CHARITY FOR

がんと闘う母親が、治療中であっても子どもや家族に愛情を注ぐことができ、笑顔でいられる環境を〜NPO法人がんのママをささえ隊ネットワーク ETERNAL BRIDGE

1年間に新たにがんと告げられる患者のうち、18歳未満の子どもがいる患者の数は56,143人、その子どもたちの数は87,017人と推定されるというデータがあります(国立がん研究センター)。

子育て世代のがん。今週JAMMINが1週間限定でコラボするのは、子育てをしながらがんと向き合うママとその家族を支えたいと活動するNPO法人「がんのママをささえ隊ネットワーク ETERNAL BRIDGE」。

がんと宣告された母親は、子どもや旦那さん、親にも心配や迷惑をかけたくないと一人で悩みや不安を抱えがちだといいます。

「がんの治療は肉体的にも精神的にも大きな負担になります。でも、子どもへの愛情は、母親であれば誰も同じように深く抱いているもの。闘病しながら子育てする母親の心を支えたい」。

そう話すのは、団体副代表の金城舞(かねしろ・まい)さん(40)。
乳腺外科で働く現役の医師として、これまで、子育てをしながらがんと向き合うたくさんの母親に出会ってきました。

「同じ母親の目線で、できることを全力で支えたい」というご活動について、お話をお伺いしました。

(お話をお伺いした金城さん。息子さんと一緒に)

今週のチャリティー

NPO法人がんのママをささえ隊ネットワーク ETERNAL BRIDGE(エターナルブリッジ)

福岡市を拠点に、がんと向き合う母親とその子ども、周りで支える人たちのための様々な情報やイベントを提供しているNPO法人。「がんと向き合うママ応援プロジェクト」として、定期的に各種イベントを行っている。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO

闘病中の親子を対象にイベントを開催

(2017年4月に開催した、がんと向き合う親子のためのチェロコンサート。「アットホームな雰囲気で子どもたちのリクエストに応えながら楽しい曲をたくさん演奏してくださいました。普段の生活が張り詰めていることが多い子育て中のがんのママたちにとってはチェロの音色がとても癒しの時間になりました」(金城さん))

──今日はよろしくお願いします。まずは、貴団体のご活動について教えてください。

金城:
がん治療中のママのための交流の場を運営しています。
当事者同士が語り合う「かたり場」を毎月運営していますが、さらに「かたり場plus」として親子で楽しめるクッキングやコンサート、ストレッチやウォーキングなどのイベントをセットで開催することもあります。

──なぜ、このような活動をされているのですか?

金城:
がんの治療中は、子どもと一緒に「何かを計画して実行する」ということが難しくなります。私たちがイベントを企画して、親子で楽しみ、それをまた日常の中に取り入れてもらうことによって、より絆を深めてもらえる場をつくりたいという思いがあります。

かたり場は、託児を用意して子どもたちとは別室で、当事者同士、ママたちが子育てや治療、またその両立で悩んでいることなどを気兼ねなく話し合える場です。

──なるほど。

(2019年7月の「かたり場 plus アロマセラピー」の様子。「たくさんのアロマエッセンスの中から各人の好みと体調に合わせてセラピストさんが調合してくださり、自分が一番癒されるmyオイルが完成!セルフケアマッサージも教わった後、薬膳スウィーツをいただきながらおしゃべりに花が咲いていました」(金城さん))

金城:
同じがんの方でもステージや初発、再発など状況は様々です。
ですが、みなさん立場に垣根を作ることなく、一人の悩みにみんなで寄り添って穏やかに知恵を出し合う姿がよく見られます。治療の選択や気を付けていることなども様々ですが、違う考えを否定することなく、その方の信じる選択を傾聴し、尊重することを心がけています。

私たちは「母親」という視点からがん患者さんとそのご家族をサポートしていますが、狙いはいくつかあります。
一つは、イベントに参加してもらうことで、親子が自然に楽しみながら良い時間をつくってもらうこと。もちろん治療して元気になるママが多数ですが、残念ながら亡くなってしまうママもいます。がんになったからといっていろんなことを諦めるのではなく、治療中に一緒に楽しい時間を持つことが、後々になって良い親子関係の礎になります。

もう一つは、イベントを通じて、子どもにお母さんの生き方や考え方、存在を感じてほしいということ。万が一お母さんが亡くなってしまったとしても、その子の中で「お母さんはこうだったな」「お母さんと一緒にこんなことをしたな」という思い出があることで、その後も強く生きていくことができると思っています。

(講師に薬膳点心マイスターの先生を迎え、親子で餃子づくりのイベントを開催。「パパやママが子どもの手を取りながら皮を伸ばす微笑ましい姿がたくさん見られました」(金城さん))

がんになった母親が、
一人で悩みを抱え込んでしまう現実

(「治療のために脱毛中のママと、まだ髪の毛が生えそろっていないお子さんとの笑顔のツーショットです。いろんな理由で頭はお揃いだけれど、親子でいれば笑顔になれる、幸せが伝わってくる一枚です」(金城さん))

──がん治療中のママはどのような不安を抱えているのですか。

金城:
私は普段、乳腺外科で医師として働いていますが、子育てをしているお母さんにがんを告知した時、一番に口から出てくるのは子どものことです。

ただでさえ大変な子育てなのに、そこに治療が加わるとなると、時間的にも精神的にも大きな負担となります。子どもの食事は誰が用意するのか、習い事の送り迎えはどうするのか…、「どうやって子育てをしよう」「どう両立したらいいんだろう」という不安を感じるお母さんが多いです。

──実際に入院や闘病生活が始まると、お母さんたちはどうされているのですか。

金城:
旦那さんや親御さんに協力してもらったり、それが難しい場合は育児院に預ける方もいらっしゃいます。治療中は薬の副作用などで体調が優れないこともあります。本当に大変で、皆さんどうされているのだろうと思いますね。

さらに、子どもや周囲のママ友や近所の方などに病気のことを隠していると、お母さんが一人で問題を全て抱え込み、余計につらくなってしまうということがあります。

──どういうことでしょうか。

金城:
なかなかまだ、がんであることを我が子や周囲の人たちに伝えられない現実があると思います。やはりがんに対する社会のイメージが悪すぎるところがあって、真面目なお母さんであればあるほど、「子どもがかわいそう」「周囲に心配をかけたくない」とあちこちに気を配って、周りに言えないままどんどんしんどくなってしまう。

「がんになったら終わり」ではなく、がんになっても笑顔でいられるし家族でいられるんだということ、でもそのためには、周囲の理解と少しの支援が必要なんだということを、もっとたくさんの人に知ってもらいたいと思っています。

(2019年6月、「スタジオLien」の協力で開催した「ピラティスレッスン 〜治療中でも無理なくできる!体幹強化・代謝UP〜」の様子。「皆さん、身体がポカポカしてきた!との感想が多く、普段意識していなかった冷えを実感されたようです」(金城さん))

「かわいそう」ではなく
「みんなで支え合おう」という世の中に

(お母さんが彼女のために作った万華鏡と、お母さんと一緒に自分が作った万華鏡を、嬉しそうに同時に覗く女の子)

──がんに対する社会のイメージが変われば、当事者がもっといいやすくなるし、周囲も受け止めやすい環境になりますね。

金城:
そうですね。
これまで、社会があまりにがんの当事者のことを知らなさすぎたのではないでしょうか。子育て中のお母さんのがんは、芸能人の方のカミングアウトがあって広く認知されたところがあります。

がんになること、お母さんが子育て中にがんになることも特別なことではありません。ある日突然、自分がその当事者になってしまうかもしれないのです。他人ごとの「かわいそう」ではなく、「みんなで支え合って乗り越えていこう」という世の中になってほしいと思っています。

(出版した体験談集。「企画段階から5人のがん体験者のママにプロジェクトチームに参加してもらい、内容を吟味して作成しました。授乳期発症の方、シングルマザーの方、再発している方、お仕事していたり専業主婦だったり、と様々な立場のママの体験談に加え、がん治療と向き合うママと支えるパパに同じアンケートに協力していただいた結果を掲載しています」(金城さん))

金城:
私たちはがん治療中のお母さんの体験談を出版したり、がん治療中のお母さんとそのご家族の写真展を開催したりといった啓発活動も行っています。

「がんになっても、強く前を向いて生きている」「がんになっても笑顔で家族でいられる」ということを知ってもらえたら、これからがんになるかもしれない人が告知を受けた時にどん底に落ち込むことはないかもしれないし、近くにがんの方がいた時に「笑顔でいられるように支えよう」という気持ちになってくださるのではないかと思っています。

(エターナルブリッジが開催しているイベント『治療中でも笑顔で家族写真』にて。「このご家族は、お子さんが生後10か月で乳がんがわかり、1歳のお誕生日には抗がん剤治療の副作用の発熱で記念写真を撮ることもできませんでした。もうすぐお子さんが8歳、自分もサバイバー歴8年の記念に祝8年のプレートを置いたケーキと一緒に念願の家族写真が撮れました」(金城さん))

お母さんの目線 子どもとの関係

(2017年8月に開催した親子でのクッキングイベント。「お母さんたちが身体にやさしいクッキングを習っている間に、子どもたちにも簡単な健康おやつを作ってもらいました。お母さんのためにできることが一つでも増えると、それだけで子どもたちにとっては力になります」(金城さん))

──病気を受け止めた先に、築ける関係があるのですね。

金城:
がんの告知を受けた時、子どもがいると特に、自分の死をある程度意識や覚悟しないと、先々のことを考えるのはとても難しく、つらいことです。

いよいよ最期が近いという場面になってはじめて病気や死を受け入れて、それを前提に子どもと向き合おうとした時、その時までにうまく向き合うことができていないと、その段階から関係を修復することはそう容易ではありません。

(2018年1月、親子で味噌作りのイベントを開催した時の1枚。「お母さんと一緒に作ったお味噌を使ってお味噌汁を作るたび、食べるたび、お母さんとお味噌を作った温かい時間やお母さんのことを思い出してほしいとの願いが込められています。お味噌づくりは毎年開催しています」(金城さん))

──どういうことでしょうか?

金城:
お母さんがまず病気のことを子どもに話していなかったりすると、どこからどういう風に話せばいいのかもわからないし、子どもは子どもでなんとなく察しはしたものの、ずっと知らされないまま、疎外感や孤独、恐怖を感じてしまうことがあります。今までと違う様子のお母さんに近づくことができなくなるということもあります。そこから、急に死を覚悟したからと子どもに歩み寄ろうとしても、向き合うことはなかなか難しいです。

また、その段階においても、自分の死というのは簡単に覚悟のつくものではありません。何も知らされないまま、お母さんの死に直面する子どもたちの心は深く傷ついてしまいます。

──子どももつらい思いを抱えていた分、壁ができてしまうのですね。

金城:
でも、親子の絆が、がんを理由に揺らいでしまうのは違うと思うんです。

お母さんが心残りを抱えたまま、子どもは子どもでトラウマを残したまま、関係を修復できずに亡くなってしまうことは、とても残念なことです。

もちろん治療によって回復して元気になるお母さんもいらっしゃいますが、先はどうなるかわからない中で、治療中に親子が「お母さんが病気である」ということを前提に、いい関係・いい時間を持っておくことは、先々の親子の関係を考えた時に、非常に重要です。私たちがお母さんだけでなく親子向けにイベントを開催しているのには、そんな理由があります。

(「終末期で入院しているお母さんの病状を8歳、5歳、2歳のお子さんたちにお話しする際に取り入れた家族の手形アートです。遊びを取り入れることで、お母さんの難しい状況のことを受け止める際の気持ちの逃げ道を作ってあげることができます。「お母さんは真ん中ね、緑が好きだから色は緑で!」とお母さんのことを思いながら子どもたちが構図を決めていきます。ベッドから動けないお母さんでも一緒にできることはあります。殺風景な病室を飾る温かな家族の絆を表現した一枚になりました」(金城さん))

夫との関係も一つのカギ

(年に一度のパパを労うイベント「パパ感謝デー」を開催。「当日参加したママやお子さんにメッセージを書き込んで飾りつけをしてもらい、サプライズプレゼントとしてパパにお渡ししました」(金城さん))

──親子関係でもう一つ大事なのがパートナー、旦那さんとの関係だと思うのですが、ここはいかがですか。

金城:
私たちが開催しているかたり場の中でも、夫婦関係の悩みについてはよく出てくるテーマです。がんになったお母さんを支えるためにはお父さんも支えていかないといけません。私たちは年に一度「パパ感謝デー」というイベントを開催し、パパ同士が集える場を設けています。

私たちの支援はあくまで「母親目線」の立場です。でもこの活動をすればするほど、夫婦の絆の大切さを痛感しています。

──そうなんですね。

金城:
がんの告知を受けた後に離婚したり、ご主人からDV(ドメスティック・バイオレンス、家庭内暴力)を受けたりする方もいます。

──どういうことでしょうか?

金城:
離婚に関しては、「妻の病気のせいで転勤を余儀なくされた」「子どもの送り迎えなどで早く退社せざるを得ず、会社での立場が悪くなった」など事情は様々ですが、家族は第二の患者と言われる中で、旦那さん自身が「もう無理」となるようなケースが多いように思います。

DVに関しては、肉体的な暴力というよりは、治療の副作用で体調が悪く、家事や子育てがこれまで通りにできなかった時に、「怠けている」とか「どうしてできないんだ」といった言葉の暴力で妻を責めるということがあります。

──つらいですね。

(2018年6月に開催された食の選択を学ぶセミナー。「自身もがんサバイバーであり、治療をしながら活躍されている講師の方の話に、参加者は熱心に聞き入っていました。講演やイベントの講師にはがんサバイバーの方を多くお招きしており、参加者の方の希望や目標となっているようです」(金城さん))

「同じ母親として、やりきれなさを感じた」

(「研修医として札幌勤務時代、夫婦で訪ねて来てくれた、大学のサークルの後輩です。2人目授乳中に乳がんがわかり闘病しましたが、最後まで前を向き、笑顔を絶やさない人でした。他界後、後輩が母として我が子にしてあげたかったことを少しでもできたらと季節の贈り物などをしていましたが、限界を痛感し、子どもに本当に必要なのは母親本人の想いが伝わることだ、と感じたことがこの活動のきっかけとなっています」(金城さん))

──金城さんは、なぜこのご活動を始められたのですか?

金城:
乳がんで3歳と1歳の男の子を残して他界した後輩と、乳がんを乗り越えて結婚・妊娠したある患者さんの存在が大きいです。
その患者さんは妊娠中に再発がわかり、お腹の中に初めての子を宿しながら抗がん剤治療を受け、31週で出産しましたが、その子がハイハイをする前に亡くなりました。

最期は体のあちこちにがんが転移していて、脳にも転移していたので、意識が朦朧としたまま、子どもに何かを伝えたり、思い出をつくったりという時間もないままに亡くなったんです。

一体どんな思いで彼女が子どもを産むことを選択したのか。遺していく我が子にどんな思いを抱いていたのか。彼女の母親としての思いは、とても言葉では表現できない思いであったと思います。そしてその思いや母親としての深い愛情を、彼女が亡くなってしまったあと、一体誰がその子に伝えてくれるのか。今でもずっと心に引っかかっています。

(発足当時、スタッフの皆さんと。公明党の秋野公造議員と)

金城:
もうひと組、医師として私が担当した方ではないのですが、シングルマザーで、8歳の娘さんを遺して亡くなったお母さんがいました。
元旦那さんからDVを受けていたため、自分が亡き後、彼の元には子どもを預けたくないし、疎遠になっていた親族の元へ行くこともお子さんが拒否したため、お母さんが亡くなった後、その子は児童養護施設に入り、その後養子に迎え入れられたそうです。

お母さんが闘病している間、その子がいつも「〇日、便が出た」とか「〇日、ご飯をこれくらい食べた」とか、お母さんの闘病日記を書いて通院の際に主治医に見せていたそうです。「お母さんの病気を治してくれてありがとう。自分も大きくなったら医者になりたい」と主治医に言っていたそうなのですが、お母さんは亡くなりました。我が子をたった一人遺して、お母さんはどんな思いで亡くなっていったのか。同じ子を持つ母親としてやりきれなさを感じました。そんなことが重なり、活動を始めたんです。

(「あるお母さんが抗がん剤治療で脱毛している時に、娘さんが幼稚園で描いたママの絵です。ちゃんと髪の毛が描いてありました」(金城さん))

「がんになっても揺るがない親子の絆」を築いておくことが大切

(映画「はなちゃんのみそ汁」のもとになった安武千恵さんと娘のはなちゃん。「千恵さんは幼いはなちゃんに『生きる力』としてお豆腐の切り方、お味噌汁の作り方、洗濯物のたたみ方などを教えました。2008年に千恵さんは33歳で他界しましたが、16歳になったはなちゃんと、パパの安武信吾さんは今でもお母さんの遺志『食べることは生きること』を全国で伝え続けています。今も千恵さんが家族と共にあることをいつも感じさせてくれる親子です。私たちの活動も応援してくれています」(金城さん))

金城:
医師として、これまでにたくさん、子育てをしながら闘病するお母さんやその家族の苦悩を見てきました。

「死ぬかもしれない」という事実は、そう簡単に受け入れられることではありません。しかしそこと向き合った時に、我が子にいろんなものを遺してあげられるのではないかと思います。でも、はじめて向き合った時にはもう残された時間が少なかったり、厳しい現実に向き合うこと自体が難しかったりします。

私たちの活動は一見、親子で楽しく遊んでいるように見えるのですが、先々を見据えて、親子で一緒に過ごす時間、語り合う時間、「がんになっても揺るがない親子の絆」を少しずつ築いていくという目的があります。

──お母さんへのサポートが、子どものへのサポートにもつながっていくんですね。

金城:
私自身、母親として「母親からの目線」しかわからないんです。同じ親でも、父親の目線はわかりません。でも、母親の目線はある程度理解できる。だから、お母さんの困っている部分をサポートしたいし、思いをかなえてあげたいと思っています。

そして「お母さんの思い」の大部分は、「子どもへの思い」なんですね。

団体名に「ETERNAL BRIDGE(永遠の架け橋)」という名前をつけたのには、たとえお母さんががんになって亡くなったとしても、お母さんの愛を感じながら前を向いて生きていける子を増やしたい、母子の絆に永遠の架け橋を架けたい、という願いが込められています。

がんになったからといって、お母さんの愛情を感じとれなくなることにはしたくない。お母さんの愛情を、先々生きていく力に変えて欲しい。がんになったからこそ、より深く親子が向き合い、深い愛情を感じながら生きていってほしいと願っています。

(2017年12月、親子でのクリスマス会。「お母さんと一緒に思い思いのオリジナルケーキをデコレートしてクリスマス会を開催しました。がん治療中だとお母さんが手作りケーキの準備までは難しいですが、気軽に親子で手作りケーキの思い出を作ってもらえました」(金城さん))

チャリティーは、お母さんが思いや愛情を家族に遺すプロジェクトを応援するための資金となります!

(毎月11日のイオン『幸せの黄色いレシートキャンペーン』に登録し、当事者の存在と支援の必要性を訴えている。「寄ってきて身の上を話される方や、声を張り上げる子どもたちに激励の声をかけてくれる若者もいます」(金城さん))

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

金城:
がんで闘病中のお母さんが、子どもや家族に思いを伝えるためのお手伝いをする活動「Make a ETENRNAL BRIDGING Project」を行っています。

残された時間が少ないお母さんが、愛する我が子やご家族へ、思いをかたちにするこのプロジェクトのための資金として使わせていただきたいと思っています。

思いの伝え方はお母さんのご希望に沿って進めたいと思っていますが、遺されるご家族に向けて、10年後まで毎年希望の時に手紙を届けることができるタイムカプセル郵便や、家族で手形や足型アートをつくったり、、家族写真を撮影してもらったりと内容は様々です。このプロジェクトは私たちの活動の原点であり、ずっとやっていきたいと思っています。ぜひ、チャリティーで応援していただけたら幸いです。

──貴重なお話をありがとうございました!

(2019年2月に薬膳マイスターの先生をお呼びして開催した餃子作りの後で、参加者の皆さんと記念撮影!)

“JAMMIN”

インタビューを終えて〜山本の編集後記〜

子育てだけでも日々大変なお母さん、子育てと闘病と両方を抱えた時、どれだけ大変でしょうか。
また「子どもと一緒に過ごせない、十分に構ってあげられない」という歯がゆさやつらさも、きっとお母さんを苦しめるのではないかと思います。

当事者だけでなく、周囲の人たちが「がんは特別なことではない」と受け止め理解することで、当事者であるお母さんたちの気持ちも随分と楽になるのではないでしょうか。

・NPO法人がんのママをささえ隊ネットワーク ETERNAL BRIDGE(エターナルブリッジ)ホームページはこちら

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虹のような架け橋を描きました。
がんになっても揺らぐことのない親子の絆や、周囲の人たちと支え合える関係をつくるために活動するエターナルブリッジさんの活動を表現しています。

“Love is the bridge between you and everything”、「愛こそ、あなたのすべてを結ぶ架け橋」というメッセージを添えました。

Design by DLOP

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