CHARITY FOR

臓器の提供を受け、元気で過ごす人たちがいる。感謝を届け、臓器移植への理解を深めたい〜NPO法人日本移植者協議会

「臓器移植」と聞いて、皆さんどのようなイメージを思い浮かべるでしょうか。

自分には関係のないこと?誰かの死を待って他の誰かを救うこと?
よくわからない、難しい、あまり考えたくない…。いろんな思いがあるのではないかと思います。

今、亡くなった方からの提供を受けて日本で実施される臓器移植の件数は年間500件に足りません(2019年)。ドナーから臓器移植を受けた人たちの多くはその後、健康な人と何ら変わらないほど元気になって学校や職場に復帰し、適切な自己管理の下、豊かな人生を送っているといいます。

一方で病気のために心臓や腎臓、肺や肝臓などの臓器の働きが悪く、臓器移植以外に回復が見込めないために臓器の提供を待つ人の数は現在、1万4千人を超えます。実際の臓器移植の件数と臓器提供を待つ人の数、この圧倒的な差の背景の一つには、「死」や「もしもの時」がタブー視され、語られてこなかったことがあります。

「移植を受けて元気に暮らしている人がいること、そしてまた臓器を提供してくださったドナーやそのご家族に感謝と尊敬の念を表明していくことで、臓器移植への理解を深めたい」。そんな思いで、移植当事者たちが集まって活動するNPO法人「日本移植者協議会」。

腎臓移植を受けた副理事長の中井真一(なかい・しんいち)さん(57)と理事の谷川基務(たにがわ・もとむ)さん(35)、心臓移植を受けた理事の渡邉源喜(わたなべ・もとき)さん(47)にお話を聞きました。

(お話をお伺いさせていただいた中井さん(左)、谷川さん(中央)、渡邉さん(右))

今週のチャリティー

NPO法人日本移植者協議会

臓器移植者の全国組織として、当事者の支援だけでなく、日本における臓器移植医療の普及のための啓発活動、ドナー(臓器提供者)とその家族への感謝を発信する団体。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2021/1/11

「臓器移植を受けて元気な生活を送っている人を知って」

(臓器提供者へ、感謝の思いを捧げる「ドナー慰霊祭」。2017年、愛知県にて開催した時の一枚)

──まずは、団体のご活動について教えてください。

谷川:
臓器移植を受けた人たちが集まって当事者としての課題を共有する一方で、ドナーになってくださった方とそのご家族への感謝の思いを発信、臓器移植医療の社会の理解が進むよう活動しています。

私たちは3人とも皆、ドナーから臓器の提供を受けて元気な生活を送れるようになりました。私たちだけに限らず、臓器移植を受けたおかげで元気になった方たちがたくさんいますが、臓器移植のこと、臓器移植を受けて元気な生活を送っている人がいるということはあまり知られていません。

(心臓移植を受けた方(一番左)。「小学6年生の時、海外で心臓移植を受けました。今は高校に通い、元気に過ごしています。写真は2017年、スペインで開催された世界移植者スポーツ大会に参加した時の一枚です。毎日が死と隣り合わせだった日々が、心臓移植手術を受けたことでみんなと同じような生活を送ることができるようになり幸せです」)

中井:
運転免許証やマイナンバーカードに臓器移植提供の意思表示を書き込む欄があることをご存知でしょうか?なんとなくは知っていても、記入せずそのままにしているという方も少なくないと思います。「自分や家族の身に何かあったら」ということを普段の生活の中で考えたり話し合ったりするのは難しいし、まだまだタブーとして捉えられているところがあると感じています。

私たちの活動として、単に「臓器提供をする方を増やしたい」というわけではなく、臓器提供を希望する・希望しない、そのいずれであってもそれは本人の意思であって尊重されるものであるということは大前提として、まずはこの問題について一度考えてみて欲しい、そのきっかけを作りたいという思いで活動しています。

(2018年、神奈川県で開催された「全国移植者スポーツ大会」にて。「臓器移植を受け、多くの方がスポーツができるまでに元気に回復しています。つらい待機生活から一変、臓器移植を受けたことにより得られた”いのち”の喜びとドナーとその家族の方への感謝の思いを、スポーツを通して表現する場で、姉妹団体の「日本移植者スポーツ協会」が主催しています。陸上競技をはじめ水泳やバドミントンなど活発に動き回る競技に、臓器移植者が真剣になって取り組めるのです!神奈川県大会には「井上尚弥・拓真後援会」から会長、コーチ、井上拓真選手が応援に来てくださいました!(写真最前列左方)」(谷川さん))

臓器移植が長くタブー視されてきた日本

(臓器提供件数の年次推移。出典:公益社団法人 日本臓器移植ネットワーク ホームページhttps://www.jotnw.or.jp

渡邉:
日本では、様々な社会的経緯から、脳死下の臓器移植が長くタブー視されていた歴史があります。
また、社会として人の死や「もしものことが起きたら」とか「亡くなったらどうするか」ということが語られてこなかったということも、臓器提供にかかわる議論自体が進んでこなかったことの背景にあるのではないかと思います。

一方で、「自分に何かあった時には、臓器を提供したい」という意思を持っている方もいらっしゃって、そういった方たちの権利もまた認められるべきだという動きがありました。時間はかなりかかりましたが、医療の制度の面などでも少しずつ臓器移植が前向きに捉えられてきていると感じます。

──そうなんですね。

(臓器移植を受けた方やそのご家族への情報提供の場として開催している「移植セミナー」の様子)

渡邉:
「臓器移植に関わる4つの権利」というものがあります。
「(臓器を)提供する権利」「提供しない権利」と、「(臓器移植を)受ける権利」「受けない権利」です。自分の死後、臓器を「あげたい」「あげたくない」、あるいは自分に臓器移植が必要になった時に「もらいたい」「もらいたくない」という権利で、誰もが自由に選択でき、また等しく尊重されるものです。だからこそ、「自分はどうしたいか」を考えることが大切です。

中井:
過去には臓器提供意思表示カード(ドナーカード)の配布などもありましたが、今は免許や保険証、マイナンバーカードにも臓器提供に関する意思を表示できる欄があります。一度それを見て、考えて、自分の意思に当てはまるところにマルをつけてもらえたらと思います。個人的な話ですが、先日免許の更新に行ったら、この意思表示欄に関する説明を受けました。臓器移植を取り巻く環境は、少しずつ変わってきていると感じます。

(移植者の実態を調査・分析し、その結果を移植関連の学会で発表するなど、当事者として、医療現場への発信も行う。写真は2017年2月、神戸市にて)

「ありがとう」以外の言葉で言い表せない
ドナーへの思い

──谷川さん、中井さん、渡邉さん、皆さんそれぞれ臓器移植を受けられたとお伺いしました。

谷川:
私は小学3年生の時に風邪を引き、小児科に行った時に大きな病院で診てもらうことになり、そこで腎臓が悪いことがわかりました。以降は薬も飲みながら、塩分を控えた食事や運動を控えるなどして維持療法を続けてきましたが、大学に入って一人暮らしを始めると急激にデータが悪化しました。

特に自覚症状はありませんでしたが、血液検査などのデータから、極端な話「このままいけば死んでしまう」という状態だったようです。そこで人工透析をするのか腎臓移植をするのかという話になった時に父親が手を挙げてドナーになってくれて、二つある腎臓のうちの一つを提供してもらいました。

──そうだったんですね。

(腎臓移植を受けた直後の谷川さんと提供者のお父様。「父からの腎臓移植を受けた約1週間後の写真です。まだ入院中ながらも、互いが元気であることを喜び合いました」(谷川さん))

谷川:
私の場合は、父から腎臓移植を受けたおかげで大学も無事に卒業し、就職に至るまで健康な人とほぼ変わることなく元気で暮らすことができました。健康体である自分の身体にメスを入れることになるにも関わらず腎臓を提供してくれた父には感謝しかありません。その後はありがたいことに、結婚して子どもも生まれました。父から腎臓移植を受けることがなければ全く違う人生を歩んでいたし、もしかしたら死んでいたかも知れません。

一方、さまざまなライフステージを歩んできた中で、親になって初めてわかる感覚もあります。感謝はもちろんですが、子どもの頃には感じることのできなかった、「愛する我が子に自分の臓器を提供するとはこんな気持ちなのか」という不思議な感覚を持つことがあります。
臓器移植を受けた方は皆、十人十色その背景や思いも異なりますが、ドナーの方への感謝の思いは共通だと思います。

(我が子に絵本を読み聞かせる谷川さん。「ふとした時に、何気ない日常を享受できていることが本当にありがたい!と感じます」(谷川さん))

──中井さんはいかがですか。

中井:
私の場合は、社会人として働いていた頃に突然体調を崩し、すぐに人工透析を受けることになりました。本当に危ない状況だったようです。それまでは元気に過ごしていたのでなぜ急に腎臓が悪くなったのか、それとも元々悪かったのか、原因はわかりません。

2年ほど人工透析を受けましたが、人工透析は週に3回、毎回2〜3時間はかかります。30代後半、働き盛りで仕事も一番がんばっている時期だったので、透析に通うために思ったように働けずショックでした。そんな私を見ていた弟が、ドナーとして名乗り出てくれました。別々に暮らし、それぞれ家庭や人生があるわけですが、よく決断してくれたなという感謝の気持ちです。

(腎臓移植後、移植を受けた病院にて、患者会の勉強会で挨拶する中井さん。「現在、患者会では会長を務めています」(中井さん))

中井:
移植を受けたおかげで、無理のない範囲で仕事に復帰し、普通に近い生活に戻ることができました。毎回時間をとられた透析に通う必要もなくなりましたし、水分コントロールをしたり体がむくんだりすることも無くなり、人工透析に通っていた期間があった分、移植のありがたさをより強く感じました。

血液型が異なると移植できないということがありますが、腎臓に関しては血液型が異なっても処置を施すことで移植が可能です。なので、親子だけでなく夫婦間での移植が多いのも腎臓移植の特徴です。「ひとつの愛のかたち」というふうに表現される方もいます。

(奥様(右)がドナーとなり、腎臓移植をされたご夫婦(夫婦間移植)。「腎臓移植をして5年目を迎えています。幸いにもドナーである妻、私ともども健康を維持しながら過ごすことができています。透析をしていた頃は、遠方への旅行をはじめ制限が多かったように思いますが、現在では健常者と同じ生活が送れるようになり、妻、そして医療関係の方々へ感謝の気持ちで一杯です。写真は、近所の赤そば畑へ散歩しに行った時のものです」)

「それまで寝たきりだった人生が、
比較できないほどに変化した」

(闘病していた頃の渡邉さん。「移植に至るまで5年以上、待機生活を過ごし、その間、入退院を繰り返しました」(渡邉さん))

──渡邉さんはいかがですか。

渡邉:
私は幼い頃より心臓に疾患があり、亡くなった方から心臓の提供を受けました。全く見知らぬ方から命を救っていただいて、今、大病を患うこともなく、日々元気に働くことができています。二人と同じく「ありがとう」以外に適切な言葉が見つかりません。大事にしていきたいと思うと同時に、死にかけで寝たきりの状態だった私が、臓器提供を受けたことでこんなにも元気になれたということを、協議会の活動を通じて、また個人としても発信していきたいと思っています。

──心臓移植を受けられるまでは、寝たきりだったのですか。

渡邉:
はい。幼い頃から運動はできないので、体育は見学、修学旅行は欠席、大学の時に車いす、そして酸素を吸う生活になりました。移植を受けるまでの数年間はほぼ寝たきりの状態で、通院以外の外出はできず、入浴も禁止されていました。

20代半ばの頃、当時の主治医の先生に「何歳まで生きられるか」と尋ねたことがありました。そうすると先生は「30代かな」と。ショックでしたね。
しかし、今から10年以上前に心臓移植を受け、今私は40代になり、50代も見えてきました。生きることさえ想像できなかったけれど、移植を受けたおかげで、生きているだけでなく元気に働いています。移植を受ける前の自分と今の自分とでは、比較できない、全く違う生活をさせてもらっていると感じます。

(移植を受け、現在はフルタイムで働くことができるようになった渡邉さん。「今は地元の医療機関に勤務し、社会とのつながりを持てていることに感謝の日々です」(渡邉さん))

──すごいですね。

渡邉:
亡くなった方からの移植の場合、臓器提供されたドナーの方とそのご家族様、臓器提供を受けた患者、それぞれプライバシーが守られているために直接連絡を取り合うことはできません。私に心臓を提供してくださった方がどなたなのかはわかりませんが、本当に感謝しています。
病院に預けてご家族様に今の思いを綴った手紙(サンクスレター)を渡すことはできるので、その形で感謝をお伝えしてきました。

(移植後、元気な生活を送ることができるようになった渡邉さん。「2017年に『世界移植者スポーツ大会』に参加した時の写真です。この大会は数十か国から1,000人以上の移植者が集う『移植者版のオリンピック』で、世界中の移植者の方たちと交流できました」(渡邉さん))

──自分の体の中に第三者の臓器があるということを、普段の生活の中で意識したり、違和感を感じたりといったことはあるのでしょうか。

谷川:
普段自分の体の中で「父親の腎臓が動いているな」などと意識することは特にありませんが、父親に会った時だったり、もう一つは移植を受けた日には思い出しますね。移植を受けた人は、おそらくみんな移植日を覚えているのではないでしょうか。

中井:
本当にそうですね。たまに(ドナーである)弟と連絡をとったりする時もそうですが、移植した日にはやっぱり思い出しますね。

渡邉:
あえて言葉にするなら「違和感がないという違和感」でしょうか。
身体的に、第三者から提供していただいた心臓なのだということを意識するかというと、それはまったくありません。完全に私の体に馴染んでいるので、「違和感がないという違和感」ですね。ただ、二人と同じで、移植した日はすごく意識します。

心臓移植者は、移植後も定期的に検査入院が必要になります。検査のために病院の中で移植した日を迎えることがあるのですが、何年か前までは同じ病院で寝たきりの生活だったのが、今は元気に院内の階段も上り下りできるし、ご飯もおいしく食べられる。同じ場所にいるからこそ、改めて「移植によって元気になれたのだ」ということを実感します。
移植した日は「命が繋がれた日」です。

(愛知腎臓財団主催の腎臓移植者のキックベースボール大会に参加、奮闘する中井さん。「移植を受けてスポーツがまた出来るようになり感謝しています」(中井さん))

臓器の移植を待つ人は1万4千人超、
一方でドナーは年間100人ほどしかいない

(移植希望者の推移。出典:公益社団法人 日本臓器移植ネットワーク ホームページhttps://www.jotnw.or.jp

谷川:
臓器移植の増加と比例して、臓器提供を待つ待機者の数も増えています。
亡くなった方からの臓器移植件数は、2019年で500件足らず、一方で臓器移植を待っている方は1万4千人を超えています(2020年4月末現在)。

──圧倒的に差がありますね。

谷川:
この500件という数字は、移植を受けた人の数です。一人のドナーから心臓や腎臓、肝臓とそれぞれ臓器が提供されるケースもあるので、ドナーは100名ほどしかいません。

──待機者に比べると、非常に少ない数ですね。

渡邉:
臓器移植を受けた当事者として臓器移植のありがたさは身に染みて感じていますし、移植医療によって一人でも多くの方が救われて欲しいと願っています。だからといってみんなに「臓器提供をしてください」ということをお伝えしたいわけではありません。

「提供する」というのも、「提供しない」というのもそれぞれ守られるべき権利であり、選択の自由は一人ひとりにあります。だからこそ、この問題について考え、もし自分や大切な家族が事故にあって助かることが難しい状況になった時にどうするか、自分や家族が病気になって臓器移植でしか回復が望めない状況になった時にどうするか、考え、意思を提示して欲しいと思っています。

(移植を受けた子どもたちの作品展を全国各地で開催。「臓器移植を受けた子どもたちが、その喜びや思いを素直な気持ちで描いた作品を展示しています。子どもたちの感性にあふれた作品は、”いのち”の尊さと生きる喜びを語りかけてきます。これらの作品は全国各地で貸し出し、展示しています」(中井さん)。写真は2020年8月、大阪・堺市役所での展示の様子)

意思表示がないために、
遺された家族が悔いてしまう可能性も

谷川:
1997年に施行された「臓器移植法」では、脳死後の臓器提供について、本人の書面による意思表示が必須でした。しかし2010年に改正法が施行され、家族の承諾のみで脳死下の臓器提供ができるようになりました。そのことによって臓器移植の数は劇的に増えましたが、一方で、その際に残された家族のためにも臓器提供についての意思表示をしようという考えが語られるようになりました。

本人の意思が不明であった時、遺されたご家族が臓器提供を選択した際に、後になってから「これでよかったのか」と悩んだり悔いたりされることがあります。臓器提供を選択しなかった際も然りです。ですので、ご家族のためにも「もし何かあった時、臓器移植について自分はこうして欲しい」という一言や運転免許証や保険証での意思表示があれば、ご家族の悩みや苦しみ、精神的な負担を軽減することができます。

──確かに、そうですね。

谷川:
「これ以上体を傷つけたくない」とご家族が臓器提供を拒否するケースも少なくありません。私には子どもがいますが、自分が臓器移植を受けていながら、一方でもし我が子に何かあって臓器の提供を打診されたら、もしかしたら断るかもしれません。その気持ちも十分理解できます。
ただ、誰しも1ヶ月後どうしているかというのは確実ではありません。もしもの時のために家族で話し合う時間を持つこと、何らかの思いを伝えておくことは、ひとつの足掛かりになります。

中井:
私たちが「臓器移植を受けて元気で暮らしている人がいる」ということや、またそこへの感謝の思いを発信し続けていくことが、その際、何かのきっかけやヒントになれたらと思っています。

(肺移植を受けた方(右)。「肺移植を受けて10年以上経ちました。物心つく前からずっと心臓と肺が悪く、運動とは無縁の生活を過ごしてきました。明日も生きれるかわからない状態でしたが、移植を受け、今は仕事をしながら結婚することもできました。写真は2018年、臓器移植医療の象徴であるグリーンリボンを冠したイベント『グリーンリボンランニングフェスティバル』にて、10kmランを完走した直後に夫婦で撮ったもの。完走できた嬉しさとドナーさん・ドナーファミリーの感謝の気持ちで胸がいっぱいでした」)

「もし何かあった時」について、家族や親しい人と
気軽に話し合う機会を

(「献腎移植(亡くなられた方からの腎臓の提供)」を受け、元気な日々を送る移植者の方(左)。「ご自身の得られた経験から、臓器移植への理解をすすめるため、啓発活動のためのイベントに精力的に参加されています」(中井さん))

──最後に、読者の方にメッセージをお願いできないでしょうか。

谷川:
自分や身内が亡くなるということは、なかなか考えないし考えたくもないことです。だけど少しだけフランクに、「もし自分が死んだら」という延長線上で話せるような機会を持てたら良いのではないかなと思います。現実的ではないことを深く話すというのは難しいですから、ぼんやりと気軽にでも、ご家族や親しい方たちと話してみていただけたらと思います。

中井:
「今一度、免許証や保険証、マイナンバーカードを確認してみませんか」とお伝えしたいです。何が書いてあるのかを考えて、ご自身の意思を表示していただけたらと思います。

渡邉:
「臓器提供をするか」という話題、その切り口では、どうしても重い話になります。ですので、語られることの少ない「死」について、たとえば「自分はどんなお葬式にしたいか」といった話から、文脈のひとつとして臓器提供についても話せるような、そんな軽やかなアプローチも良いのかもしれませんね。

(運転免許証の裏面。「この機会に、ぜひご自身の運転免許証や保険証の裏をチェックしてみてください。いざという時のために意思表示をしておいていただきたいと思います」(中井さん))

チャリティー使途

(団体が運営するサイト「ありがとうの日」。「移植して元気になった姿と”ありがとう”と書いたボードを持ち、その思いを表明していただいています。ブログとして展開していますので、ぜひご覧ください!」(渡邉さん)。写真は、右が腎臓移植を受けた方、左が提供者である旦那様。「ありがとうの日」ブログはこちらから→毎月10日は「ありがとうの日」、移植を受けたレシピエント(患者)からドナー(臓器提供者)に感謝の言葉を送ります

──最後に、今回のチャリティーの使途を教えてください。

谷川:
臓器を提供してくださったドナーの方やそのご家族への感謝、臓器移植の素晴らしさや健康になったことへの喜びを、今後も継続して発信し、臓器移植医療の理解を広めるための活動資金として使わせていただきたいと思います。
特に私たちの活動の大きな柱としている感謝の思いを表明するイベント(ドナーとファミリーに感謝する集い、「ありがとうの日」の運営等)を実行するため、ぜひコラボアイテムで応援いただけたら幸いです。

──貴重なお話をありがとうございました!

(「毎年、全国移植者スポーツ大会の最後には参加者が手をつなぎ、ひとつの大きな円”ニューライフサークル”を作ります。臓器移植を受けて元気になり、今こうしてここにいる幸せを分かち合い、来年も再び会うことを約束する瞬間です」(中井さん))

“JAMMIN”

インタビューを終えて〜山本の編集後記〜

「聞いたことはあるけれど、考えてみたことがない」というのが、臓器移植への率直なイメージでした。当事者である皆さんにインタビューをさせていただいた後、いつも持ち歩いている保険証の裏面を見ると臓器提供の意思表示欄があり「わあ、ほんまや」と驚くと同時に、日々携帯しているものに書いてあるのに知りさえしなかった、この課題と向き合ってこなかった事実を改めて突きつけられました。
かといって、内容を見て自分の意思を固めてマルをすぐにつけられるかというと、「死んだらどうなるんだろう」「(遺された)家族はどう感じるだろう」などとさまざまな思いが頭をよぎります。自分一人の意思だけでなく、家族や周囲の人たちと「死」について話し合っておくことが大切なのだと感じました。そしてまた自分の意思を表明しておくことは、もしものことがあった時、遺された家族への思いやりのひとつのカタチでもあるのだなと強く思いました。この機会に皆さんもぜひ考えたり、大事な人と話し合ったりしてみませんか。

・日本移植者協議会 ホームページはこちらから

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タンポポの綿毛は風にのって空を飛び、着地した場所でまた新たな花を咲かせます。ドナーから提供された臓器が新たに豊かな生命を生き続けていく、いのちのバトンを表現しました。

“Thank you for being part of my life”、「私の人生の一部になってくれてありがとう(共にいてくれてありがとう)」というメッセージは、ドナーに対して、そして家族や仲間、愛すべき人たちへ向けての大きなメッセージでもあります。

Design by DLOP

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