病気や障がいがあっても「かわいい」や「自分らしさ」を諦めない！「外見ケア」が、子どもの自信と家族の笑顔に〜一般社団法人チャーミングケア

突然ですが、長期入院を余儀なくされた子どもたちや、医療的ケアが必要な子どもたちの日々の生活を、想像してみてもらえませんか。
治療や介助が中心の生活の中では、日常にごく当たり前にあるような、気分を上げたり和ませてくれるカラフルなものやかわいいもの、かっこいいものは影を潜めています。

今週、JAMMINが1週間限定でコラボするのは、一般社団法人「チャーミングケア」。

代表の石嶋瑞穂（いしじま・みずほ）さん（42）は、息子の一年に及ぶ闘病生活をきっかけに、子どもの医療の現場での外見ケアの必要性を痛感しました。看病の傍ら、子どもの外見ケアに関するさまざまな情報を集め、同じように闘病中のお母さんたちや医療者とつながり、2018年に団体を立ち上げました。

「息子は小児がんを患い、1年間入院生活を送りました。もちろん治療は大切ですが、遊び盛りの子どもであるにも関わらずいろんなことが制限され、身に着けるものさえ選べない、彩りのない生活を送る中で、本人も、ご家族も患者になりきってしまう現実に直面し『なぜだろう？』と思ったことが、活動のきっかけ」と石嶋さん。

活動について、お話を聞きました。

（お話をお伺いした石嶋さん。息子さんと）

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2020/5/11

病気や障がいのある子どもたちの外見ケア
「チャーミングケア」を発信

（入院中、検査時の様子。抗がん剤の副作用により、脱毛と顔や体の浮腫が見られた）

──今日はよろしくお願いします。まずは、貴団体のご活動について教えてください。

石嶋：
病気や障がいのある子どもの外見ケアの必要性を発信しています。
4年前、2016年に当時小学二年生だった長男が小児がん（急性リンパ性小児白血病）になったことをきっかけに、1年に及ぶ入院生活を送りました。
その時に、入院中の子どもへの外見ケアが、その子にとって、またご家族にとって笑顔や癒しを生むきっかけになり、メンタルケアにもつながるということを実感しました。

直接的に病気を治す特効薬ではないかもしれないけれど、外見ケアは当事者とその家族にとって大きな意味を持つものなのではないか。情報を集めているうちに、小児がんに限らず他にもいろいろな疾患や障がいのある子どもとそのご家族が、闘病や看病、介助の生活の中で「こんなものがあったらいいのに」「こうだったらいいのにな」と外見ケアにまつわるさまざまな悩みや葛藤を抱えている現実を知りました。

そして、こういった方たちの声を集め、ネットワークを育み、情報を網羅して発信していきたいと活動を始めました。

（2018年8月、「湘南バリアフリーフェスティバル」に参加した時の一枚。「チャーミングケアの物品展示を行い、息子は闘病中ずっと聴いていた、大好きなサザンオールスターズの歌を披露しました」（石嶋さん））

──なるほど。乳がん治療で乳房を失った方の乳房再建や、傷やあざなどをカバーするカバーメイクなどといった大人の外見ケア（アピアランスケア）は認知されてきていますが、子どもの外見ケアは考えてみたことがありませんでした。

石嶋：
まだまだ知られていないと感じています。
活動するにあたって、「病気や障がいのある子どもたちの外見ケア」へのネーミングが必要だと感じました。大人の場合は「アピアランスケア」という言葉が少しずつ浸透していきていますが、それに替わる、子どものための良い言葉はないか…と思い、病気や障がいがあって寝たきりだったとしても、かっこいいものやかわいいものを身につけても良いよね、そういう選択肢があってもいいよね、ということで「チャーミング（かわいい）」と「ケア」をあわせた「チャーミングケア」という命名しました。

私をはじめ、理事のメンバーはそれぞれ特化したアイテムを制作して販売しつつ、この団体は発信や啓発を中心とした活動を行っています。

──ネーミングからスタートというお話を聞くと、よっぽど、そのような概念が共通した認識として存在してこなかったということが伺えますね。

（理事の一人である奥井のぞみさんは、出産事故によって長男が重症心身障害に。「当初は服を着ることすら困難で、ようやく服を着せようとしたら着せられるものがありませんでした。服を作ることが、親として唯一できることではないかと寝たきりの子でも着られる服を作り始めました」（奥井さん））

息子のカテーテルカバーにまつわる出来事が
活動のきっかけ

（カテーテルを収納するためのカバー「カテーテルカバー」。多くの場合においてカテーテルは体内に埋め込まれ、点滴に接続されるルート（管）が外に出た状態になるのだそう）

──息子さんの闘病生活が、子どもの外見ケアを意識されたきっかけだったんですね。

石嶋：
はい。急性リンパ性小児白血病だったので、入院後すぐの治療としてしっかり水分点滴を5日間ほどやって、それから抗がん剤治療に入ります。毎回尿量を測らなければならないのですが、一日中ずっと水分点滴をするので、おしっこはたくさん出ます。子供なので採尿が自分でできないため、わたしが介助のためにベッドに張り付いて看病してフラフラになっていたところに「明日から抗がん剤治療を始めるので、カテーテルカバーを作ってきてください」と言われて、寝耳に水で「ええっ、カバー？！作るって？！」と思いました。

息子につきっきりだったので、布を買いに行く時間もなければ裁縫する時間もなく、「売っていないのでしょうか？」と尋ねると「売っていません」と。他のご家族はどうしているんだろう？と思ったことが、最初のきっかけです。

（カテーテルにはさまざまな種類があるが、子どもの抗がん剤治療には「CVカテーテル」と呼ばれるカテーテルが用いて治療されることが多いのだそう。闘病中、カテーテルを装着したところ）

石嶋：
息子と同じ白血病で弟さんを亡くした同級生の友人に相談すると「どんなものかなんとなくわかれば作るよ」と申し出てくれて、それで看護師さんにお願いして、他の方のカテーテルカバーの写真を撮って採寸もさせてもらい、その友人に送りました。

彼女はそれを見てハンカチで素敵なカテーテルカバーを作ってくれたのですが、それがバーバリーの柄だったです。そしたら息子が「これ、ブランドものやん！」と目を輝かせて。治療で弱り、「あっちいけ」とか「いやや！」と言っていた看護師さんたちに対して「これ見て！ブランドもんなんやで！」と自慢げに見せていたんです。

「入院が私たち大人にとっては非日常でも、
息子にとってはそこが家であり、日常だと気がついた」

（入院中、外出許可が出てお気に入りのコーヒー店でお買い物。「前開きであることや通気性、体の浮腫などを考えると、甚平がお洒落で一番楽な格好でした。手作りの甚平と同じく手作りの迷彩柄ケアキャップを身につけています」（石嶋さん））

──そうだったんですね。

石嶋：
もう一つ、入院中に外見ケアの大切さを感じた出来事がありました。
ある日、検査のために検査着を着用しなければならないことがありました。当時小学2年生の息子の体の大きさでは高学年サイズの検査着は大きく、幼児サイズの全身クマ柄の検査着を着ることになったんです。

何時から検査になるかわからないし、朝からそれを着させようとすると「絶対にいやや」と言い出して。私も看護師さんも「すぐ終わるし、ええやん」とたしなめたのですが、本人はいやだと。「検査の前にわざわざ部屋に戻って着替えるのもめんどくさいやん、着てたらいいやん」と言ったら、息子が「じゃあ、自分はこの格好で外を出歩ける？」と聞いたんですね。

私たちにとっては非日常な空間でも、息子にとってはここが家であって日常であり、治療が最優先であったとしても、院内学級があってコミュニティがあって、したくない格好でウロウロすることは、私たちがしたくない格好で外を出歩くこと、それを知り合いに目撃されるのと同じぐらい、本人にとって嫌なことなんだとハッとしました。

「一番効率の良い方法で」「子どもだから気にしないでしょ」「すぐ終わるから」というのは、あくまで私たち大人の段取りや主張であって、長く入院生活を送っている彼からしたら、他人からの見られ方だって気になるということに気がついたんです。

（カテーテルカバーの構造はシンプルだが、子どもがルートを引き抜いてしまわないように工夫が施されている）

カテーテルカバーから見えてきた課題

石嶋：
子ども用カテーテルカバーでいうと、今でこそネットで情報交換したり、フリマサイトで購入できたりしますが、当時は入院中の子どもの外見に関する情報もほとんどありませんでした。「なぜだろう」という疑問もあったし、同じように困ったり悩んだりしている方がいるのではないかと思うようになりました。

同じ病棟に入院している子どもや親御さんたちに「カテーテルカバーはどうしているの？」と聞いて見せてもらうと、本当に皆さんそれぞれ、見よう見まねで苦労されながら作っていることがわかりました。

病院によっては指定のかたちがあったり、地域によっても巻きつけるタイプだったり巾着タイプだったりと主流は異なるようですが、たとえばお子さんが小さい場合は、カテーテルを止める部分をマジックテープではなくスナップボタンにされている。マジックテープだと、剥がす時の「バリバリ」という音が、眠りについた我が子が起こしてしまうという配慮からです。他にも、まだ手をつかって自分でカテーテルを自由に動かせない小さな子どもが、肌に触れるときにふかふかの方が良いからとキルティング素材を選ばれていたり、さまざまな工夫がありました。

（現在、石嶋さんが取り扱っているCVカテーテルカバー。それぞれ異なる長さのルートに対応できるよう、ベルト部分のみ購入者がセルフで縫い付ける仕様になっている。「裏面が泉州タオルになっていて、カバーとしての役割が終わったら、感染管理などのためにダスターとして2次利用できます」（石嶋さん））

──すごいですね。

石嶋：
24時間子どもに付き添いながら、食事も出ない、体を伸ばして寝られる場所もない病室で寝泊りしながら、そうやって一つひとつ一生懸命工夫されている。
でも同時に、今どきインターネットでなんでも手に入る時代であるにも関わらず、みんながみんな裁縫が得意なわけでもないし、看病で疲弊しきっている状態なのに、当たり前のように「お母さん、やってくださいよ」で成り立ってきた事実を知って驚いたし、疑問に感じました。親御さんもスーパーマンではありません。

ボランティアさんが作ったりしてくださるケースもあるようですが、いずれにしても家庭内か福祉でまかなわれていて、そこにお金を支払って作ってもらうとか、かわいさを求めるという発想や概念が全くありませんでした。

──そうだったんですね。

石嶋：
それっておかしいのではないかと感じて、試しにカテーテルカバーを自分で作れる制作キットを作り、ワンコインで販売してみたんです。そうするとあっという間に売り切れてしまいました。今まで声として発信されることはなかったけれど、同じように困っている方たちがたくさんいるのだと感じました。

（ワンコインで販売した当時のカテーテルカバーキット）

──なぜ、声は発信されてこなかったのでしょうか。

石嶋：
病気による入院は有期（期限が限られている）で、ずっと続くものではないからだと思います。子どもが日常生活でカテーテルをずっとつけ続けることは少ないし、その時は「あれ？」と思っても、「喉元過ぎれば熱さをわすれる」じゃないですが、退院して日常の生活に戻った後、困りごととしてそれが残らないからだと思います。あとは、入院していた頃の記憶をあまり思い出したくないというのもあるかもしれません。

その時は困ったことがたくさんあるけれど、それは一過性のものなのでそこをあえて発信することはないし、それによってこの課題にスポットがあたることもなかったのだと思っています。

（「チャーミングケア」啓発のために精力的に活動している石嶋さん。こちらは、京都産業大学での講義での一枚）

病児に限らず、障がい児や医療的ケア児にも
同様の課題があると知った

（奥井さんは日常的に我が子の痰の吸引やケアをしなければならず、3時間以上連続して眠れることはほとんどないという）

石嶋：
子どもの外見ケアという切り口から同じように悩みや疑問を持つ方とつながっていった時に、カテーテルカバーはこの課題の外見ケアの縮図、象徴的なものの一つの例であって、子どもたち一人ひとりの症状によって、それぞれ別の困りごとがあることを知りました。

現在一緒に活動する理事の一人、長男が生後1ヶ月で緊急入院した経験をもつ岩倉絹枝（いわくら・きぬえ）さん（43）は、点滴のチューブでつながれた我が子を見て、そしてご本人も産後うつになってしまい、何かできないかと一念発起されて、医療的ケア児や障がい児のための子ども服のセレクトショップ「ひよこ屋」を運営されています。

もう一人の理事、岩倉さんを通じて知り合った奥井（おくい）のぞみ（36）さんのお子さんは出産事故による重症心身障害児で、24時間の完全介助が必要です。奥井さんは、重症心身障害児や医療的ケア児のおしゃれな洋服ブランド「Palette ibu.（パレットイブ）」を運営されています。

（奥井さんが運営するサイト「Palette ibu.（パレットイブ）」で販売している胃瘻カバー（ペグカバー）。ふとした時に目に入るものがかわいいと、心も和み、明るくなる）

石嶋：
岩倉さんの話を聞いたり、奥井さんのご自宅に伺ったりしてケアの様子を見せてもらったりしていくなかで、病気と障がいは似て非なる部分があるということを強く感じました。病気は一過性になることができたとしても、障がいは一生付き合っていかなければならない。ケアが日常の一部としてずっと存在していくのです。

そんな中で、胃ろうカバーをおしゃれにしてみたり、お洒落着を作ったり、寝たきりであっても、生活を豊かに彩るかわいいものやかっこいいものをチョイスされていました。そんな光景を見て、何でも好きなものが買えて、自分で好きな服を選ぶことができて、自分が身に付けたいと思うものを身につけることはごく普通のことで誰もができることであるはずなのに、なぜそれが広まっていかないんだろう？病気や障がいがあるからといって、「かわいい」や「かっこいい」を身につけることを諦めなくても良い！ということを発信したいと思うようになりました。

（チャーミングケアでは、日本あみぐるみ協会監修のもと、病気や障がいがあって外に出ることが難しい子どもに「あみぐるみ」を送るプロジェクト「チャーミングケア あみぐるみプロジェクト」を行っている。「団体のシンボルマークであるどんぐりが2体できるキットであみぐるみを作っていただき、1体は自分用に、もう1体を病気や障がいのあるお子さんに直接お渡ししていただくか、返信用封筒で私たちに送っていただき、団体から子どもたちへと届けています。手元にあるあみぐるみと一緒にSNSで「#チャーミングケア」をつけて出来事を投稿していただくと、外に出ることが難しい子どもやそのご家族がそれを見てつながることができます。あみぐるみの目や鼻、口のパーツは自由に組み合わせて作ることができるので、子どもたちにとっては、自分の手元にあるあみぐるみのきょうだいを探すのも一つの楽しみです。今はこのあみぐるみプロジェクトを通じて一般の方とのつながりをつくっていますが、もっとダイレクトに情報を届け、つなげていくことができたらと考えています」（石嶋さん））

石嶋：
医療機器メーカーやアパレルメーカーさんなどの企業さんにも何度か「こういうものが作れないか」と打診したことがあります。しかしやはり、病気や障がいがある子どもの外見ケアの大切さの認識が広がっていないし、そもそも少子化の上に、患者数が多いわけではないので市場も小さく、さらに子どもはサイズ展開も複数必要になってくるために商業ベースとしてやることは難しいと断られました。

売れるか売れないかは別にして、このまま外見ケアの課題が放置されてしまったら、子どもたちにとっても、そのご家族にとってもよくないのではないか。私と岩倉さんと奥井さん、それぞれのジャンルで持っている情報や知識を集約して、発信しようということになったのです。

（理事の岩倉さん（左）と奥井さん（右）。「関西と関東で離れているので、出張の際などに顔を合わせ、意見交換などをしています」（石嶋さん））

「外見ケアを通じ、
本人だけでなく、親御さんの気持ちも明るくしたい」

（「Palette ibu.（パレットイブ）」では、胃瘻カバー（ペグカバー）のさまざまな柄やカラー展開を用意）

石嶋：
息子が入院していた時、いつも違う帽子をかぶっている女の子がいました。ほぼ毎日、違う帽子をかぶっているんです。「可愛いね、どこで買ってるの？」と聞いたら、お母さんが手縫いで作られているとのこと。病室の窓際には、かわいい作品たちがずらっと並べられていました。その子が毎日「今日はこれ」と選んでいたんですね。

──素敵ですね。

石嶋：
東京で年に1度開催される「子どもの福祉用具展」へ行った時、障がいのある子どもをバギーに乗せたお母さんたちが、病児や障がい児のためのアパレルショップを見つけると目の色を変えて駆け込んで、物を見ては本当に嬉しそうに楽しそうに選ぶ姿を見ました。その時に、「ああ、これができないかな」と思いました。
年にたった1度、東京まで行かないと見られない、買えないのではなく、もっと気軽に、病気や障がいがあっても着たいものがあってそれを選べる、そんな社会を作っていきたいです。

（2019年4月、東京流通センターにて開催された「キッズフェスタ2019 第18回子どもの福祉用具展』にて、「Palette ibu.（パレットイブ）」出展の様子）

──お母さんたちにとっても、息抜きになりますね。

石嶋：
そうだと思います。ただ単純に本人の外見ケアということだけではなくて、それを身につけている気分だったり、看病したり介助したりする親御さんの気持ちも明るくして、支えてくれる、それが「チャーミングケア」の力だと思っています。

──素敵ですね。

石嶋：：
子どもが病気になる、大切な人に何か起こるということは、予測がつかないことです。ある日突然生活ががらりと変わった時、パニックになって「患者スイッチ」が入ってしまうのは当然です。私もそうでした。
その時に生活の中の彩りのような部分、好きなものを選ぶとか、好きなことをするとか、そういったことは影を潜めてしまいます。でも、制限がある中でも彩りの部分を持ち続けないと、当事者も、お世話をする人も次第にしんどくなってしまいます。

「病気や障がいがあっても、かわいいやかっこいいが選択できる」社会が、もっと広がっていけばと願っています。

（「チャーミングケア あみぐるみプロジェクト」がスタートしたことから、あみぐるみのワークショップを開催、編み方の普及も行っている）

チャリティー使途

（2018年8月、「湘南バリアフリーフェスティバル」バックステージでの一枚。「歌を披露する前、衣装やヘアメイクのセッティングをしている息子です。子どもは、大人が思っている以上にいろいろ考えて、親や大人に対して気遣いをしてくれています。『子ども』『大人』というフィルターを一旦外して『私が子どもやったらこうやな』と考えるようにしています」（石嶋さん））

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

石嶋：
「チャーミングケア」という概念を一人でもたくさんの方に知っていただくために、今後も情報を発信していきたいと思っています。

これまで発信してきた「チャーミングケア」に関するさまざまな情報をまとめた情報誌を作りたいと考えていて、今回のチャリティーは、この情報誌を全国の小児病棟や療養施設に届けるための資金として使わせていただきたいと思っています。

「こんなことができるんだ」「こういうことをやっている人たちがいるんだな」ということを、当事者やご家族はもちろん、医療者の皆さんにも広く知っていただけたらと思っています。ぜひチャリティーで応援いただけたら幸いです！

──貴重なお話をありがとうございました！

（「チャーミングケア あみぐるみプロジェクト」にはスペイン・バルセロナからの参加も。はるばる海を渡って贈られてきた1体のあみぐるみ。「オンライン上でのつながりが多く一つの場所に集まることは難しいですが、私たちそれぞれの強みを活かした活動を、今後もやっていきたいと思っています！」（石嶋さん））

好きなものや気に入ったものを身につけていると、不思議と気分が上がりますよね。「おしゃれって楽しい…！」といつも思います（笑）。アパレルの仕事をしていても感じることですが、身に着けるものは、その人を元気にし、周囲の人をも元気にするパワーがあると思います。…だから、何かを理由に、それができないのはかなしい。誰しもが、この楽しさを享受できる権利があるのではないでしょうか。

病気や障がいがあっても好きなものを選べること、身につけられること、「チャーミングケア」がごくごく当たり前のこととして、広がっていくことを願っています。

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