CHARITY FOR

交通事故や脳梗塞などによって発症する「見えない障害」、高次脳機能障害。正しく知り、理解して〜NPO法人Reジョブ大阪

「高次脳機能障害」をご存知ですか。事故や頭部の病気によって脳が損傷し、記憶障害や注意障害、感情障害や遂行機能(物事を計画立てて行動に移すこと)障害が後天的に現れ、コミュニケーションや生活に支障をきたす障害です。
潜在的にこの障害を抱える人は全国に50万〜80万人いるといわれていますが、医療現場でさえ十分に認知されておらず、認知症や発達障害と誤診されたり、高次脳機能障害を抱えているにも関わらず、「何もない」と診断されたりするケースも少なくありません。

高次脳機能障害の難しさは、程度にもよりますが、一見すると障害があるようには見えないこと。「普通の人」として接する周囲とのコミュニケーションに壁を感じている当事者も少なくありません。

今週、JAMMINが1週間コラボするのは、大阪を拠点に活動するNPO法人「Reジョブ大阪」。脳損傷者やその家族が安心して暮らせる社会を目指し、当事者の集まりや啓発活動を行っています。

「高次脳機能障害は『見えない障害』といわれ、医療従事者にさえ十分に理解されていない現実があります。当事者が自分らしく社会復帰できるよう、その手助けをしたい」。そう話すのは、団体理事長であり、言語聴覚士である西村紀子(にしむら・のりこ)さん、(49)。
今回は大阪市内で開催された当事者会にお邪魔し、当事者やそのご家族からもお話を伺いました。

(Reジョブ大阪理事長の西村紀子さん)

今週のチャリティー

NPO法人Reジョブ大阪(リジョブおおさか)

脳損傷者、特に「見えない障害」と言われる高次脳機能障害者や失語症者の社会復帰と家族への支援活動を行いながら、脳損傷者への正しい理解を広めるために啓発活動を行っている。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO

高次脳機能障害とは

最初に、西村さんに高次脳機能障害とはどのような障害なのかをお伺いしました。

西村:
脳は人間の体の要となるもので、心臓を動かしたり呼吸したり、ホルモンを分泌したりといった生命活動に関わる部分も脳の司令によって行われています。分かりやすく例え「低次脳機能」と呼ばれます。一方で、コミュニケーションをとる、記憶する、誰かを思いやる、判断するといった他の哺乳類にはない脳の機能は「高次脳機能」と呼ばれます。

上から何かが落ちてきて頭を強く打つ、高いところから落下する、交通事故に遭うといった外傷性のものや、脳梗塞やクモ膜下出血、低酸素症といった誰もがなりうる可能性のある病気によって脳が損傷して発生するのが高次脳機能障害です。
生まれつきの障害ではなく何か原因となるものがあり、それを境に発症するのが大きな特徴です。

──具体的にどのような症状が出るのですか。

西村:
記憶障害、感情のコントロール、遂行機能等の症状が出ます。脳のどの部分を損傷したかによっても症状がはっきりしているものもありますが、脳のネットワークが損傷されることによって起こるので、損傷部位と対応していない場合もあります。

文字が読めてもそれを言葉として認識できなかったり意味を認識できなかったりということも起き、日常生活に支障をきたします。普段の生活に戻ってからも、障害が原因でこれまでこなせていたことがこなせなくなったり、周囲とコミュニケーションをとることが難しくなったりします。

──脳の中で情報がつながらずに分断されてしまうようなイメージですね。

西村:
発症する前にはできていたことができなくなってしまうので、以前の自分と比較して悲観的になったり、鬱っぽくなって引きこもってしまったりする方も少なくありません。全国には推定50〜80万の高次脳機能障害者がいるとされています。
パッと見て障害があることがわからないことが多く、「見えない障害」と言われています。社会的な理解が進んでおらず、孤立する当事者や家族が多いことが大きな課題です。

当事者の声:「見た目でわかりづらい障害なので
『甘えやろ』と言われたら、何も言い返せない」

(当事者会「まるっと会」の様子。当事者とご家族の方たち、医療従事者の方たちが集まり、和気あいあいと意見交換をしていました)

この日、私たちが参加させていただいたReジョブ大阪さんが主催する当事者会「まるっと会」。1ヶ月に1度のペースで開催されています。
参加されていた当事者の方にお話を聞いてみました。

大阪で高次脳機能障害者の当事者会「東大阪え〜わの会」を8年間運営している松永裕介さん(36)。20歳の時に脳梗塞を患い、意識を取り戻した後、高次脳機能障害と診断されました。

(お話を聞かせていただいた松永さん)

松永:
この障害の難しいところは、自分たちにとっては「言い分」でも、相手には「言い訳」に聞こえてしまうというところだと感じています。

たとえば、高次脳機能障害には新しいことが覚えられなかったり、同時に2つ3つのことをこなせなかったりする症状があります。でも、相手からすると「何でこんな簡単なことができないんだ」と。
仕事にしても、最初は「これができたらいいよ」ということで内容を確認して就職するんですが、働いている中で日常的に求められることが、自分にはなかなか難しい。見た目には障害があるように見えないので、相手もなぜ僕ができないかわからない。それでしんどくなってしまうことがあります。
友達にしても同じ。記憶障害があるので予定や待ち合わせを忘れてすっぽかしてしまうんです。相手からすると当然、「約束を破った」となる。
もし相手が障害のことを知ってくれていたら「こうことなのか」と思ってもらえるかもしれないけれど、障害のことを何も知らなかったら、ただただ性格のわるい奴じゃないですか。

「相手の立場になったらそれもわかるわ」って僕自身、自分で納得してしまう部分もあるし、相手に「できへんことがあるって言ってるやん」と伝えても、「そんなん甘えやろ」と言われたら、何も言い返せないんですよね。

──甘えと捉えられてしまうんですね。

(「東大阪え〜わの会」の松永さん(右)と仲間の橘さん(左)。橘さんは10年前、31歳の時に脳内出血を起こし、高次脳機能障害者となった)

松永:
記憶障害や遂行機能障害こそありますが、僕は比較的症状が軽い方で、相手の言っていることも気持ちも客観的にとてもよく理解できるんです。それがわかるだけに、相手に分かってもらいたいけれど分かってもらえない、相手の期待に応えたいけれどできない、そんなジレンマで苦しむことがあります。

「努力や工夫次第で何とかなる」と言われることもありますが、それでもできることとできないことがある。ただ、それが同じ高次脳機能障害といっても人によって症状が全然違うので、一概にこうと分かってもらえない難しさもある。完全に理解してもらうことは難しいかもしれないけれど、知っているのと知らないのとでは全然違うと思うので、自分に残された能力を少しでも生かして、この障害のことを伝えていきたいと思っています。

(この日の会にて、「ヘルプマーク」を持つ当事者の皆さん。ヘルプマークは、内部障害や人工関節の使用者など、外見からはわからなくても手助けを必要としている人が、周囲に配慮を必要としていることを知らせるもの)

家族の声:「社会的認知が低く、家族の負担が大きい。
社会的支援の充実が今後の課題」

(「まるっと会」にて、当事者とそのご家族と話す西村さん)

会に参加していたご家族にも話を伺いました。梅垣栄一(うめがき・えいいち)さん(51)の妻の昌美(まさみ)さん(43)は、MRI検査で使用した造影剤が原因でアレルギー反応によるショック状態を起こし、10日間意識を失いました。意識が戻った時、脳に障害が残っていることがわかり、高次脳機能障害と診断されました。

梅垣:
左脳の一部が萎縮し右半身に麻痺が残り、読む・書く・話すことが難しくなりました。ただ、ぱっと見て障害が伝わりづらいので、そこをどうやって周りの人に伝えていくかが課題です。

妻がこの障害になるまで僕も知りませんでしたが、高次脳機能障害は社会的認知が低く、受け皿が少なくて家族の負担が大きい。病院の先生や看護師、ケースワーカーの方もこの障害に慣れていない人が多く、情報が少ないため、家族が自ら取りに行かないと情報が入ってきません。最初に行った病院や窓口で正しい情報が得られるか否かで、その後の生活が大きく変わってしまうように感じます。私達は良い導きがあり、不幸中の幸いでした。

今は私だけで妻をサポートしていますが、私自身にもいつ不測の事態が起こるか分かりません。複数の目で見守る必要があると感じていますが、高次脳機能障害の人が入所できる施設も少なく、社会的な支援の充実が今後の課題だと思います。

妻は、障害になる前と後で言動が変わり、何も知らないとびっくりしてしまいます。僕も最初はそうでした。でも高次脳機能障害の知識があれば、それを受け止めることができる。「こんなことがあるんだな」ということを知るだけでも、対応は全然違ってくるのではないでしょうか。高次脳機能障害も認知症と同じぐらい誰しも知る障害になれば、この障害を抱える人やその家族がもう少し生きやすい世の中になると思っています。

(会の終わりに、会の参加した当事者・ご家族・医療関係者の皆さんで記念撮影!)

医療従事者にも十分に認知されていない現実

ここからは西村さんに、高次脳機能障害者が抱える課題についてお話を聞きました。

──この障害の難しさはどのような部分ですか?

西村:
医療従事者にもまだまだこの障害が知られておらず、軽度だと病院へ行っても「問題ないですよ」と言われてしまう。診断から漏れてしまうというところです。子どもや若い人の場合は発達障害や、高齢者の場合は認知症と誤診されることもあります。また、精神疾患としてまとめられてしまいがちです。

──一見、認知症にも見えてしまうのでしょうか。

西村:
認知症とは大きな違いがあります。ある日を境に突然症状が現れるということと、認知症は徐々に症状が進行しますが、高次脳機能障害は、リハビリを通じて必ず症状が回復するということです。それも適切な診断のもと、症状に応じたリハビリがあってこそです。

認知症と誤診されて施設に入るとヘルパーさんがいろいろと助けてくれますが、高次脳機能障害の場合は脳をトレーニングしなければならないので、手取り足取り行動をサポートする行為はかえって良くありません。

──なぜ、医療従事者にもあまり知られていないのですか?

西村:
高次脳機能障害の診断基準は、2004年にできたばかりです。脳外科の先生の仕事は、まず何よりも「救命」。命は救えたとしても、その後、病院を出てから脳に障害が残り、日常生活に支障をきたす患者さんをサポートするということが、これまであまり行われてこなかったということがあります。

(こちらの疑問に一つひとつ丁寧に答えてくださった西村さん)

症状が多彩なため、周囲に理解してもらいにくい難しさがある

(言語聴覚士でもある西村さんは、医療関係者にもこの障害を広く知ってもらいたいと各地でセミナー講師も行っている)

西村:
さらにこの障害の難しいところは、症状が人によって本当に様々で、特定の治療薬がないことです。ADHDやパーキンソン病を皆さんご存知だと思いますが、これは治療薬が出ており、製薬会社が一生懸命広告を打っているからです。当然医療従事者や一般の方が知ることになりますが、治療薬のない高次脳機能障害者は、パーキンソン病の患者よりもずっとたくさんいるのに知られていないんです。

──そんな背景もあるのですね。

西村:
人によって症状が様々と言いましたが、記憶力が低いとか感情の制御がきかないとか、それぞれ症状が異なることに加えて、同じ人でもその日の体調次第で症状に大きな差があるんです。人によって、また同じ人でも体調によって症状が違うので、そこもなかなか周囲の理解を得ることが難しい要因です。

──難しいですね。

西村:
障害を自覚している方もいますが、中には高次脳機能障害の自覚がなく、周囲の人をトラブルに巻き込んでしまうというケースもあります。一筋縄ではいかないのが、この障害の難しさですね。

(2018年4月にReジョブ大阪の編集のもと出版された『知っといてぇや これが高次脳機能障害者やで』(下川眞一・著/ Reジョブ大阪・編/ インプレスR&D/ 2018年))

自信を喪失し、引きこもってしまう人も。
本人だけでなく、周囲がこの障害を知ることが何よりも大切

(『知っといてぇや これが高次脳機能障害者やで』の著者である下川眞一さん。著書には、自身の体験や思いが綴られている)

──当事者の方たちはどのように過ごされているのですか。

西村:
先ほどもお伝えしたように、脳の損傷はリハビリによって回復の可能性があります。ご本人の努力で劇的に改善した方はたくさんいらっしゃいます。
しかし、血を見るような努力をしてリハビリを頑張っても、この障害が社会的に広く認知されていないため、社会に戻ってからの居場所がない。自信を喪失し、心折れて引きこもってしまう方がたくさんいます。

あるいは、高次脳機能障害であるという診断が漏れ、知らずに復職してそれまでできていたはずの仕事ができなくなって失敗やミスを繰り返し、自信を喪失してしまうというケースもあります。

(高次脳機能障害者の当事者会「東大阪え〜わの会」のみなさん)

──どのように解決していけるでしょうか。

西村:
当事者については、社会の中で障害とうまく付き合っていけるように対処法を学んでもらいます。たとえば記憶障害がある方は何でもすぐにスマホで撮影するとか、感情のコントロールができない方は、制御できなくなったらその場を離れるようにするといったことをお伝えしています。

対処法で解決できることもありますが、やはり周囲がこの障害を知ることが非常に重要だと思っています。この障害自体を知ることもそうですが、「本人はわざとしているわけじゃない」ということを知るだけで、相手を嫌いになったり責めたりしなくて済むし、周りもずっと楽だと思うんですよね。

──本当ですね。

西村:
あとは、日本の社会が、もう少し一人ひとりの個性が認められるような社会になっていけばと思います。脳損傷を追っても、何もできなくなるわけではありません。彼らが引きこもらなくて済むような社会になってほしいと願っています。

(理事の一人である松嶋有香さん(左)。東京都世田谷区にある多機能型事業所『ケアセンター・ふらっと』にて、交通事故の後遺症による高次脳機能障害がある黒田真史さんと)

「まずは、一歩外に踏み出してほしい」。
当事者が参加する文化祭の開催資金を集めるチャリティーキャンペーン

(2018年7月、『知っといてぇや これが高次脳機能障害者やで』の出版記念パーティにて。理事の皆さん、支援者の方たちと)

──今回のチャリティーの使途を教えてください。

西村:
この秋に、当事者の方たちと開催する文化祭「関西まるっと文化祭」のための資金として使わせていただきたいと思っています。

──どのような文化祭ですか?

西村:
コンサートや専門家による講演、ワークショップなどを予定していて、当事者、家族、一般の方、皆で「まるっと楽しもう!」という主旨のイベントです。
当事者の集まりに参加してくださる方は社会との接点もあるし、コミュニケーションをとることが苦でない方が多く、皆さんお元気です。しかし、当事者会の参加もハードルが高いという方も少なくありません。ご家族の方が参加されて「うちは無理や」と帰っていかれることもあります。

人知れず障害に苦しみ、傷つき、引きこもっている当事者の方たちに、まず一歩、勇気を持ってもう一度外に踏み出してほしいと思っていて、文化祭であれば、会場に来てさえもらえたら、後は好きに楽しんでもらえるのではないかと思っています!楽しい空間を作る予定ですので、ぜひチャリティーで応援いただけたら嬉しいです!

──楽しそうなイベントですね。
貴重なお話を聞かせていただきありがとうございました!

(2019年5月、大阪医療福祉専門学校にて「当事者や家族から学ぼう!」というテーマで、学生の方たちを対象に授業を行った時の1枚。未来の言語聴覚士さんたちとパチリ!)

“JAMMIN”

インタビューを終えて〜山本の編集後記〜

当事者会に参加させてもらい、「見えない障害」といわれるこの障害の難しさを感じました。当事者の方たちと話していても、何の違和感もなく、皆さん会話していてとても楽しく、障害があるようには全く感じられないからです。しかしそれ故、「なぜこれができないの?」「この人、変わっちゃった」と周囲に理解されず、溝が生まれてしまう現実。

また、日本全国に潜在的に50〜80万人の当事者がいるとされているにも関わらず一般的に知られておらず、国の制度も追いついていない事実にも驚きました。未来が開かれていくことを願っています。

・NPO法人Reジョブ大阪ホームページはこちら

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リスや鳥、キノコ、植物…。
一つの切り株に、様々な命が根付いています。
切り株から派生する新たな命は、脳損傷者が障害を経てなお生き生きと輝きながら生きられる社会と、そしてまた当事者とその家族が穏やかに暮らせるコミュニティを表現しました。

“Everyone needs to be valued”、「誰しもに価値がある」というメッセージを添えました。

Design by DLOP

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