難病の子どもとその家族を東京旅行に招待。かけがえのない夢の時間と、楽しい思い出づくりをサポートする「ワンチーム」〜公益社団法人ア・ドリーム ア・デイ IN TOKYO

現在、日本には18,000人を超える医療的ケア児がいるといわれています。難病の子どもとその家族の夢をかなえたいと、難病の子どもとその家族を東京旅行に招待し、サポートする団体があります。

今週、JAMMINが1週間限定でコラボする公益社団法人「ア・ドリーム ア・デイ IN TOKYO」。

「難病のお子さんがいるご家庭は、どうしても家族で出かける機会が少なくなりがち。私たちが支援することで、家族全員での楽しい思い出や非日常の時間を楽しんでもらえたら」

そう話すのは、事務局長の津田和泉（つだ・いずみ）さん。
津田さんは旅行に招待するすべてのご家庭へ出向き、病児の体調の確認や家族の声をヒアリングした上で、旅行にあたり場所の下見や計画、必要な手続きや移動等の手配などを行うほか、家族の東京滞在中は万が一に備え、サポートを行っています。

そして東京滞在中は、たくさんのボランティアさんが「ワンチーム」となって、旅行が家族にとってかけがえのない思い出になるよう全力でサポートしているといいます。

津田さんに、活動についてお話をお伺いしました。

（お話をお伺いした津田さん（左から2人目）。招待したご家族と共に訪れたテーマパークにて、ボランティアさんとスケジュールを確認中）

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2020/6/1

難病の子どもとその家族を東京旅行に招待

（子どもの顔を覗き込むお父さん。「旅行に招待するご家族全員が私たちのメインゲスト。病児のお父さんにも、くつろいでいただいています」（津田さん））

──今日はよろしくお願いします。貴団体のご活動について教えてください。

津田：
難病の子どもとそのご家族を東京へ招待し、楽しい思い出づくりのお手伝いをしている団体です。
難病のあるお子さんがいるご家庭は、病児のケアのため家族そろっての外出や旅行が難しいことがあります。私たちがサポートすることで、ご家族に負担なく、思い切り旅行を楽しみ、満たされた時間を過ごしていただきたいと思っています。

病児とそのご家族の東京滞在日数は最長で一週間で、滞在中に提供させていただく施設での食事や宿泊費、ご自宅から宿泊施設までの往復旅費交通費、テーマパーク等の入場料・交通費などの費用は団体でサポートします。また、移動に必要な手続きや宿泊先、外出時の案内や移動などもすべてサポートさせていただき、お子さんの体調やご家族の希望にあわせ、完全フルオーダーの旅のプランを立てています。

（初めてのきょうだい全員でのディズニーランド。「弟くんはちょっと身長が足りませんでしたが、他のアトラクションをお兄ちゃんたちと一緒に楽しみました」（津田さん））

──すごいですね！

津田：
さまざまな企業やボランティアの方たちからご協力をいただいており、それがあるからこそ、病児とそのご家族を招待し、楽しい時間を過ごしてもらえています。

たとえば、招待したご家族が宿泊する施設として冷凍食品で有名なニチレイグループ様の社員研修センターを利用させていただいたり、三菱重工業株式会社様や丸紅株式会社様からは東京滞在中のご家族をサポートする「おもてなしボランティア」として有志社員の方々が多数ご協力下さっています。ほかにもさまざまな面から、多くの企業様に協賛やプロボノでのご支援をいただいています。

──年間どれくらいのご家族をご招待されていらっしゃるのでしょうか。

津田：
年間10〜12家族を東京にご招待しています。2007年の活動開始から、これまでに89家族・92病児、総勢450名ほど招待しました（2020年5月現在）。

お申し込みいただいた後、病児の疾患の種類によっては旅行がリスクになることもあるため、招待をお断りするケースも皆無ではありません。でも「どうすれば安心して旅行を楽しんでもらえるか」という視点で小児科医師からなる選考委員会で事前の可否審査を行い、医師たちが移動や東京滞在中の安全面の留意点を細かく話し合ってから招待を決定しています。
実際の数としては毎年15家族ほどのご旅行の準備をしますが、入院によって旅が中止になるケースや、お子さんが体調を崩してしまうケースもあり、招待を決定してからもすべてのご家族が東京に来られるわけではありません。

（2007年に第一号の家族を受け入れて以来、たくさんの家族が宿泊してきた、ニチレイ研修センター「スコレ雪ヶ谷」（東京都大田区））

医療が進化した一方で
新たに生まれた課題

（「医療的ケア児の支援団体が今より少なかった2007年、初代事務局長が福祉車両のドライバー探しやボランティア参加の仕組みをゼロから作り上げました」（津田さん））

──とても素晴らしいご活動ですが、始められたきっかけを教えてください。

津田：
私は二代目の事務局長ですが、団体を立ち上げた初代の事務局長が自身の退職後のセカンドステージで、日本にまだ少なかった医療的ケア児の支援を思いついたことがきっかけです。国内外の既存の支援組織の調査などを経て、小児科のドクターにも協力してもらい、医療的ケアが不可欠で自力で歩けないお子さんや意思表示ができない子たちに非日常の楽しい経験を届けたいと願って活動をスタートしました。

団体を立ち上げた2007年当時は、医療の進歩に伴って救える命が増えた一方で、人工呼吸器などの医療器具が24時間必要な子が増え始めていました。そしてその人数は年々増えており、この10年強で当時の倍ほどの18,000人を超える医療的ケア児がいると推計されています。

医療的ケア児の日常のケアは、ご家族（主に病児のお母さんたち）が在宅で担っていて、旅行はもとより外出の機会も非常に限られていることがわかりました。きょうだい児（難病の子どもの兄弟姉妹）も親に甘えることを控えていたり不安な気持ちを抱いていたりすることも少なくなく、旅行という新しい経験をすることで、ご家族全員の「QOL（Quality of Life、生活の質）」を上げようという取り組みが少しずつ注目されるようになった時期でもあります。

（「人工呼吸管理や胃ろうの造設をしている病児には、家族の24時間のケアが不可欠です。お母さんたちはゆっくり休む時間がありません」（津田さん））

事前に家庭を訪問し、
旅行にあたり徹底した下調べを行う

（「大家族からの旅行リクエストも多いです。ご家族全員でディズニーランドに行く夢がかないました！」（津田さん））

──旅行はご家族によって完全フルオーダーということですが、どのような流れでプランを立てられるのですか。

津田：
小児科医師達による審査が終わると、事前に必ずご家庭に伺います。
ご家族それぞれの希望を聞きながら、細かく予定を立てていきます。団体名に「ア・ドリーム ア・デイ IN TOKYO」とあるように、たとえば東京ディズニーリゾートやスカイツリー、ジブリ美術館など、東京・首都圏には子どもから大人まで楽しめる魅力的なテーマパークがたくさんあります。無理のないスケジュールで、ご家族の希望が一つでも多くかなう旅程を組むようにしています。

あるご家族がディズニーランドに行きたいと希望された場合、すでに何度も別のご家族を案内しているので改めて下見をすることはありませんが、初めて行く場所であれば、すべて事前に下見を行います。
病児の体調が変化しやすいことを考慮し、大きな負担をかけずに楽しめることを第一に考えています。テーマパークの救護施設や救急時に備えて近隣の医療機関の有無、トイレの場所、ゆっくりランチが楽しめるバリアフリーのレストランなどを事前にすべて調べ、ご家族が快適に過ごせるようプランを立てています。

──お子さんの症状や体調も配慮し、事前に下見した上でプランを立てられているんですね！

津田：
旅行の前にご家庭に伺う理由として、ご家族の旅行のご希望を聞くということ以外にも、病児の状況や身体のことについて直接お会いして確認するという重要な意味もあります。

ベストな状態でご家族をご招待したいので、お子さんの症状を把握するだけでなく、普段使用している医療器具や車椅子なども詳しく見せていただき、飛行機に持ち込めるかどうかの確認も重要です。旅行中に必要なものがあれば事前に準備していただくなど、ご家族と二人三脚で万全に備えるよう意識しています。

（普段は経管で栄養を摂取している子どもも旅行中は家族と同じメニューを楽しめるよう、ニチレイの研修施設の食堂でミキサー食を用意してもらうこともあるのだそう）

「病児本人だけでなく、家族全員を
メインゲストとして招待したい」

（「お兄ちゃんのリクエストで、護衛艦の見学に。親切な自衛官の方を皆で質問攻めに」（津田さん））

津田：
多くの病児にとって初めての遠出の旅になるので、不安を感じているご家族も少なくありません。旅行前にご家族が心配に感じていることがないかについても知りたいと思っています。

また、きょうだい児への配慮も大事にしています。きょうだい児は、お母さんが病児のケアに割く時間が長い分、甘えたい気持ちを抑えてしまったり、一緒に遊びたいタイミングで遊んでもらえなかったりすることもあると思っています。
小さなきょうだいが「主役は僕じゃないから」と遠慮している様子を感じたこともあり、ご家庭を訪問する際にきょうだいさんの名前を覚えて行き、名前を呼んで話しかけるようになりました。好きなアニメや行ってみたい場所の話をしてちょっと仲良くなり、旅行を想像してパッと嬉しそうな表情を見せてくれると、それだけで私も嬉しいです。

病児本人だけにフォーカスするのではなく、自分のことより病児のケアに多くの時間を割いているお母さん、お母さんに甘えたい気持ちを我慢しているかもしれないきょうだいさん、家族と過ごす時間が少なくなりやすいお父さん、ご家族全員を「メインゲスト」として迎えたい、皆の夢をかなえたいと思っています。

──みんなが主役。そのこともきっと、家族それぞれにとって忘れられない思い出になりますね！

「飛行機での移動」という
大きな壁もサポート

（飛行機に乗り込んだ子どもと小児科医師。「病児は機内に設置したストレッチャーに横たわり、ドクターが移動時のお子さんの体勢や医療器具の動きを確認します」（津田さん））

津田：
難病の子どもとそのご家族の旅行で、特に大変なのが移動です。中でも「飛行機での移動」は、最もハードルが高くなります。

──どのようなハードルですか。

まず、病児の体調面に関するハードルです。飛行機は気圧の変化などから体調に影響が出やすくなります。私たちが医療的ケア児を旅行に招待する際、飛行機での移動時には、万が一に備えて東京都立小児総合医療センターの小児科の先生4名が交代で「お助けドクターズ」として同行のボランティアに来てくださっています。

──移動のためだけに同行されるのですか？

津田：
はい。現地の空港まで私とドクターがご家族を迎えに行き、東京まで同乗します。帰りも同じように、東京から現地の空港まで私とドクターが飛行機に同乗します。都市によりますが、朝一の便で現地の空港に行くか、遠方であれば前日入りすることもあります。何も起こらないのが一番ですが、緊急時に備えてドクターが同行しているだけで、ご家族の不安が和らぎます。ドクター達は「安全な旅のお守り」のような存在かもしれません。

──…わあ、すごいですね。

津田：
もう一つのハードルが、病児の搭乗に関する各種の手続きに関してです。
病児の多くは座位保持ができず横たわった状態で空の旅に挑みますので、そのためストレッチャーを手配する必要があります。ストレッチャーは航空会社が所有しているものを設置していただきますが、使用できる機体かどうか確認が必要です。そもそも航空会社のストレッチャー数自体が限られているため、空きがなければ日程をずらすなどの調整も必要になります。

さらに医療的ケア児は吸引器や人工呼吸器等なにかしらの医療機器を使用しているので、それらのバッテリーが機内に持ち込める仕様かどうかも確認が必要です。医療用酸素ボンベを機内に持ち込む場合は制限もあり、手続きがとても煩雑です。子ども用車いすは預け荷物となりますが、サイズの制限があるのでこれも事前の確認が必須です。

航空会社と何十回かのやりとりを経てスムーズに飛行機に乗れる状態になるので、手配に不慣れで飛行機に乗る機会も少ないご家族にとって、このやりとりはとても難しいと聞きます。
個人旅行をしようと思っているご家族の中には、手配が大変で挫折してしまう方も多いのではないでしょうか。私たちがこの手続きをご家族に代わってすることで、ご家族の負担はかなり軽減されると思います。

（機内の限られたスペースで、ドクターが手際よく医療器具の配置や動作確認を行う。「航空会社のスタッフの方々も、ご家族の快適な旅の強力なサポーターです」（津田さん））

外出先では、遊びのボランティアさんたちが
「ワンチーム」で家族をサポート

（家族の希望を尋ねながら、混雑したテーマパーク内を案内するボランティアさん）

──東京に到着してからはどのような流れですか。

津田：
福祉車両を手配しておき、空港まで熟練のドライバーさんが迎えに来てくださって宿泊先へ移動します。

宿泊については、私も別室を借りてご家族と施設に滞在し、常時サポートができるよう体制を整えています。深夜から早朝にかけての「万が一」に備えて、いつでも緊急対応できるようにしています。ご家族によって旅行の内容はさまざまですが、緊急時にはすぐ現場に行けるよう備えつつ、日中の外出は「おもてなしチーム」の遊びのボランティアさんにバトンタッチして、私は見送りをする日も多いです。

──日中は遊びのボランティアさんが同行されるんですね。

津田：
はい。6〜8名のボランティアさんが同行し、ご家族と共に楽しい時間を過ごします。

──6〜8名とは、割と大人数なんですね！

津田：
やはり病児の移動は決して楽ではありませんし、不慣れで混雑しているテーマパーク内ならばなおさらです。
チームリーダーが中心になって役割分担し、混んでいる道を先導する、撮影係が旅の様子を写真で残す、お疲れの様子のおじいちゃんおばあちゃんとのんびりお茶休憩をするなど、抜群のチームワークで一日をサポートしてくださいます。たくさん遊びたいきょうだいさん組とゆっくり移動する病児組にテーマパーク内で分かれて動くことも多く、ボランティアの皆さんが「ワンチーム」でおもてなしを担って下さるので心強いです。

（水族館でイルカと握手をした後、手を洗うきょうだいさんを気遣うボランティアさん。「さりげなく頼もしいサポートがたくさんあります」（津田さん））

「難病の子どもとその家族を中心に、
前向きな循環が生まれている」

（「複数のご家族を同時に招待した日の一枚です。ご家族同士で話は尽きず、笑顔が絶えない一日でした」（津田さん））

──ボランティアさんは、企業からいらっしゃっているとのことでしたね。

津田：
はい。現在、遊びのボランティアさんは企業からお越しになる方が多いです。お仕事で培ったマネジメント力やチームワークの手腕をここでも発揮してくださり、ご家族が安心して旅行を楽しめるよう、リーダーや撮影係など分担しながら対応してくださいます。想定外のことが起きても、ご家族が不安にならないよう臨機応変な対応やさまざまなアイディアで一日のアテンドをやり切ってくださいます。

──かっこいいですね！

津田：
ご家族と夕食を一緒に食べていると、きょうだいさんが「○○さんがこう言ってた！」などと、ボランティアさんとの関わりを嬉しそうに話してくれます。旅行だけでなくボランティアさんとの出会いもまた、ご家族にとって忘れがたい新鮮な体験になるようです。

（「妹さんが、ミッキーマウスを怖いと言って泣き出した！ボランティアさんとご家族で対策会議を実施。皆でミッキーが見えないようガードしながら遊ぶことになりました（笑）」（津田さん））

──素敵ですね。

津田：
私たちの活動を通じて、皆が笑顔になれる循環が生まれていると感じます。
難病の子どもとそのご家族は、学校へ行きたい、旅行に行きたい、友達と遊びたい…という様々な望みがかなえにくい状況にあることが少なくありません。

けれど、東京滞在中のさまざまな出会いを通じて「こんなに応援してくれる人がいたんだ」と思っていただいたり、「サポートがあったおかげで、家族でゆっくり話をする時間ができた」「この旅で出かける自信が湧いて、家族で外出する機会が増えた」という声をたくさんいただきます。ご家族が楽しかった旅の時間を思い出す時、必ずボランティアさんの顔も思い浮かべるのだろうなと思います。支援企業のことも、ぐっと身近に感じるようになるんじゃないでしょうか。

（居酒屋に設置された募金箱。「ボランティアさんが、行きつけの居酒屋さんに募金箱の設置を依頼して下さいました。子どもたちと直接会う機会はなくても、皆の夢の実現を願う人がたくさんいます」（津田さん））

津田：
一方で、ボランティアに参加される社員の方たちにとっては、ご自身の能力が発揮され、ご家族がかけがえのない時間を過ごしている場に居合わせることで、やりがいやモチベーションを感じてくださるようです。

三菱重工の社員ボランティアの方が、自社のジャパンラグビートップリーグ「三菱重工相模原ダイナボアーズ」にも声をかけてくださって、ラグビー選手の方々も2017年から病児の夢の応援団に加わってくださいました。チームの皆様から「自分たちもたくさんの人の支えがあって強い心と体を育んできた。多くの人に支えられているからこそ、いただいたエールを難病の子どもやご家族の夢の実現に少しでも役立てたい」と、試合会場での募金やクラウドファンディングへのご協力など、熱い気持ちで応援を続けていただいています。これも非常に心強いサポートです。

（ラグビーの試合会場にて、募金の呼びかけに協力する「三菱重工相模原ダイナボアーズ」の選手。「病児の家族がチームの応援に駆けつけ、選手との交流も増えてきました」（津田さん））

──素晴らしいですね。

津田：
小さな組織で苦手な事務作業に追われる毎日ではありますが、難病と闘う子どもと、ご家族の夢が私たちドリームの夢になり、それを皆でかなえるため、まさに「ワンチーム」で挑んでいく。たくさんの方が協力してくださって笑顔の循環が生まれていくので、難病と共に生きる子どもたちとそのご家族が、皆の大きなパワーの源になっていると実感します。

（「同じ地元の病児を見舞ってくださる選手も現れ、病児とラグビー選手がエールを送りあう、素敵な絆も生まれています」（津田さん））

チャリティー使途

（旅を終え、帰路につく家族。「帰宅してからも旅を思い出してほしい。でも、旅のことを忘れるくらい毎日が笑顔でいっぱいになりますようにと願って、ご家族を見送ります」（津田さん））

──最後に、今回のチャリティーの使途を教えてください。

津田：
今回のチャリティーは、東京にご家族を招待するための資金として使わせていただきたいと思っています。現在は新型コロナウイルスの影響で旅行やご家庭での打ち合わせを休止していますが、事態が収束したら一日も早く一人でも多くの子ども達を招待したいです。その再開の時に猛ダッシュできるよう、チャリティーアイテムで応援していただけたら幸いです。

──貴重なお話ありがとうございました！

（2018年10月、団体ではじめて複数の病児とご家族を同時に旅行に招待した日の集合写真。「役員・選考委員の医療従事者やドクターも参加しての大イベントとなりました！」（津田さん））

新型コロナウイルスの感染拡大防止のため外出自粛の生活を送る中で、日々の生活の大切さを感じると同時に、気分転換に外に出ることやちょっとした非日常の空間に身を置くことがいかに生活を彩りのあるものにしてくれるかを改めて感じた方も少なくないのではないでしょうか。
自分にとって楽しい時間や経験を、それをかなえることが難しい人にも、少しおすそわけしませんか。

・公益社団法人ア・ドリーム ア・デイ　IN TOKYO

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