CHARITY FOR

障がい児の「親」を支援、「親である前に、一人の人として悩みながらも一生懸命生きていることを知って」〜NPO法人ペアレント・サポートすてっぷ

障がいのある子どもを支援する団体、あるいは健常者の子育てを支援する団体は社会にたくさんあると思うのですが、「障がい児を育てる親」を支援する団体をご存知でしょうか。

「子ども」や「障がいのある子ども」、「子育て」や「子育てする親」への視点や理解、支援はあっても「障がいのある子どもを育てる親」に関しては、その存在に目を向けられることが少なく、孤独を抱え、疲弊している親御さんが少なくないといいます。

「『障がい児の親』とまるっとひとくくりにされ、本当の気持ちを知ろうとしてもらえないことがあります。さらに障がいのある子どもを持つ親は、どうしても子どものことで謝ることが多かったり、周囲からダメ出しをされたりしがち。がんばってもがんばっても、そのがんばりが認められない中で、しんどさを抱えている親御さんがたくさんいます」

そう話すのは、今週JAMMINがコラボするNPO法人「ペアレント・サポートすてっぷ」代表の安藤希代子(あんどう・きよこ)さん(50)。
自らも自閉症の子を持つ母親として、障がいのある子を持つ親たちの苦悩を目の当たりにしてきました。「障がいのある子を持つ親同士が気軽に集い、心の内を話せる居場所を」と岡山県倉敷市にカフェをオープン。先輩ママとして寄り添い続ける一方で、親たちが孤立しないようにと情報発信も続けてきました。

そして今、新たな取り組みがスタートしています。活動について、お話を聞きました。

(お話をお伺いした安藤さん)

今週のチャリティー

NPO法人ペアレント・サポートすてっぷ

岡山県倉敷市を拠点に、障がい児の保護者による保護者支援を行っている団体です。 「うさぎカフェ」や書籍『ひとりじゃないよ』の発行を中心に、障がい児の保護者が支えを感じながら安心して子育てができる社会の実現を目指して活動しています。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2021/1/18

話に来ても、お茶をして帰るだけでも良い。
「うさぎカフェ」を運営

(自家製ケチャップを使用したミネストローネと手作り鶏ハム、バゲットのランチ。「うさぎカフェではケチャップ、ジャム、マヨネーズ、カスタードクリーム、あんこを手作りしています。味付けは濃すぎず優しい味を心がけ、あくまで『家庭の味』、食べてホッとして、身体も心も喜ぶような料理を意識しています」(安藤さん))

──今日はよろしくお願いします。まずは、団体のご活動について教えてください。

安藤:
障がい児の保護者が、同じ立場でピアサポートをする団体です。

具体的な活動の一つが、保護者の居場所作りです。「うさぎカフェ」というクローズドのカフェを火曜日と木曜日の週に2回運営しており、それが私たちの活動の大きな柱です。訪れてくださるのは、障がい児のお母さんたち。同じような状況にある家族と子どものことや自分自身のことを相談できたり、新たな仲間に出会えたりする場所です。

「カフェ」という形態をとっているのは、いつ来ても帰ってもいいし、何を話してもいいし、話したくなければ話さなくても良い、お母さんたちそれぞれのペースを大事にしたいから。食もこだわっているので、「美味しいものが食べたい」ということで来られるのも大歓迎です。

(うさぎカフェ特製「フレンチ・トースト」。「ふんわり甘いトーストの上に、自家製あんこ、ホイップクリーム、バニラアイスをトッピングすることができます。がんばっている自分へのご褒美として注文する人もいるくらい、大人気のメニューです」(安藤さん))

──気軽に行けるのは嬉しいですね。

安藤:
そうですね。
スタッフも皆、障がいがある人が家族にいる人ばかりです。来てくださるお母さんたちに対して共感できることもたくさんあるし、とにかくかわるがわる声をかけて「独りにしない」ことを意識しています。また、カフェのインテリアや環境もゆっくりとほっとして何時間でもいたくなるような居心地の良さを意識しています。

(うさぎカフェで開催した「グラレコ(グラフィックレコーディング)講座」の様子。「初対面の保護者同士、自分の描いたグラレコについて笑顔で説明し合っています。うさぎカフェでは様々な保護者向けのイベントを通じて保護者同士の横のつながりを作るお手伝いをしています」(安藤さん))

安藤:
くつろげる空間や共感してくれる人がいるだけなく、さらに美味しいご飯とかスイーツがあるとやっぱり嬉しいですよね。
「うさぎカフェ」では日替わりランチを出しているのですが、皆さん楽しみにしてくださって、多くの方が注文してくださるんですね。おいしいものを食べると心がほぐれるし、「同じ釜の飯を食べる」ではないですが、同じ空間にいる人たちと同じ食事をとることである種の連帯感が生まれ、そこから関係が広がることもあります。相談や座になって話し合うという目的だけだと少しハードルが高く感じることもあるのではないかと思いますが、いろんな目的で気楽に集えるのがこのカフェの良さです。

──素敵ですね。

(「保護者の方とお話するときに私たちが心がけていることは、『私たちはあなたの味方ですよ』と示すこと。批判したり説教したり責めたりしない。否定せずに話を聞く。そのことによって『ここは安心・安全な場だ』と思ってもらうことができ、本当の気持ちを話してもらえるようになるのです」(安藤さん))

外に出られない親御さんのために
ハンドブックの制作も

(冊子『ひとりじゃないよ』。障がいのある子どもの成長の過程に応じ、必要な情報が集約されている)

安藤:
もう一つの活動として、『ひとりじゃないよ』という障がいのある子どもの子育てに役立つ情報をまとめたハンドブックを発行しています。子どもの成長の過程に応じた全5冊で、現在3冊目まで発行、来年春には4冊目を発行予定です。

──なぜハンドブックを発行されたのですか。

安藤:
直接支援の場として「うさぎカフェ」を運営していますが、一方で、障がいのある子どもを育てる親御さんの中には、なかなか外に出るのが難しい方も多くいらっしゃいます。そういった方が家にいながらにして情報を入手でき、「ひとりじゃない」ということを感じてもらいたいという思いから発行に至りました。

障がいのある子どもを育ててきた中で、親御さんによって「情報の格差」があると感じてきました。私は比較的動くことができたので、いろんなところに出向き、調べて情報を得ては子育てにもそれを生かすことができました。しかし一方で、情報がなく、手探りの中で子育てをしている親御さん、困っている親御さんも少なくありませんでした。

(子育てに奮闘していた頃の安藤さん。「娘が8歳のころ、障がい児の親の会の調理実習に参加した時の様子です。下の子もまだ小さく姉弟の両方それぞれに手がかかりましたが、娘にとって何か良さそうなことがあればなんでも参加していました」(安藤さん))

安藤:
必要な情報が得られていないのは、親御さんの努力不足のせいなのでしょうか。そうではないと気づきました。
情報が必要なのに、子どものケアのために外に出たくても出られない、動きたくても動けない親御さんがたくさんいます。本来であればそういった方たちにこそ必要な情報や支援が届くべきなのに、動ける人たちのもとにしか届かない。「動いた者勝ち」のような風潮があって、それは違うのではないか、なんとかしたいと思うようになりました。この冊子には、成長の過程に応じて必要な情報を集約して掲載しています。

──そうだったんですね。

安藤:
さらには、同じように悩みながら子育てをしてきた先輩の親御さん達の葛藤やアドバイスも掲載しています。障がい児を育てるお母さんからしても、子育ては初めてのことばかりです。暗中模索でも少しでも先を照らすものがあれば、多少なりとも安心して子育てできる。

この冊子は「不安だし孤独に思うかもしれないけれど、案外大丈夫だよ。そしてあなたは一人じゃないよ」という親御さんへのメッセージでもあるし、このような冊子があるということ自体が、親御さんにとっては「自分たちの存在に目を向けている人がいるんだ」という励みとしてもらえるのではないかと思います。

(カフェに来ることが難しい人たちのために、出張で「茶話会」も開催。「放課後等デイサービスの事業所に出張して、利用者の保護者のための茶話会の場を提供することもあります」(安藤さん))

社会の目が障がい児には向いても、
その保護者には向けられていない現実

(団体のスタッフ研修の様子。「『スタッフの皆さん、仲が良いですね』とよく言われるのですが、折々に外部講師を招いて研修を行い、皆で一緒に学び、考えることで単なる仲良しというだけでなく、気持ちをひとつにした活動をすることができます」(安藤さん))

──障がい児を育てる親御さんたちはどんなことで困っているのですか。

安藤:
親御さんにはお父さんももちろんいらっしゃいますが、お母さんたちが多いのでお母さんの話をしますね。
「子どもの障がいは、親のせいではない」という認識がひと昔前に比べて広がってきてはいますが、「もうちょっと子どもに愛情をかけてあげられないのか」とか「子どもは悪くないのだから、あなたがもっとがんばりなさい」といった周囲からのダメ出しに、疲弊しているお母さんが少なくありません。社会の目は障がい児には向いても、誰もその保護者には目を向けていない、という現実があります。

──確かに、そうかもしれません。

安藤:
ただでさえ子育ては楽なものではありませんが、障がい児の場合、より難しい子育てになる傾向があります。たとえば自分が小さい時にしてもらって嬉しかったことを、我が子も喜ぶのではないかと同じようにしたとしても、障がいによっては予想外の反応や、親からしても理解不能の行動もあったりして、「がんばっているのに、努力の割には報われにくい」というところがあります。親としての失敗体験が積み重なっていくと、次第に「私はダメなんじゃないか」と自信を喪失してしまいます。

(2018年の西日本豪雨災害の被災地・倉敷市真備町にて。「同じ街で起きた災害にNPOとして何ができるかを考え、『うちのイベントはできるだけ真備でやろう』と決めて通い始めてから2年が経ちました」と安藤さん。この日はボランティアさんが山から切り出してくれた本物の竹のレールで親子で流しそうめんを楽しんだ)

安藤:
お母さんたちの悩みごとや相談は、もちろん内容は子どものことが主なのですが、よくよくゆっくり話を聞くと、たとえば「障がいのために子どもが周囲から受け入れてもらえない」という悲しさだけでなく、お母さん自身も周囲から「理解されていない」と感じていたり、「どこにも支えがない」と感じていたり、あるいは子どもの障がいを受け入れきれていない自分を責めていたりして、そこに「お母さん自身の悩み」が存在します。

お母さんたちは子どものことで悩んでいるけれど、それ以上に自分の気持ちについて語れる場がなくて困っているのです。だからこそ、私たちはあえて「あなたはどういう気持ち?」「あなたはつらくない?」という声がけをしています。

子どもの障がいや悩みごとについては他でも相談できる窓口がありますが、お母さん自身のことは誰も理解してくれないし、聞いてさえくれない。だからこそ、私たちはお母さんにスポットを当てたいのです。

──確かに、お母さんである前に一人の人ですものね。

(「ペアレント・サポートすてっぷ」のファンミーティングの様子。「様々な立場の人たちが集まり、グループワークで『障がい児の保護者にとって、幸せな未来はどうしたら作れるのか』を真剣に考えてくれました。それは感動的な光景でした」(安藤さん))

安藤:
本当にお母さんたち一人ひとり、才能に溢れているんですね。才能を生かしてバリバリ働いてきたお母さんで、育休後には職場復帰したいと思われていた方がいました。「うさぎカフェ」に来た際、楽しく話す私たちを見て、「キャリアを再開したかったのに障がいのある子が生まれて、私の人生はこんなはずじゃなかったと思えてならない。私は皆さんのようには笑えない。受け入れられない」と。これは本音だよなと思いました。

お母さんたちは多かれ少なかれ、そういう感覚を心のどこかで持っていると思います。描いていた人生や送りたかった人生があるから、我が子の障がいを受け入れるのは簡単ではないし、じゃあ今度「これが私の人生」と受け入れた時に、それが犠牲的だったり不幸なものだったりするのであれば、やはりそれはお母さんの人生を考えても、子どもの人生を考えても違うのではないかと思うのです。

お母さんがあまりにつらいと、今度はそれが「この子のせい」「この子さえいなければ」というふうになり、ここが煮詰まっていくと虐待や無理心中につながっていく可能性もあります。虐待にはつながらなかったとしても「この子のせいで」と思いながら子育てをすること、我が子との関係を築くことは、精神的な意味で子どもを殺してしまいます。

お母さんが抱え過ぎると、すべてのしわ寄せは弱い立場にある子どもに行ってしまいます。その意味でも、親御さんのメンタルのケアは本当に放置してはいけないことだと考えています。

──本当ですね。

(コロナ禍で外出が制限される状況においてのプッシュ型支援として、YouTubeチャンネルを開設。「保護者や支援者の皆さんに役に立つような動画を次々と制作・配信しています。アップロードされた動画の総数は70本となりました」(安藤さん))

お母さんたちの特技を生かしたイベントを企画。
「彼女たちの存在や悩みも一緒に発信できたら」

(2020年11月8日、うさぎカフェを会場として行われた「ハンドメイド・マーケット」。普段はクローズドの場であるうさぎカフェを一般公開したところ様々な人が訪れ、作品を手に買い物を楽しむ姿が見られた)

安藤:
以前から「うさぎカフェ」に来てくださるお母さんたちの手先の器用さに着目していたので、ハンドメイドマーケットを企画しました。

悩み相談に来てくださるお母さんたちは、「いつも悩みを聞いてくださってありがとうございます」と低姿勢でいてくださるので、悩み相談ではない、得意なことでイキイキと輝く彼女たちの姿が見たい、そしてそれを見た後輩のお母さんたちにも元気をあげられたらいいな、という軽い気持ちで企画しました。

(「ハンドメイド・マーケット」での一枚。「子どもの学校の校長先生が、保護者の方が出店されると聞いて作品を買いに来てくれました。子どものこと以外で学校の先生とお話できて、出店者さんも嬉しそうでした」(安藤さん))

安藤:
「うさぎカフェ」はクローズドな場ですが、ハンドメイドマーケットは一般の方にも開放しました。そうしたら開催時間中ずっと切れ目なく、本当にいろんな方が訪れてくだって。作品を手にとり、「かわいい」「これが良い」と話したり悩んだりしながら買ってくださって、それがお母さんたちにはすごく嬉しかったようです。

あるお母さんが、かぎ針編みの小さなバッグのストラップを販売されていました。「こんなに小さいバッグを編むの、大変じゃない?」と尋ねたら、「子どものリハビリの待ち時間に、編むのにちょうど良いサイズなんです」という答えが返ってきました。「そのセリフ、障がい児のお母さんならでは!」と思って(笑)。

(あるお母さんの作品。かぎ針で編んだ、小さなバッグのストラップ。「『リハビリの待ち時間に編むのにちょうどいいんです』と。小さくても丁寧な仕事がされています」(安藤さん))

安藤:
リハビリや療育、通院に伴う待ち時間は、他の人や他のお母さんたちからは見えない時間、でも障がい児のお母さんたちにとっては「あるある」の、生活の中で数限りなく積み上がる時間です。彼女たちは生活の中の多くの時間をそこに割かざるを得ない。でもその時間を利用してその可愛らしい作品ができたのだと思うと、それはただのストラップ以上の価値がありますよね。

ただモノを売るのではなく「障がい児のお母さんが普段どんな生活を送っているのか」というストーリーも一緒にそこに乗っけたら、ひとくくりにした一面的なとらえでなくて、もっと立体的な姿として彼女たちのことを社会に伝えるきっかけになるんじゃないかと考えました。それで「オンラインショップを作って、その発信の場としたらどうかな?」とひらめいたのです。

──確かに!素敵ですね。

(「ハンドメイド・マーケット」で出品されたポーチ。綴じ口にワイヤーが入れてあり、ファスナーを開けるとパカッと開いて中身が見やすくなるよう工夫されている)

安藤:
他にもストレッチャーに寝たきりだったり車椅子に乗っていたりする我が子のために、器用な手先を生かして着脱しやすい服を作っているお母さんがいたり、ボタンを上手にかけられない我が子のために、ボタンとボタンホールの色をマッチングさせることで子どもが自分で服を着られるように工夫しているお母さんもいます。

オンライショップでそうした既製服のリメイクも請け負ったらいいんじゃないかという話になって。そうやってリメイクされた服は当事者の現状を伝えることにもつながるし、「お母さんたちはこんなに工夫しているんだ!」を伝えられることでもあると思って。

今後はオンラインショップでの販売と「うさぎカフェ」でのマンスリーのクリエイター作品の紹介、そして半年に1度のハンドメイド・マーケットを通じて、モノと一緒にこういったストーリーや障がいある子を持つお母さんたちの存在を発信していきたいと思っています。

──うわー、素敵なアイデアですね!

(「ハンドメイド・マーケット」で販売されていたかぼちゃ型の帽子。スタッフのほとんどの方が購入し、みんなで記念撮影!「すっかり気に入って、その後もスタッフの愛用アイテムとなりました」(安藤さん))

「一人ひとりに人生がある。
苦しみや悲しみだけでなく、喜びや楽しさを追求しても良い」

(真備町にて。「被災地復興支援に関わることで、現地で韓国料理店を営んでいた金さんご夫婦ほか様々な方とのご縁をいただき、私にとってかけがえのない経験となりました。今では真備町のことを、発災前よりもずっと近く親しく感じています」(安藤さん))

安藤:
どんな人にとっても人生は二度とないものです。だからこそ、悲しみや苦しみがある中にも喜びや楽しさを見つけて、一人ひとり幸せになってもらいたい。私自身が本当にたくさんのお母さんと関わらせてもらってきた中で、一人ひとりへの愛おしさから強くそう感じてきました。

「障がいのある子を産んだら、残りの人生はその子のケアのために費やさなければならない」という暗い、マイナスな展望が抱かれがちでした。しかし、それだけではないと思います。本当にしんどい子育てを重ね、老いて亡くなるまで「自分の幸せは何もない」みたいな人生を送る必要はないのだと声を大にして言いたいです。

決して子どもをないがしろにするという意味ではなく、母である前に、母であると同時に、一人の人間として、人生をイキイキと生きることもできるんだ、生きても良いんだというメッセージです。

子どもの障がいの状況によっては、どれだけ頑張ってもうまくいかないこともあります。子育てがひと段落した後、子どもが成人してからも、障がいによっては「施設に入所する」という選択をされることもあります。中には、そこに罪悪感を感じる親御さんもいらっしゃいます。

しかし果たしてその必要があるでしょうか。子育てがうまくいったかいかなかったかなんて、そう簡単に判断できるものではありません。親御さんがどれだけがんばって良い環境を作っても願った通りにいかないこともあります。

我が子がどんな道に進むにせよ、それとは別に親御さんの人生があるし、うまくいかなかったからといって親御さんのこれまでのがんばりがすべて帳消しされるわけではありません。
一人の人間として、人生の幸せを追求しても良いのではないか、ということを、社会に対しても、後輩のお母さんたちに向けても言いたいです。

「あなたはあなたで幸せになる道が必ずある、だからそこを目指しても良いし、罪悪感を持たなくても良いんだよ」と。

(2019年末、団体のファンミーティングの際の集合写真。「ウイルスの蔓延がなければ、2020年にはもっと大きな規模で開催する予定でした。年々、私たちの活動を理解し応援してくれる方たちの輪が広がっているのを感じています」(安藤さん))

チャリティー使途

(「『コンセプト・カフェ 支援との出会い場』は成人障がい者の親のためのカフェです。成人障がい者の生活や就労、金銭管理や結婚などを様々な立場の支援者が一堂に会し、親たちとざっくばらんにディスカッションする場。学校を卒業したら相談する場を失いがちな親たちと、支援者を再び繋げるための取り組みで、毎回好評を得ています」(安藤さん))

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

安藤:
先ほどオンライン販売の話をしましたが、この春にオンラインショップのオープンを予定しています。今回のチャリティーは、その立ち上げのための資金として使わせていただきたいと考えています。障がい児の保護者の方たちの存在が知られ、支援の目が向けられていくように、ぜひチャリティーアイテムで応援いただけたら幸いです。

──貴重なお話を聞かせていただきありがとうございました!

(うさぎカフェのスタッフの皆さん。「私たちは、子どもに障がいがあっても安心して子育てでき、お母さんたちが一人の女性としての人生を生き生きと自分らしく送ることができる社会を創るために、これからも多くの方と手をつないでがんばっていきます!」(安藤さん))

“JAMMIN”

インタビューを終えて〜山本の編集後記〜

障がいのある子どもを持つ親御さんたちの苦悩。当事者同士だからこそお互い分かり合うことができ、気兼ねなく相談したり思いを吐き出すことができるのだと思います。
安藤さんにお話を聞かせていただく中で感じたのは、安藤さんはじめ皆さんがものすごく明るくて前向きだということ。ご自身の葛藤やいろんな体験を経て、そこにたどり着かれたのではないかと感じました。そして何より安藤さんの揺るぎない「信念」や「強さ」を見せていただきました。
思いを受け止めてくれる場所があれば、そんなつながりやコミュニティがあれば、一人ひとり、それぞれの人生をより輝くものにしていくことができるのだと思います。

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・YouTubeチャンネル「ペアレント・サポートすてっぷチャンネル」

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夜空を見上げるウサギたち。肩を寄せ合い、それでいてそれぞれスペースを守りながら輝く星を見つめる姿は、「ペアレント・サポートすてっぷ」に集う親御さんたちの姿。同じ空間で楽しいこと、つらいことやしんどいことも共有しながら、それぞれの人生の希望の光を見つめて前に進んでいく様子を表現しています。

“You are not alone. We are always here for you”、「あなたは一人じゃないよ。あなたのために、私たちがここにいるよ」というメッセージを添えました。

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