「愛する子どもたちのために、家族に寄り添う日本一の施設でありたい」。病気や障がいのある子どもとその家族を支える〜NPO法人スマイルオブキッズ

もし、子どもが重い病気になり、治療のために暮らしている地域や家族を離れなければならなくなったら。皆さんだったら、どんなことを感じるでしょうか。闘病中の子どものこと、おうちで待っている家族のこと、生活のこと…。不安や心細い気持ちがたくさん湧き出てくるのではないでしょうか。

病気や障がいのある子どもたちとその家族のための宿泊施設「リラのいえ」（神奈川県横浜市）を運営するNPO法人「スマイルオブキッズ」が今週のチャリティー先。

「難しい治療のために、お子さんと付き添いの親御さんが全国からやってきます。親御さんを支えることで、病気と闘うお子さんやきょうだいさんを笑顔にしたいと活動しています」と話すのは、「リラのいえ」施設長であり団体理事の佐伯（さえき）トシコさん（78）と、事務局の谷畑育子（たにはた・いくこ）さん（45）。

活動について、お話をお伺いしました。

（お話をお伺いした佐伯さん（写真左）と谷畑さん（写真右）。コラボデザインのTシャツを早速身につけてくださっています！）

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2022/5/16

病気や障がいのある子どもとその家族を支援

（「リラのいえ」外観。「患者・家族滞在施設『リラのいえ』は神奈川県立こども医療センターに向かう坂道の途中にあります。四季折々の草花が利用者さんをお迎えし、通院途中のご家族や近隣の方々、スタッフの癒しにもなっています」）

──今日はよろしくお願いします。最初に、団体のご活動について教えてください。

谷畑：
「愛する子どもたちのために」という理念のもと、病気や障がいのあるお子さんとそのご家族を支援する活動をしています。一つめが、入院するお子さんと付き添うご家族が滞在できる宿泊施設「リラのいえ」の運営です。ここから徒歩5分の場所にある「神奈川県立こども医療センター」さんとの協働事業として連携しながら運営しています。

二つめが、病室などに入れないきょうだい（病気の子どもの兄弟姉妹）を預かるきょうだい児保育です。入院中のお子さんに親御さんが付き添っている間、きょうだいさんが楽しく安心して過ごせるように、神奈川県立こども医療センターに入院・通院しているご家族を対象に実施しています。

三つめが、家族の交流の場の提供です。音楽支援活動などを通じ、病気のお子さんとそのご家族が交流できる場をつくっています。

（「2009年から、毎年夏休みに重症心身障がい児とそのご家族を招待するゴスペルコンサートを開いています。写真は2019年8月、横浜ラポールシアターにて。コロナ禍では招待は控え、コンサート動画を配信して出演者とお子さんの絆をつなぎました」）

──「リラのいえ」について教えてください。

佐伯：
入院する患者さんと付き添いの家族の方たちの精神的、経済的な負担を少しでも軽くしたいと、24時間365日、たくさんのボランティアさんが、3時間交代で運営している宿泊施設です。
宿泊費は一泊1000円（取材時は1500円。2022年4月より1000円に引き下げました）で、着替えさえ持ってきていただければ、食事以外については日常に近い生活が送れるように日々心配りしています。

（木の温もり溢れる明るい施設。「ダイニングなど共用部分の清掃はボランティアさんが行います。利用者さんも大切に使ってくださるので、開設から13年経っているとは思えないくらい綺麗です」）

佐伯：
皆さんに少しでも気持ちよく過ごしてもらえるように、建物の中はいつもピカピカにしていますし、11部屋ある個室ではWi-Fiも完備しており、個別にユニットバスもあります。生活に必要なシャンプーやリンス、石鹸や洗剤などの備品もすべて揃っていますし、リネン交換など衛生面にも気を配っています。

食事の提供はありませんが、食材もいろんなところからご寄付をいただき、子どもの入院の付き添いで不規則な生活の中、いつでも食べていただけるようになっています。ご飯も毎日炊いています。最近は「ミールサポート」を実施しており、好評です。

（滞在中のご家族に手作りの食事を届ける「スマイル・ミールサポート」。「写真は、近隣の『こまちカフェ』さんのお弁当。卵・小麦・乳不使用、お野菜たっぷりで体にやさしく、一緒にお届けくださるスープとデザートにも笑顔がこぼれます」）

「家族に寄り添う、日本一の施設でありたい」

（「『リラのいえ』の入り口正面には、『愛する子どもたちのために』のタペストリーと美大生に寄付いただいた絵画があります。また、コロナ禍でも変わらずに、感染対策に気を配ってスタッフが見守っています、という気持ちを伝えるポスターを掲示しています」）

──施設を利用される方は、全国から来られるそうですね。

佐伯：
神奈川県立こども医療センターは全国に15箇所ある小児がん拠点病院のひとつでもあり、また形成外科、泌尿器科、口唇口蓋裂の手術なども有名で、地元では困難な治療や手術のために、全国各地から患者さんが来られます。

地元を離れ、家族と離れ離れの生活で不安を抱えているご家族が、第二のわが家のように、安心して過ごせる空間を提供したいと思っています。私たちは医療関係者ではありませんが、普通の人だからこそ、近くにいることでご家族の気が晴れたり、力になれることもあると思っています。

（「神奈川こども医療センターのボランティア団体『オレンジクラブ』さんから譲り受けた鯉のぼりのお人形。医療センターの待合スペースなどに大々的に施される季節飾りと同じものです。病院との繋がりがあることも、利用者さんの安心ポイントになるようです」）

佐伯：
私たちに何か解決できるわけではないし、お話を伺うことしかできませんが、帰ってきたら「おかえりなさい」とか「今日は寒かったでしょう、温かいごはんができていますよ」という声がけや、何気ない会話をするように心がけています。

谷畑：
1〜2日の滞在の方も中にはいらっしゃいますが、遠方から来られるご家族の多くが、1〜2週間、長いと数ヶ月〜1年単位で滞在されることもあります。付き添いのためにホテルやマンションを借りると経済的な負担も増えてしまいますが、少しでも軽減できたらという思いがあります。

（「エステやマッサージのボランティアさんもいらっしゃいます。現在は休止していますが、心も体も癒してもらえる大切な時間です」）

谷畑：
施設に滞在されるご家族の間にも交流が生まれ、共感したり励まし合ったりしながら、お子さんが退院した後や亡くなった後も関係が続いているというお話も聞きます。

──「一人じゃない」と感じられることは、大きな力になりますね。

谷畑：
「リラのいえ」はまるで実家にいるような温もりがあって、心がほぐれて「話したいな」「話してもいいな」という気持ちにさせてくれます。置いてあるもの一つひとつにもスタッフやボランティアさんの愛情が溢れているし、関わってくださる方たちが、とにかく皆さんものすごく温かいんです。

（ダイニングにて、談笑する利用者さんとボランティアさん。「この日は実習生も来てくれていました。明るい共用部分では自然と会話が生まれます。絶妙な距離感を保つことができるのも、リラのいえボランティアさんのすごいところです」）

佐伯：
ご家族に寄り添う、日本一の滞在施設でありたいと思っています。宿泊される方をもてなすために、開所以来、生花は欠かしたことがありません。庭の花壇も整えていて、近隣の方も「心が和む」とおっしゃってくださいます。

人が手入れして育ててくださった花だけでなく、手作りのキルトや絵、メッセージボード…、出来合いのものにも一手間加えて、温もりを感じられるよういしています。

（「リラのいえ」の個室。「個室は6畳ほどの広さがあります。テレビ、エアコン、冷蔵庫が完備されていて、お布団とリネンもご用意します。お子さんの入院の準備だけでも大変なので、親御さんはなるべく身軽に来て生活を始められるように備品を整えています」）

入院中、きょうだいさんや家族が安心できる
きょうだい児保育

（きょうだい児保育の様子。「広い保育室で、思いっきりどこまでも続く長い線路を作って遊びました。弟にも邪魔されません。それぞれ好きな事をして遊びます。保育士は、そんな子どもたちひとりひとりをちゃんと見ていますよ」）

──きょうだい児保育についてはいかがですか。

佐伯：
「リラのいえ」を2008年6月に開所し、半年後の翌年2月からはきょうだい児保育をスタートしました。

近年は病気の子どもの兄弟姉妹、いわゆる「きょうだい児」への支援が注目されていますが、10年以上前の当時は「親御さんも大変だけど、きょうだい児も我慢して当たり前」というところがありました。病気のお子さんには「大変だよね」という意識になるのですが、きょうだいさんにまではまだまだ意識が届いていなかったんです。

親御さんが病気のお子さんに付き添っている間、きょうだいさんの預け先もありませんでした。きょうだいさんのこと、お母さんのことになるともっともっと後回しになって、最後、お母さんは倒れるまでがんばってしまうようなところがありました。
そのような状況を目の当たりにして、「きょうだいさんを預かる場所が必要だ」と、きょうだい児保育をスタートしました。

（「ママと別れて、ちょっと心配です。でも保育士さんのお膝の上なら、安心して遊べますね」）

谷畑：
病気の子だけでなく、きょうだいさんに対しても「あなたのことが大切だよ、気をかけている大人がいるよ」ということをきちんと伝えたかったので、子ども一人に対して保育士さんが一人、一対一で手厚く接することにこだわってきました。

ただ、その日その日で予定が見えず、預かりが入る日もあれば全く入らない日もありますし、時間も9時～15時となっていますが、なるべく利用者のご希望に沿うようにしています。

佐伯：
「ボランティアでやればいいじゃない」とおっしゃっていただくこともありますが、命を預かるわけで、そこは専門の保育士さんにお願いしたいと思っています。

横浜市の認可外保育施設として認証を受けており、専門の知識を持つスタッフが保育室として開けていることが、親御さんにとっても安心につながると思っています。

きょうだいさんにとっては「待たされた」ではなく「楽しく過ごした」という経験、大人がしっかり自分に向き合ってくれたという経験が、きっと成長の土台となって大人になってからも生きてくると思います。

（「保育室にあるたくさんのおもちゃは支援者さんの寄付によるものがほとんどです。手作りの段ボールハウスは子どもたちの一番人気です」）

「もし自分の家族が同じように病気になったらと思うと、
他人事ではなかった」

（佐伯さんが1999年にオープンした「よこはまファミリーハウス」での食事会の様子。「この日滞在されていたのは、山梨、福島、沖縄からの3家族。『市内の中華料理店より本物の中華料理を！』と、本格中華を振る舞いました」）

──佐伯さんは先に「よこはまファミリーハウス」という別の滞在施設を開設されていたそうですね。このご活動をはじめられたきっかけを教えてください。

佐伯：
大きな根拠も理由もないんです。
私は37年間、事務職として病院に勤務し、手術や入院のために遠方から来られる子どもとそのご家族に会う機会がありました。もし自分の家族が同じように病気になったらと思うと他人事ではなく、「自分に何かできないだろうか」と感じていました。

身内の子が白血病になって、私の家に住み込みながら神奈川県立こども医療センターに通院し、その後元気になったこともあって、「いつか、病気のお子さんの家族が滞在できるような場所ができたらいいね」という話を主人ともしていたんです。

（1998年12月、「よこはまファミリーハウス」開設準備の打ち合わせ）

佐伯：
1999年に自宅を建て替える際、主人が「（滞在施設を）やるんじゃないの」といってくれて。当時、都内に1つだけあった滞在施設を見学させていただき、自分なりにあれこれ思案して、自宅の2階を滞在施設「よこはまファミリーハウス」として開放しました。必要なものはリサイクルショップをいくつも回って手に入れて、本当に楽しく始めさせてもらったんです。

──そうだったんですね。すごいですね。

佐伯：
当時は病院の職員だったので、団体としてとか名前を出してということはなくて、病院の相談室を窓口として細々と活動していました。

しかしこちらが満室になることが多くなってきて、一部屋でもふた部屋でも増やして全国からやってくるお子さんとご家族の負担を少しでも軽くしたいと思っていた時に、スマイルオブキッズ前理事長の田川と出会い、「リラのいえ」の立ち上げに携わらせてもらったんです。

（「神奈川県県民サポートセンター」の取材を受ける田川さん（写真右）と佐伯さん。「2007年から5年間、県と協働した活動を振り返りました」）

──ご自身でハウスを立ち上げられるほど、自分ごととしてはなかなか行動できないと思うのですが、佐伯さんをそこまで突き動かしたものは何だったのですか。

佐伯：
どうでしょうね…。誰に頼まれたわけでもないし、自然な流れでこうなったというか、これが自分の人生のレールだったのではないかと思います。「がんばってるね」ともよくいわれるのですが、がんばっているつもりもないし、がんばらないから今日まで継続してくることができたと思っています。「なぜこれだけできるの」とおっしゃっていただくこともあるのですが、家族だと思うとこれだけやるなんて当然というか、平気なんです。

育った環境というか、親の影響はあるかもしれません。
私は岩手の田舎の出身なのですが、私が小学校3、4年の頃、歩いて峠を越える道中だという方が、突然家の戸を叩いて「泊まらせてくれないか」と。どこの誰かもわらない、見ず知らずの方を家に泊めて心を込めてもてなしていた親の姿が記憶に残っています。

（2019年夏、「リラのいえ」のテラスにてバーベキュー。「医療センターの先生方や支援者の皆様、利用者さんとの交流会で、季節ごとにお花見会やクリスマス会もしていました」）

たとえ亡くなってしまっても、
経験した「楽しい思い出」をともに語れる場所

（「お子さんが退院の日、退室後でしたが『リラのいえ』にお車を寄せてくださいました。お家に帰れることが本当に嬉しそうなパパさんとママさんのご様子、初めてのお外にびっくりしたようなお子さんの瞳と、ほっぺの柔らかさを今でも思い出します」）

──これまでに出会ったご家族で、印象に残っているご家族はいらっしゃいますか。

谷畑：
お腹の中にいるときに病気がわかり、「多分長くは生きられない」と告知を受けながらも、出産を決めて施設に滞在されたご家族がいます。赤ちゃんが生まれてからは、お父さんは毎朝、通勤前に病院へ寄って、お子さんに会ってから職場に向かい、夜は「リラのいえ」に戻ってくるという生活を送られていました。長く生きられないということがわかっていても、明るくお子さんに接されていた姿が印象に残っています。

お子さんは、ご自宅に戻られた数ヶ月後に亡くなったと聞きました。亡くなってすぐに「リラのいえ」に来てくださって、お子さんの楽しい思い出を語ってくださいました。「この場所があるからこそ、こういう関わりが持てた」とおっしゃってくださって、その後もイベントなどで関わりを持ち続けてくださっています。

（2008年5月25日、「リラのいえ」開設記念式典。「建設資金8千500万円を、皆様からのご支援と励ましにて集めることができました。ここまでたどり着く事ができ、感無量でした」）

佐伯：
「リラのいえ」の必要性は、滞在できる場所ということももちろんそうですが、お子さんとの楽しかった思い出を共に語れる人がいる場でもあって、グリーフケアの役割もあると思っています。「子どもに対して、自分は満足できる接し方ができたんだ」という自信を得て、前を向ける場でもあるんです。

──つらいとか悲しいだけではない、楽しかったり嬉しかったりしたことも共有できる、笑顔の関わりなんですね。

（「ダイニングに置いてある『利用者の声ノート』に思いを綴っていただいたり、退室後にスタッフ宛に手紙で声をいただくことがあります」。写真の手紙には「大きな障がいを背負って生まれ、生死をかけて戦う小さな娘。何から守ればいいのか、どうやって育てれてばいいのか…（中略）ただとまどいと不安でいっぱいでした。何かに対していつも身構えていました。（中略）佐伯さんの優しい寄り添いと先輩お母さん方の声は、あの時の私に必要なものだったと思っています」とある）

佐伯：
肩に骨のがんが見つかり、長崎からお母さまと来ていたスポーツ好きの男の子がいます。こちらに来るたびに挨拶に寄ってくださって、「佐伯さん、いた！」と私を見つけては、いろいろ話して帰られるのが恒例でした。

来た時はすごく元気でしたが、病気のために片腕を切断しなければならなくなり、やがて肺への転移が見つかりました。高校を卒業した後、ご自宅で亡くなったと聞きましたが、その後もお母様とやりとりをさせていただきました。

最期はご自宅で過ごされることが多いので、私たちはある意味、元気な姿しか知りません。それでも亡くなった後、亡くなったことまで知らせていただいて、「リラのいえがあってよかった」「良い時間を過ごせました」とおっしゃっていただける。この活動ができて本当によかったと思える瞬間です。

（地域の方たちとのつながりも。「横浜南ロータリークラブの皆様が芝桜の寄贈、植え替えをしてくださいました。地域の企業さんや団体さんからのご支援にも支えられています」）

チャリティーで、「リラのいえ」滞在中のご家族に、心のこもったおいしい食事を届けます！

（「この先もずっと病気や障がいのあるお子さんとご家族を応援していくために、私たちが大切にすることを絵本にまとめました。今回作成いただいたデザインにも通じる約束の数々、皆さんにご覧いただけたら嬉しいです。ホームページで公開しています」）

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

谷畑：
チャリティーは、「リラのいえ」に滞在中のご家族においしい食事を届ける「スマイル・ミールサポート」の資金として活用させていただく予定です。昨年から、たくさんのご支援をいただいてミールサポート事業をスタートしました。

（「スマイル・ミールサポート」では、お弁当の配達のほかに、リラのいえキッチンで直接調理をすることも。「仕出し弁当屋『にんじん』さんは、利用者さんにはどんなものが喜んでいただけるかな？とメニューを考えて作ってくださいます」）

谷畑：
コロナ禍で地域の飲食店さんをサポートしたいという思いもありましたが、入院中のお子さんの付き添いで生活が不規則になりがちなご家族からは、「野菜もいっぱいで、彩りも味も豊かなお弁当が嬉しかった」「心が疲れている時に、作っていいただいた食事を食べてホッとした」「子どもの手術を控えていて心ここにあらずだったけれど、手作りの食事をたべて、少し現実に引き戻してもらった」といった声をいただいています。
今後も継続していくために、ぜひ、アイテムで応援いただけたら幸いです。

──貴重なお話をありがとうございました！

（2019年のコンサート出演者とボランティアスタッフの集合写真。「『せーの、愛する子どもたちのため、にー！』で笑顔になります」）

Zoomで打ち合わせとインタビューをさせていただきましたが、毎回いつも温かい雰囲気が伝わってきて、こちらもほっこりと豊かな気持ちにさせていただきました。施設内を案内してくださったのですが、毎日ピカピカに磨いているという廊下は光を反射して、上を歩く人を照らす勢いです。そうやって一つひとつ、思いを込め、気持ちを込めて宿泊する方を受け入れられているのだなと思うと、感動で言葉がありません。佐伯さん、谷畑さん、ありがとうございました！

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