CHARITY FOR

自閉症の特性を知り、「自閉症だから」ではなく「人として」付き合う楽しさを見出して 〜一般社団法人日本自閉症協会

4月2日は、国連が定めた「世界自閉症啓発デー」。
今では幅広く自閉スペクトラム症として捉えられることが多くなってきたという自閉症ですが、一体どんな特徴があるのか、生活の中でどのような困難があるのか、どんなサポートが必要なのか…。具体的にはよく知らない、よくわからないという方も少なくないのではないかと思います。

今週JAMMINがコラボするのは、一般社団法人「日本自閉症協会」。自閉症の当事者とその家族の会として1968年に発足しました。

ひと昔前は「自分の殻に閉じこもっている」という風にとられることも多かった自閉スペクトラム症ですが、心を閉ざしているわけではなく、周囲とコミュニケーションをとることや言葉を相手に分かるように使うことが難しいために誤解されることが少なくないといいます。

「一人ひとりの行動や態度の意味を理解して、温かく接してほしい」。
医師であり当事者の親でもある会長の市川宏伸(いちかわ・ひろのぶ)さん(76)と、事務局長の大岡千恵子(おおおか・ちえこ)さん(63)にお話を聞きました。

(お話をお伺いした市川さん(写真右)と大岡さん(写真左))

今週のチャリティー

一般社団法人日本自閉症協会

自閉スペクトラム症の人たちに対する福祉の増進および社会参加の促進、広く社会に貢献することを目的に、自閉スペクトラム症のある人たちのより良い未来を目指し活動する団体です。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2021/3/22

<注>「自閉スペクトラム症」は「自閉症スペクトラム」と呼ばれることもありますが、記事中では「自閉スペクトラム症」で統一しました。

活動について

(毎年4月2日は、国連が定めた「世界自閉症啓発デー」。「一般の方に自閉症を知っていただくきっかけとして、大切なイベントです」と大岡さん。写真は駅に展示されたデジタルポスター(岡山県))

──今日はよろしくお願いします。まずは、団体のご活動について教えてください。

市川:
自閉スペクトラム症の当事者と保護者のための会員組織です。全都道府県と3政令指定都市、計50の各地の自閉症協会を会員とする団体で、それらの会員団体と連携を取りながら活動しています。

私たちの活動としては、年6回の機関紙「いとしご」、自閉症に関するガイドブックやDVDの発行の他に、最近では動画を通じた最新の情報発信や啓発活動、自閉スペクトラム症の方向けの保険事業を行っています。また厚労省や文科省など国に対し、自閉スペクトラム症のある人たちのより良い暮らしのために提言も行っています。

──そうなんですね。

市川:
一昨年にちょうど団体創立50周年を迎えました。
団体設立当初は自閉症自体への理解が少なく、主に教育現場での支援を求めて活動していましたが、この50年で自閉スペクトラム症児者をとりまく環境は大きく変わりました。

自閉症という字そのものが表すように、自閉スペクトラム症の人は自分の中に閉じこもり、周囲の働きかけに反応しないというふうに言われた時代もありましたが、これは正しくありません。

本人は友達を作りたい、周囲と良い関係を築きたいと思っていても、脳の発達の仕方が違うために周りの多くの人とは異なる感覚や理解になります。
そのことから、言葉で自分の意思を相手に分かるように伝えることにも困難を抱えます。
また、一般的に常識とされることを身につけるのが苦手で、本人はまじめに取り組んでいても周囲から誤解されたり理解を得るのが難しかったりするということもあります。

(創立50周年記念式典の様子。各界から多くの人が参加し、当事者のパフォーマンスに会場も盛り上がった)

大岡:
自閉スペクトラム症の方が抱える課題は、暮らしている地域や年齢、障害の程度によっても異なります。人口の多い大都市圏に住んでいる人と少ない地方の地域に住んでいる人では、また乳幼児期と高齢期の方とでは、必要な支援の内容が異なってきます。それぞれの地域の特徴、課題を踏まえつつ「見落としてほしくない」という要望を国に上げています。
また最近では、災害時、コロナ禍などの非常時への対応も必要になってきています。

(全国各地で活動する自閉症協会でも50年周年を迎えている。写真は宮城県自閉症協会)

「自閉スペクトラム症」とは

(4月2日の「世界自閉症啓発デー」にあわせ、世界各地、全国各地のランドマークがシンボルカラーの青にライトアップされる。写真はライトアップされた東京タワー)

──特徴としてはどのようなものがあるのですか。

市川:
見た目ではなかなかわかりづらいですが、お伝えしたように対人関係やコミュニケーションをとることに困難を抱えます。
近年「発達障害」という言葉をよく目にするようになりましたが、自閉スペクトラム症やアスペルガー症候群、学習障害(LD)や注意欠陥多動性障害(ADHD)、トゥレット症候群、吃音症などもまとめて発達障害と定義されます。

(「神経発達障害」のおおよその概念図。「自閉スペクトラム症、アスペルガー症候群その他の広汎性発達障害は最近では同じ特徴を持つものとして考えられるようになっていることから、2013年5 月にアメリカ精神医学会が改定した診断基準により「自閉スペクトラム症」と呼称されるようになった。出典:日本自閉症協会ホームページ)

市川:
ただ、一人ひとり症状も違えば複数の障害が重なっているケースも少なくなく、「発達障害だからこう」とか「自閉症だからこう」というふうに断言はできません。一人ひとりを理解した上で必要な支援を行っていく必要があります。

新しい診断基準(自閉症スペクトラム/自閉スペクトラム症(Autism Spectrum Disorder、ASD))では、自閉症で知的障害のある人もそうでない人も、虹の帯のように連続した帯と考えて「スペクトラム」と呼んでいます。

ASDには以下のような傾向があります。

・コミュニケーションや周囲とのやりとりに違いがあり、他の人の視点、気持ちに気づきにくく、自分の思いが強いため、相互のやりとりに難しさを感じることがあります。

・抽象的な表現は苦手な傾向があります。絵や写真など視覚的にわかる説明や短く具体的な言葉などの工夫をしていただくと伝わりやすくなります。

・いつもと同じ状態ややり方を好む、興味の幅が狭くこだわりが強いなどの傾向があります。

・刺激への過敏が見られる人や逆に鈍感な人もいます。

知的な遅れがなく
障害に気づかないことも

市川:
ひと昔前は自閉症というと知的障害を併せ持つイメージが強かったし、教育や住まいの支援についても知的障害を持つ方が中心でした。
しかし現在では、知的な遅れの有無を含め、対人関係やコミュニケーションに困難がある方たちをまとめて自閉スペクトラム症ととらえる流れになっています。

──「自閉スペクトラム症」と診断される方たちの知的障害の有無はどのぐらいなのでしょうか?

市川:
ここは完全に切り分けることが難しい部分ですが、知的障害を併せ持つ方と持たない方、50:50ぐらいだと考えられています。
知的障害がなく自閉スペクトラム症と診断される方の中には、本人もそのことに気づかずにずっと生きてきて、なぜか周囲とコミュニケーションがうまく取れない、言葉の意味合いを違って受け取ってしまうといったことで悩みを抱え、それをきっかけに専門機関を受診して分かる方もいます。

ただ、自閉スペクトラム症と診断されたからといって、これは薬を飲めば治るというものではありません。「特性がある」ということを前提に社会生活を送っていくことになります。

(全国各地の自閉症協会が開催するキャンプ等の助成も行っている。こちらは東京で開催されたキャンプの様子)

環境がストレスとなり
二次障害に苦しむことも

(日本自閉症協会が発行している書籍やDVDは、「自閉症のことがよくわかる」といずれもロングセラーだという)

市川:
特性から思ったように意思疎通をとることができない、対人関係がうまくいかない、置かれている環境に適応できないということが日常生活の中で起きてきた時に、そのことが本人に重いストレスとなってイライラする、不安になる、鬱になる、眠れなくなるという二次障害が起きてくることがあります。

こういった症状には薬を出すことはできても、自閉スペクトラム症の症状そのもの、対人関係やコミュニケーションに直接効くような薬はありません。

自閉スペクトラム症であることが周囲から理解されて受け入れてもらえない、あるいは自分も自閉スペクトラム症であることに気づいておらず日常生活の中でどうしてもうまくいかないという環境に身を置いていると、周りと同じようにできなくて怒られ続けるとか、周囲から浮いた存在になってしまう、冷たい目で見られるといったことが本人の不安をますます強くするし、自信喪失にもつながります。

そうすると症状がより強く出てしまい、たとえば物を壊すとか、一つの物事に執着してなかなか離れられない、鬱状態になる、極端な例では幻覚を見るようになり統合失調症のような症状を発症するケースもあります。

──そうなんですね。

(協会が発行している機関紙『いとしご』。身近な話題から国への要望まで幅広く取り上げている)

市川:
こういった症状が出てきた時に、本人に合った環境に変える、本人に合う環境に戻してあげるだけで、状態がぐっと改善されることも少なくありません。

眠れないとか不安が強いといった二次障害に対応することも大切ですが、根本的な部分として自閉スペクトラム症の症状、環境の改善のために対応することが大事ではないかと思います。そうでないと環境自体は変わらないままストレスがかかり続け、不安を抑える薬とか不眠を和らげる薬とか薬ばかりたくさん処方され、かえって本人もつらくなってしまうということがあります。

大岡:
「自閉スペクトラム症であること」よりも「適さない環境でストレスを抱え続けること」が問題の原因となっていることも少なくはないのです。

(当事者の風間浩太朗さん(27)と母親の京子さん。浩太朗さんは3歳で知的障害を伴う自閉症(療育手帳A2)と診断された。障害者枠で就労して7年、現在はコンビニのおにぎりなどを作る工場で補助的作業をしている。「現在はコロナ感染拡大のリスクを下げるためにマイカー通勤を許可してもらっていますが、電車1本とバス2本を乗り継ぎ片道1時間強の通勤をしていた頃、仕事帰りに母の日だからとカーネーションを買ってきてくれたことがありました。『母の日!カーネーション買う!』と言ってくれた息子に『そっか。じゃあ、花屋さんに行ったら”カーネーション1本ください”って言ってごらん』と、できるだけ短い文章でなおかつ相手に的確に伝わるようにアドバイスしました。写真は息子が買ってきてくれたカーネーションと。無事に成功したということで良いかな」(京子さん))

「『障害』は社会が生み出しているもの」

(「セサミストリート」の登場人物の一人「ジュリアちゃん」は自閉症の女の子。「世界自閉症啓発デーを一緒に盛り上げてくれています」(大岡さん))

──もっと社会で受け入れられれば、当事者ももっともっとラクになれるということですね。

大岡:
そうですね。「障害がある」という時、その「障害」とは「社会で生きていくときの障害」を指すのではないか、「障害」は社会が生み出しているものであるのではないかという考え方が拡がりつつあります。

診断の有無にかかわらず、私たちは一人ひとりそれぞれに得意不得意があって、個性があります。私たちのなかに、自閉スペクトラム症の特性を理解できる素地はあると思うのです。診断はされていなくても、日常生活でそこまで大きくは困っていなくても、皆それぞれ不得意なことや苦手なことは持っているんですよね。

──確かに。

(「世界自閉症啓発デー」に、シンボルカラーでライトアップされた彦根城(滋賀県)。「当協会も厚生労働省との主催で『世界自閉症啓発デー ONLINE 2021-輝く人・照らす人』を動画配信します。4月2日は是非チャリティTシャツを着て皆で繋がりましょう!」(大岡さん))

大岡:
自分の苦手なことでずっと怒られたり白い目で見られたりしたらどうだろう?と考えた時に、何となく自閉スペクトラム症の方たちが置かれている状況をイメージしてもらえるところがあるのではないでしょうか。

市川:
自閉スペクトラム症の人たちは、純粋で嘘がつけない人たちです。本当のことを言って相手を怒らせてしまう。ごまかせないのです。今の日本社会ではそれがなかなか受け入れられず、だから生きていくのがつらくなってしまうというところがあります。
悪いところではなく良いところを見つけ、その個性を尊重することができたら「障害」は減っていくのではないでしょうか。

(2018年4月、東京タワーでの啓発イベントの様子。館内では障害特性の解説や応援メッセージのパネルを展示し、自閉症の啓発を行った)

「こだわりを強みに」

(2013年に第2回「エコールドパリ、浮世・絵展 ドローイングコンクール」にて見事入選を果たし、審査の結果、優秀賞を受賞した石村嘉成さん(26)は、家族や医師、学校の先生などの支援を受けながら高校生から創作活動を始めた。現在は絵画にも取り組むなど創作域を拡げている)

──周りの人は、どんなことができるでしょうか。

大岡:
ある自閉スペクトラム症の方が働いていたハンバーガーチェーンで話を聞いたことがあります。

その方は時間に強いこだわりがあって、夕方5時の終業時間が気になって、4時頃からソワソワしていることが多かったそうです。一緒に働いていたアルバイトの高校生が見計らって「4時ですよ、あと1時間だね」「4時半ですよ。あと30分」と声をかけていたら、落ち着いて仕事ができるようになったそうなんです。

その高校生に「自閉症だから声をかけてくれているのか」と店長が尋ねたら「自閉症って何ですか」と逆に尋ねられたそうです。その高校生は、相手が自閉スペクトラム症であるとかそうでないとかは関係なく、シンプルに同僚としてその方のこだわりを受け入れ、「こうしてあげた方が良いな」と接してくださっていたんですね。

同じことがきっと言えると思うんです。「この人は自閉スペクトラム症だから」とか「これができないから」と線引きするのではなく、人としてまるっと受け入れてみることができたら、その方だけでなくきっと周りももしかしたら楽になって過ごしやすくなることもあるのではと思うんです。

(石村さんの作品。「彼は決して絵が得意だったわけではなく、動物へのこだわりが強い子どもでした。こだわりが強いことが、彼の創作活動の強みとなっているのです。彼の動物に注ぐ視線は温かく、命の真実に向かうものが多いです。厳しい環境で力強く生きる命、親子の情愛、巣立ちの瞬間をとらえています。しかしそこには現実に待ち受けている過酷な環境が存在することも同時に訴えかけてくる。そうした大好きな動物たちを、版画とキャンバス、アクリル絵の具で表現しています」(父親の和徳さん))

市川:
並外れた才能を持っている方も少なくありません。ノーベル賞級の世界もアッと驚くような研究をする方がいたり、絶対音感を持っていたり、一度見た景色は忘れないとか、一度行ったところは必ず行けるという方向感覚を持っている方がいたり…僕らには説明できないような素晴らしい才能です。

ある一人の方は漫画が大好きでした。集団に馴染めず学校には通えなかったので通信教育で漫画を学び、賞をとって自信をつけて、自分で本を作っては出版社に売り込んだりと精力的に活動されています。自分のやることが認めてもらえるようになると症状も落ち着いてイライラすることも減るし、社会に居場所ができていくと、もっともっと大きな才能が開花していく、可能性に溢れた人たちだと思っています。

(石村さんは版画制作や絵を描くことによって、初めて人に認められる喜びを知ったという。「高校3年までは周囲のサポートによって何となく学校生活も送ることができましたが、心の中では『自分はみんなと同じことはできない』と感じていました。先生から勧められて版画を始めたところ、コンクールで入選、全校生徒の前で人生初めての賞状をもらったのです。周りから『すごいね』と評価してもらえたことが嬉しく、そこからは夢中になって大好きな動物たちを描き続けています」(父親の和徳さん))

「良さを見つけ、温かく受け入れて。
そうすることで、本人の可能性も開いていく」

(子どもたちに版画を教える石村さん。「お客様との交流を彼は楽しみにしています。個展では皆様からお褒めの言葉をいただき、人に対してあまり関心のなかった息子が、会場でサインをしたり一緒に写真を撮ったりと進んで人をもてなすようになりました。依頼された講演や授業でも、積極的に人と関わろうとするようになりました。そこでの自己肯定感が、さらに作品創作の原動力になるという良い循環を起こしています。障がいがあろうが無かろうが、人に認められることや、必要とされる事は、生きていく上で、一番のモチベーションになると彼が教えてくれました」(父親の和徳さん))

──自閉スペクトラム症の方と深く関わりがないという方もいらっしゃると思います。読者の方に向けて、メッセージをお願いします。

大岡:
自閉スペクトラム症に限らずだと思いますが、「障害」ではなく「その人自身」を見てもらえたらと思います。同じ物差しで「これができない、あれができない」と違いをマイナスにとらえるのではなく、自分にはない発想を楽しみ、受け入れ、その人が夢中になっていることや好きなこと、得意なことに向かっている姿を温かく見守ってもらえたら良いなと思います。

私自身、自閉スペクトラム症の人たちの非常にユニークなところに、「そうきたか!」と思うことも少なくありません。自閉スペクトラム症の人たちの見え方、考え方を「そうなんだ」「そういうことなんだ」と知ってくださって、「人として」付き合う楽しさを見出してくださったら嬉しいなと思います。

市川:
僕は医師として外来で自閉スペクトラム症の人たちを診察していますが、大切なのは「言い方」だと思います。「あれができない、これができない」とダメ出しされ続けたら、本人も「自分はダメな人間なんだ」と自信を失い、やがて努力することをやめてしまいます。
「社会に適応できない本人が悪い」という見方でなく、「他の人にはない素晴らしい部分はどこにあるかな」と見ると、良いところが見えてくるのではないでしょうか。

教育の場だけでなくご家庭でも社会でも、いかに本人が成功体験を積み、自信につけ、自分の中で存在価値を高められるようにできるかが大切です。子育てに苦労している親御さんもいらっしゃいますが、大変な中でも、我が子の中に何か人とは違う、その子だけのキラッと光る個性や才能を、ぜひ見つけてあげて欲しいと思います。

残念ながら、今はまだまだ社会が発達障害に対して違和感を持っています。受け入れられる社会になったら、本当に素晴らしい仕事をする人たちで、良いところをとらえていけば、社会的にも貢献できる人たちであるということをお伝えしたいですね。

(2019年、フランスで活躍する画家・松井守男さんの協力のもと、東京都千代田区にある神田明神(神田神社)にて青をテーマに各自絵を描き、それをつなげてひとつの大きな作品に仕上げた。「ご家族もそれぞれ絵筆を取り、自閉症のご本人だけでなく家族や周囲の人みんなが笑顔になっていました。その様子を見た参拝の方たちも笑顔になり、まさに笑顔が連鎖する空間でした」(大岡さん))

チャリティーの使い道

(滋賀県自閉症協会が毎年開催している夏のレクリェーション活動「びわ湖で遊ぼう」は、ボランティアや地域の方たちも参加)

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

大岡:
自閉スペクトラム症の方は見た目でわかりにくく、理解がなかなか進まないということがありますが、4月2日の「世界自閉症啓発デー」に合わせ、この日が自閉スペクトラム症について知り、理解していただくきっかけになればとこの10年活動してきました。今後は活動を発展させ、この日だけにとどまらずより広い範囲で自閉スペクトラム症を知っていただくために、パンフレットやチラシ、動画等の制作などを進めたいと考えています。
今回のチャリティーは、こういった啓発活動のための資金として活用させていただけたらと思います。

──貴重なお話をありがとうございました!

(日本自閉症協会スタッフの青江さん(右)と陳野さん(左)。後ろに写っているのは、世界自閉症啓発デー2021のポスター。「チャリティーアイテムで、ぜひ一緒に応援してください!」)

“JAMMIN”

インタビューを終えて〜山本の編集後記〜

一人ひとりのありのままの個性や特性が受け入れられること、認め合い、尊重し、共存していくこと。それは自閉スペクトラム症だけに限らず多くの人が必要としていること、今の社会に何よりも求められていることではないでしょうか。
閉塞感や生きづらさを感じながら、同時にそれは私たちが生み出しているものでもあるのではないでしょうか。違いを受け入れ楽しめたら、私たちの生活はもっと豊かなものになるはずです。

・日本自閉症協会 ホームページはこちらから

・世界自閉症啓発デー2021 特設サイトはこちらから

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風に乗り、大空に浮かぶ気球を描きました。
気球の中に描いた宇宙は一人ひとりに秘められた無限の可能性を、気球と一緒に飛ぶ鳥たちは一人ひとりの個性を受け入れ、伴走しながら支える個人や社会を表しています。

“As free as the wind blows”、「風が吹くままに自由に」というメッセージを添えました。

Design by DLOP

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