CHARITY FOR

「END ALS」。治療法が見つかり、ALSがなくなる日まで。共に闘い、病に打ち勝つ〜一般社団法人END ALS

発病してから今に至るまで、様々な段階を経験してきた。その都度、気持ちも変化してきた。そして、現在の気持ちを伝えます。

ネガティブな感情→体が全く動かない状態で人と言えるのだろうか?機械に繋がれて生かされているだけなのか?先のわからない未来に希望はあるのか?本当に治るのか?ポジティブな感情→体は動かなくてもいろんな感情も感覚もあるし、人間として感じている生きている。

生かされてるんじゃなく、自分で決めて生きている。 絶対にALSを殺す! 治って自由を手に入れる。両方の感情が共存して、毎日闘っている。これが今のありのままの自分だから、ありのままを世の中に伝えていきたい。

–藤田正裕

ALS(エー・エル・エス)、筋萎縮性側索硬化症。発症すると身体のあらゆる箇所の筋肉が萎縮し、徐々に身体が動かなくなって、手足だけでなく、話したり笑ったり、最後には呼吸することすらできなくなってしまう原因不明、治療法未確立の難病です。

ALS撲滅のために、今年も6月21日の「世界ALSデー」を含む今週1週間、一般社団法人「END ALS」さんとコラボします。31歳を目前にALSと診断された広告プランナーの藤田正裕(ふじた・まさひろ、通称「ヒロ」)さん(39)。今この瞬間も、闘病を続けています。

冒頭でご紹介したのは、この4月末に、ヒロさんがEND ALSのチームメンバーの皆さんに共有したメッセージ。ヒロさんがALSと診断されてから9年。今、ヒロさんはどんなことを思っているのでしょうか。
コンテンツ後半では、ヒロさんのご友人からヒロさんへ、メッセージを紹介します。

今週のチャリティー

一般社団法人END ALS

ALS患者たちへの治療法の確立と患者が可能な限り普通の生活が送れることを目指して設立された一般社団法人。日本だけでなく世界中にALSの認知・関心を高めるとともに、厚生労働省や医療研究機関などに対し、迅速な治療法の確立やALS患者の生活向上を働きかけることを目的に2012年9月に設立。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO

新たな技術を使ったコミュニケーションを目指す

ヒロさんの現状について、チームEND ALSの大木さんにお話を聞きました。

大木:
ヒロがALSと診断されて9年になります。昨年は、とても悲しいことがありました。団体創設時から団体代表としてヒロをサポートされてきたお父様が77歳で永眠されました。お父様とはたくさんの思い出があります。会計事務所、医療関係のセミナーにご一緒したり、イベントに参加していただいたり。

お父様は、いつもポジティブで、チャーミングでユーモアを忘れない素敵な方でした。ヒロのポジティブさ、ユーモアのセンスはお父様譲りではないかと思います。心からご冥福をお祈りいたします。新代表として、理事の一人として団体を支えてきたヒロのアメリカンスクール時代の友人が就任しました。

ALSは身体の自由を徐々に奪っていく病気です。思考はハッキリしているのに、手足を動かすことも、話したり、食べたりすることもできなくなります。眼球を動かす筋肉はALSに侵されにくく、視覚を用いてコミュニケーションができるのですが、ALS患者さんの10%強は目をも奪われてしまう完全閉じ込め状態(Totally Locked-in State, TLS)となってしまうそうです。

まだヒロがそうと決まったわけではないのですが、長らく目が厳しい状況が続いています。徐々に眼球運動を使ったコミュニケーションが難しく、現在は、毎日接してくださっているヘルパーさんの力を借りてコミュニケーションを図っています。目が閉じてしまうと、外とのコミュニケーションが遮断されます。その恐怖とヒロは闘っています。

(ヒロさんの父・勝正さんと大木さん、ヒロさん。2014年7月29日、ヒロさんの部屋で)

大木:
「現在、TEAM END ALSでは脳波を使って意思表示ができないか、様々な方のご協力を得ながら『NOHAプロジェクト』をチームで模索しています。
まだまだ未知数なので、また発表できるようになったら、皆さまにシェアしたいと思っています。

(5月23日に開催されたEND ALS主催で開催されたセミナーにて。「長年ALSの研究をしている慶応義塾大学医学部の岡野栄之教授からALSの最新治療について、また都立神経病院の理学療法士である本間武蔵先生から『ALSに負けない!共に生きるを支える』と題して、治療法が見つかるまでどのように患者が、そして周囲が支えていけるのかをお話いただきました」(大木さん)。セミナーにはヒロさんも参加、冒頭でメッセージを紹介した)

研究を進め、1日でも早い治療法の確立を

(2018年12月8日、ヒロさんが勤務するマッキャンのオフィスにて、同僚、元同僚、アメリカンスクールの友人が集まって誕生日を祝った際の1枚)

──気持ち的な面では、いかがですか。

大木:
ヒロは、ALSによって体の自由を奪われ、さらに唯一のコミュニケーション手段である目が閉じてしまったらどうしようという不安と闘っていることを想像すると、胸が締め付けられる思いです。

研究が進み、1日でも早く治療法が見つかって欲しい。一人でも多くの方にALSを知ってもらい、研究資金が集まることで、より早い治療法の確立につながると信じてチーム一同活動しています。

たくさんの方に関わってほしいと思う反面、それが難しいと感じることもあります。以前であればヒロと会話できて「それは違うよ、こうなんじゃないの」なんてアドバイスをもらいながら一緒に進められたのですが…。
この話をしたら泣いてしまうんですが…、何をしていても常にヒロの存在を忘れたことはないし、かといって常に120%で活動しているかというとそうではなくて、言葉が無い分、ヒロに会った時、彼にまっすぐ見られると責められているように感じることも正直あります。

一方でいつだったか、10分かけてヒロがヘルパーさん経由で伝えてくれた言葉が「ありがとう」でした。言葉がありませんでした。

(5月23日に開催されたEND ALSセミナー後、懇親会に集まったマッキャンの同僚・元同僚の皆さんと)

──冒頭に掲載させていただいたメッセージで、「これが今のありのままの自分だから、ありのままを世の中に伝えていきたい」というヒロさんの言葉があります。

過去2度コラボさせていただいてきた中で、ヒロさんの発信の中で「ありのままの自分」というキーワードを意識したことはありませんでした。今、「ありのままを世の中に伝えていきたい」というヒロさんのメッセージにはどんな思いがあるのでしょうか?

大木:
「これまでもヒロは、様々なコミュニケーションを通じて『ALSに絶対勝つ』という姿勢を示すことで、同じALSと闘う患者さん、それ以外の病気と闘っている患者さん、そのご家族、友達、仲間、健常者含めたくさんの方に勇気を与えてきました。ネガティブ、ポジティブな感情も含め、すべてありのままをさらけ出したいというヒロの意思を尊重し、「ヒロなら絶対に勝てる!」と信じて、今後も活動したいと思います。

──もしかしたらこれまでヒロさんは、自分の身体を、人生を蝕むALSを「受け入れない、絶対許さない」という思いでいたのかもしれません。嫌い、許せない、最低だという「拒絶」の姿勢を発信されていたのかもしれないと思いました。

でも、もしかすると今、「体は動かなくてもいろんな感情も感覚もあるし、人間として感じている、生きている。生かされてるんじゃなく、自分で決めて生きている」というメッセージに、自由を奪ったALSをそれまでのように「拒絶」するのではなく「受け入れ」、その上で「絶対勝つ」とおっしゃっているのではないかと感じました。

大木:
団体を立ち上げた時から発信している“I’m still alive”、『まだ生きている』というヒロのメッセージに込められた意味を、一人のメンバーがヒロに直接聞いた時、ヒロは「いつの日か自分がこの世から居なくなっても、僕はみんなのなかで生きているよ」という思いが込められていると話してくれたそうです。

このメッセージを改めて見返してみると、身体が動かなくなっても、コミュニケーションをとるのが難しくなっても『僕には感情がある、生きて、まだここにいるよ』というメッセージでもあると感じています。

(今年1月26日、アメリカンスクール時代からの友人の皆さんが、ヒロさんのために集まった。大木さん、今回メッセージをいただいたヒロさんの幼馴染のミュージシャンのJESSEさん、熊川さんの姿も)

ヒロさんへ。
同級生、後輩の皆さんからのメッセージ

ここからは、ヒロさんが10代を過ごしたアメリカンスクールの同級生の方たちからいただいたメッセージをご紹介します。

「彼の持つ勇気と強さは稀で、我々のお手本であり、毎日を精一杯生きなくてはと思わせてくれています」–Shenさん(Def Tech)

(2018年6月19日、世界ALSデーを前に開催されたALS啓発音楽フェスイベント『MOVE FES. 2018』に出演したDef Techのステージを訪れたヒロさん。ヒロさんが着用しているのは、昨年のJAMMINとのコラボデザインTシャツ。Def TechのMicroさん(左)と今回メッセージをくれたShenさん(中央)と)

・ヒロさんとの思い出は?
Hiro was the kind of guy who would check you, but make sure that you’re OK. To me he was one of the guys with the biggest heart.

ヒロは、最も心の大きな人間で、いつも僕が大丈夫か気にかけてくれていました。

・あなたにとって、ヒロさんの存在とは?
Hiro is in one of the most unimaginable situations possible for a human being. The courage and strength that he possesses is greater than most people could ever experience. He is a living example for all of us that we have to live every day to the fullest.

ヒロは、人として最も想像を絶する状況に置かれています。彼の持つ勇気と強さは稀で、我々のお手本であり、毎日を精一杯生きなくてはと思わせてくれています。

・ヒロさんへのメッセージ
Hiro, I may not be able to see you all the time, but I think about you often and send you love and light whenever I can.

When the machines breathe in, listen for the “Alo” and when they exhale for you, listen for the “Ha”. I will be there with you! Aloha my Brahda!!!

ヒロ、なかなか会えないけれど、ヒロのことはよく考えているよ。愛と希望を祈っている。
呼吸器が息を吸い込むときは「アロー」、息を吐くとき「ハ」。「アローハ」いつも一緒だよブラザー!!!

Shen

(Shenさん。BLACKのBASIC Tシャツを着用してくださっています!)

「『神様は乗り越えられない試練は与えない』って言葉を信じて、HIROが治ることをいつも祈ってます」–Kumaさん

(ヒロさんと大学時代も共に過ごしたKumaさん)

・ヒロさんとの思い出は?
Hiroの学生時代。…笑 語られたくないほど満喫し過ぎてたんじゃないかな?!笑
とにかくいつも周りに沢山友達がいて。本当に人気者だった。
いつも中心的存在な感じだった。だからといってボッシーな感じは全然なく、本当に友達思いだったな。嫌いな人には酷かったけど。笑

ただ、恋愛ネタになると強気でなくなるとゆうか…みんなそうなんだけど、好きすぎてモジモジする事もあったような?!

思い出話といえば、私はヒロとはハワイでも大学が一緒で。
そこでもっとHIROと仲良くなって。終いには同じマンションに住むようになり。
ほぼ、毎日パジャマで往き来してました。笑
HIROの家に行くと本当に食料はなにもなくて、いつもピザ頼んで一緒に食べてたなぁー。ビール沢山呑みながら。たわいもない話ばっかで。笑
でも、たまに私がうどんとか日本食作ると本当に喜んで食べてくれてたなぁ。

あとはたまに一緒に海も行ってたりしたけど、waimanaloと言うbeachの海岸線を二人でずっと散策して見た綺麗な海とサンセットは今でも忘れられない。その時だったかな、海で遊んでて、波にもまれた私のビキニのトップがずれて…彼に見られた事は最近までずっとネタにされてたのは紛れもない事実です。笑

・あなたにとって、ヒロさんの存在とは?
ALSというとてつもない醜い病におかされるなんて、9年前の私達には思いもしない事でした。
ただALSという病気がどんだけ残酷な病かというのは前から知っていたので、本当に辛かった。HIROはどんな思いでここまでやれてきてるんだろうと。
でも、こんだけ強い勇敢な人間だからこそ、ここまでやってこれてるのかな。また、こんだけ勇敢な人間だからこそ、神様は試練を与えられてるのかな。
ALSと言う残酷な病を世界のみんなから救う為に、神様はHEROに試練を与えてるのかな。
友達からしたら、理不尽過ぎる!と神様を恨むことは沢山あるけど…

『神様は乗り越えられない試練は与えない』
って言葉を信じて、HIROが治ることをいつも祈ってます。
ヒロは私のHEROです。

・ヒロさんへのメッセージ
上の質問、恥ずかしい思い出話はやめておいたよ。笑

HIRO、なにがあろうといつも思ってるよ。
なかなか会いに行けないときもあるけど、心はいつも一緒だよ。
きっともう少しでALSを食い止める手段ができるはず!
それまで頑張って闘おう!HIROなら出来る!絶対に!

Kuma

(熊川さんとヒロさん。ヒロさんがALSと診断される1年ほど前、共通の友人宅にてBBQをした時の1枚)

「本当に強い奴ってこう言う奴の事を言うんだろうな」–JESSEさん(RIZE/ The BONEZ)

(JESSEさん。毎年「JAMMIN×END ALS」コラボTシャツを着てくださっています!)

・ヒロさんとの思い出は?
学生時代のHIROの印象は…仲間思いで悪ガキでサッカーが大好きで一人の女に一途な奴でした。当時よく友達が家に泊まりに来てたのもあって自分の部屋の壁や天井は落書きだらけだった。皆んなの思いがグラフィティーとなって部屋を埋めていた。HIROは当時大好きだった子の名前,相合傘とかでっかく書いてたな。最高なやつです

・あなたにとって、ヒロさんの存在とは?
ALSと戦い始めて9年…きっと想像も出来ないほどの苦しみとムカつきと戦い続けてるんだと思うと胸が苦しくなる。本当に強い奴ってこう言う奴の事を言うんだろうな。この9年間で数えきれない人が僕にHIROさんが頑張って戦ってるおかげで今も諦めず生きれてます!ありがとうございます!って涙が止まらない時がいくつもあった。知らぬ間に本当のヒーローになってるぜHIRO

・ヒロさんへのメッセージ
HIRO,
I need to come see you more often bro. There’s not much I can do for you but I’m always here for you. Not just me, you’v got so many friends and family’s around you. Never forget that you are loved. In that case you are one lucky motha Phuka!
Your brother from another mother

ヒロ、もっと会いに行かなきゃ。ヒロのためにしてあげられることはあまりないけれど、いつもここにいるよ。それは僕だけじゃなく、友達、家族、ヒロのまわりにはたくさんいるよ。皆に愛されていることだけは絶対忘れるな。そういう意味では、お前は相当ラッキー。
違うお母さんから生まれた弟より

JESSE

(今年開催されたヒロさんの誕生日パーティーにて、手を取り合うヒロさんとJESSEさん)

チャリティーは、ALSの治療法を確立するための研究資金となります!

6/17〜23の1週間、JAMMINのホームページからアイテムをご購入いただくと、1アイテムにつき700円がEND ALSへとチャリティーされ、ALSの治療法を1日でも早く確立するため研究を進めている京都大学iPS細胞研究所や慶應大学医学部などの医療機関への研究資金となります。

END ALS.
Tシャツを着て、ALS撲滅に向けて、ぜひ一緒に応援してください…!

“JAMMIN”

インタビューを終えて〜山本の編集後記〜

2017年、2018年に続き3度目となるEND ALSさんとのコラボ。
初めてコラボさせていただいた時から、実はまだお会いしたことはないのですが、心の中にヒロさんがいて、会話しているような不思議な気分になります(勝手な思いですが…)。
今回も記事を企画・執筆するにあたり、一番最初に「ヒロさん、ヒロさんが思っていること、感じていることを伝えられるように、パワーください。一緒に伴走してね」と心の中でヒロさんにつぶやく私がいました。

すべての物事は、魂(スピリット)から始まり、魂に還っていくと思います。
今回のコラボを通じて、ヒロさんの魂の強さ、揺るぎなさ、そこから生まれるつながりを、改めて感じました。

・一般社団法人END ALS ホームページはこちら

09design

“END ALS. I’m still alive”.
団体立ち上げから変わらないメッセージを、タイポグラフィで
力強く表現しました。
諦めず闘い続ける現在の姿と、ALSに打ち勝った日の勝利の光景を一文字一文字に込めています。

Design by DLOP

チャリティーアイテム一覧はこちら!

→過去のコラボ団体一覧はこちらから

【告知】END ALS x世界ALSデー2019 x GOOD DESIGN MARUNOUCHI – STILL LIFE デッサン会

今年で4年目となるEND ALSx世界ALSデー Still Life プロジェクトデッサン会を今年もGOOD DESIGN丸の内で開催します。
このイベントは筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者自身が、ALS という残酷な疾病の認知・理解促進を目的として、自らが絵画モデルを務める写生イベント“I’m Still / STILL LIFE”を2016年から開催しています。

今年は3人の患者さんのデッサン会を6月21日(金)、22日に下記のとおり開催いたします。23日(日)には今までのデッサンと今回のデッサンの展示をいたします。ぜひお立ち寄りください。

●6月21日(金) 11:30-13:00 [モデル] 清しお子さん

1954年5月10日秋田県由利本荘市で誕生。現在65歳、静岡県富士宮市に夫と二人で暮らしてます。娘3人、孫6人のおばあさんです。

2016年7月、ALSと診断され、神経難病とは?を知ることになりました。自身の今後を知ることになり、医療的ケアを取り入れた訪問看護ステーション及びグループホームを立ち上げることを計画中です。残りの人生をどう過ごすのか?が私の課題です。

●6月21日(金)14:00-15:30 [モデル] 嶋守恵之さん

1967年北海道釧路市生まれ。外務省で対米外交や国連外交などに携わる。2001年に米国同時多発テロが起こった時には、アフガニスタン担当部局で毎月200時間を超える残業をしつつ、その後東京で開かれたアフガニスタン復興支援国際会議の企画や実施に関わった。2008年、41歳で赴任先のインドにおいてALSを発症。グルジア紛争の渦中に中央アジア・コーカサス室長を務めたのを最後に、外務省を退職。以来、妻と二人で自宅にて療養生活。2011年に気管切開し24時間人工呼吸器を装着するようになる。2016年4月には視線入力で短編ミステリー小説を書きあげ、東京都北区内田康夫ミステリー文学賞審査員特別賞を受賞。「ALSはいつかきっと治る病気になる」と信じ、患者の立場から治療研究を促進するなどの患者活動に取り組む。

●6月22日(土) 11:45-14:00 [モデル] 恩田聖敬さん

1978年岐阜県生まれ。2004年京都大学大学院航空宇宙工学専攻修了。2014年サッカークラブ「FC岐阜」代表取締役社長に就任。2013年末にALSを発症。その後も社長業を続投するも病の進行に伴いやむなく2015年末に社長を退任、2016年に取締役を退任。同年に株式会社まんまる笑店を設立し、代表取締役社長に就任。
自身の経験や知識を伝える講演・執筆活動や医療・福祉の改善を目指して精力的に活動中。私生活では二児の父親でもある。

●6月23日は 絵の展示のみとなりますが、是非こちらもご覧にお越しください。

END ALS Still Lifeプロジェクトとは?

今年で4年目となるEND ALS “Still Life” プロジェクトとは、ALSの特徴である、「動けなくなる」ことを、説明的すぎず、社会にインパクトがある形で、伝えたい。それがプロジェクト「Still Life」です。英語でStillには二つ意味があります。「まだ」という意味、そして「静止した状態」という意味。美術用語で[Still-life]というと、静物を題材にした美術表現に用いられます(Still-life Painting : 静物画 や Still-life Photography 静物写真 など)。

そもそもEND ALSのタグラインでもある”I’M STILL ALIVE(オレはまだ生きている)” と病気の特徴である動けなくなる状態 の”Still” をかけて「Still Life」という企画になっています。「ALS患者が絵画のモデルに挑戦」というシニカルなアプローチにより社会へのインパクトを狙い、ALS患者がモデルとなり、ALSの残酷さを世の中に知らしめます。ギャラリーに訪れた人がALS患者を題材に絵を描き、仕上がった絵がギャラリーの壁を埋めてゆきます。それらの絵をEND ALSに寄付して頂き、今後ALSの認知を高めるための広告ビジュアル等として活用させて頂きたいと考えています。「Still Life」がひとつのムーブメントとなり、世界中のALS患者がこの企画で絵を残し、大きな広告となり、世の中が動く事、そして一刻も早くALS撲滅を目指して。

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