CHARITY FOR

「いつか娘とまた会う日まで、風疹を二度と流行らせない」。風疹で娘を失ったある母親の挑戦〜風疹をなくそうの会『hand in hand』

2020年に入り、新型コロナウイルス感染症という新しい感染症が報告されました。
目に見えないウイルス。感染経路をたどることや完全にシャットアウトすることは容易ではありません。店先ではマスクや除菌スプレーなどが軒並み売り切れとなり、社会の混乱を表しています。

新型コロナウイルス感染症の流行の一方で、予防接種によって感染を防げるウイルスがあることを皆さんはご存知でしょうか。そしてまた、予防できるウイルス感染症でありながら、その感染によって小さな命に障害が残ってしまう可能性があることも…。
「先天性風疹症候群(せんてんせいふうしんしょうこうぐん)」は、妊娠中のお母さんが風疹(ふうしん)にかかってしまうことで、お腹の中にいる赤ちゃんが難聴や白内障、心疾患や発達の遅れ等、先天性の障害を持って生まれてくる疾患です。

今週JAMMINがコラボする「風疹をなくそうの会『hand in hand』」。代表の可児佳代(かに・かよ)さん(66)の娘の妙子(たえこ)さんは、可児さんが妊娠初期にかかった風疹によって障害を持って生まれてきました。そして19年前、妙子さんは18歳という若さでこの世を去りました。

亡くなる直前、彼女がしたためた手紙には、こう書かれていました。

「お父さんお母さんと私はがんばりました」

「風疹は、ワクチン接種によって確実に防ぐことができる。もうこれ以上、かなしい思いをする人を増やしたくない」。可児さんは仲間と共に、風疹排除のために立ち上がりました。国の主導のもと、昨年からは公的な定期接種の対象にならなかった昭和37年4月2日〜昭和54年4月1日生まれの男性を対象に、風疹の抗体検査と予防接種が無料で受けられるクーポンが配布されています。活動についてお話を聞きました。

(右端が「風疹をなくそうの会『hand in hand』」代表の可児さん、中央が役員の大畑茂子さん、左が共同代表の西村麻依子さん。普段はそれぞれの地域で活動されていますが、岐阜在住の可児さんが関西に来られるタイミングで、大阪で打ち合わせをさせていただきました。その時の一枚。可児さんの手にしているのは、娘の妙子さんの遺影)

今週のチャリティー

風疹をなくそうの会『hand in hand』

風疹の流行によって影響を受けた女性や子ども、家族のサポートのために集まった先天性風疹症候群の当事者の会。日本で再び風疹が流行しないよう、情報発信や国や自治体への働きかけなどの活動を行っている。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2020/2/24

日本から風疹を排除するために活動

(「お父さんお母さんと私はがんばりました」。亡くなる前に娘の妙子さんが書き遺した手紙)

──今日はよろしくお願いします。まずは、団体のご活動について教えてください。

可児:
私たちは、先天性風疹症候群の患者・家族の会です。日本での風疹の流行を無くし、赤ちゃんが先天性風疹症候群にならないように活動しています。
37年前、娘の妙子を妊娠した初期に私は風疹にかかりました。そのために娘は先天性風疹症候群にかかり、白内障や高度難聴、心臓から肺に血液を送る肺動脈と心臓から全身に血液を送る大動脈がつながったままで心臓に大きな負担がかかる「動脈管開存症(どうみゃくかんかいぞんしょう)」などの障害を持って生まれ、18歳でその生涯を閉じました。

風疹への知識がなかったばかりに、私が風疹にかかったせいで娘は亡くなりました。その後悔から啓発活動をしています。

(生後55日ごろの妙子さん。「1982年11月20日、子ども病院NICUにて、先天性風疹症候群で2050gで生まれました。既に先天性白内障・高度難聴・心臓病と言われていました」(可児さん))

──「風疹」と聞いてもあまり重篤な病気のイメージがなく、あまりピンとこないのですが、どのような疾患なのですか。

可児:
風疹は「三日はしか」としても知られており、ウイルス感染によって発症する感染症です。感染した人の咳やくしゃみ、つばなどから飛沫感染・接触感染し、潜伏期間は2〜3週間あります。

一人の感染者から5〜7人に感染するといわれており、感染力が決して弱くないウイルスです。場合によっては重篤化することもありますが、健康な成人の方であればそこまで大きな症状はありません。発熱や発疹、リンパ節の腫れなどの症状が出て、10日もすれば治ります。

──子どもがかかるイメージがあるのですが、大人も感染するのですか。

可児:
感染の9割近くを大人が占めていて、大人の方にこそ気をつけていただきたい感染症です。2012〜2013年にかけて風疹が大流行し、16,000人もの人が風疹にかかりました。

風疹ウイルスは、多くの方が無自覚のうちに感染を広げてしまう恐れがあります。お腹の中に赤ちゃんがいる妊婦さんが風疹にかかると、胎児にウイルスが感染し、心臓や目、耳に障害が起こることがあるのです。これが「先天性風疹症候群」です。

(退院後、自宅にて。「生後5ヵ月と7ヶ月の2回、先天性白内障の手術をしました。手術前は明るい暗いしか分かりませんでしたが、手術後、コンタクトレンズやメガネを着用して両眼で0.3の視力になり、日常生活には支障がないくらいにまでになりました。やっと視力が出始めた頃、天井からぶら下げてあるメリーゴーランドを認識して笑いました」(可児さん))

妊娠中のお母さんが風疹にかかることで
胎児が障害を持って生まれる「先天性風疹症候群」とは

(可児さんお気に入りの一枚。「2001年1月、妙子が亡くなる1ヵ月くらい前の写真です。雪がたくさん降ったので弟と一緒に作った雪だるまと共に」)

可児:
妊婦さんが妊娠20週までに風疹に感染すると、胎児に特に重い障害が出る可能性が高いといわれています。妊娠0〜4週目に感染した場合には半数以上の確率で障害のある子が生まれると言われていて、20週目以降に感染した場合、確率は3〜40%に減っていきますが、妊娠7ヶ月の時に風疹に感染したお母さんから高度難聴の赤ちゃんが生まれたケースも過去にありました。2012年〜2013年の風疹の大流行では、45人もの先天性風疹症候群の赤ちゃんが生まれたと報告されています。

──そうだったんですね。

可児:
ただ、この数字はあくまで生まれてきた赤ちゃんが先天性風疹症候群だと診断された場合の数字です。妊娠中に風疹に感染した時、「障害のある子が生まれてくるかもしれない」と中絶を選択するケースもあるし、生まれた時は影響がわからなくても、成長の過程で後から障害が見つかるケースもあります。表に出てこないので性格な数字を測ることは不可能ですが、これらを含めると、もっとたくさんの方たちが苦しんでいるのではないかと思います。

(2歳頃、歩き始めた頃の妙子さん。「右目と左目の視力が異なるため効き目を使って見る事が多く、使っていない目の視力が落ちてしまうのを防ぐため、毎日4時間、アイパッチを使って視力の弱い方を使う訓練をしていました。両耳には補聴器を付けてます。目にはコンタクトレンズを入れています」(可児さん))

──深刻ですね。しかし一方で風疹は、ワクチンによって防ぐことができるということですよね。

可児:
はい。一人ひとりが予防接種を受けて集団として免疫を持つことで、感染や流行を防ぐことができます。しかし、日本では過去に予防接種を打っていない世代が残っていることにより、残念ながら風疹の排除には至っていません。

──どういうことでしょうか?

可児:
予防接種に対する政策が、年によって異なるのが原因です。
日本では過去に、女性だけが公的な定期接種の対象となり、男性が対象とならなかった時期がありました。昭和37年(1962年)4月2日から昭和54年(1979年)4月1日生まれの男性については公的な風疹の予防接種が行われておらず、抗体の保有率が他の世代に比べて低くなっています。そのために自らが感染源となって家族や周囲の人たちにウイルスを広げてしまう恐れがあるのです。

2012年〜2013年の風疹の大流行で、中心になったのはこの年代の男性だと言われています。自覚症状がないため、知らないままに感染を広げ、生まれてくる赤ちゃんとその家族に一生影響を及ぼしてしまうリスクがあるのです。この年代の男性の方が予防接種を打って免疫を持つことで、社会全体として風疹を排除していくことができるのです。

(2018年11月、自民党本部にて小泉元厚生労働部会長と面会、「風疹流行に関する緊急要望書」を渡した。「私たちに会う前に抗体検査を受けて会ってくださいました」(可児さん))

ワクチンがあるのに、
なぜ風疹は無くならないのか

──妊婦さんが予防接種を受けていて抗体を持っていれば、たとえ流行しても風疹はうつらず、赤ちゃんにも影響が出ないのではありませんか。

可児:
妊婦さんにはワクチンを打つことができません。妊娠を希望する場合は、妊娠前に抗体検査を受けて、抗体価が低ければ妊娠前に予防接種を受けておく必要があります。万が一妊娠中に風疹に感染してしまったら、どうすることもできないのです。

もしかしたら「小さい頃に予防接種を受けたから大丈夫」と思っている方もいらっしゃるかもしれません。しかし記憶は曖昧な部分もあります。仮に「風疹の予防接種を受けた」ということが記録としてきちんと残っていたとしても、体質によっては予防接種を受けても抗体がつかない方が10〜30%いるといわれています。

(第23回日本ワクチン学会学術集会にて、ブース展示の様子)

──そうなのですね。

可児:
将来妊娠する可能性のある女性だけでなく、性別や年齢問わず社会全体で集団として免疫を持っておくことで、生まれてくる命を皆で守ることができます。特に、公的に予防接種が行われなかった昭和37年(1962年)4月2日から昭和54年(1979年)4月1日までに生まれた男性の方に関しては、ご自身の風疹が原因で無自覚のうちに同居するご家族、お子さんやお孫さん、偶然隣に居合わせた妊婦さんから生まれてくる新たな命に影響を及ぼしてしまうかもしれません。「ワクチン接種によって守れる命がある」ということを知ってほしいと思います。

──一人ひとりが予防することが、周囲の人も守ることになるのですね。

可児:
そうですね。韓国やアメリカやオーストラリアなどでは風疹が排除されています。日本での風疹の流行を受けて、妊婦に対して日本への渡航自粛勧告が出ている国もあります。

この夏には東京オリンピック・パラリンピックが開催されますが、日本人だけでなく、海外から日本を訪れる人たち、そしてその中でもお腹のなかにある小さな命とその未来をも配慮できる、思いやりのある日本社会であってほしい。ぜひ、風疹に意識を向けてほしいと思っています。

(2020年2月、”風疹ゼロ”プロジェクトのアピールイベントが東京・有楽町の交通会館前で行われた。ノベルティグッズを配布する可児さん)

稼働率はたったの5%。
国から対象者向けに発行されている無料クーポン

(各自治体から届けられるクーポンの写真)

可児:
風疹は過去におよそ5年ごとの周期で大きな流行を繰り返してきました。度々の流行に国も危機感を抱き、今まで定期接種の対象にならなかった男性を対象に、昨年から国が3年間限定で年間130億円もの予算を投じて風疹の抗体検査と予防接種(1回)が無料で受けられるクーポン券の配布をスタートしました。
この年代の方たちには、お住まいの市区町村からクーポン券が届いていますので、抗体検査を受けて、抗体がなければ予防接種を受けていただくようお願いします。

2019年からクーポンの配布がスタートしましたが、現在のところ、このクーポンの稼働率は、実はたった5%しかありません。風疹の怖さやこのクーポンのことが知られていないのです。

──ええっ!すごく低いですね。

可児:
背景としてまずあるのは「知らない」ということだと思います。風疹のことを知らないし、このクーポンの存在もほとんど知られていません。さらに、クーポンの対象となっている40代前半〜50代後半の男性たちは、ちょうど働き盛りの世代です。仕事を一旦置いて病院へ行くのは気がひけるかもしれませんが、自分の体や周囲の人たちのために、一歩踏み出してほしいと思います。

(2020年2月、Jリーグ試合会場の埼玉スタジアムにて、風疹の抗体検査が実施された時の一枚(写真提供:和光市天野医院))

──40代をすぎて、改めて風疹について知ったり学んだりするという機会も滅多にないのではありませんか。

可児:
そうなんです。そこで、私たちは積極的に企業さんへの働きかけをしています。企業側が社員に対して風疹予防を推進し、たとえば会社の健康診断に風疹の抗体検査を取り入れる等の対応をしていただけたら、社員の方はずっと抗体検査を受けやすくなりますよね。

2012〜2013年の流行時には、ある会社でたった一人の感染者から同じフロアで働く同僚の方に一気に感染が広がり、さらにそこにいた妊婦さんの赤ちゃんが先天性風疹症候群を持って生まれてきたというケースもありました。
風疹予防は、企業にとっても危機管理として必要だと考えています。

(打ち合わせでは、無料クーポンについても詳しく教えていただきました)

可児:
クーポンは、全国どこで使っても構いません。住まいが京都で大阪にお勤めの方であれば、仕事の合間に大阪の病院を受診できます。夜間や休日に受けられる医療機関もあります。ただ、すべての医療機関がクーポンに対応しているわけではありませんので、事前に受診が可能か調べておく必要があります。

──そうなんですね。クーポンは、対象となる方には全て届いている状態なのでしょうか。

可児:
昨年からスタートし、1年目(2020年3月末まで)には2020年4月1日時点で概ね41〜48歳(昭和47(1972)年4月2日〜昭和54(1979)年4月1日)の方を対象にクーポンが届けられました。この4月からは、2020年4月1日時点で48歳〜58歳(昭和37年(1962年)4月2日〜昭和47年(1972年)4月1日)の方を対象にクーポン券が届きます。是非利用してください。クーポンの使用期限が切れてしまった、無くしてしまった、見当たらないと言う場合も是非市区町村に問い合わせ、確認していただけたらと思います。

(2019年12月、ピジョン株式会社にて、社員の方を対象に教育講演を行った時の一枚)

「風疹排除の活動は、娘からのバトン」

(お茶目な性格だった妙子さん。「妙子が抱いているのは、妙子が高校2年生の時に縁あって我が家で飼った犬です。『フック』と名付けたその犬は、ケガのために前足の先がありませんでした。妙子の大好きなピーターパンの『フック船長』から名前を取りました。フックは妙子が亡くなった後、1年後に後を追うように旅立ちました」(可児さん))

可児:
風疹は、社会全体に免疫があれば流行りません。そして風疹が流行らなければ、先天性風疹症候群の赤ちゃんは生まれてきません。集団免疫を持つことで防げる病気なのです。

我が子が先天性風疹症候群を持って生まれてきたら、お母さんは一生申し訳ないという気持ちを持ちます。お腹の中にいる時に障害がわかって、悩んだ末に産まない選択をするお母さんもいます。その場合も、ずっと自責と後悔の念に苦しみ続けると思うのです。

(2019年、東京で毎年開催される「ワクチンパレード」に参加した際の一枚。団体ができた2013年より毎年欠かさず参加しているのだそう)

可児:
私自身、妙子を産んで間違いだったと思ったことは一度もありませんが「なぜ妊娠前に予防接種を受けなかったんだろう」「もし私が風疹にならなければ、この子は元気だったかもしれない」と申し訳ない気持ちや後悔でいっぱいでした。「もし過去に戻ることができるのなら、ワクチンを打ってもう一度やり直したい」、今でもそう思います。

──つらいですね。

可児:
妙子が「お父さんお母さんと私はがんばりました」という手紙を遺してこの世を去った時、私は彼女からバトンを託されたと感じました。妙子と次に会える時、彼女がその生を精一杯生きたように、「私もがんばったよ」と胸を張って言えるよう、これ以上風疹でつらい思いをする人を増やしたくありません。

防ぐことができる病気なのに、知っていたら守れる命なのに、防げていないし、守れていない。私たちの声の上げ方がまだまだ足りないと感じています。

(2019年、他の団体と共に、加藤勝信厚生労働大臣に風疹排除に向けて要請を行った時の一枚)

──今、もし妙子さんに会えたら、どんな言葉をかけられますか。

可児:
団体の共同代表をしている西村は、実は妙子と同い年なんです。
彼女も先天性風疹症候群の赤ちゃんを産み、風疹のことを何も知らなかったことを悔いて風疹排除のために活動している姿を初めて見たとき、後ろからガンと殴られたような気がしました。私たちはこんなにつらい思いをしたのに、それをまた繰り返してしまった。「お母さん、何をしてるの!もっとしっかりしなさいよ!」、そんな妙子の声が聞こえてくるようでした。

そこからは、風疹排除のためにできるだけのことをしてきたつもりです。「妙ちゃん、少しは前に進んだかなあ?お母さん、死ぬまでには風疹を無くせるかな?風疹を無くしてから、そっちに行きたいな」…、そんなことを話したいです。

どうすればなくなるのか、その方法がここまで明確にわかっていて、しかも国が動いて抗体検査と予防接種の無料クーポンまで目の前にある状況なのに、なかなか前進できない。とにかくこのクーポンが有効な3年間、この活動にかけようとメンバーと話をしています。

あと2年、死にもの狂いで頑張りたいです。そしたら「妙子、お母さんもがんばったからそっちへ行ってもいいかな」、そんな風に彼女に言えるかなと思っています。

(共同代表を務める西村さん。娘の葉七(はな)ちゃんは先天性風疹症候群を持って生まれてきた。「葉七は、予定日より6週間早く妊娠34週で生まれました。生まれた時の体重は1582g、身長40.2cm。低出生体重児でした。生まれてからの検査で、一過性血小板減少・動脈管開存症(心臓)・脳室拡大(脳)・基底核石灰化(脳)・右角膜混濁(目)・軽度難聴疑いが分かりましたが、自然治癒しました。現在は発達遅延・強度の乱視があり、療育や学習支援の教室に通い、乱視に関しては眼鏡をかけて矯正しています。低出生体重児でしたが、現在は体重は成長曲線の一番下、身長は真ん中より少し下くらいにまで追いついてきました」(西村さん))

予防接種は「思いやりのワクチン」。
風疹のない社会を目指して

(沖縄のろう学校に通う先天性風疹症候群の子どもたちが、野球部を作って甲子園を目指す実話『遥かなる甲子園』を大阪の劇団が舞台化していることを知り、クラウドファンディングで資金を集め、大阪・東京公演を実現させた。「ご支援してくださった皆さまとの記念写真です」(可児さん))

──風疹排除のために、私たちに何ができますか。

可児:
クーポンの対象になっている方は、この機会に是非抗体検査を受けてワクチンを接種してください。ご家族やご友人の方からも「クーポンが届いてるんじゃない?」「受けてね」とぜひ声をかけていただけたらと思います。
クーポンの対象ではない方でも、無料というわけにはいかないかもしれませんが、各地自治体からも補助が出ていたりもするので、抗体検査を受け、抗体がなければ予防接種を受けていただけたらと思います。

「自分は子どもはいらないから関係ない」「もう子育ては終わったから必要ない」と思う方もいらっしゃるかもしれません。でも、あなたが感染源になって誰かにうつしてしまう可能性があるのです。その誰かが偶然隣に居合わせた人かもしれないし、大切な誰か、自分の子どもや孫かもしれません。

──本当ですね。

可児:
誰かのために行動するのは決して簡単ではないかもしれません。でも、このワクチンは、未来の命を守るための「思いやりのワクチン」だと思って行動してくださればうれしいです。そして皆で風疹を防ぎ、風疹が流行らない、先天性風疹症候群の赤ちゃんが生まれてこない、やさしい社会になってほしいと心から願っています。

(共に活動する大畑さん。毎年行っている学生への講演での一枚。「私は22年前の夏、第3子を妊娠中(14週)に風疹にかかりました。大学病院に隔離入院して退院を迎えた前日『このまま手術して帰るよね』と言われました。『どうしてですか?』とやっとの思いで出た私の言葉に『風疹にかかったのよ!お腹の赤ちゃんは目も見えない、耳も聞こえない、脳にも障がいがあるかもしれない、そうすると手話もできない それでも産むの?』と…。頭の中は真っ白になり『お願いします、一度家に帰らせてください』とお願いをするのが精一杯でした。産むのか、なかったことにするのかを迫られるということを、私は妊娠初期に風疹に罹った当事者として伝えなくてはいけないと思っています。風疹にさえかからなければそんなことは言われなかったでしょうし、お腹の中に宿った自分よりも大切な我が子の命を、自分の意志でなかったことに決めるようにと迫られてしまう風疹は本当に恐ろしい。妊婦さんには脅威でしかありません。風疹はなくすことができる疾患だと思います。ワクチン接種をうけれる人がワクチン接種を行い風疹を流行らせないようにする、妊婦さんが風疹に怯えて暮らさなくてもよい社会にしなければ未来のある赤ちゃんや命を守ることはできないと私は思います」(大畑さん))

チャリティーは、一人でも多くの人が抗体検査と予防接種を受けるよう、クーポンを周知するためのチラシ印刷費用となります!

(風疹をなくそうの会『hand in hand』が作成した、無料クーポンを啓発するチラシ)

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

可児:
一人でも多くの方に抗体検査と予防接種を受けてもらえるよう、今回のクーポン券のことを周知するための啓発活動をより進めたいと思っています。そのためのチラシ印刷のための資金として使わせていただきたいと考えています。チラシは3種類あって、2019年4月から配布を始め、すでに各5000枚(合計15000枚)ほどを配布しました。新たに各5000部ずつ、合計15000枚を印刷したく、そのための資金・15万円を集めたいと思っています。

北は北海道から南は九州まで、啓発のため日本各地に出向いていますが、活動はすべて自費で行っています。是非、チャリティーアイテムで今回のクーポン周知のための啓発を応援いただけたらうれしいです。

──貴重なお話、ありがとうございました!

(2019年8月、舞台『遥かなる甲子園』の埼玉公演(埼玉県和光市市民文化センターにて開催)を共催。メンバーの皆さんと)

“JAMMIN”

インタビューを終えて〜山本の編集後記〜

実はコラボが決まるまで、風疹に関する知識を全く持っていませんでした。「子どもの時に受ける予防接種よね?詳しく知らないけれど…」程度にしか知らなかったのです。

今回、可児さんはじめ西村さん、大畑さんのお話を聞かせていただき、本当に驚きました。そしてまた、風疹について、先天性風疹症候群について「知らないこと」が、問題を停滞させる大きな原因になっているとも気づかされました。特にクーポン対象の方は、ぜひクーポンを使用していただきたいと思います。また、身近なところにクーポン対象の方がいらっしゃる方は、ぜひ「届いてる?」「もう受けた?」とお声がけしていただけたらと思います。

・風疹をなくそうの会『hand in hand』ホームページはこちら

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プレゼントの箱の中からはオリーブの樹が出ています。
風疹のことを知って予防接種を受けるというアクションが、誰かへのギフトにつながるというメッセージを表現しました。

“Your knowledge makes someone smile”、「あなたの知識が、誰かを笑顔にする」というメッセージを添えました。

Design by DLOP

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