメージが先行しているように思います。

──確かに、そのようなイメージとどこかセットのような印象も受けます。

林:
妊婦健診やほかの出生前の検査でお腹の中の赤ちゃんの病気や障がいが見つかることもありますが、お腹の中にいる時に病気を見つけて、治療をすることで救える命があるんです。
たとえば一部の心臓病は、お腹の中でカテーテル治療ができます。貧血で苦しんでいれば、輸血をすることで助けることができます。

出生前検査は「産む・産まないを判断するため」という単純なものではなく、いのちへの向き合い方のひとつでしかないにもかかわらず、そこが十分に知られていません。いのちに振るいをかけるものであるという面だけが広まっていると感じます。

妊娠を継続するかどうか迷い、どちらの選択をする方もいますが、そのためだけの検査ではないということを伝えたいと思っています。

(医師として胎児診療にもあたる林さん。「20人に1人以上は気になる所見を認めるため、漠然とした不安を抱えないように診療内容や結果について丁寧に相談しながら診察しています」)

林:
NPOを立ち上げた時の背景には、胎児治療への想いもあります。「出生前検査は命の選択につながるから良くない、倫理的に問題だ」という風潮がありますが、それでは「診断されなかったがために生後まもなく亡くなってしまう命」が救えるようになりません。

救える命を救うためには出生前検査は必要ですが、しかし診断されたあとの不安に寄り添ったり情報提供する仕組みが不足すれば、ただ不安を煽る検査になってしまう。
不安を増長させる検査ではなく、安心安全に繋がる検査になってほしいと思いながら、それぞれの家族の不安を理解して、胎児診療やNPO活動を行っています。

病気や障がいがわかった時のアフターフォローにも課題

(団体が作成したブックレット。「診断の結果、ダウン症の確定診断を受けた時に、テレビで『ゆりかご』を拝見し、精神的にとても助けられました。当時の私は誰かと話すこともためらわれて、ホームページではブックレットをダウンロードをして月と星両方とも、何度も読みました。それで私のことを応援してくれている様な気持ちになり本当に助けられました」(妊娠を継続した方からの声))

水戸川:
お腹の中の赤ちゃんの病気や障がいがわかった時の、医療機関からの伝えられ方やサポート体制は様々です。相談者のなかには「検査結果がメールで送られてきて、それ以上の説明はなかった」という方もいます。

──そうなんですか?

水戸川:
NIPT検査を受ける前は、「異常があったら堕ろそう」と思っていた方でも、いざ検査結果が陽性になった時、そう簡単に決断できないという方は多くいます。

不安な気持ちをどうにかしたい、病気や障がいのことを詳しく聞きたい、妊娠を継続するべきか中断すべきなのか、答えを出すための判断材料がほしいのに、誰にも相談できずに孤立してしまう方が少なくないのです。

検査を受けたこと自体誰にも言っていなかったり、当事者団体には相談しにくいという心理的なハードルから、インターネットを頼りに情報収集する方が多いようです。検索するとさまざまな情報が出てきますが、偏っていたり間違っているものも少なくありません。納得して選択できるほどの情報が十分に揃わないまま、選択を迫られてしまうこともあります。

林:
NIPTの場合は、自らの意志で「受けたい」と検査を受けるわけなので、その意味ではまだ、結果を聞く準備があるというか、構えられているところがあります。
しかしそうではなく、妊婦健診で何か見つかるような時には「本当は出生前に知りたくなかったのに知ってしまった」ということもあります。

「積極的に検査を受けたわけではないけれど、お腹の赤ちゃんの障がいの可能性を一方的に伝えられて困ってしまった」という方たちにとっても、安心して相談できる場所であるということも、僕たちの役割だと思っています。

(NPO法人Piecesとの対談イベント)

孤立し、限られた・偏った情報だけで
産むか産まないかを決めなければならない現実

(胎児ホットラインの相談員の皆さん)

林:
お腹の中の赤ちゃんの障がいや病気がわかった時に、最初の関わりが重要です。医療者からみると些細なものであって命にかかわらないものだとしても、思ってもみなかった情報を伝えられる時に家族が受けるショックは大きなものです。

お腹の中の赤ちゃんの病気や障がいと一言でいっても、それは実にたくさんあって、医療的なことも知りたいし、生まれた後のお金のこと、就学や就職できるのか、自立できるのか…気になることは無限に出てくるのに、それを尋ねることもままならないまま、中絶には時間的なリミットがあるので、病院からは「(産むか産まないか)明後日までに考えてきてください」と一方的に伝えられてしまう。

(「お腹の中の赤ちゃんのお見送りの時につかいたい、かわいらしい洋服や帽子です」)

水戸川:
病気や障がいのある子を産んで暮らしている家族に直接に話が聞きたいと思っても、「まだ産むかどうかを迷っているのに、当事者団体に問合せるのは躊躇する」という声もあります。

本当に知りたいことを知れないまま、聞きたいことを聞けないまま、孤立し、苦しみ、自分たちが持ち得る情報だけで産むか産まないかを決断せざるを得ないということが起きているんです。

林:
葛藤も含め相談できる窓口であるということが僕らの唯一無二の特徴であり、またそのニーズは、今後も増えていくのではないかと思っています。

人生の中で一度向き合うかどうかという大きな岐路に関われることにやりがいを感じています。また、妊娠期間を終えられたあと、今度は経験者として活動に関わりたいとお話しされる方も多く、その思いやりの循環がこのNPO活動の中で印象的です。

「産んだ人・産まなかった人、
どちらも悩み抜いて答えを出したことには何ら変わりはない」

水戸川:
私たちのキャッチフレーズは、「-1才(うまれるまえ)のいのちに向き合うお手伝い」です。一人ひとり、環境や考えも、夫婦や家族の形も異なります。相談においては、「こうした方がいい」といったことはお伝えしません。決めるのはご本人たちだからです。

不安になってもいい、悩んでもいい、相談者の気持ちを理解することが私たちの大きな役割です。その上で、漠然とした不安を一つ一つ整理していったり、納得する選択にたどり着くまでに必要な情報を提供したり一緒に集めています。

林:
社会は「産んだ人」「産まなかった人」という、二項対立での見方しかしないかもしれません。しかし実際には、妊娠継続した方も中断した方も、決断する最後の瞬間まで、悩んでいます。相談にのっていても、最後どのような決断をするのかはなかなかわかりません。

妊娠継続する方、しない方、という二つの異なる価値観の集団があるのではなく、根にある価値観は似ているけど、年齢やすでにお子さんがいるかどうかなど、環境要因で選択せざるを得ないように感じます。

──そうだったんですね。

困った際、迷った際のヒントになれば。
ブックレットを発行

(団体が発行したブックレット全5冊。お腹の中の赤ちゃんに病気や障がいがあることがわかったお母さんに向けた「月編」「星編」、お父さんに向けた「山編」、きょうだいさんに向けた「花編」、おじいちゃんおばあちゃんに向けた「風編」、入門編としての「たね編」。いずれも団体ホームページから無料でダウンロードができます)

──2021年12月には、当事者やお父さん、きょうだいさんやおじいちゃんおばあちゃんに向けた「胎児ホットライン ブックレット&リーフレット(全5冊)」が完成しました。

林:
お腹の赤ちゃんに病気や障がいがあるかもしれないと伝えられることは、多くの人にとって初めての経験です。なにを考えたらいいのか、なにを調べたらいいのか、が整理できないことも多くあります。価値観はそれぞれですが、何か気づきやヒントを得られるものになればと思い、普遍的に伝えられる内容については、ブックレットにぎゅっと押し込めました。

水戸川:
妊婦さんだけでなく、パートナー、きょうだいさんやおじいちゃんおばあちゃんに向けても作成しています。置いてくださる病院も増えてきました。「生まれる前の赤ちゃんを知るということ(たね編)」は全妊婦さんに配りたい。想いやりの種まきをしたいです。

どんな方にも、どんな時でもすぐに見ていただけるように、ホームページからダウンロードできるようになっています。

(「月編・星編」では、妊娠継続と中断、二つの異なる選択肢を表裏一体の選択肢として表現。中立的な支援を体現するために、一冊のブックレットの片面が月編、反対面が星編になっており、葛藤の最中にいる方が、この一冊から多くのヒントを得られる。どちらもタイトルは『おなかの赤ちゃんと家族のために』)

「安心して妊娠や子育てができる社会に」

(「うまれるまえから会っているご家族と、今も仲良し。僕にとってこのNPOは、産婦人科医として病院勤務するのとは全然違う、もう一つの居場所です」)

──今後、団体として描いているビジョンを教えてください。

林:
「安心して妊娠や子育てができる社会」を実現する一手になりたいです。

お腹の中にいる時に病気や障がいが見つかることで救えるいのちがある以上、あるいは診断されないことによって亡くなる子どものいのちがある以上、今後も出生前検査は広がっていくでしょう。

しかしアフターフォローも含め、検査を適切に受けられる場所も足りていないし、病気や障がいが見つかった時に相談にのってくれる窓口もまだ貧弱です。僕たちとしてももっともっと強くしていきたい。

水戸川:
「もしかしたら何かあるかもしれない」ということに対し、それが生まれる前であっても、一度しっかりと向き合うこと、夫婦や家族で話し合うことが、その後においても必ず力となり、礎となっていくと思います。

妊娠を継続しない選択をした方も、あるいは生まれてすぐにお別れをしなければならなかった方も、それでもその経験がいろんなことを残してくれて、苦しかったけれども意味のある時間だったと思ってもらいたい。そのためのお手伝いができたらと思っています。

(前回コラボ時のTシャツを着たスタッフの皆さん。さまざまな模様のタマゴを描き、多様な「-1才(うまれるまえ)のいのち」を表現)

出生前診断を躊躇してしまう根本には、
病気や障がいを受け入れられていない、社会の課題がある

(2020年11月、赤い羽根福祉基金講演会「~医療的ケア児に関する 教育と医療の連携〜学校看護師に期待すること」医療・教育・福祉・企業が連携し、病気や障がいのある子どもとその家族の支援をしている方々と。北村千章理事(上段右から4人目)より医療的ケアのお子さんの就学支援の実態や、看護師のネットワーク構築など今までの活動報告を北村千章理事(上段右から4人目)が行いました」)

林:
「産む・産まない、どちらの選択をしたとしても十分なサポートを得られる」ということが保証されていないと、本当の意味での中立な選択にはならないと思うんです。

今の日本で、個人が決めた選択を尊重するとかサポートするという価値観がまだまだ社会に根付いていないように感じます。家族を支える立場であるはずの医療者も同じです。

お腹の中の赤ちゃんに障がいがあるかもしれないとわかって、「詳しく検査したい」と伝えたら「そんなもの、受けてどうするの。堕すつもり?」とか「検査でわかってどうするの」といった心ない言葉をかけられたといったことを、少なからず耳にします。
励ましたり応援することと、医療者の価値観を押し付けるのとは大きな違いがあります。

相談者の価値観をベースにして相談に乗れるところがないと、困っている人は永遠に困ってしまう。そういう部分を、医療者や行政が認識し、率先して動いていかなければならないと思っています。妊娠を継続しないと決めた後、ひどいことを言われて傷ついた方、生まれてすぐにお別れしなければならなかった方のグリーフケアなどに関しても、自分たちが何かできないかと考えています。

──尊重して話を聞いてくれるところがあるだけで、気持ちは全然違うように思います。

林:
もうひとつ、決断までの伴走はもちろんですが、選択の後にも戻ってこれる場所であろうと思っています。中断した後苦しくなったらいつでも話を聞きたい。産む選択をした後、子どもが成長して、たとえば「外出できない」「学校へいけない」「就職ができない」となった時に、暮らしのサポートもしたい。

──団体として、医療的ケアが必要な子どもの学校に付き添ったり、自立を支援する「学校看護師支援チーム」という事業もされていますね。

林:
はい。継続的なサポートをしたいという想いもありますし、インクルーシブケアを進めたいという想いもあります。みなが病気や障がいがもっと身近に感じられるようになれば、そもそも出生前検査への向き合い方も変わってくると思うんですよね。

妊娠中の不安に寄り添い感じるのは、「未知なる不安」「なんとなくの不安」が大きいこと。ダウン症候群が気になると言う方でも、実際に会ったことはなくイメージ先行で不安になっていることも多いです。また、ダウン症候群以外は知らないから不安じゃないという声も聞きます。

健康状態が障がいの原因になっているのなら、医療の進歩で改善できるかもしれませんが、先入観や病名そのものが障がいとなっているのであれば、それは教育や日常から変えていかなければならない。活動を通じて、少しずつ変わっていけばと願っています。

(高度な医療的ケアが必要な子どもたちへの就学支援の様子)

チャリティーの使い道

(スタッフの皆さんの打ち合わせ風景)

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

水戸川:
現在、胎児ホットラインもゆりかごも全て利用者の費用負担なく寄付と助成金で運営しています。このチャリティーは、私たちの活動を継続して行っていくために必要な資金として活用させていただく予定です。ぜひアイテムで応援いただけたら嬉しいです。

──貴重なお話をありがとうございました!

(コロナ禍のイベントの様子。オンラインで開催)

“JAMMIN”

インタビューを終えて〜山本の編集後記〜

林先生と水戸川さんのお話を聞いて、このテーマに関して、知らず知らずのうちに無意識に思い込んでいること、聞いて初めて知るようなことたくさんあると感じました。

妊娠は、人生の中の大きな出来事です。そしてそこには、小さいけれども確かないのちがあります。どんな選択であれ、「向き合えた」という思いや「向き合ってもらった」という経験が、明日からの前向きな人生を作っていくのかもしれません。

・親子の未来を支える会 ホームページはこちらから

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鳥の中の小さな星はうまれるまえの尊いいのち、それを包むゆりかごのような月は妊婦さんや家族を表現しています。
鳥の中に山、また鳥の周りには心地良い風や太陽、花を描き、小さないのちに皆で向き合う社会を表現しました。

“If you focus on the possibilities, you have more opportunities”、「可能性に目を向ければ、もっとたくさんの機会を手にするよ」というメッセージを添えました。

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