「一人ひとりが、可能性を持った特別な存在」。ケニアの障がいのある子どもたちとその家族を支援〜シロアムの園

東アフリカの赤道直下に位置し、東京との距離が11,000km以上あるケニア。豊かな自然や野生動物を思い浮かべる人も多いのではないでしょうか。

今週JAMMINが1週間限定でコラボするのは、ケニアで障がいのある子どもたちと家族を支援する「シロアムの園」。ケニアの首都ナイロビ郊外で障がいのある子どもたちの療育施設を運営し、支援を続けてきました。
障がいがあることが「悪霊の仕業」「過去に犯した罪のせい」や「うつる」「親族に呪いがかかる」などといった誤った偏見によって、障がいのある子どもを持つ家族が社会から遠ざけられてしまったり、人目につかないところで育てざるを得ない状況があるといいます。

また、子どもたちに一人ひとりの症状や身体に合った療育をするという概念がなく、適切かつ必要なリハビリを受けられないままの子どもも少なくありません。

「障がいのある子どもたちも親御さんも、一人ひとりが可能性を持っている特別な存在。でも、今はその力を発揮しづらい状況がある」。

そう話すのは、シロアムの園を立ち上げた、代表で小児科医の公文和子（くもん・かずこ）先生（53）。
ケニアでの活動について、お話を聞きました。

（お話をお伺いした公文先生）

INTERVIEW & TEXT BY MINA TANAKA
RELEASE DATE:2022/7/25

根強い障がい者への差別・偏見。
障がいのある子どもが隠されてしまう社会環境も

（シロアムの園にて、絵本を一緒に読むジェーンちゃんとお母さん）

ケニアでは、障がいのある人やその家族が、まだまだ強い差別や偏見にさらされているといいます。

2015年、シロアムの園を開設した公文先生が出会ったのが、重度の障がいのあるジェーンちゃんでした。ケニアでは障がい者への差別や偏見が根強く、ジェーンちゃんの家族も地域で差別や偏見を受け、彼女を家の中に閉じ込め、隠して生活せざるを得ない状況だったといいます。

公文先生と出会った当初、当時11歳だったジェーンちゃんの体重は10kgほどしかなく、ジェーンちゃんもお母さんも、顔には表情がありませんでした。

「もしかしたらこのまま感情表現ができないのかもしれない」と思っていたジェーンちゃんが、シロアムの園に通い、人と関わりを持つ中で、次第に笑い、表情を見せるようになったといいます。
ジェーンちゃんはシロアムの園に2年通った後、亡くなりました。

「わからないことがたくさんある中で、触れ合って触れ合って互いを感じながら、私もスタッフも、彼女と彼女のご家族から受けたものはとてつもなく大きい。本当に出会えてよかった」（公文先生）

（ジェーンちゃんとお母さん。クリスマスの発表会で、頭にはお星様のコスチューム）

ケニアで障がいのある子どもたちや家族を支援

（重い障がいのある子どもたちのグループ療法のクラスにて、子どもたちとそのお母さんたち。「クリスマスの発表会で、皆おめかししています」）

──団体のご活動について教えてください。

公文：
ケニアで暮らす障がいのある子どもたちが社会の中で輝いて生きていけるよう、いろんな方面からアプローチして活動をしています。

「シロアムの園」は、障がいのある子どもたち一人ひとりのニーズに合わせたケアを目指して、医療や教育の提供、心理面でのサポートを行いながら、子どもたちの居場所としても機能しています。現在は約50名が通っていて、小児科医の私、作業療法士、理学療法士、特別支援教諭、幼稚園教諭、ソーシャルワーカー、カウンセラーなどの専門職のスタッフが子どもたちを迎えています。

（子どもたちが園に到着すると、まずは朝の会。「子どもたち、ご家族、スタッフがひとつの家族になるような時間です」）

公文：
また、子どもたちだけでなく、家族へのサポートにも力を入れています。
支援の中心は子どもたちですが、親御さん自身が自信を持って生きられる環境がなければ、子どもたちは輝けません。子どもたちが幸せでいるためには、ご家族も幸せである必要があります。

──なるほど。

（シロアムの園の園庭。「左に母屋、教室になっているテント、園庭にはブランコ、トランポリン、砂場などがあります」）

公文：
さらに、地域の中で子どもたちが自分らしく生きていけるように、地域内での啓発活動も行っています。

障がい者への差別や偏見がひどく、子どもたちや親御さんが外出できず、社会参加が難しくなっている現状があります。ケニアはキリスト教圏で、日曜日には家族揃って教会に行く習慣がありますが、シロアムの園に通っている親御さんたちに聞いたところ、約8割の方が教会に通うことができておりません。その原因の一つには、やはり子どもの障がい対する偏見や差別があります。どうすれば差別や偏見をなくしていけるかを考えながら、学校や教会など人の集まるコミュニティーに働きかけています。

しかし、私たちの活動の最終ゴールは、居場所や家族へのサポート、地域の理解ではありません。
子どもたち自身が、社会の中でどう生きていくのか、その可能性を考えながら自ら実践していけること。そのお手伝いがしたいと思っています。

（「障がいは『できないこと』ではなく『別のやり方でできること』」のスローガンをかかげて、子どもたちとその家族、スタッフ、地域の方々といっしょに地域の中を歩く行事「コミュニティ・ウォーク」での一枚）

教育や福祉、医療、差別。多岐にわたる課題

（「シロアムの園では、定期的に『乗馬の日』があります。子どもたちが馬とふれあい、普段とはまた違った体験ができると同時に、乗馬を通した運動療法でもあります。写真は、脳性麻痺のビクター君13歳。お友達との交流や活動を楽しみにシロアムの園に通ってきている、明るく元気な男の子です」）

──具体的に、ケニアで暮らす障がいのある子どもたちやそのご家族にはどのような壁があるのでしょうか。

公文：
まず、教育面の課題があります。学校が障がいのある子どもを受け入れてくれない、学校に通えたとしても、適切な教育が受けられないといった課題があります。
食事やトイレなどの介助が必要な子どもたちは、学校に通うことができません。

そうすると、子どもたちが日中行く場所がありません。居場所をつくることも、私たちの役割の一つです。シロアムの園は医療施設ですが、子どもたちやご家族からは「学校」と呼ばれています。

また、福祉や医療面の課題もあります。日本では障がいのある子どもたちが療育サービスを受けることができますが、ケニアではそもそも、療育という概念がほとんど存在しません。そのためリハビリの機会も少なく、必要な支援につながっていくことが難しい状況があります。福祉サービスがないところが日本との大きな違いで、リハビリを提供しているシロアムの園は、常に待機者リストがいっぱいの状況です。

──そうなんですね。

公文：
国の制度として社会保障や医療保険が整っていないため、医療費やオムツなど介護のための出費がかさみ、経済的に困窮する家庭も多いです。子どもの介護のために親御さんが働くことが難しいことも、経済的な困窮の背景にあります。

（「その月のお誕生日の子どもたちのために、お誕生会があります。子どもたちが生まれてきてくれたことに心から感謝して。脳性麻痺のプレシャスちゃんはこの月に4歳になりました。それまでは経済的・社会的事情で、プレシャスちゃんのお家でご家族で誕生日お祝いをするのが難しかったですが、2020年にシロアムファミリーに加わってから、ご家族とお友達とスタッフがお祝いしてくれます。プレシャスちゃんの隣はお父さんと、妹のテスティモニーちゃん。スタッフのジョンが、大きなケーキをプレシャスちゃんに見せているところです」）

専門家による個別リハビリを実施

（「脳性麻痺のギフトくん（15歳）にリハビリを行う理学療法士のムハンジ。子どもたちやご家族が何に困っていて、どのような生活をしたいのか、話し合いながら療法を進めていきます。何よりも愛をもって」）

──シロアムの園の1日を教えてください。

公文：
子どもたちの状況に応じて、週に1〜3回のペースでシロアムの園に通所しています。学校に行っていないお子さんは最低でも週2回、来所できるようにしています。

朝8時から送迎バスで子どもたちを迎え、やってきた子どもたちと、朝の会から1日が始まります。朝の会には子どもたちや親御さん、スタッフもできるだけ参加して、皆で歌を歌ったり、ちょっとしたお話をしたり、手遊びをしたりします。

──楽しそうですね！

公文：
その後、クラスに分かれて学んだり遊んだりしつつ、並行して個別リハビリを行います。症状に合わせたリハビリを、子どもたちが楽しく取り組めるようにスタッフが付き添います。親御さんにもできるだけ参加してもらい、家庭での注意点や日常生活でのアドバイスなどをお伝えしています。

（子どもたちを診察する公文先生。「子どもたちが到着するとすぐに、親御さんたちは『咳をしている』『熱がある』などの訴えをしてきます。子どもたちのみならず、親御さん、きょうだいさんたちも含めて健康で笑顔でいられるように診療します」）

公文：
クラス活動と個別リハビリの後は、外遊びの時間。トランポリンや砂場で遊ぶ子もいれば、ブランコやサッカーをして遊ぶ子、日向ぼっこをする子もいて、それぞれが好きなように、思い思いに過ごす時間です。その後、ランチを食べて帰宅します。

診察は適宜私が行い、子どもたちの健康状態や症状をチェックしつつ、親御さんの困りごとを解決できるよう努めています。

（子どもたちは外遊びが大好き。ブランコを楽しむクインシーくん）

自分たちの手で社会を変えていけるように

（シロアムの園に行くために朝、送迎バスに乗る前のジェフ君（15歳）とお母さん。「体が大きくなった子どもたちの抱っこは大変です」）

──家族へのサポートにも力を入れられているとのことでしたが、具体的にはどのようなサポートなのですか。

公文：
差別や偏見を受け、自信を失い、自己肯定感が低くなってしまっている親御さんが少なくありません。差別や偏見の言葉を受けるのが怖くて、子どもと一緒に家に引きこもってしまう親御さんもたくさん見てきました。

シロアムの園に通ってくださっている方たちも、最初に来た時は表情が暗く、自分の身だしなみを整えるような余裕もなく、人と関わることが怖くて避けているような印象の方が少なくありません。

しかし、子どもたちが幸せになるためには、親御さんたちのサポートが不可欠です。まずは親御さんたちが自信を得て、前向きになる未来を描けること。そうすると、子どもたちへの意思決定も自ずと希望に満ちたものになっていくのではないでしょうか。

（「子どもたちがクラス活動をしている時間、付き添いの親御さんたちは集まって一緒に聖書を読んだり、お祈りをしたり、最近の出来事、考えていることや愚痴などを共有します。毎日の日常からのほんの少しだけ息抜きの時間であり、大変なのが自分一人ではなく、仲間がいることを実感するひと時でもあります」）

──具体的には、どのようなサポートをされているのですか。

公文：
何よりも「居場所づくり」です。
シロアムの園に来て、自分だけじゃないんだ、仲間がいるんだと感じてもらいたいと思っています。シロアムの園で子どもたちがクラス活動に参加している間、ご家族の集いの場も毎日設けています。家族の話をしたり愚痴を話したり、お互いの気持ちを分かち合う時間になっています。

また、週に1度のペースで親子療育を行っています。
親子の関係性づくりを目標に行っているものですが、ここにはもう一つ目的があります。特に重い障がいの場合、日々の生活の中で、親御さんも我が子とどう接するかというところに戸惑っていたり諦めていたりすることがあります。

スタッフが「（子どもと遊ぶ）おもちゃいりますか？」と尋ねても、「どうせ本人もわからないから、おもちゃなんていらない」と返されることもあって。
でも、この親子療育の場で、我が子と同じぐらいの重い障がいのある子どもと一緒に遊んだり接したりする別の親御さんの姿を見たり、実際に自分の子どもとさまざまな方法で遊んでみることで、「こうやって子どもと関わればいいんだ」とか「こうやって遊ぶんだ」と参考になる部分がたくさんあるのではないかと思っています。

──確かに。

（お母さん、おばあちゃんなど女性介護者の遠足の集合写真。「一人ひとりが『自分』を意識し、自分を大好きになってもらいたいと思います」）

公文：
親御さんがリフレッシュできる時間も必要です。
普段お世話をしている子どもから一旦離れ、親御さんがその人自身として、一人の人として楽しめるような時間を持てるように、ご家族を対象にした、大人の遠足も実施しています。

施設から車で30分くらいの郊外にある野外活動のできるグラウンド付きのホテルなどを訪れ、物理的にも子どもから離れ、他のお母さんやおばあちゃんたちとゲームをしたり、「自分を大切にするために」というテーマで、心理学のカウンセラーとセッションをしたりします。

「介護者である自分」「親である自分」、つまり「○○ちゃんのお母さん」とか「障がいのある○○ちゃんの育て親」としてではなく、その人自身として、のびのびと自由に過ごせる空間を意識しています。

普段、子どもの介護のためになかなか定職に就くことが難しい親御さんたちのために、シロアムの園に寄付していただいた古着を親御さんたちが選定し、空き時間にご近所で販売、その売り上げを生活費にしていただく古着ビジネスにも取り組んでいます。

（「シロアムの園に寄付でいただいた様々な古着を選定するお母さん、おばあちゃんたち。自分たちが売ることができそうな人たちのセンスを知っていることも大切です」）

──ご家族に変化はありますか。

公文：
お母さんやおばあちゃんたちの変化は目まぐるしいです。
出会った頃は自信が無さそうにしていた方が、ここでつながりが生まれ、仲間を得て、みるみる元気にたくましく、そして身だしなみにもおかまいなしだったのが、どんどんカッコよくおしゃれになっていきます。

──自信を取り戻されたんですね。

そうすると自分の家庭だけでなく周囲にも目を向けるようになり、困窮している他の家族のためにも、仲間と一致団結して支援したり、行政に困りごとを掛け合いにいったりしています。

──すごいですね！

公文：
ケニアではまだまだ、障がいのある子どもたちのアイデンティティは無視されやすいところがあります。だけど、親御さんは発信できる。だから、もっともっと発信して、アクションを起こしていってほしいと思っています。
シロアムの園の活動を通して、そんな流れをどんどん生み出していきたいです。

（ランチタイムの談笑。「写真に写っているのはグレースちゃん、お母さん、ムハンジ理学療法士、モーリンちゃん。差別や偏見による家庭内暴力も経験しながらシロアムの園に通っているお母さんですが、ここでは思いっきり笑えます」）

「あなたも私も、
一人ひとりが特別な存在」

（クリスマス聖誕劇にて、天使役のモニカちゃんの衣装準備。公文先生の鼻の頭にキスをする感触が大好きで、とても幸せそうな顔になるのだそう。「初めてシロアムの園に来た時、モニカちゃんはいつも動きまわっていて、人と関わるのがとても苦手でしたが、人との関りの中で、少しずつ喜びを見出すようになってきました」）

──公文先生はどのような経緯でシロアムの園を立ち上げたのですか。

公文：
小児科医としてケニアで働いていたときに出会ったのが、障がいのある子どもたちでした。子どもたちの笑顔を見た瞬間に一目惚れしました。「この子たちと一緒にいたい」と思ったんです。

その時、子どもたちの笑顔の裏側にある重いものも同時に感じました。差別や偏見があること、教育の機会がないこと、必要な医療を受けられないこと…この笑顔を見続けるために解決しなければならない問題の大きさを感じて、「この子たちを放っておけない」と思いました。

（グループ療法での水遊び。「家庭や地域で様々な問題を抱えている子どもたちも、お友達と思いっきりはしゃぎ、最高の笑顔を見せてくれます」）

公文：
ケニアでは2002年から活動していましたが、この時、どうして自分がケニアにいるかが初めてわかった気がしました。「ケニアで、障がいのある子どもたちのための事業をやりたい」という気持ちが与えられ、たくさんの方のご支援を得て、2015年にシロアムの園を開設しました。

──そうだったんですね。読者の方へメッセージをお願いできませんか。

公文：
小児科医としていのちが生まれる瞬間、あるいは亡くなる瞬間に立ち合う中で、いろんなことがありました。クリスチャンの家庭に生まれ、いのちを救いたいと医師になりましたが、助けることができず、納得できなかったこともたくさんあります。医師になってからの数年間は、ストレスからずっと円形脱毛症でした。

そんな中でも、自分に何ができるのか、自分に与えられた役割は何なのか、常に対話を続けながら今に至っています。

（当時4歳の白血病の男の子とお母さんと、医者になって2年目の公文先生。「男の子は夜の回診で『戦いごっこ』をするのを毎日楽しみにしてくれていました。写真から約一年後に天に召されました。小児科病棟での仕事では、出会う子どもたち一人ひとりが愛おしく、また学ぶ知識や手技もすべて新鮮でやりがいがあり、心身ともにのめりこんでいきました。特に、血液疾患やがんの子どもたちに関心を持つようになり、持てる時間のほぼすべてを子どもたちのために使いました」）

公文：
シロアムの園に通う子どもたちの中にも、残念ながら亡くなっていく子がいます。まだ幼い、愛らしい子どもたちが亡くなる時、納得できない気持ちはあります。ただ一つ言えることは、その子の人生に神さまが確かに一緒にいてくださったということ。医師になって30年近く、そのことだけは心から思えるようになりました。

「ケニアで障がいのある子どもたちを対象に活動しています」というと、日本の多くの方が、「自分とは遠い世界」と感じられるように思います。
でも、ケニアであろうと日本であろうと、そして障がいがあろうとなかろうと、一人ひとりのいのちは「神さまから与えられたギフト」であるということをお伝えしたいです。一人ひとりが特別な存在で、そのいのちをどういう風に生きていくのか、そこに自由が与えられているのではないでしょうか。

（朝の会のお祈りの時間。「自閉症と重いてんかんのあるコリンズ君は、シングルマザーのお母さんに捨てられ、おばあちゃんに育てられています。生活が苦しく先が見えない状況の中でも、シロアムの園につながり、おばあちゃんもコリンズ君も希望を捨てません。皆で心を合わせて祈る時に、一人ひとりの子どもたちの命に光を見出すことができます」）

チャリティーは、ケニアの子どもたちのために活用されます

（シロアムの園は、現在新しい施設を建設中。「何千人もの方々からご協力をいただいて土地を購入し、新施設建設を行うことができました。新しい施設で、子どもたちとご家族の笑顔が輝くのを見ることができる日が待ち遠しいです」）

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

公文：
チャリティーは、ケニアの障がいのある子どもたちが一人でも多く療育を受けられるよう、施設の運営費として活用させていただきます。

特に、2022年8月に完成予定のシロアムの園の新しい建物で子どもたちが利用するリハビリ用具や車椅子、トランポリンやすべり台などの遊具を購入する資金に充てさせていただけたらと思っています。ぜひアイテムで応援いただけたら幸いです。

──貴重なお話をありがとうございました！

（2022年、グループ療法の一学期末イベントの後の集合写真。「一学期間、一人ひとりの子どもたち、ご家族、そしてスタッフも、みんな豊かな時間を過ごすことができました」）

ケニアで、一人ひとりの可能性を信じ、支援活動を続けられているシロアムの園さん。どれだけ多くの子どもたちやご家族が勇気づけられ救われてきたのでしょうか。差別や偏見は目に見えないものの、いかに人の可能性や力を奪うものであるか。そんなことを公文先生のインタビューで感じました。

障がい者への差別は、ケニアだけで起こっていることなのでしょうか。日本では起こっていないこと？私たちには関係ないことなのでしょうか。そんな問いを公文先生が投げかけてくださったように思います。皆さんはどう思いますか。

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