重度障害児とそのお母さんやきょうだいが同じ空間を過ごし、自らの意志で「選択」できる社会を目指して〜一般社団法人Burano

医療の発達に伴い、小さな命が救われ、障害があっても自宅で生活できるようになりました。医療的ケア児（生活に医療的ケアを必要とする子ども）は、全国に19,000人いるとされ、その数はこの10年で10倍にも増えています。

一方で、こういった子どもを預けられる施設はまだ少なく、子どもを預けられず、お母さんや家族が閉鎖的な環境で子どもの介助をしている現状があるといいます。

これらの問題を一度で解決しようと、重度の障害児とお母さん、そしてきょうだい児もトータルでサポートしているのが、今週JAMMINが1週間限定でコラボする一般社団法人「Burano（ブラーノ）」。

「重度障害児が育つ環境をもっとポジティブにしたかった」と話すのは、代表理事の秋山未来（あきやま・みく）さん（35）。

その活動は非常にユニークで、デイサービスとして重度障害児を預かるだけでなく、同じ建物内にお母さんが集まって働けるコワーキングスペースを用意し、子どもを見守りながら、同時にお母さんたち自身が輝き、社会とつながる場所を用意しています。建物の中にはきょうだいのためのスペースも設けられており、重度障害児・お母さん・きょうだい、それぞれが分断されることなく、同じ空間で楽しめるよう配慮されています。

「子どもに障害があったとしても、自分らしさを忘れないでほしい。どう生きるか、何をしたいか、自分で選択していく中で、その人本来のカラーが生まれてくる。選択できないのだとしたら、そんな社会を変えていかなければならない」。
そう話す秋山さんと、秋山さんの夫で理事の秋山政明（あきやま・まさあき）さん（34）にお話をお伺いしました。

（お話をお伺いしたBuranoの秋山政明さんと秋山未来さん夫婦）

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO

重度障害児の居場所とお母さんの社会参画をかなえる施設を運営

（「Burano」外観。一軒家をまるまる改装した建物）

──今日はよろしくお願いします。まずは貴団体のご活動について教えてください。

秋山（未）：
私たちは「重度障害児の居場所づくり」「お母さんの社会参画」「きょうだいの心の拠り所」の3つの柱で活動しています。

具体的には、「titta（チッタ）」と「kikka（キッカ）」の2つの事業を行なっています。

「titta」は、重症心身障害児や医療的ケア児といった重度障害児を対象にしたデイサービスで、児童発達支援・放課後支援・日中一時支援の3つを行なっています。施設には児童発達支援管理責任者、看護師、児童指導員・保育士とリハビリの先生がいて、月曜〜土曜まで、0歳〜18歳のお子さんを預かっています。

秋山（政）：
子どもたちは9時半にここへ来て、午前中はみんなで歌を歌ったり玩具で遊んだりしながら活動し、午後は個別で落ち着いた中で遊んでいます。週に1度はリハビリの先生が来て、体の成長に合わせて機能訓練をしています。

「titta」は、スウェーデンの子どもの言葉で「見て！」という意味です。日本では人目に触れないようにして育てられてきた障害のある子どもたちですが、障害があってもなくても、子どもの「見て欲しい！」という気持ちは一緒。それぞれが自由に「見て見て！」と個性を発揮し、認められなが生きられる社会になってほしいという思いを込めています。

（バレンタインに向けて、皆でシュークリーム作りをした時の1枚。お母さんやきょうだいも一緒に楽しんだ）

──もう一つが「kikka」ですね。こちらはどのような事業ですか。

秋山（未）：
「kikka」は、医療的ケア児のお母さんをはじめとして、お母さんたちが集まり、働く場所です。現在は20名を超える方が業務委託契約を結んでくださっており、うち6割は障害のある子を持つお母さんです。
障害のある子どもが生まれ働くことが難しくなってしまったお母さんが、ここで仕事をしながらきっかけをつくり、つながりを広げていってほしい。そんな思いで、「きっかけ」という言葉から「kikka」と名付けました。

（建物の2階がお母さんたちの働くスペース）

吹き抜けのスペースで、同じ空間を過ごすことができる場所

（Buranoの内装。開放的なスペース）

──重度障害児を預かるだけでなく、同じ建物の中でお母さんたちも一緒に働くことができるというのが、ご活動の大きな特徴ですね。

秋山（政）：
そうですね。二階建ての一軒家が「Burano」の建物なのですが、一階が「titta」で、ケアが必要な子どもたちと看護師さん、保育士さんがいて、その真上、二階が「kikka」で、お母さんたちが働いています。
1階と2階は2.5畳の吹き抜けでつながっていて、1階で子どもたちが遊ぶ音や2階のお母さんの笑い声も、お互いに聞こえるような空間になっています。2階には、きょうだいさんたちが遊べるスペースもあります。

（一階と二階は吹き抜けになっており、二階から一階を見ることができる）

──互いに声や物音が聞こえると、気持ち的にも安心できますね。

秋山（未）：
重い障害のある子どもたちは、声を大きく発さないことがほとんどです。こうやって吹き抜けから階下が見えるので、お母さんたちも子どもの様子を見ながら、安心して仕事に集中できるようです。
きょうだいの遊び声が聞こえるのも、お母さんはもちろん、障害のある子どもたちにとっても安心できるのではないでしょうか。

──違うことをしていても、同じ空間を共有できる、温かい場所なんですね。

秋山（政）：
お母さんたちは、子どもの面倒を見るために自宅にいる時間が圧倒的に長くなりがちです。窓を大きく作り、外の光がたっぷりと入るような空間づくりにもこだわりました。

（一階の「titta」のスペース）

子どもと二人きり、自宅からもなかなか出られない。
重度障害児を持つお母さんたちの現状

（仕事する未来さんの隣で、息子の晴くんもお仕事！）

──なぜ、重度障害児を預かる事業と、お母さんたちのお仕事の事業を一緒にやろうと思われたのですか？

秋山（政）：
今年3歳になる息子が医療的ケア児で生まれてきたことがきっかけです。
重度障害児を持つお母さんは、時間や場所に大きな制約を受けます。急な発作や体調変化などもあるので、常に子どもを見守りながら、体調が落ち着いている時にしか自分の時間がありません。そのため、お母さんに働きたい気持ちがあっても、時間と場所の関係で働くことは現実的ではなく、次第に選択肢から外れていってしまいます。

また未就学の子どもたちは保育園も幼稚園も様々な理由から断られてしまい、ほとんどの場合、ほぼ24時間体制で、お母さんが自宅で面倒を見ているのが現状です。働くことはもちろん、買い物をしたり、美容室へ行ったり、自分の時間をとることさえ難しい状況です。

──本人の意志は関係なく、状況としてそうせざるを得なくなってしまうのですね。

秋山（政）：
重度障害児が育つ環境を少しでも楽しいものにしたかったし、たとえ障害を持って生まれてきたとしても、お母さん、きょうだいの未来をポジティブなものにしたい。そんな思いから、「重度障害児の預かり」と「お母さんの社会参画」という二つの事業を一緒にするようになりました。障害のある子どもが生まれてきたことをプラスに変えて、世界を切り拓くきっかけにしてほしいと思っています。

（Buranoの理事も務める美容師のお母さんが、寝たきりの子どもたちのヘアカット。カットからシャンプー、ブローで仕上げて気持ちもさっぱり）

クラウドソーシングを活用、
自分のペースで仕事ができる

（思い思いにクレヨンでお絵かき）

──「kikka」ではどのようなお仕事をされるのですか？

秋山（未）：
クラウドソーシング（インターネットを通じて不特定多数の人に業務を委託すること）の会社から直接依頼を受け、それをお母さんたちに分配しています。具体的にはデータ入力や文字起こし、原稿チェックなどの仕事を業務委託というかたちで取り組んでもらっています。
一旦仕事を覚えたら、いつ、どこからでも仕事ができます。時間と場所の制約を超えて働くことができるので、障害のある子どもがいるご家庭でも自分のペースで継続的に仕事を続けてもらうことができます。

──クラウドソーシングの良いとこ取りな仕組みですね！

秋山（未）：
そうですね。かといって皆バラバラに仕事をしているわけではなく、ここに集まった時は皆、わからないところ教え合ったり話をしたりしながら仕事していますし、夜それぞれ自宅で仕事をしていても、誰がログインして仕事をしているのかわかりますし、質問を投げると返事が来たりもして、つながっている感覚があるのではないかなと思います。

秋山（政）：
仕事で集まっているので、皆「同僚」なんですね。仕事を中心として話題が生まれて、そこから笑い話も生まれています。
このあいだ、皆で名刺の入力作業をしていたんですが、肩書きに書いてある「ファウンダーって一体何？」という話になったんです。創業者という意味なんですが、聞いたことのない用語にみんな食いついていました（笑）。
また「ファウンダー」が出てくると「あ、さっきのやつだ！」ってクリアできるんですが、今度は「アカウンタント（会計士）って何？」みたいな感じで、皆で和気あいあいと仕事しています。

（近くの公園へお散歩へ。藤棚の下で皆で休憩）

「子ども」ではなく「仕事」でつながることが
障害を理解するきっかけにも

（日常の一コマ。お母さんもきょうだい児も、皆が笑顔になれる場所）

──仕事でつながることで、「母親」としてではなく「本人」として認められるということがお母さんにとっては気分転換にもなるし、何より自信にもつながるのではないでしょうか。

秋山（未）：
そうですね。それもありますし、ここは重度障害児のお母さんだけでなく、健常児のお母さんも働いているので、互いが仕事をきっかけに理解し合う場でもあります。

健常児と重度の障害児では、どうしても子どもの話題にも違いが出てくる部分があります。両者にとって当たり前があまりに違うし、健常児のお母さんにとっては障害児がまだまだ身近ではない分、関わり方もなかなかわからない部分があると思います。

でも「仕事」ということでいえば話題が共通していて、お母さんたちが仕事を通じて関わり合っていく中で、時間はかかるかもしれませんが、深くつながり、互いを認め合った時に、障害をもっとフラットに理解し合えるようになると思っています。

──互いを知り、理解できる場でもあるんですね。

（クリスマス会の一コマ。餅つきには地元の方たちも集まり、共に楽しんだ）

どうしても分断されがちな
きょうだい児へのサポートも大切

（Buranoは、きょうだい児同士がつながれる場所でもある。施設の中で遊ぶ子どもたち）

──きょうだい児支援にも力を入れられているそうですね。

秋山（政）：
息子が生まれてから、先に生まれた娘がこの先苦しむことになってしまうのではないかということが見えてきました。当時は知識もなかったのですが、いろいろと調べていくうちに「きょうだい児支援」という言葉にたどり着きました。
そして、きょうだいの問題を知れば知るほど、難しい問題だと感じるようになりました。

障害のあるきょうだいがいることを人に言えないという気持ち。プレッシャーや心の苦しさを感じていても、親がそれに気づき、接する余裕がなかなか持てない難しさ。高校や大学に入り、社会人になってからも、きょうだいに障害があり、そこにもし遺伝性があるとなると、結婚さえも破断になってしまうことがある。様々な課題を知って、長いスパンで見た時に、きょうだい児支援が非常に大切だということを感じたんです。

（子どもたちとクッキー作り。真剣な表情…）

秋山（政）：
5歳の娘に「大人になったらいろんな世界を見に行って欲しい」という話をすると、「弟のことは私が見るからどこにもいかないよ」と言うんですね。とっても嬉しいけれど、やさしい気持ちから、障害のあるきょうだいありきの選択をして欲しくないという思いがあります。彼女の人生は、彼女の意志で選択してほしいと思っています。

──障害や病気のある子どもの支援だけでなく、きょうだいさんの支援も一緒に考えていかなければいけないですね。

秋山（政）：
きょうだいに障害があると、どうしても分断されることが多いです。大学病院に行けば、小学生以下の子どもは、感染対策という理由できょうだいが入院している部屋に入ることはできません。一緒に何かをしたりすることも難しいので、ここでは同じ空間で、様々な出来事を共有できることを意識しています。

秋山（未）：
Buranoでは、障害のある子どもとそのお母さん、きょうだいさんも対象にしたイベントを定期的に開催しています。料理が得意なお母さんと一緒にクッキーやパンを焼いたり、流しそうめんや餅つき大会をしたりして、家族で一緒に楽しむのはもちろん、きょうだい児同士でつながれる場づくりにも力を入れています。

──楽しそうですね。

秋山（政）：
きょうだいさんにも「障害のあるきょうだいを持ったこと」をプラスに変えて生きていってほしい。そんな思いがあります。
お母さんのための「kikka」は月曜日から金曜日のオープンですが、重度障害児を預かる「titta」は月曜日から土曜日までオープンしています。土曜日も開けているところは少ないのですが、お母さんがきょうだいさんのために時間を使えるようにという思いからです。

──きょうだいさんもお母さんを独り占めにしたり、自分に愛情が注がれていると感じたりすることができますね。

（クリスマス会での1枚）

「どんな状況であっても、
一人ひとりが選択できる社会をつくりたい」

（玩具で遊ぶ晴くん）

──息子さんが医療的ケア児として生まれてきたことがきっかけで現在のこのご活動をされているということですが、どのような思いがあって、団体を立ち上げられたのでしょうか？

秋山（政）：
僕も妻も、アメリカの大学に留学していました。
僕自身はずっと陸上をやっていて、全国大会に出たりもしていたんですが、アメリカの大学で陸上部に入ると、周りはナイジェリアやケニアなどから国の代表で選ばれてきているようなエリート層ばかりだったんですね。

実力の差を感じたのと同時に、もし自分がナイジェリアやケニアのような発展途上国に生まれていたら国を代表するレベルでない限り、好きな陸上を続ける選択はできず生活のために働かなくてはならなかっただろうと感じました。

僕自身はこれまでの人生で「自分はこうしたい」という思いを大切にして選択してきたし、そのために努力もしてきました。一方で、どれだけ努力をしても生まれた環境によって選択の幅が狭められてしまうということに違和感を感じ、この体験から「どんな環境に生まれても、皆が同じように選択できる世の中を作りたい」と思うようになりました。

息子が生まれた時、妻が選択肢を制限しなければならないような状態になり、「それでいいんだっけ？なんとかしたい」と思ったことが、活動のきっかけです。重度の障害がある子どもが生まれてもやりたいことを選択できる、どんな状況であっても一人ひとりが「選択できる」社会をつくっていきたいと思っていて、Buranoがそれをかなえる一つのきっかけになれたらと思っています。

（「titta」に通う子どもたち）

チャリティーは、障害のあるなしに関係なく子どもたちが楽しく交わる「キッズフェス」開催のための資金になります！

（チューリップの球根を皆で植えた時の1枚）

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

秋山（未）：
夏に「キッズフェス」の開催を予定しています。今回のチャリティーはこのフェスの開催資金として使わせていただきたいと思っています。

一般的なお祭りは医療的ケア児や重度心身障害児のことを考えられて開催されているものでなく、横になれるスペースや医療機器をつなぐ電源などもないので、健常児しか遊ぶことができません。そうではなく、健常児の子どもたちも障害のある子どもたちもごちゃまぜで遊べる場所を作りたいと思っています。誰もが参加できるワークショップや触ると動くプロジェクションマッピング、リハビリなどのプログラムを考えています。

障害のあるなしに関係なく、いろんな子どもたちが集まれる場にしたいと思っています。ぜひチャリティーにご協力いただけたら幸いです。

──貴重なお話、ありがとうございました！

（「titta」の子どもとお母さん、きょうだいの皆さんと記念撮影！）

テレビ会議越しのインタビューでしたが、秋山さんがBuranoの施設内を案内してくださいました。とにかく明るい！開放的で、とてもおしゃれな内装です。インタビュー中もずっときょうだいさんたちの遊ぶ声が聞こえ、お仕事をされているお母さんも3名ほどいらっしゃいました。2階からは、1階にいる障害のある子どもたちの様子をいつでも見ることができます。こんな場所が身近にあったら、どんなに心強いでしょうか。障害のある子どもだけでなく、お母さんやきょうだいさんまでサポートするBuranoさんのような取り組みが、各地で広がっていくよう願っています。

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