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見た目ではわからない、先天性の心臓病を持って生まれてきた人のことを知って〜一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会

2021/4/25更新：
記事公開後、団体さまよりいくつかの写真について削除依頼があったため、該当する写真を削除いたしました。

心臓に何らかの疾患を持って生まれてくる赤ちゃんの数は、およそ100人に一人、1000人に7〜8人といわれています。血管の位置が逆についていたり、通常４つある心臓の部屋が2つや3つしかなかったりなど、その病態はさまざま。中には生後1か月以内に手術するケースもあります。

医療の進歩によって先天性の心臓病患者の約95%以上が成人を迎えられるようになった一方で、見た目では疾患がわかりづらく、また先天性心疾患のことが社会的に広く知られていないため、当事者は日常生活で、また人生のさまざまな局面において困難を余儀なくされることがあるといいます。

今週JAMMINがコラボするのは、一般社団法人「全国心臓病の子どもを守る会」。
先天性の心臓病の根治は難しいため、当事者は生涯にわたって病気と向き合って生きていくことになりますが、その際に思いをわかちあえる仲間の存在や福祉制度などの活用を通じて、当事者とその家族がより良い暮らしを送ることができるようにと活動しています。

活動について、団体の会長であり心臓病の子を持つ親である神永芳子（かみなが・よしこ）さん（62）、理事であり夫が心臓病の中村典子（なかむら・のりこ）さん（52）さん、心臓病当事者の伊藤綾さん（いとう・あや）さん（35）にお話を聞きました。

一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会

心臓病の子を持つ家族や当事者が、情報交換や交流を通じて互いに励まし合い、支え合いながら、病気とともに生きる明るい未来を築くために活動しています。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2021/4/19

団体創立から60年近く。
心臓病の子どもを取り巻く課題の変化

（2020年10月の総会にて、挨拶する神永さん。新型コロナウイルス感染防止のため来場は少人数に抑え、その様子をオンライン配信することで会場参加とオンライン参加を組み合わせたハイブリッド方式で開催。プロジェクターを用いて、オンラインの人にも会場の様子がわかるようにした）

──今日はよろしくお願いします。まず最初に、団体のご活動について教えてください。

神永：
1962年（結成は1963年）にスタートした、心臓病の当事者とその家族のための会です。今年で創立59年になります。
当時は今のように医療も進んでおらず、心臓手術を受けたくても手術が受けられる病院が限られていたし、保険も適応外で、医療費の助成制度もなく非常にお金もかかりました。
さらに当時は献血制度がまだなかったので、子どもの手術の際に必要な血液も親御さんが自分たちで集めなければならない状況でした。このような状況の中で、心臓病の子を持つお母さんたちが「どうやったら我が子を助けられるだろう」と集まったのが会の発端です。

──献血という仕組みがなかったんですね。知りませんでした。

（1960年代、団体ができて間もない頃の集会の様子）

中村：
当時は手術に必要な血液を集めるために周りの人に声をかけて、いいよと言ってもらえたらまずは病院で輸血できるかを調べてもらい、さらに手術本番の日もその人に来てもらわなければなりませんでした。

その方が手術の日に輸血のために仕事を休むとなれば、そのお金やその方の宿泊費なども、すべて家族の負担だったのです。親御さんからするとなかなか大変な時期だったのではないかと思います。献血については団体としても熱心に国への働きかけを行い、今の制度ができました。

（2019年、厚労省に出向き社会保障制度の要望を行う。「先天性心臓病児者と家族が安心して暮らせるよう、また必要な人に十分な福祉が行き届くように社会保障制度（医療制度、福祉制度）の改善について毎年要望を続けています。2019年は心臓病児者の特別児童扶養手当等の制度改善や、障害年金制度、障害者雇用制度の是正など福祉と雇用に関わる要望を行いました」（神永さん）

神永：
制度の改善によってこのような課題がなくなってきた代わりに、医療の進歩による新たな課題が生まれてきました。早期に手術ができるようになったことで成人を迎えられる患者が増えた一方で、完治はなかなか難しく心臓に疾患を抱えていることには変わりがないため、他の人と同じように体を動かしたり働いたりすることが難しく、日常生活や就労の面での課題をどう解決していくかという点です。

私たちは、心臓病の子どもたちの医療環境や福祉制度の改善と向上のために、引き続き国への働きかけを積極的に行っていますし、また交流会や会報誌を通じて当事者やその家族が交流し、「一人じゃないんだ」と思える場所を作ってきました。

（2020年1月、東京有明で開催された「成人先天性心疾患学会」にブースを出展。会員による「生活実態アンケート2018年報告書」を紹介し、患者の声を届けた。理事の中村さん（写真中央）、事務局スタッフの下堂前さん（写真左））

先天性の心臓病について

（心臓の構造と働き）

──そもそもの心臓の構造や働きについて、教えてもらえないでしょうか。

中村：
心臓はにぎりこぶしぐらいの大きさをした臓器で、「右心房」「左心房」「右心室」「左心室」の4つの部屋があります。それぞれの部屋が機能することで、きれいな血液を全身におくり、また汚れた血液を回収して体の血液を循環させています。

先天的な心疾患は、たとえばこの4つの部屋が2つや3つしかなかったり、部屋の間にあって血液の逆流を防ぐ「弁膜」という弁が機能していなかったり、あるいは血管の位置が入れ替わっていたり塞がっていたりということがあります。

伊藤：
私は「両大血管右室起始症」という病気です。心臓の両側、血液を受け取る右室と血液を送り出す左室、それぞれから出るはずの血管が、両方とも右室から出ている状態でした。そのために汚れた血液ときれいな血液が混ざって全身に巡ってしまうのです。

約35年前、生後1年の時に手術を受け、心臓にトンネルを作って右室から出ている2本の血管のうちの1本を左室から出るようにしました。おかげさまで今は比較的きれいな血を全身にめぐらせることができるようになり、状態も安定しています。

──そうなんですね。

（生まれて1年ほどで心臓手術を受けた後、ICUにいた頃の伊藤さん。「外泊を何度かしていましたが、なかなか退院できなくて約1年の入院生活となりました」（伊藤さん））

伊藤：
この手術は当時、かなり画期的な手術だったようです。私は元気に過ごしていますが、のちに後遺症が出るケースがあることがわかり、現在は行われていないようです。
ちょうど私の世代、35歳から上の世代は、医療の進歩に伴って少しずつこういった心臓手術が行われ始めた頃でした。良い面もあれば、やはりなにぶん初めてのことなので、将来が予測できないというネガティブな面もあります。

神永：
私の娘は、生まれつき脾臓が無い「無脾症候群」です。この場合もそうですが、機能する心室が一つしかない重症な心臓病を抱えている場合、「フォンタン手術」という全身から戻ってきた血液を直接肺に送り込み、心臓から一気に全身に送り出すようにする手術を行います。
こういった心臓手術を受けた後、しばらく経って不整脈がおこったり、直接に心臓とはかかわりのない肝臓や甲状腺など他臓器への影響が出てきたりすることがわかってきました。

（神永さんと娘さん。「娘は生後2日目に心臓病とわかりました。『一年生きることができるかどうか』と言われましたが、生後5日目に転院した小児病院で手術ができ、その後半年カテーテルでミルクを注入しながら何とか成長してくれました。写真は娘が1才2ヶ月の時、初めて東京郊外の実家に帰った日のスナップです」（神永さん））

病気が見た目ではわからないがゆえのつらさ

（「心臓病の子どもを守る会」が企画・編集した書籍いろいろ。「患者さんやご家族の気持ちに寄り添った病気や制度について、専門医の先生などにわかりやすく解説していただいた書籍を発行しています」（神永さん））

──元気だと普段意識することがありませんでしたが、心臓が果たしている役割は非常に大きく、正常に機能しない場合にいろいろな症状が起きてくるのですね。

神永：
そうですね。ただ、見た目ではそのことがわからないので、なかなか周りの人に症状を理解してもらうのが難しいということがあります。

よく車のエンジンに例えるのですが、生まれつき心疾患を持っている人は、積んでいるエンジンが小さい車と似ています。最近は軽自動車も非常に性能が良いですが、たとえば高速道路でぐっと加速した時に、エンジンが大きい車と比較するとなかなかパワーが出なかったりしますよね。

もう一つ、以前会報誌で「働きバチ」を例に紹介されたことがあります。通常の人は心臓の中に働きバチが4匹いて、たとえば2匹が働いている間、残りの2匹は休むことができます。だけどもし働きバチが最初から2匹や3匹しかいなかったら、ハチは皆フル稼働で頑張ることになります。そうすると次の日にはもう疲れすぎて働けなくなってしまうのです。

──なるほど、わかりやすい例えですね。

（「心臓病の子どもを守る会」が毎月発行している機関誌『心臓をまもる』。「『心臓をまもる』には当事者やご家族の体験談、子どもたちの作文や絵、本人たちの声、最新の医療・教育講座などが掲載されています。当事者や家族がつながることができる場として1963年より毎月欠かさず発行され、2021年4月には686号を数えます」（神永さん））

中村：
先天性の心臓病の人たちが、日常生活を送る上で「他の人より疲れやすい」ということは、共通して言えることだと思います。
私は夫が先天性の心臓病を持っていますが、仕事から帰って来て「疲れた」というときは、ご飯も食べずベッドに直行して寝ています。同じ「疲れた」でも、その疲れ度合いが違う。すべてを投げ打って疲れているんだな、ということは一緒に生活していてとてもよく伝わります。

──そうなんですね。

伊藤：
手術によって、完治とはいわないまでも元気になってくると、特に思春期の頃だったりすると、周りの皆と同じように遊びたかったりするのもあって、ちょっと無理をしたりします。

ただ、やはりこの病気は完治するというものではありません。体調管理しながら上手に付き合っていく意識が大切だと思います。

就労に難しさも。
「体調管理をしながら付き合っていくことが大切」

（今回のインタビューで、当事者としての話を聞かせてくださった伊藤さん。「ぺースメーカーを入れて14年になります。最初は不安でしたが、気をつけること（IHに近づきすぎない、スマホや磁気が強いものを近づけすぎない、防犯ゲートで立ち止まりすぎないなど。いずれも電磁波を放出し、その波形をペースメーカーが認識すると体の脈があると勘違いして誤作動する危険性がある）を注意すればほとんどの日常生活に支障はありません」（伊藤さん））

伊藤：
私は乳幼児期の手術や人工弁を入れる手術で心臓にメスを何度か入れたことにより、不整脈が起こりやすい状態になりました。また、不整脈を抑えるための薬の影響により20代頃に脈が止まるような感じになったため、その機能を助けるためにペースメーカー（心臓に電気刺激を与えることで心収縮を発生させ、脈拍を保つ医療機器）を入れることになりました。

専門学校を卒業後に医療職に就いて正社員として働きましたが、社会人になりたての最初の2年は「職場の皆に負けないようにやりたい」「たくさん経験を積んで、先輩に知識の面でも追いついていきたい」という思いもあって、無理をして休日や夜中にも仕事を入れ不整脈が出て、短期間でしたが休職して治療に専念することを余儀なくされました。

「ちょっと体調が悪いな」という時に大事をとって休めばよかったのに、無理をしたせいでかえって休みが長くなってしまい、仕事にも穴を開けてしまいました。その時、「私は皆と同じようには働けないんだ」と悔しい思いもしたし、自己管理できなかったことで周りに迷惑をかけてしまったことを申し訳なく感じました。

このことがあって、この病気を持って生まれてきた以上、病気と向き合い、体の声を聞きながら一緒に生きていく必要があるなと思いました。その後パート勤務に切り替えて6年ほど働き、昨年末に退職しました。体調面での退職ではないので、自分の中では10年以上働けたことに満足しています。

（「小学校6年生の修学旅行にて。テーマパークで皆は絶叫系の乗り物へ。待機してる時の一枚です」（伊藤さん））

──そうだったんですね。周りの反応はいかがでしたか。

伊藤：
医療職だったので周囲の理解も得やすかったですが、最初は「無理しないでね」と言ってくれても、一緒に働く中で、外見からは病気であることがわかりにくいですし、次第に周囲から期待してもらったりこちらも期待に応えたかったりして、難しいところがありましたね。
体調と向き合いながら、本人がきちんと自分でセーブしていけるかが重要だと思います。

職場によるのだとも思いますが、当事者の仲間からは病気を上司には伝えていても実際一緒に働く同僚の人たちは知らなかったりとか、体調不良や通院で休まざるを得なかった時に、周りから「またサボってる」「また休んでる」という風に思われて職場に居づらくなってしまうという話も聞きます。

障害者雇用で企業に入っても、見た目では障害がわからないために定時で帰ると周りから良い顔をされず、無理して残業して体調を崩すこともあるようです。元気なときは自分も無理してしまうし、周囲の目もあるし、なかなか難しいところがあると思います。

当事者である私たちも周りに理解してもらったり十分な自己管理ができるように努力していく必要があるし、周囲の方たちには「こういう人がいるんだな」ということをベースとして知ってくださっていたら、双方で歩み寄ることができるのではないかな、と思いますね。

当事者が集まり、心のうちを話せる「心友会」

伊藤：
成長の過程で、就労以外にも当事者はさまざまな壁にぶつかります。
私たちの会には、15歳以上の当事者が交流する内部組織「心臓病者友の会（心友会）」があります。2泊3日の全国交流会を毎年開催してきました。

普段なかなか自分と同じような病気の人に出会うことが難しいですが、ここでは同じ病気の人たちが集まるので、等身大の自分でいられます。日頃話せない悩みを打ち明けたり悩みを相談したり、最近は参加者の年齢層も少しずつ上がってきているので、たとえば「パートナーに心臓病のことを話す？」とか「話すならいつ話す？」といった恋愛の話、結婚や妊娠・出産などの話題も出てくるようになりました。

ここで得たことをそれぞれ持ち帰って、自分の生活や人生のヒントにしています。私もそうですが、毎年開催されるこの会を楽しみにしている当事者の方は多く、年に1度、この交流会をめがけて、仕事のお休みも調整して、体力も万全にして、皆さん楽しみに参加してくださっています。生活の糧のような場所です。

──仲間と出会えることは、大きな励みになりますね。

中村：
そうですね。心臓に疾患があるために普段から遠出が難しかったりもしますが、全国交流会は医師や看護師さんが常駐し、緊急事態に備えて地域の病院とも連携をとって、医療面についても万全のサポート体制で開催しています。

「あなたの周りにも心臓病の人がいることを知って」

──外からはわかりにくい病気だということですが、私たちに何ができるのか、読者の方たちに向けてメッセージをお願いできますでしょうか。

神永：
大人になった先天性の心疾患がある患者さんは、全国に50万も60万人もいるとされています。心臓病の人がそのくらい当たり前に世の中にいるのだということを知ってもらえたらと思います。

全員が全員、重症かというとそういうわけではありませんが、疾患を抱えている以上、いつ何時、症状が出るかわかりません。心臓病に限らないことですが、もし目の前に困っている人がいたら、そばにいる人がやさしさや思いやりを示してくださったらハンディキャップのある人も生きやすい世の中になると思います。

私は医療者でも福祉の専門家でもなく、ただ心臓病を持つ一人の子どもの親でしかありませんが、会長になってこの間の制度改革などに関わらせてもらう中で、「一人の母親として、私たちが困っていることや皆の願いを発し続けていれば、何か世の中が変わるんだ」と感じています。私たちが発言しなければ、何も変わらないのですから。

これまでには残念ながら若くして亡くなってしまうお子さんもいらっしゃいました。これまでの活動の中で関わってきた会員の方々の、それぞれのご家族の喜びも悲しみも、我ごとのように感じて活動してきました。私たち守る会の役員は皆、全国にいる3500世帯の会員の皆さん、出会ってきた心臓病児者とその家族一人ひとりの顔を思い浮かべながら活動しています。

伊藤：
「もしかしたら、あなたの周りにも心臓病の人がいるかもしれないよ」と伝えたいですね。100人に一人という割合は、決して少ない数字ではありません。もしかすると皆さんの職場にも、一人や二人はいるかもしれません。そんな目で見守ってもらえたら嬉しいです。

（伊藤さんが印象に残っている出来事。「2019年に静岡県で開催した守る会の全国大会での一コマです。当事者のパネラーとして登壇し、障害者雇用についてなどをディスカッションしました。これからは自分たちの年代の問題も大きくなっていくのだと実感しました」（伊藤さん））

中村：
私も最初に主人と出会ったときは全くわからなかったし、「心臓が悪い」と聞いても、何がどう悪いのかもわかりませんでした。でも「わかりたい」という気持ちがありました。それは私と主人の間に恋愛感情があったからかもしれませんが、もし目の前に困っている人がいたら、相手のことをわかろうとしてもらえたら嬉しいです。

一人ひとり症状も違えば、して欲しいことも違うので、「心臓が悪い」と相手が言った時に、「どう困っているの？」「どうしてほしい？」ということを、逆に聞いてもらえたら嬉しいなと思いますね。

同時に、「心臓病だからできないことを理解して」と一方的に主張するのではなく、当事者の方たちも小さいうちから自分の病気を理解し、自分でできることは自分でやりながら自立できるよう、そういった環境づくりも進めて、互いに歩み寄れたらと思っています。

（全国交流会で知り合った友人（写真左）と中村さんご夫婦。「2018年に愛媛で開催された全国交流会の後、夫婦で彼が経営する喫茶店を訪ねました。同じような合併症や酸素濃度で頑張っている仲間が全国にいるんだな、と心強くなれた出会いでした」（中村さん））

チャリティーの使い道

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

中村：
毎年開催してきた全国交流会ですが、昨年（2020年）は本来であればオリンピックによる混雑が予想されたので、開催を断念していました。今後の開催については状況を見ながらになりますが、実際に参加することが難しい方が増えることが予想されます。そんな方たちのために、自宅にいながら全国交流会に参加できるように動画配信をしたいと考えています。

今回のチャリティーは、動画配信にあたり必要となる資金として使わせていただけたらと思っています。ぜひ、チャリティーで応援していただけたら嬉しいです。

──貴重なお話をありがとうございました！