CHARITY FOR

「病気になっても、病人にならない」。がんになっても、最期まで自分らしく生きられる場を〜NPO法人幸ハウス

もし、今日余命宣告を受けたとしたら。
あなたはどんなことを考えますか?

今週、JAMMINが1週間限定でコラボするのはNPO法人「幸ハウス」。
自分の命と日々向き合うがん患者が自分らしく過ごせる場「幸ハウス富士」を運営する一方で、普段から広く一般の人たちが死や死生観について考える場を提供しているNPO法人です。

生と隣り合わせにありながら、まだまだ死が非日常的に捉えられ、タブー視されている現実があります。

「どんな人も迎える人生最期の時、そこにはどう生きてきたか、どんなふうに最期を迎えたいか、死生観が表れる。死は決してネガティブな面だけではなく、人生を豊かに映し出す、ポジティブな面も持ち合わせている。日常の中で死がその人らしさを表す当たり前なものとして捉えられる文化をつくっていきたい」

そう話すのは、団体代表の川村真妃(かわむら・まき)さん(44)。
活動について、お話を聞きました。

(お話をお伺いした川村さん)

今週のチャリティー

NPO法人幸ハウス

がんと診断された人が、治療や家族のこと、仕事やお金、未来のことについて、自分らしい選択ができるようにサポートする施設「幸ハウス富士」を静岡県富士市で運営。また、日常生活の中で死生観を語り合える文化を創ることで、一人ひとりが大切にしているものを最期まで大切にできる社会を目指す。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO

がんになっても「大切にしたいものを大切にできる」場所

(「幸ハウス富士」の内部。「窓が大きく遠くまで見渡せるようにしました。病気になると目の前に壁が突然現れるような感覚になります。だからこそ、どこまでも遠くまで見渡せることを大切にしました」(川村さん))

──今日はよろしくお願いします。貴団体のご活動について教えてください。

川村:
私たちは、がんと診断された患者さんとそのご家族やご友人が、戸惑いの中にあっても「大切にしたいものを大切にできる」ように、自分らしい生き方や医療を選べるサポートをする場所を運営する傍ら、こういった文化を根付かせるために活動しています。

静岡県富士市で「幸ハウス富士」を運営しています。ここはがん患者さんとそのご家族やご友人が気軽に訪れて、自分らしく過ごせる場所です。
毎週水曜日にオープンしており、臨床宗教師との対話、ヨガやアロマなどのクラスを定期開催しているほか、単発のイベントなども実施しています。

(「幸ハウス富士」外装。「家でも病院でもない、自分らしく安心して過ごせる場所をつくって欲しいとお願いし、NPSIGNERの太刀川英輔さんに設計してもらいました。『外壁は木を丸太から製材する際に破棄されるアーチ型の背板を利用し、木の外側は外装、木の内側は内装となる樹木のよう建築を設計した』とのことです。来訪者さんは大きな木の中に守られたような安心した感覚に包まれ心地よく幸ハウスでの時間を過ごされます」(川村さん))

──なぜ「幸ハウス富士」をオープンされたのですか?

川村:
どんな人にも「大切にしたいもの」があります。それを大切にできる場さえあれば、「病気」にはなっても「病人」にはならないのではないかと私は思っています。

がんになると、患者さんは肉体的な痛みだけでなく、精神的な痛みや社会的な痛みを抱え、苦しみます。
「なぜ私が」「できていたことができなくなった」…、患者さんがそんな苦しみを抱えた時に、痛みを取り除くことはできなくても、現状への「抵抗」を下げることができたら、今抱えている苦しみを少しは和らげることができるのではないかと思い、「幸ハウス富士」は、がん患者さんやそのご家族が、ありのままの姿でいられて、それがそのまま受け入れられる場所です。

(毎週水曜日の午後はイベントを開催。「訪問看護師さんが主催してくれるお茶会や、呼吸を大切にするリラックスヨガ、自分の好きな香りとつうながるアロマセラピー、宗教者とざっくばらんにお話ができる『カフェ・デ・モンク』等を開催しています」(川村さん))

──病院では、なかなか「ありのまま」で居ることは難しいですよね。

川村:
病院での入院生活は、日常とは対照的にすべて決められた空間の中で、当然といえば当然ですが、治療が最優先されます。自分らしさを大切にすることより病気を治すことが全てになってしまう。治療ももちろん大切ですが、他にもたくさん大切なことはある。その人が何を大事にしていくか、いろんな豊かなものを持ちつつ、自分らしくあるためにどんな風に病気と向き合い、何を選択していくのか。

身体はがんになっても心はがんに侵されていないということ、たとえがんになっても自分の人生は自分で選択できるということ。それを体感できる場所が「幸ハウス富士」です。

私たちは常に寄り添い、傾聴し、どんな感情も包み隠さず、自分らしくいられる空間づくりを心がけています。

(宗教者との語らいカフェ「カフェ・デ・モンク」。「『カフェ・デ・モンク』は東日本大震災を機にはじまった移動傾聴喫茶です。住職・牧師・神職らが利用者とお茶を飲みながら世間話や悩み相談など、気軽におしゃべりできる時間です。「モンク」とは、英語でお坊さんのこと。あれこれ『文句』の一つでも言いながら、一息ついていただければ欲しいという意味が込められた「カフェ・デ・モンク」を毎月幸ハウス富士でも提供させていただいています」(川村さん))

「病気になっても、その人らしさは失われない」

(みんなで語り合う場になったり、食事を楽しむ場になったり、一人で本を読む場になったり…。利用者のニーズにあわせてどんな利用方法も可能になる)

川村:
がんと宣告を受けた途端に、いきなり人生のレールから落ちたように感じる。でも決してそんなことはなく、たとえがんになったとしても、その人がこれまで生きてきた人生、その人らしさ、大切にしてきたもの、大切にしたいものは、決して奪われることはありません。

病院では患者さんから「病気になったおかげで」という言葉はあまり聞かれませんが、幸ハウスでは「病気になったおかげで、自分をいたわるきっかけができた」とか「病気になったおかげで、自分が本当にしたいことがみつかった」という声が聞かれます。

(「カフェ・デ・モンク」の様子。「臨床宗教師さんから、なぜ臨床宗教師になったのかというお話や近況報告をまずはじめにしてもらい、そこから語らいがはじまります。様々な宗教宗派の方がお立ち寄りくださるので、利用者さんは色々な宗教家さんと繋がりお話できます」(川村さん))

川村:
私自身、医師として大学病院で働き、その中で多種多様な死と直面しました。病院や入院自体、患者さんやご家族にとっては非日常なものだし、医療従事者として、肉体的な痛みを緩和する以外で、患者さんのために介入できることはほとんどありませんでした。

研修医として働いていた頃、患者さんは私には新米だからと「実は〇〇療法に興味がある」とか「がんに効くというサプリを飲んでいる」と代替療法についていろいろ話してくれるのですが、主治医の先生にはいわないでねとよく言われました。

(料理好きの利用者さんが持参したお昼ごはん。「家庭の味を私たちにギフトし続けてくれています」(川村さん))

──病院では治療優先なので、「患者」、しかも「良い患者」であろうとしてしまうのですね。

川村:
そうですね。本当の自分は見せられない。でも、患者さんが自分の命を守るために一生懸命していることを隠さなければならないという部分に、私は違和感を覚えました。

幸ハウスは代替療法を進めるわけでもないし、アドバイスやカウンセリングを行っているわけでもありません。ただ、ゆるやかなつながりの中で、生き方や考え方が受け入れられ、ありのままでいることができて、患者さん一人ひとりが「一番良い」と思えるものを選択できる空間を、医療機関ではない私たちだからこそ提供できると思っています。

(「幸ハウスの理念を深く理解してくださっているZINE作家の藤田理代さんが年に2回開催してくれる記憶のアトリエin幸ハウスの様子です。誰にでもある記憶の中にある大切にしている思いを振り返り一冊の手作り本に紡ぐイベントです。幸ハウスの大切にするものを大切うにするという理念を生きられる一歩につながる素敵なワークショップです」(川村さん) )

オープンから1年半、
「大切にしたものを大切に」できる文化が根付いてきた

(支援者から贈られた本で埋まる本棚。「幸ハウスを応援してくださる方たちに、つらかったときに背中を押してくれた一冊や道が見えないと思ったときに道を示してくれた一冊、立ち止まったとき寄り添ってくれた一冊のご寄付をお願いしたところ、全国から800冊を超えるご本が集まりました」(川村さん))

──普段、当事者やご家族の方たちはどのようにハウスを利用されているのですか?

川村:
皆さん本当に自由ですね。こうしなければならないとか、こうあらねばならないといったことは一切ありません。ご家族やご友人と来て話をしたり、本を読んだり、ソファーで居眠りしたり、皆さん好きなように過ごされています。予約も要らないので、本当にふらっと気軽に立ち寄ってもらえる場所です。

今年の3月で、幸ハウス富士をオープンさせて丸1年になりました。オープン当初は、「大切にするものを大切に」という私たちの理念がしっくりこないという方も多かったのですが、最初は言葉で伝えつつ、利用してくださる方たちと共に時間を過ごすうちに「自分にとって本当に大切にしたいことは何か」を皆さんそれぞれ見出していらっしゃいます。

そして、病気であってもそれが大切にできていると知った時に自己肯定感が上がり、これまで以上に前向きになる方が多いです。

今では一緒に過ごしてきた患者さんたちが、ハウスの一員として新しい方を迎えてくださいます。言葉はもはや必要ありません。この1年半で「大切にするものを大切に」という文化が築かれてきたと感じます。

(寄贈者からのメッセージ入りの本)

──そうなんですね。

川村:
末期がんでこれ以上の治療がないという方が「家にいるといろんなことを考えてしまうから」と来られることもあります。決して楽観的な状況ではありませんが、この場に来ることで自分の状況を一旦脇に置いて、また力をつけて普段の生活に戻っていく。そんな場です。

あるいは「家だと話せないような話がここではできる」とご夫婦でいらっしゃる方もおられます。ただ安心してゆったり過ごせる場があるだけで、心がほぐれ、自分が本当はどうしたいのか、本当に大切なことは何なのか…、本音の部分がぽろっと表れるんです。

「病気になっても、自分らしさは失われない。病気になっても、自分らしさを抑える必要はない。病気になっても、自分が大切にするものを大切にできる」、そこに間違いはないとオープンした場所なのですが、1年の運営を通じ、今、ここが確信に変わりつつあります。私たちのノウハウを活用し、同じような場所を各地につくっていけるのではないかと思っています。

──素晴らしいですね。

(「『カフェ・デ・モンク』には、臨床宗教師会に属しておられる臨床宗教師さんが毎月きてくださいます。どなたが来られるかはギリギリまでわかりませんが、どの方も優しさと愛にあふれていて寄り添い力に長けておられます。この日は高応寺住職の酒井菜法さんが来てくださり、マインドフルネスの実践講座をしてくださいました」(川村さん))

死は日常の延長線上にあるもの。
日常的に死を語ることができる文化をつくりたい

(NPO法人幸ハウスの事務局は東京にあり、啓蒙活動や死生観を日常で語れる機会を提供している。「2019年7月1日に『東京ウィメンズプラザ』にて幸ハウスの理念についてお話させていただきました。参加された方はお話やワークショップを通して自分がどんな人や思いを最期まで大切にしたいかに向き合いご自身への理解を深めていらっしゃいました」(川村さん)

──ハウスの運営の傍ら、普段から死生観を語れる場を増やしていきたいとご活動されているとのことですね。

川村:
「幸ハウス富士」を運営する中で、病気になってから死について考えるのも良いのですが、もっと前から考えておくことができたら、より病気や死を受け止めやすくなるのではないかということを強く感じるようになりました。

死は日常から隔離されたものでなく、生の延長線上にあるものです。
最期をどんな風に迎えたいのか、その人にとって「良い人生だった」と言える人生はどんな人生なのか…、こういったことを紐解いていく時に、その人のこれまでの人生や、価値を感じているもの、忘れられない思い出…、ポジティブな面がたくさん見えてくるのではないでしょうか。

死という誰もが避けて通れない道を通じて、その人が大事にしてきたもの、思い入れのある場所や思い出、豊かな人生が見えてくると思うのです。
だからこそ、元気なうちから大切な人たちと死について語ることが大切だと考えています。

(科学者、医療従事者、宗教者など様々な立場の人たちの死生観をドキュメンタリータッチで収録した映画”Death makes life possible”を制作したMarilyn Schlitzさんから許可を得、日本語字幕をつけて上映会を開催している。「上映後に対話会を開催することで自らの死生観を深めることができます」(川村さん))

──死を意識した時に、生がより輝くのかもしれませんね。

川村:
そうですね。ただ、何もないところで死生観を互いに語ることは難しいので、今、質問集のカードを作っているところです。48に及ぶ質問項目があって、それに答えていくと、その人が大切にしたいことが深掘りできる内容になっています。

──相手をより深く知るきっかけにもなりますね。

川村:
「ありがとう」の反対は「当たり前」なんだよ、と教えてくれた人がいました。
生きることは、決して当たり前のことではありません。誰一人として、死は避けて通ることはできません。死は特別なものではなく、隠されるものでもなく、当たり前に私たちの生活の中に存在するもの。日常的に死を語れる文化をつくっていくことで、この瞬間生きていることへの「ありがとう」を深めていくことができるのではないでしょうか。

(こちらが制作中のカード。「いい人生だな、と思えた瞬間はどんなときですか?」「あなたにとってのお別れとはなんですか?」「誰にどんな風にお別れをしたいですか?」「大切なお別れをした体験はありますか?どんな気持ちになりましたか?」…等の質問が並ぶ)

ドイツのホスピスで見た、
死が日常の中で自然に存在する光景

(医師として勤務していた頃の川村さん。患者が病気になっても最期まで自分らしく過ごすことの大切さを痛感したという。お隣は、ご主人の川村雅彦さん)

──川村さんは、なぜこの活動を始められたのですか。

川村:
小学校低学年の時に経験した祖父の死が大きいです。
優しくて、威厳があった祖父。ですが、延命治療のためにありとあらゆる管がつながれた祖父の最期は、同じ人なのかと思うぐらい苦しく、悲しそうでした。

生きてはいるけれど、話すことも、食べることも動くこともできない。これが本人らしいと言えるのか。死に方に正解はあるのか。祖父の死をきっかけに、死に関する様々な書籍を読むようになりました。
誰もが異なる人生を生きる中で、どうやったら安やかに死ぬことができるのか、一つの魔法のような答えがあるのではないかと探していたし、「穏やかな最期を迎えるお手伝いがしたい」と医師の道を志すようになりました。

(「幸ハウス富士」には、「いつかやりたいこと」が書ける黒板がある。「病気を治すことが1番の目標になりがちだからこそ、なんのために病気を治したいかという大きな夢や思いを考えられたらいいなと思い作りました。すぐに自分がやりたいことを黒板にかけないとしても、この黒板の前を通るたびに立ち止まり自分がやりたいことを考えるきっかけにつながると思っています」(川村さん))

川村:
でも、答えを突き詰めると、毎回必ず例外が出てきます。静かで穏やかな死のためには何が必要なのか、答えを見つけられずにいました。

そんな時、母に連れられてドイツのホスピスを見学し、そこで大きな衝撃を受けました。余命を宣告された人たちが、緩和のための医療的なケアを受けつつも「大切にしたいこと」を大切にしながら、日常の中で穏やかに命を引き取る患者さんの姿を目にしました。

たとえ死を前にしても、「大切にしたいこと」を受け入れてくる場があることが、究極の癒しと希望になるのだということを悟りました。
日常の中に死が当たり前として、ありのままに存在すること。それが自然の姿であり、穏やかな死のための必要なものであると感じました。

──そうだったのですね。

(2017年に開催された第10回「ドリームプラン・プレゼンテーション世界大会」にてプレゼンを行い、共感大賞を受賞。「この受賞がNPO法人幸ハウス、幸ハウス富士の設立につながりました」(川村さん))

死を通じ、生をつないでいく場所を

(「大切な仲間が亡くなった後、みんなでその人のことを語り思いながら一枚の作品をつくりました。それが飾られることでその方がいつも幸ハウスとともに存在してくれている気持ちになります」(川村さん))

川村:
過去に幸ハウスを利用してくださった方も、最期の時間を「大切にしたいこと」のために使ってくださいました。

ある方は末期のがんで、できることが限られた中で「皆さんに何かしたい」と好きな音楽に世界各地の写真を載せた映像を制作されました。その方が亡くなる3日前に幸ハウスで上映会をやって、その時にご自身の音楽への思いや、世界各地の美しい場所への思いを語ってくださいました。ご家族や親戚も集まって、本当に楽しいひとときになりました。

ご本人が亡くなった後、娘さんが「父はずっと夜遅くまで上映会の準備をしていて、それを皆で手伝ったのが思い出深い」と教えてくれました。最期の時の中で、自分の生きた証をかたちにしながら、大切な人たちに自分の生き様を伝え、かけがえのない贈り物を遺してくださいました。

──幸せな最期ですね。

(「利用者さんのお言葉は私たちにとっての最大のギフト」と川村さん)

川村:
最期をこんな風にも迎えることができる。死は決して終わりを意味するものではなく、遺された人たちにギフトとして、生やつながりをつないでいくものなのだと思います。

そういう意味でいうと、幸ハウスは患者さんのためだけの場ではないですよね。それぞれが「大切にしたいこと」を、自信を持って語ることができて、ご家族や携わってくださる医療関係の方やボランティアさん、地域の方にも、それがつながりとして穏やかに、幸せに、その場にあり続けます。

「大切にしたいもの」を語り、つないでいく関係性があること。これが地域に少しずつ増えていけば、死の捉え方も少しずつ変わっていくのではないでしょうか。

(利用者さんの「好き」もギフトだという。「能楽が好きな利用者さんがご自宅からレコードを持ってきてくださり、古来の日本人の死生観を私たちに感じさせてくれます」(川村さん))

チャリティーは、死を身近なものとして取り入れていくための活動資金となります!

(富士市男女共同参画推進事業と生活クラブ共同組合静岡・富士支部主催の講演会で登壇。「幸ハウス富士のご紹介や、講演会にご参加されたお一人お一人がじぶんの大切にしている思いを最期まで大切にいきることについてのお話をさせていただきました」(川村さん))

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

川村:
チャリティーは、地域、また日常の中で、死がごくごく自然なものとして取り戻されていくように、死生観を語らうイベントの開催や死生観を考える本の作成など、私たちの活動のための資金として使わせていただきます。是非、チャリティーにご協力いただけたら幸いです。

──貴重なお話、ありがとうございました!

(2018年、「幸ハウス富士」設立の際の一枚。「一人一人の思いがつながることで、一人では決してできないことが可能になる体験をしました。かけがえのない仲間たちです」(川村さん))

“JAMMIN”

インタビューを終えて〜山本の編集後記〜

川村さんのお話を伺いながら思い出したのは、6年前に訪れたインド・ガンジス河の風景でした。火葬場に運ばれる遺体、焼かれる遺体から立ち昇る煙を度々目にしました。むき出しの死のすぐ側には、生きるために祈り、沐浴する、人々の色濃い生がありました。
死は日常にあるものだということ、生と死は本来同じように尊いものなのだということを実感する光景だったと今振り返って思います。

生まれた瞬間から、誰もが必ず持っている死。どういう死に方であれ、寿命が何年であれ、私もいつか死ぬ。死と向き合った先に、より豊かで深い今この瞬間、人生があるのではないでしょうか。

・NPO法人幸ハウス ホームページはこちらから

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太陽や月、様々な草木や動物を描きました。
昼も夜も、風が吹いても雨が降っても「あなたらしさ」は失わずに生きてほしい。どんな時でも、たとえ病気になっても、その人が生きてきた人生や大切なものは決して失わず、色褪せない。そんなメッセージを表現しています。

“A place to be yourself”、「あなた自身になれる場所」というメッセージを添えました。
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