CHARITY FOR

聞こえない兄弟姉妹がいる「SODA(聞こえるきょうだい)」の立場から、「”対等”な関係」を社会に発信〜聞こえないきょうだいをもつSODAソーダの会

「SODA(ソーダ)」をご存じでしょうか。
「聞こえない・聞こえにくいきょうだい」をもつ「聞こえるきょうだい(※)」のことで、”Sibling Of Deaf Adult/Children(シブリング・オブ・デフ・アダルト/チルドレン)”から頭文字をとったものです。

(※…「きょうだい」とは、上下男女のない「兄弟姉妹」を意味する言葉です)

きょうだいとして一緒に育つ中で、「聞こえるから」「聞こえないから」という親や周囲の人たちの目や態度が、きょうだい間の関係性に生涯にわたって影響することがあるといいます。

今週JAMMINがコラボする「聞こえないきょうだいをもつSODAソーダの会」代表の藤木和子(ふじき・かずこ)さん(38)は、3歳下の聞こえない弟とともに育つ中で、さまざまな疑問や葛藤を感じてきました。

「聞こえるきょうだいは、『聞こえる側が聞こえない側を助けるのは当然』とか『あなたは聞こえるんだからがんばって』といった周りからのプレッシャーを感じて育つことが多いです。でも一方の聞こえないきょうだいは、特別扱いされることを実は望んでいなかったりします。聞こえる・聞こえないできょうだいを分けるのではなく、時にはケンカしたり助けあったりしながら、”対等”な関係を築いていく、そのための発信ができたら」

今回は、藤木さんが理事として一緒に活動するNPO法人「インフォメーションギャップバスター」の理事長であり、聞こえない当事者でもある伊藤芳浩(いとう・よしひろ)さんにも思いを伺いました。

(お話をお伺いした藤木さん(右)と伊藤さん(左)。2020年12月、講演録が掲載された冊子を手に。この冊子は秋田県内の施設や学校等に750部配布されました)

今週のチャリティー

聞こえないきょうだいをもつSODAソーダの会

「聞こえない・聞こえにくい、ろう・難聴のきょうだい」がいる「聞こえるきょうだい(SODA)」と家族の会。聞こえる・聞こえない側の双方から共通のメッセージ「きょうだいは対等、平等がいい!!」を発信しています。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2021/2/8

活動について

(2019年1月、東京都内で開催された「SODAの会」にて。「聞こえる側(SODA、ソーダ)と聞こえない側(DEAF、デフ)がそれぞれの思いを書き、見せ合いながら話し合う様子がNHKのEテレで放送されました」(藤木さん
))

──今日はよろしくお願いします。団体のご活動について教えてください。

藤木:
「SODA(ソーダ、聞こえるきょうだい)」と聞こえない・聞こえにくい当事者、親御さん、支援者らが集まり、体験や悩みなどを自由に話せる場を作っています。
聞こえる側の思い、聞こえない側の思いを互いにヒアリングしながら、さらにそれを外に広め、SODA(ソーダ、聞こえるきょうだい)の存在を知ってもらうために活動しています。「聞こえるきょうだい」だけが集まるのではなく、聴覚障害のある当事者らと一緒に活動することを大切にしています。

というのは、聞こえる側だけでなく、聞こえない側も一緒に話すことでヒントや解決が見えてきますし、聞こえない側の当事者も「自分が聞こえないせいで、実はきょうだいはいろいろ我慢しているのではないか」「寂しかったんじゃないか」など、「聞こえる側のきょうだいであるSODAの気持ちを知りたい、話したい」と言ってくれたからです。

(2021年1月に開催された、家族内のコミュニケーション問題をみんなで考えるイベント「家族をみんなでカンガエルーシンポジウム」にて。SODA(聞こえるきょうだい)の丸田健太郎さんのミニ講演の様子。「会場とオンラインで300名以上の参加がありました。スライド、手話通訳、文字支援のおかげて、聞こえる・聞こえないの壁を越えて経験や思いを共有することができました」(藤木さん))

藤木:
聞こえるきょうだいの中には、聞こえないきょうだいに対して自分は聞こえる申し訳なさや周囲の大人が自分には「聞こえるから大丈夫」と目を向けてくれない寂しさ、…いろんな感情を抱えて生きている人がいます。

きょうだいとして「対等だ」と思う時もあれば、自分や相手の立場をかわいそうだと思ったり大変だと感じたりする時もある。それは聞こえる・聞こえないにかかわらず、どちらも同じように抱いてきた思いなのですが、互いに胸に秘めたまま、それを共有できるような場はありませんでした。

──そうだったんですね。

藤木:
家族の中で複雑に絡んでしまった糸をほぐすのは簡単ではありません。他人同士だからこそ話せることもあって、SODAの会に来てそれまでの自分の思いを話したら、自分と同じSODAだけでなく、聞こえないきょうだいからも「そうだよね、苦しいよね」「その環境だったら、そんなふうに思っても当然だよ」「気持ちわかるよ」と理解されて、それが救いになって、自分の本当の家族やきょうだいと向き合ってみようと思われた方もいらっしゃいます。

(スライドはSODAの大学院生、丸田健太郎さんからのメッセージ。「まずは互いに一人の人間であるということを認識することが、向き合う前提として大切だと思います」(藤木さん))

互いの思いを知らないまま
疎遠になってしまうことも

(藤木さんは弁護士として、優生保護法弁護団を担当している。写真は2020年6月、東京地方裁判所にて、ろう者の弁護士である松田崚さんと)

藤木:
私は弁護士として、聴覚障害のある人やその家族に携わってきました。ここでも、聞こえるきょうだいと聞こえないきょうだいが、互いの思いを打ち明けられる場がいかに限られているかを痛感してきました。

小さい時からの思いが積み重なって膨れ上がっていくと、関係の糸はこじれてしまい「もう会いたくもない」と疎遠になってしまうこともあります。仲が悪いというのは、まだ接点やコミュニケーションが取れている証ですが、しかし一度関係が切れてしまうと、それを修復するのは容易ではありません。

──確かに。

(SODA(聞こえるきょうだい)たちが書き、聞こえないきょうだいと見せ合ったメッセージ。「左上にある『ちゃんとケンカするのは良いこと』というメッセージ、これも大事ですね。我慢すればずっとそのままでも、言い合えたら、何かが変わっていくかもしれません」(藤木さん))

藤木:
たとえば過去に何度かあったケースですが、親御さんが亡くなり遺産相続することになって初めて、聞こえるきょうだいと聞こえないきょうだいが手話通訳の方を呼び、きょうだい同士で話し合う場を持たれることがありました。その時になるまで、きちんとした話し合いをしたことがなかったのです。手話通訳を介して話をしてみると、互いに「そんなことを思っていたの?!」ということがたくさん出てきました。

(「親の介護、看取り…、人生の先輩の経験から教わることは大きいです。私と弟も親と一緒に将来について話し合い始めています」(藤木さん))

──たとえば、どんなことでしょうか。

藤木:
聞こえないきょうだいの側も「家族の会話に入れない」「家族から言われるのはいつも要約された結論だけ」という疎外感をもったりとさまざまな我慢をしてきているのですが、聞こえるきょうだいの側も「昔からいつも聞こえる自分が譲らなければならなかった」「(聞こえないきょうだいが)聞こえないという理由で甘やかされて特別扱いされてずるい、不平等だ」といった思いを抱いていたりします。
親や周囲の大人が、聞こえるきょうだいに対して「あなたは聞こえるんだから」「あなたが助けてあげなさい」とつい言ってしまう気持ちもわかるのですが…。

──それは子ども心にはつらいですね。

藤木:
子どもの時に、聞こえないきょうだいの病院や療育センターに行って、聞こえる自分だけずっと待合室で待たされたり、留守番で置いていかれたりした経験があると、何が起こっているのか、何をしているのかがわからず不安ですし、聞こえないことにまつわることが嫌になってしまいがちです。その気持ちが誰にも受け止められないままだと、「聞こえないきょうだいとはもう一切関わりたくない」と拒絶してしまうこともあるのです。

──そうだったんですね‥。

藤木:
私自身を振り返って幸運だったと感じるのは、弟に付き添って療育センターに行くと、スタッフの方たちが「お姉ちゃんも来てくれた!」と歓迎してくれたんですね。弟の検査等の際も「お姉ちゃんもやってみる?」と声をかけてくれて、なんだか嬉しかったのです。入り口がよかったので、今も聞こえない当事者や支援者の方々と一緒に活動しているのだと思います。

もしあの時、誰にも声をかけてもらえず、大人たちが皆弟につきっきりで一人で待つだけだったら「もうついて行きたくない。関わりたくない」と感じただろうし、嫌になっていたと思います。

(「弟の療育センターで、『お姉ちゃんもやってみる?』と声をかけてもらったのは、子ども用の聴力検査。ボタンを押すと電車が走りました。行くと歓迎してもらい、存在を受け入れてもらえて嬉しかった」(藤木さん))

きょうだいという「特別な関係性」

(「SODAの子どもたちと話していると、自分もそうだった!と思ったり、ハッと考えさせられたり、ほほえましくなったりします。やはり子ども時代の入り口が大切だと強く思います」(藤木さん))

藤木:
私と弟は、取っ組み合いのケンカをたくさんして育ちました。私が弟に「バカ!」と言うと、弟は聞こえなくても口の動きでそれがわかるので、それでまたケンカになる、という感じです(笑)。口の動きや表情、身振り手振りと体全体でケンカしていましたね。

きょうだい同士は遠慮しません。聞こえる・聞こえないという線引きの前に、「きょうだい」という関係性があるからです。だからもしかしたら、聞こえるきょうだいは、聞こえないきょうだいの「聞こえない」という事実を、ある意味軽く見てしまっているようなところもあるかもしれません。

だけど、聞こえる・聞こえないよりも前に「きょうだい」であり、相手の人柄や性格があるのだということを、身をもって感じてきたのが、聞こえるきょうだいだと思います。

──本当ですね。

藤木:
怒られたり都合の悪いことを言われたら(聞こえないことを理由に)わからないフリをしたりする、聞こえないきょうだいのズルもすぐ見抜きます(笑)。それはズルいなあとかダメだなあとか思ったりする、そこにあるのは”対等”な関係性なのだと思います。

(「同じSODAでもきょうだいという関係への思いはさまざま。感じている気持ちはどれもその人の大切な気持ちです。また育った環境やどのような体験があるかによるところが大きいと思います。どのきょうだいでもそうですよね」(藤木さん))

社会が、聞こえる・聞こえないで
きょうだいを不平等に扱ってしまう

(「SODA」とは英語の「聞こえない人のきょうだい」の頭文字を取った言葉だが、「飲み物のソーダと同じなので子どもたちも含めて皆さんすぐに覚えてくださいます。私にとってソーダは、仲間との乾杯や、頑張るぞ!という時の特別な飲み物です」と藤木さん)

藤木:
ただ一方で、周囲を含めた関係になると”対等”というわけにはいきませんでした。
特にひと昔前は、障害のある人に対してかわいそうという意識が強く、聞こえないきょうだいを親御さんが特別に扱うケースも少なくなかったと思います。

聞こえる・聞こえないという理由だけで、同じ家庭で育つきょうだい同士なのに「あなたが我慢しなさい」「聞こえるあなたは自分でやりなさい」「聞こえないんだから仕方ないでしょ」といった風に不平等に扱った結果、それはきょうだいの間に溝を作る一因にもなり得ます。

(「いつもままといっしょで、うらやましい」「なんでいつもわたしがめんどう見るの」「いやなこともあるけどときどきかわいい」…子どもたちの手で書かれた言葉。「ひとつひとつの言葉と気持ちをじっくり受け止めて一緒に考えていきたい」と藤木さんは話す)

藤木:
聞こえないきょうだいも決して望んではいないのに「かわいそうだから」と特別扱いされ、聞こえるきょうだいはそれに不満を募らせる、そんなふうに周囲がいびつな関係にしてしまっているのかもしれません。

──そこがポイントですね‥。周りが勝手に壁を作ってしまっているのでしょうか。

藤木:
それはあると思います。
「聞こえない」ことへの配慮は必要で、何もかも同じようにという平等は難しいと思います。だけど、お互いが納得できる”平等”を見出すこと、着地点を一緒に見つけることはできるのではないでしょうか。そのためには、まずは自分の思いを言葉に出して伝えられること、相手や相手と同じ立場の人の思いを知り、理解することが大切だと考えています。

(SODA(聞こえるきょうだい)の4人と、聞こえない当事者でありNPO法人「インフォメーション・ギャップバスター」代表の伊藤さん(右)。ペットボトルの「SODA」を指差し)

──聞こえない当事者の立場として、伊藤さんはどのように思われますか。

伊藤:
聴覚障害のある人は、家族との間に「コミュニケーションのバリア」があると感じています。そして、聞こえない当事者だけでなく、そのきょうだいや親御さんなどのご家族も、それぞれ個別に悩みを抱えていながら、それがなかなか共有されない現実があります。

どちらかが負担に感じることが大きくなっていった時に、いつかそのバランスが崩れてしまうこともあります。そうなる前に、お互いに思っていることを知り、相手を尊重し、助け合えるような関係、環境を築いていくことが大切なのではないでしょうか。

家族の問題は、なかなか表には出てきません。誰にも相談できず一人で悩んだり孤独を抱えていたりする人も少なくありません。だからこそ、聞こえる・聞こえないという垣根を取っ払い、互いの思いや悩みをオープンに打ち明け、相手の立場の意見を共有できる場が必要です。SODAの会の活動は、その役割を果たしていると思います。

(「SODA(聞こえるきょうだい)の娘さんとSODAの会に参加してくださった親御さんの言葉です。今はコロナの影響で直接会うのはなかなか難しいですが、昨年2020年からはzoomで開催しています」(藤木さん))

「聞こえる・聞こえないではなく、
一人ひとりを見られる社会に」

(2020年9月の「超福祉展」にて。理事をしている「インフォメーションギャップバスター」のメンバーとして『ウィズコロナ時代の望ましいコミュニケーション方法とは』の中で、家族のコミュニケーションについて話す藤木さん) )

──藤木さんご自身は、どのような思いを抱いてこられたのですか。

藤木:
私は、埼玉の田舎町で育ちました。親が弁護士だったので「家業を誰が引き継ぐか」という問題がありました。長男の弟が生まれたものの、聞こえないとわかった瞬間から長女である私の肩に後を継いでほしいという親の期待が重くのしかかり、強い反発心を抱いていました。

──そうだったんですね。

藤木:
聞こえないけれど弁護士として活躍されているろう者、難聴者の方もいます。しかし当時はそのような情報が手に入らなかったばかりに「聴覚障害があるからこの子は無理」と、親が最初から弟の可能性を諦めてしまったことについて、今は弟も彼なりの人生を歩んではいますが、悔しいという思いがあります。

将来の夢や仕事については、聞こえる・聞こえないに関わらず、それぞれに希望や向き不向きがあります。聞こえる・聞こえないに関係なく、自分の意思のもとで人生が選択できる、挑戦できるということが大切だし、そのような社会の実現のために今後も発信を続けていきたいと思っています。

(YouTube「SODAきょうだい児と福祉?法律?情報チャンネル」では、SODAのことや障害・病気がある人のきょうだいのことを中心に発信。「さまざまな人が発信していく中で、自分に合う情報を見つけてもらえればと思います」(藤木さん))

藤木:
聞こえるきょうだいの立場として、聞こえないきょうだいと”対等”の関係が良い、そうありたいと私は思っています。そのためには、そもそも聞こえない人に対して、もっとフラットな社会を実現していく必要があります。たとえば、私が聴覚障害のある弟に代わってどこかに電話するとします。それは物理的なサポートに過ぎないし、たまにであれば自分たちにとってはどうってことないことであっても、「聞こえない弟がいて大変だね」とか「代わりに電話させられてかわいそう」といった偏見が残っていると感じます。

あるいは逆に、先ほどもお話したような「弟のためにあなたが助けてあげなさい」という声もあります。しかしそんな社会の意識が、実はきょうだい関係に大きな影響を与えているところがあるのです。

ちなみに電話については、2020年6月に文字や手話で電話をかけることができる「電話リレーサービス」に関する法律が成立し、2021年度から公的サービスとして開始予定です。メールやLINEなどもそうですが、技術や制度によってきょうだい関係も変わってくると思っています。次世代は、聞こえない・聞こえにくい子どもたちにも電話をバンバン使ってほしいですね。

最後に、「自分には兄弟姉妹がいない」という方でも、友人や同僚、先輩や後輩など、似た関係性の人、そのような可能性を秘めた人はいるのではないでしょうか。今回は、私たち聞こえる・聞こえないきょうだいの立場からの話でしたが、きっと何か共通する部分があると思っています。目の前のその相手を知るようにしてもらえたらいいな、と願っています。

(2021年1月に開催された「家族をみんなでカンガエルーシンポジウム」で司会を務めた藤木さん。「字幕と手話通訳付きの演劇を弟と観に行って、きょうだいが一緒に楽しめるっていいな!と思いました」というエピソードに参加した皆さんが頷いたそう。また手話通訳や文字支援のほかにも、グラフィックレコードに「内容がどんどん伝わってくる!」と多くの感想が寄せられたという)

チャリティー使途

(2021年1月に開催された「家族をみんなでカンガエルーシンポジウム」ポスター。聞こえない子を育てる親である今井絵理子さん、聞こえない姉を弟をもつSODA(ソーダ)の大学院生丸田健太郎さん、聞こえない両親をもつCODA(コーダ)のライターの五十嵐大さんを招き、家族内のコミュニケーションについて考えた)

──最後に、今回のチャリティーの使途を教えてください。

藤木:
今回のチャリティーは、SODAの会のイベントに参加してくださる皆さんが、聞こえる・聞こえないという壁を越えてそれぞれ思いを語り、それがスムーズに伝えられ全員で共有できるように、イベントに「文字支援」や「手話通訳」をつけるための資金として使わせていただきたいと思っています。

今回のチャリティー期間に合わせ、2/8日~2/14日1週間、連続夜8時からSODAきょうだい児と福祉?法律?情報ちゃんねるのYouTubeライブに日替わりで「聞こえるきょうだい(SODA)」らが登場します(「文字支援」「手話」あり)!ぜひこちらもご覧いただけたら嬉しいです。

──貴重なお話をありがとうございました!

(2021年1月に開催した「家族をみんなでカンガエルーシンポジウム」のスタッフの皆さん。「顔の表情や口の形などがしっかり見えるように透明のマスクを着用しています。聞こえる・聞こえない、家族、支援者の枠を越えて力を合わせ、イベントは大成功でした!」(藤木さん))

“JAMMIN”

インタビューを終えて〜山本の編集後記〜

きょうだいだからこそ見えたりわかったりすることって、自分自身の兄弟姉妹の関係を振り返ってみても、確かに、実にたくさんあると感じます。
一緒に育ってきたからこそ変に遠慮しない、対等な意識があるのだと思うのです。
そんな面からも「SODA(聞こえるきょうだい)さんからの発信」は、非常に大きな説得力があると感じました。

・聞こえないきょうだいをもつSODAソーダの会 ホームページはこちらから

・SODAきょうだい児と福祉?法律?情報ちゃんねる – YouTube

09design

“Siblings by chance, friends by choice”「きょうだいは偶然、友達は選択」というメッセージを、肩を並べた楽しそうな後ろ姿に描きました。
一番左の子が手にしているのはソーダ。団体さんの活動を遊び心あるイラストで表現しています。

Design by DLOP

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