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4月10日は「きょうだいの日」。病気や障がいのある子どもの「きょうだい」の存在を知り、思いを馳せる優しい記念日に〜NPO法人しぶたね

「弟が病気になったのは、僕のせい?」「お姉ちゃんばかり構ってもらって、ずるい!」…。病気や障がいのある子どもの「きょうだい」は、胸の中にさまざまな思いを抱えています。

2018年4月にコラボしたNPO法人「しぶたね」。
代表の清田悠代(きよた・ひさよ)さん(43)は、自身の弟の闘病生活の中で目の当たりにした「きょうだい」たちのかなしい現実を変えたいと、病気や障がいのある子どもの「きょうだい」への直接支援と、「きょうだい」の存在や気持ちを一人でも多くの人に知ってほしいと種まき活動を行っています。

2019年には、200人以上の制定発起人と共に4月10日を「きょうだいの日(シブリングデー)」と定め、一般社団法人日本記念日協会に認定・登録されました。

「テレビ等にも取り上げていただき、病気や障がいのある兄弟姉妹がいる『きょうだい』のことを知ってくださる方もこの2〜3年でずいぶん増えてきましたが、医療や福祉など限られた現場の方に知っていただくことはあっても、まだ一般的に広くは知られていません。
『きょうだいの日』が、広くたくさんの方がきょうだいの存在を知るきっかけになり、そしてまたきょうだいさんにとっても、この日が優しい思いに包まれる日になれば」

そう話す清田さん。「きょうだいの日」への思いを、清田さんと「しぶたね」専属レンジャー「シブレッド」(年齢非公開)さんにお伺いしました。

※注…記事の中で、病気や障がいのある子どもの兄弟姉妹のことを「きょうだい」とひらがな表記しています。

(清田さんとシブレッドさん、JAMMINオフィスにいらしてくださいました!写真中央、猫のミヤを抱いているのが清田さん、そのお隣がシブレッドさん。JAMMINのメンバーと)

今週のチャリティー

NPO法人しぶたね

病気の子どもの「きょうだい」のためのNPO法人。小さな身体でがんばっているきょうだいたちが、子ども時代を安心の中で過ごせるように。「しぶたね」の「しぶ」は、「シブリング(sibling、きょうだい)」の「しぶ」、「たね」は、きょうだいさんが安心していられる場所、安心して話ができる人が増えるように、その「たね」を蒔いていこう、と生まれました。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2020/3/16

「きょうだいの日」とは

(2019年4月6日、阪急百貨店うめだ本店祝祭広場にて「きょうだいの日制定イベント」を開催。「みんなでくす玉を割り、『きょうだいの日』制定をお祝いしました」(清田さん))

──前回のコラボではお世話になりありがとうございました。2019年には4月10日が「きょうだいの日」に制定されたそうですね。これはどのような日なのですか?

清田:
アメリカで、50ある州のうち49の州で4月10日が「Sibling Day(シブリングデー、きょうだいの日)」として認められています。「父の日」や「母の日」と同じで、この日は自分の兄弟姉妹に思いを馳せ、感謝を伝えたり祝ったりする大きな記念日です。著名な方が姉妹で写真を撮ってSNSにアップしたり、企業がこの日に合わせてキャンペーンを展開したりと盛り上がっています。

今でこそお祭りのような「Sibling Day」ですが、もとは自分のごきょうだいを亡くした方が「亡くなったきょうだいのことを思う日に」と、彼女の誕生日だった4月10日をこの日に制定したことからスタートしたのだそうです。

(2019年3月21日、きょうだい支援の第一人者であるドナルド・マイヤーさんを招聘して行った講演会の中で「きょうだいの日(シブリングデー)」制定を発表。「制定発起人第1号は、米国きょうだい支援プロジェクト創始者でもあるドナルド・マイヤーさんです」(清田さん))

シブレッド:
遅かれ早かれこの日が日本にもやってくるんじゃないかなとは思っていましたが、「兄弟姉妹を讃える」ためだけの日だったら、兄弟姉妹が亡くなっていたり、何らかの事情があってこの日を祝えなかったりする方が複雑な気持ちを抱くかもしれません。でも、この日の始まりが亡くなったきょうだいのことを思う日だと知ったら、少し優しい気持ちになれるんじゃないかなと思うんです。

もう一つ、日本で営利目的で「きょうだいの日」が制定されてしまった時に「特殊な環境にあるきょうだい」のことを知られることがないまま、ただお祝いの日としてこの日が広がり、自身の兄弟姉妹に複雑な気持ちを持つきょうだいにとってつらい日になってしまうのではという懸念もありました。

──どういうことでしょうか。

清田:
病気や障がいのある子どもの兄弟姉妹、「きょうだい」や「きょうだい児」と呼ばれますが、その中には「障がいのあるきょうだいがいることを理由に結婚が破談になった」「ずっと病気の妹の世話をしていたためにやりたいことができなかった」…、そんな複雑な思いを抱えている方もいるのです。きょうだいが自身の兄弟姉妹に複雑な感情を抱くことを、誰にも否定してほしくないと思っています。

(病院でのきょうだいのためのワークショップの様子。「病院に呼んでいただき、病院のスタッフの方も一緒にきょうだいさんを大歓迎します」(シブレッドさん))

「あなたがしっかりして支えてあげてね」。
きょうだいにのしかかる期待

(「きょうだいのためのワークショップでは、きょうだいさんたちは大歓迎され、安心の空気の中で思いっきり遊び、『楽しかったー!またね!』と帰っていきます」(清田さん))

シブレッド:
例えば、病気の弟や妹、お兄さんお姉さんの車椅子をきょうだいさんが押していたとして、すぐ側にいるにも関わらず大人たちが病気の子にばかり意識を向け、自分の存在はまるで無いように扱われたり、意識を向けてくれたと思ったら「あなたがしっかりして支えてあげてね」と言われたり…。
きょうだいは、知らぬ間にさまざまな責任や、周囲からの「こうあるべき」に晒(さら)されているという現実もあります。

──子どもにとっては自分が見てもらえないのは寂しいし、「こうしてあげてね」と言われるのはプレッシャーになりそうですね…。

シブレッド:
特殊な環境にあるきょうだいは、「子どもだから話してもわからないだろう」と家族の蚊帳の外に置かれてしまうことがある一方で、都合の良い時は「あなたはもう大人でしょう」と言われてしまう。周囲の大人たちから矛盾した扱いを受けてしまうことがあります。

(きょうだいのためのワークショップでは、みんなでゲームをしたりおやつを食べたりして過ごす。「これは『ひつじマフィン』です。マフィンにマシュマロやコーンパフ、麦チョコをトッピングしてひつじにして、みんなで楽しく食べました」(清田さん))

清田:
「大事にされている」ということが本人にとって見えづらく、存在価値を感じにくい。ぐるぐると考えを巡らせるうちに「大人たちの目が自分に向かないのは、それだけの価値が自分にないからだ」と結論づけ、諦めてしまう。自己肯定感が下がり、「自分は愛される価値がない」「要らない子なんだ」と自分の大切さがわからなくなってしまう。きょうだいと接していて特につらい部分です。

──つらいですね。

清田:
「きょうだいの日」が、複雑な感情を抱いているきょうだいさんにも優しい日になってくれたらいいなという思いで制定を目指しました。

やがてはキラキラしたお祭りのような記念日として広がっていくことになるかもしれません。でもそのルーツを辿った時に、「病気や障がいのある子どものきょうだいのために始まった日なんだ」ということが残っていれば、きょうだいさんが「この日は僕らの日なんだ」とたくさんの人の思いを感じてくれるのではないかと思っています。

(きょうだいのためのヒーロー「たねまき戦隊シブレンジャー」。「『シブレンジャー』は、きょうだいのためのヒーローです。シブレッド以外にも、毎回いろいろな立場の方がシブレンジャーに変身してくださってます」(清田さん))

「『きょうだいの日』が、
よりたくさんの人がきょうだいの存在を知る日になれば」

(「全国心臓病のこどもを守る会群馬県支部」での講演会の様子。「この後、可愛いきょうだいさんたちとも楽しくあそびました」(清田さん))

シブレッド:
「きょうだいの日」の制定したもう一つの理由として、この日が広く一般の人たちにきょうだいの存在を知ってもらうきっかけとして、起爆剤になればという思いがありました。

──どういうことでしょうか。

シブレッド:
活動を始めて17年、最近は少しずつ知ってもらうことが増えてきましたが、まだまだ業界の方たちにしか、きょうだいの存在が知られていないと感じています。

病気や障がいのある子どもだけでなく、そのきょうだいの存在が一般化することで、きょうだいさんにとってより安心して過ごせる社会が広がってほしいと思っています。

──なるほど。

清田:
この日が、寂しい思いや複雑な思いを抱えた人にとっても優しい記念日に、病気や障がいのある子どものきょうだいにも応援が届く日になってほしいと思っています。

──素敵ですね。

(「2019年3月、『よみうり子育て応援団大賞』の賞金で、念願叶ってアメリカからきょうだい支援の第一人者であるドナルド・マイヤーさんを日本にお招きすることができました。東京→仙台→大阪で講演や研修を開催し、たくさんの方にご参加いただきました」(清田さん))

社会の無理解が、きょうだいを傷つける

(しぶたねが作成した「きょうだいさんのための本」1冊目のページ。「この冊子を宝物と言ってくれるきょうだいさんのお話や、親子で泣きながら読んで次の日一緒に遊園地に行きましたというお話、私たちのところにありがたく届いています」(清田さん))

──「きょうだい」の存在はまだまだ知られていないのですか。

シブレッド:
私たちはこの活動をしているので、ふだんから「きょうだいを支援したい」という熱い気持ちの方たちと接することが多く、盛り上がりを感じていますし、ここ数年で確実にきょうだいに目を向けてくださる方が増えていると感じてはいますが、医療福祉の分野でもまだまだ知られていないというのが現状です。

清田:
少し古いデータになりますが、2008年に400名ほどの大人のきょうだいを対象に「小学生の頃、兄弟姉妹に障がいがあることで困ったり悩んだりしたことは何か」というアンケートをとった結果があります。1位は「社会の人の発言や行動への困惑」で、23%を占めていました。

──そうなんですね。

清田:
社会の無理解によって、病気の兄弟姉妹への偏見が幼いきょうだいさんに向けられたり、大切な兄弟姉妹のことを差別されていると感じ、傷つく子どもたちがいます。
きょうだいにとって社会が優しくなることができれば、このしんどさをなくすことができます。

(きょうだいを支援する「シブリングサポーター研修ワークショップ」の一枚。「きょうだいたちの応援団を増やし、つながることを目的とした、きょうだいの気持ちや支援について学び合うプログラムです。2016年の秋からスタートして、2020年3月現在、17都道府県で 24回開催し、816名の方が研修を修了してくださっています」(清田さん))

都合によって大人として扱われたり、子どもとして扱われたり。
家庭の中でも揺れる「きょうだい」の存在

(病院のボランティア活動での一枚。「廊下でぽつんと待っていたきょうだいさんが、ボランティアさんとたくさん遊んで笑顔で帰ってくれるのを、エレベーターの扉が閉まるまでずっと見送ってくれるボランティアさんたちが大好きで、いつも支えられています」(清田さん))

清田:
家の中でもまた、きょうだいさんはしんどい思いをしていることがあります。
たとえば病気をもつお子さんに医療的なケアが必要だと、どうしてもその子に親御さんがかかりきりにならざるを得ず、きょうだいさんと一緒に遊んだりお話したり、ゆっくり過ごす時間をなかなかとることができません。

──たしかに、そうですね…。

清田:
医療的ケアが必要な兄弟姉妹のケアのお手伝いを、幼いきょうだいさんがしていることもあります。お手伝いがすべて悪いわけではないのですが、それが当たり前にならないように、きょうだいさんが無理をしていないか、我慢していないか、支援者の方もその声に耳を傾けてほしいと思います。

ご家族だけで問題を解決しようとすると、親御さんもしんどくなってしまいます。周りのサポートを得たり相談できる人につながったり、工夫しながら無理のない方法を見出していけるようになればと願っています。私たちもこの仕事でたくさんの専門職の方たちと関わらせていただき、きょうだいのことも一緒に考えたいと思う人がたくさんいることを感じてきました。

シブレッド:
普段から親御さんが、お子さんの病気や障がいのこと、薬や治療のことなどについてだけでなく、ご家庭のことやきょうだいさんのことを気軽に話せる場所が増えれば、きょうだいさんが安心して暮らせる環境ももっと増えていくのではないかと思います。

(2019年、仙台で開催したシブリングサポーター研修ワークショップでの一枚。「過去最多の参加人数で、98名の方がサポーターの輪に加わってくださいました」(清田さん))

きょうだいが「愛されている、大事にされている」と感じられる土台を

(「きょうだいさんから”いたずら”という名のごほうびをもらっている1枚です。僕たちに力を与えてくれるのは、いつだって子どもたちです」(シブレッドさん))

──今後のご活動について、目標を教えてください。

清田:
しぶたねとしては、家族のことを周りから支える支え手を増やしていきたいと思っています。直接きょうだいさんと関わらせてもらうイベントも開催していますが、今は講演活動や研修など、たねまき活動に力を入れています。

2019年は40回ほど、病院や患者会、大学、企業などで講演させていただきました。きょうだいさんのことをお話しして、「こんなふうにがんばっている子がいるんだよ」ということを知ってもらい、きょうだいの応援団が増えてくれたらうれしいなと思っています。

シブレッド:
講演が増えた分、きょうだいさんと直接触れ合う機会は減りました。小さな身体で、一人で一生懸命がんばっている幼いきょうだいさんたちへの支援が何よりもしたかったので、そしてそこをめがけて活動しているので、直接触れ合うことが減って寂しい気持ちは正直あります。

でも、これまでずっときょうだいさんと触れ合わせてもらって、僕たちは本当にたくさん、きょうだいさんたちと素晴らしい経験させてもらってきたので、次は全国各地で「きょうだいのために活動したい」と言ってくださる方たちが、きょうだいさんの表情が一番見えるところで支援してくださったらうれしいです。

(きょうだいさんのための出前ワークショップの一枚。「お花紙をちいさくちぎり、大人がうちわであおぐと花びらのように舞い上がります」(清田さん))

清田:
きょうだいさんが安心して生きていけるよう、さまざまな方法で最低限「愛されている、大事にされている」と感じることができる、きょうだいさんにそれを伝えることができる土台を作っていきたいと思います。

親御さんもきょうだいさんのことを大好きで気にかけているのに、病気のある子どもの方にかかりきりになってしまい、それを伝える余裕がないこともあります。本当は愛しているのに、それが見えづらいというのはもったいないので、親子をつなぐ糸が絡まらないようにしたいと思っています。

(2017年に大阪で開催したシブリングサポーター研修ワークショップの集合写真。「きょうだいさんたちに『あなたの味方がこんなにたくさん増えたよ!』と伝えられることが嬉しくて、どの会場でも最後に集合写真を撮ります」(清田さん))

「きょうだいが求めているのは、小さな支え」

(「きょうだい支援に光があたるようになってきたことで、最近ではシブレッドが学会や研究会などで発表の機会をいただくこともあります。こちらは『関西障害者歯科臨床研究会』に呼んでいただいた際の1枚です」(清田さん))

──私たちに何かできることはありますか。

清田:
いつもお話させていただくのは、「きょうだいは特別な子どもで、何か特別な支援を必要としているということではなく、一人の子どもとして大切にされてほしい」ということです。

子どもがピンチになった時、助けを求めたい時、手をさしのべてくれる大人が近くにいること。子どもがその子らしく過ごせることを皆さんと見守っていくことができたらと思っていて、そうなった時、そんな社会はきっと大人にとっても過ごしやすい世界なのではと思っています。

シブレッド:
車椅子に乗っていたり人工呼吸器をつけていたり、見た目で明らかに病気や障がいがあるとわかるお子さんのこともかわいがってほしいけれど、見た目ではわからなくても、きょうだいさんも同じ子どもです。同じように大事に、優しい声がけをしてくださったらうれしいなと思います。

(2019年に開催した「きょうだい支援リーダー会議」の様子。「『病気』『障がい』『精神疾患』『グリーフサポート』『ヤングケアラー』等、さまざまな分野できょうだい支援を進めておられるリーダー的存在の方に集まっていただき、国内のきょうだい支援の現状や課題の共有と整理をし、分野を超えたつながりが生まれました」(清田さん))

チャリティーは、全国100の郵便局に「きょうだいの日」のポスターを掲示ための資金となります!

(「きょうだいの日」啓発ポスター。左は郵便局バージョン、右はきょうだい向けバージョン。郵便局バージョンは、しぶたねホームページ・こちら、きょうだい向けバージョンは しぶたねホームページ・こちら よりダウンロードできます!「好きなサイズに印刷して、『きょうだいの日』を一緒に広めていただけると嬉しいです!」(清田さん))

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

清田:
きょうだいさんのことをたくさんの方に知っていただきたく「きょうだいの日」のポスターを全国100箇所の郵便局に掲示する予定です。掲示は1箇所あたり3000円で、2週間の広告掲示ができます。よりたくさんの方の目に留まるように、各地の大きな郵便局を選んでいます。

ポスターに登場するのはシブレンジャーの「シブレッド」と「シブブラック」。シブレッドがきょうだいのように思っているシブブラックにお手紙を渡すとしたら「ありがとう」という気持ちだということで「きょうだいや、きょうだいみたいなあの人に、ありがとうの気持ちをつたえてみませんか?」というメッセージを載せました。
全国100箇所での掲示を目指して、ぜひチャリティーにご協力いただけたら幸いです。

(「きょうだいの日」を広く知ってもらうために、オリジナルの金太郎飴「きょうだいの日飴ちゃん」を10,000個作製、配布を予定しているのだそう!かわいい&美味しそう!)

──素敵なキャンペーンですね!

清田:
このポスターを作った時は郵便局の掲示しか考えていなかったので、一般の方向けのメッセージになっているのですが、お知り合いのお医者さんの方から「病院でも貼るよ!」という声をいただいて、実はきょうだいさん向けのバージョンも制作しました。

同じイラストで、「たいせつなきょうだいさん、ここにいてくれてありがとう」というメッセージを載せています。こちらもホームページからダウンロードができるようになっていますので、きょうだいさんの目の届く場所に貼っていただけたら嬉しいです。

──「きょうだいの日」が、いろんなきょうだいさんたちにとって優しさに包まれる日として広がっていくといいですね。貴重なお話、ありがとうございました!

(昨年のシブリングデー制定式の後、控室にて。「たくさんの人が応援に駆けつけてくださり、宝物の1日になりました!」(清田さん))

“JAMMIN”

インタビューを終えて〜山本の編集後記〜

きょうだいさんの視点や気持ちを代弁される清田さんとシブレッドさん。二人のお話にハッといろんなことに気づかされると同時に、いつも私まで心がほんわかと温まり、優しい気持ちになります。4月10日の「きょうだいの日」が、きょうだいさんたちにとって心温まる、優しい日として広がっていくように。ぜひ、皆さんも実は身近なところにいるかもしれない、きょうだいさんに思いを馳せていただけたらと思います。

・NPO法人しぶたね ホームページはこちらから

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小さな売店に並ぶ花や風船。きょうだいのことを思う大人たちの優しい気持ちが、さまざまなかたちできょうだいに届くようにという願いを込めて描きました。

よく見ると、描かれている風船のかたちは、1回目のコラボ時に描いたモビールのモチーフたち。きょうだいへの支援が、これからもあたたかく、優しく広がっていくことを願って。

“Thank you for being you”、「あなたでいてくれて、ありがとう」というメッセージを添えました。

Design by DLOP

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