CHARITY FOR

HIV/エイズのこと、正しく知って。HIV陽性者がありのままに生きられる社会を目指して〜ぷれいす東京

「HIV/エイズ」について、皆さんどんなイメージを持っていますか?
「とってもこわい病気」「一度感染してしまったら、死んでしまう病気」…、なんとなくそんなイメージを抱いている方も少なからずいらっしゃるのではないかと思います。

しかし現在、HIVの治療は進化を遂げ、早期発見と治療によりそのリスクは最大限に下げられることが明らかになっています。ある調査では、HIV陽性者とそうではない人との平均寿命は6〜7年ほどしか変わらないという結果も出ており、HIV陽性者が、病気とつきあいながらも長生きできる道が開かれています。

一方で、HIV/エイズへの社会の偏見や差別は、未だ残ったまま。当事者たちが受け入れられないだけでなく、この偏見や差別は、「HIV陽性の可能性がある人」が検査を受け、適切な治療を受けることを妨げる一因にもなっているのです。

今週、JAMMINが1週間限定でコラボキャンペーンを展開するのは、NPO法人ぷれいす東京。

代表の生島嗣(いくしま・ゆずる)さん(60)、HIV陽性者であり、事務局の佐藤郁夫(さとう・いくお)さん(59)に、現在のHIV治療について、そして活動について、お話を聞きました。

(お話をお伺いした、ぷれいす東京代表の生島さん(左)と事務局の佐藤さん(右))

今週のチャリティー

NPO法人ぷれいす東京

HIV/エイズとともに生きる人たちがありのままに生きられる地域づくりを目指して、1994年から活動しているNPO法人。HIV陽性者や周囲の人たちの支援、感染不安の電話相談、啓発・予防、研究・研修などの活動を行っている。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO

個別相談や参加型プログラムを実施、
HIV陽性者や周囲の人たちの暮らしをサポート

(事務局にて電話相談を受けているところ。ぷれいす東京では、HIV検査を受ける前の不安、検査結果を受け取った後、HIV陽性者とその周囲など、身近な人には相談しにくい性と健康に関する相談を受けている)

──今日はよろしくお願いします。まず、ご活動について教えてください。

佐藤:
私たちは、HIV陽性と診断された人たちやそのご家族・周囲の方々へ、対面や電話による相談サービスを提供したり、当事者同士が集まれる参加型プログラムの運営といった直接支援をはじめ、HIVの啓発・予防、調査・研究などを行っています。

近年は、HIVに感染しているかどうかを知るために、即日検査を実施する保健所・検査所が多くなってきました。この即日検査は、数時間のうちに結果がわかるというメリットがありますが、ふるい落としの検査であるため、見逃しがないように、わずかな可能性でも拾おうとすることで、本当は感染していないけれど、「可能性がある」という検査結果が出てしまうことがあります。そのため、ふるい落としの検査で「陽性の可能性がある(判定保留/確認検査待ち)」という結果を受け取った人たちのためにも、電話や対面による相談サービスを提供しています。

(ぷれいす東京が主催するHIV陽性者のためのミーティングでの1枚。「HIV陽性者、パートナー、家族など、同じ立場の人と安心して交流できると、一人ではないと思える」(佐藤さん))

──そうなんですね。

生島:
毎年、新たに1,400人前後の人が感染を知ります。このうち3〜4割の人たちは、自らHIV感染を疑い、保健所や検査所などで結果を知るのですが、残りの6〜7割の人たち、つまり1,000人ほどの人たちは、一般の病院でHIV感染を知るという調査結果が出ています。

体調不良などが理由で病院へ行き、原因を探しているうちに、予想しないかたちで「陽性の可能性がある」という診断を受け取るんです。また、手術前や妊婦健診に含まれていたHIV検査で、その結果を受け取る方もいます。

医療機関で「陽性の可能性がある」という結果を想定外で受け取り、確認検査の結果が出るまでの間、感染しているかも…と思いながら待つのはとても不安ですし、周囲にも相談しにくいため、電話や対面による相談サービスが必要とされているのです。

佐藤:
参加型プログラムでは、HIV陽性者のためのグループミーティングや交流会、学習会のほか、パートナーや家族のための集まりも一部開催しています。
診断結果を受けて6ヶ月以内のグループでは、病気に対する不安も大きいので、これから先のことについて話すことが多いですが、その他のプログラムの多くは、日常生活の中での困りごとや不安を共有したり話し合うことが圧倒的に多いです。

生島:
HIVに関する相談については、日ごろ相談している人には話せないという人が多いので、一人で抱え込んでしまい、不安に陥る人も少なくありません。そういった人たちが、同じような不安や悩みを吐き出し、自然と感情が整理されたり、新たな視点を得たり、「同じように悩んでいる人がいるんだ」と知る事で楽になったりすることがある。そういう点が、参加型プログラムの良さだと思っています。

(非公開のミーティング・スペース。「守秘義務を誓約してから利用してもらっています。お茶を飲みながら交流したり、様々なパンフレットなどの情報があります」(生島さん))

“HIV”と“エイズ”の違い。
早期発見・治療が大きな効果を発揮する

(2015年、「東京レインボープライド・フェスタ」のステージプログラム「AIDS IS NOT OVER〜あなたの隣のHIV」を、新宿二丁目にあるコミュニティセンターaktaと一緒に企画した時の1枚)

──HIVとエイズは、どう違うのですか?

生島:
「エイズ」は「後天性免疫不全症候群」という病気の名前で、「HIV」はウイルスの名前です。
国によって診断の基準は異なりますが、日本では免疫力が低下した時に起こる23の症状が出た時にエイズ(発症)と診断されます。

免疫力が下がると、体の中にある、健康な時にはなんともない、常在菌が悪さをして、いろいろな症状が出てきます。

HIV感染したばかりの時期に、6〜7割の人にインフルエンザのような症状が出ると言われていますが、症状から感染を見わけることはできません。予防のない性行為がある場合は、「HIVに感染しているかもしれない」という可能性を念頭において、早めに検査を受け、感染の有無を確認することが大切です。早期発見をして、治療をするということが、非常に大きなメリットになるからです。

──どのようなメリットでしょうか。

生島:
1996年ごろから、非常に効果のある治療薬が登場し、亡くなる方は激減しました。現在、ガンなどの合併症によって亡くなるというケースはありますが、HIVで命を落とす方は非常に少なくなってきています。早期発見と適切な治療が、リスクを減らしてくれるのです。

デンマークの調査では、HIV陽性者とそうではない人との寿命の差は6〜7年という結果で出ています。他の国の調査では、もっと年齢差の少ない結果も報告されています。早期に治療を始められれば、HIV感染がわかっても、老後を考えられる時代になってきているのです。

(12月1日はWHO(世界保健機構)がよびかける「世界エイズデー」。この時期に開催されるイベントが緩く連携して、2015年より「TOKYO AIDS WEEKS」を実施している。写真は「2015年のGay Men’s Chorus」の様子。今年も開催予定)

服薬により、ウイルスを「検出限界以下」にまで下げられる。
感染のリスクは、むしろ自らの感染を知らずにいる人たち

(「U=U」キャンペーンのポスターを囲んで、スタッフの皆さんと。「HIVに感染している人の多くはHIV(ウイルス)の増殖を抑える薬を服薬します。多くの場合、数ヶ月〜半年くらいで血液中からHIVがみつからないレベル(検出限界以下)になります。その状態が半年以上つづくと、セックスでも誰かにうつすことがなくなります」(生島さん))

生島:
私たちは「U=U、検出限界以下は、感染しない」という世界的なキャンペーンに賛同しています。
「検出限界以下(Undetectable)=非感染(Untransmittable)(U=U)」は、HIVに感染しても、適切な治療(服薬)を続け、血液中のHIVウイルスが検査でも見つからないレベル(検出限界以下)になれば、他者に感染させるとことがないという意味です。

この数年、いくつかの国際的な研究によって、このU=Uの科学的エビデンスが確認されました。ヨーロッパで実施された調査では、HIV陽性者とHIV陰性者のカップル888組を複数年にわたり観察したところ、コンドームを使わない性行為があったにもかかわらず、パートナー間での感染はゼロでした。検出限界以下の状態を半年以上維持できれば、パートナーへの感染はないと考えられています。

──服薬を続けることで効果が得られるということなのですね。

生島:
私たちは、HIV陽性者の生活実態調査を5年おきに行っていますが、2013年の調査では、服薬に関して、1日1回が全体の約6割、1日2回の人も合わせると9割にもなりました。通院頻度に関しては、2〜3ヶ月に1度が全体の75%になっていました。服薬回数や通院頻度でいえば、高血圧の治療と変わらないぐらいなんです。それほど、医療が大きく進歩しているんです。

先ほどのU=Uと合わせて考えると、HIV陽性者であっても治療をしている人であれば、血液中のウイルスを検出限界以下まで減らし健康的な生活を送る事ができるし、他人への感染のリスクも大きく減らせることができるのです。

しかし、日本国内で自分の感染に気づいている人は、全体の7〜8割ということが言われています。つまり、残る2〜3割の人たちは、自分の感染に気づいていないため、知らないうちにHIVの感染を広げてしまう可能性があります。

──なるほど…。逆に知らないことの方が、よっぽどリスクが高いということなのですね。

佐藤:
そうです。検査を受け、早期に感染がわかる人、そして治療を開始する人をいかに増やすかが、社会にとってもすごく重要であると指摘されています。

(2016年に開催された「ぷれいすトーク」の様子。「HIV陽性者と話そう」をテーマに、医療従事者、支援者、当事者もふくめたぷれいす東京のボランティアたちが参加した)

感染は都市部から地方へと拡大の傾向。
誰しもがHIVを身近に考えることが大切

(2017年11月、中野で「第31回日本エイズ学会学術集会」が開催され、生島さんが大会長を務めた。研究者や医療者などの専門家や行政、地域で活動する人たち、当事者など1,444人の参加があったという。同時に開催されたTOKYO AIDS WEEKS 2017には1,500人以上の市民などが参加した)

──日本では毎年新たに1,400人ほどがHIV陽性と診断されるということでしたが、この数字というのは、世界的に見るとどうなのでしょうか?

生島:
日本では、新規感染者が毎年1,400人くらいで、ここ数年は横ばいの状態です。欧米諸国でも、新たにHIVに感染する人が増えている国もあり、一概に日本で感染者が増えているとか減っているということは言えません。

ただ、近年の新たな傾向としては、都市部から地方都市に徐々に広がってきているような印象を受けます。HIV検査を過去に受けた事がある人の割合は、都市部の人の方が高く、地方都市は低いという結果も出ています。また、地方都市の方が、予期せぬ形でHIV感染を知る人の割合が多いというデータもあります。

これには、地方都市の抱える特別な事情が関係しています。
例えば東京だと、土日や夜間もやっている検査所がありますが、地方へ行くと、保健所で週に1回あれば良い方で、月に1回や2回、しかも平日の午前10時から11時の間、といったふうに検査をうけられる場所や時間が制限されるという現状があります。また、隣近所がみんな知り合いという環境の中、周囲の目を気にして保健所に行きづらいということもあるようです。

どんな町に住んでいる人でも、HIVを身近に考えていくことが大事です。環境によって検査の受けやすさや受けにくさには大きな違いがあります。今後は国全体で、この課題をどう克服していくか考えていく必要があると思います。

(年間活動報告会での1枚。「ぷれいす東京は毎年5月末に年間活動報告会を開催し、活動ごとにボランティアやスタッフたちが現場感満載の報告をさせていただいています」(佐藤さん))

「その病気とともに生きる人生があると思えたら
見る目は変わるんじゃないか」。佐藤さんが当事者として活動する理由

(感染当時の佐藤さん。「当時、勤務先ではボウリング部に所属していました」(佐藤さん))

──HIV当事者として、顔と名前を公表して活動されている佐藤さんにお話をお伺いさせてください。YouTubeに出たり、記事を書いたりもされていますが、このようにご活動されているのはなぜですか?

佐藤:
病気になるのは誰でもショックですよね。でも、どんな病気もそうですが、その先に病気とともに生きる人生があると思えたら、見る目が変わるんじゃないかと思っているんです。

個人個人のHIVに対する偏見が、検査を受けることを止めていたりもします。検査をする人が増え、治療をする人が増えれば、周りに感染する確率も減ります。いかにHIVに対する偏見を減らし、どうしたら社会に受け入れてもらえるかを考えた時に、顔を出し、声を出して幸せに生きているという姿を見せることが、HIVへの偏見や不安を、少しでも和らげることにつながるのではないかと思って、顔を出して活動しています。

「HIV陽性だよ」というカミングアウトがあった時に、「そう」と受け入れられる。そんなことが普通になる日が来てくれたらと思っています。

──佐藤さんは、偏見や差別で苦しんだことはありますか?

佐藤:
僕がHIV陽性だと診断されたのは、1997年です。それから21年、この病気と付き合ってきました。HIVの治療自体は、ほとんどお医者さんが管理・処方してくれるので大きな不安はありませんが、普段の生活で、風邪をひいたり、骨折したりすることも当然ありますよね。

こわいのはむしろそこで、一般の医療機関でHIV陽性だと伝えると、ひどい扱いを受けることもあります。医療関係者に、HIVが正しく理解されていないという現実は、正直あります。

──治療が進んでいるというお話を伺いましたが、医療関係者にこそ知ってほしいことでもありますね。やはりネガティブなイメージが強いということなのでしょうか。

生島:
そうですね。1980〜90年代のHIV/エイズ=死のイメージが先行している部分はあると思います。

(ユーチューバー「かずえちゃん」の動画に出演した佐藤さん。「付き合って16年目の彼氏と仲良く出演しました。『僕の彼氏はHIVです』で検索してください」(佐藤さん))

早期治療により、HIVはともに生きていくことができる時代。
HIVではなく、社会が陽性者の命を奪う

(台湾でHIV診療や予防に関わる医師がぷれいす東京に立ち寄り、情報交換をした時の1枚)

佐藤:
僕が、この活動をする上でいつも心に刻んでいることがあります。
15年ぐらい前、当時流行っていたSNSでHIVに関するコミュニティにスレッドが立っていて、そこで一件の書き込みを見ました。異性愛の男性の方で、エイズを発症し「自分はもう間もなく亡くなるけれど、こうならないように早く検査を受けるように」と書き込んでいたんです。

当時はすでに効果のある薬が出ていて、治療をすれば命を続けられるという時代でした。しかしこの男性は、HIVの事実を家族に伝えると「出て行け」と言われ、ある意味自分の選択で「死んだ方がいい」と、治療を放棄することで自殺を試みていたんです。そして、亡くなりました。

もし彼の家族がHIVのことを正しく理解していれば、声のかけ方はまた違ったんじゃないか、彼は死なずに済んだのではないか。そう思いました。彼の死を知って、こんなことが社会で二度と起きてはいけない、と感じたこと。このことが、いつも心の中にあります。

僕がHIV陽性であることを伝えた時、パートナーや妹たちはありのままの僕を受け入れてくれました。僕は恵まれていたんだ、とずっと後になってわかったんです。もし、家族やパートナーから見放されていたら、やはり死を覚悟していたかもしれません。そうならない社会にしたい。そう強く願っています。

──HIVの治療法が発達し、寿命もほとんど変わらないという今、HIVというウイルスではなく、社会の偏見や差別が当事者を死へと追いやっている、ということですね…。

(毎年桜の季節にお花見を開催。「誰でも参加できるこのイベントには毎年7〜80人が参加し、ネットワークをひろげたり、情報交換をしています」(佐藤さん))

「HIV陽性である」という理由で
その人が排除されない世の中に

(2017年11月、東京都中野区で日本エイズ学会学術集会とTOKYO AIDS WEEKS 2017が同時開催された。JR中野駅、区役所、商店街にエイズへの理解と支援のシンボルであるレッドリボンが登場した)

佐藤:
僕のパートナーは、僕を選ぶ時に、病気のことが付き合う・付き合わないの判断基準にはならなかった。それが、もっともっと達成される社会になってほしいと思っています。

生島:
HIV陽性者であっても、うまく恋愛が成就したり、結婚して幸せになっている人たちはたくさんいます。差別や偏見があることも事実ですが、きちんと受けとめてくれる人たちもたくさんいます。

恋愛の対象者がHIV陽性だったとしても、それを理由にして、選択肢から外さないでほしいと思います。元々HIVは感染力が弱いウイルスですし、ましてその人がきちんと治療をしていて、ウイルスのコントロールができていれば、もはや感染源ではありません。

HIV陽性者への差別や偏見が変わるということは、個人のなかに染みついているHIVへのネガティブなイメージを減らすことにつながり、回り回って、その人自身が検査を受ける際のハードルを下げ、もし感染していた場合には、早期発見・治療が可能になり、その周囲の人たちへの感染の広がりをも防ぐことになります。

HIV陽性の人たちが差別なく暮らせる環境は、当事者に限らず、誰しもが生きやすい環境だと思います。HIVについての情報を最新のものにアップデートしてほしいと思います。

(日本NPOセンターと電通が共催した各NGOのイメージをポスターにするイベントにて、電通のクリエイターがぷれいす東京のポスターを製作(株式会社電通 デザイン:加藤好郎 コピー:尾花真由美))

チャリティーは、HIVへの差別や偏見を減らすための情報発信に必要な資金となります!

(2018年9月に開催したぷれいす東京の新人ボランティアのための研修会の終了後の様子。Webに掲載することを前提に撮影に参加してくれた参加者の方たちとスタッフの皆さん)

生島:
今回、We are already LIVING TOGETHERというメッセージのTシャツを提案させていただきました。
人は見た目ではわからないけれども、他人には伝えにくい、様々な生きづらさを抱えながら生きていることがあります。その様々な生きづらさの1つがHIVだということを、皆さんと共有したいと思いました。

HIVとかエイズと聞くと、HIV検査、コンドームによる感染予防が思い浮かぶと思うのですが、もっとも大きな問題は”他人ごと”意識です。
いくつかの研究によると、日本国内で、自分の感染に気づいている人は全体の7〜8割だとのこと。彼/彼女らの多くはHIVの増殖を抑える服薬をしています。残りの2〜3割の人は自分の感染に気づかずに生活しています。こうした“他人ごと意識”は私たちの社会の問題だと思うのです。

この“他人ごと意識”を“自分にも起こりうること”という想像力を持つことができるように変えるのには当事者の力が有効です。

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

佐藤:
「ぷれいす東京」のサイト上に、病気に対する差別や偏見を減らしていくために、HIV陽性者の声を中心としたコンテンツをUPしていく予定です。今回のチャリティーは、これらの声を可視化するためのWebコンテンツの制作費とさせていただきたいと考えています。ぜひ、Tシャツでご協力いただけたらうれしいです。

私たちは感染がわかって6ヶ月以内の人たちのサポートグループを運営し、これまでに500人以上がこのプログラムを卒業していきました。そんな彼らに、プログラムの最後にメッセージを書いてもらっているので、その声を紹介します。

HIV検査を逃げているあなたへ
僕も逃げていました。しかし、今は、感染がわかり、治療が出来て良かったと思っています。もっと早く検査をしておけば良かったとも思っています。精神面、もし感染していたら、治療にお金がかかると不安になっている方もいると思いますが、福祉制度がしっかりしているので大丈夫なので、少しの勇気を出して検査して下さい。

まこ/感染がわかってから7ヶ月(2018/11/8)

──貴重なお話を、どうもありがとうございました!

(2018年5月に開催された年間活動報告会にて。スタッフとサポーターの皆様さんで記念撮影。「私たちはここにいます」(佐藤さん、生島さん))

“JAMMIN”

インタビューを終えて〜山本の編集後記〜

1980年代にHIV/エイズが話題になった時、当時私はまだ幼稚園や小学校低学年。その時のイメージのまま、「HIV/エイズ=治らない、こわい病気」という印象がどこかに残っていたので、今回、生島さんと佐藤さんから「薬の服用で検出限界以下までウイルスを減らすことができる」「HIVに感染していても、老後を考える時代になっている」という話を聞いて、また穏やかな中にも生き生きと輝きながら話される当事者である佐藤さんを見て、本当に驚きがたくさんありました。

医療は刻一刻と進歩しています。そこに追いついていないのは、私たち一人ひとり。私たちの偏見や思い込みが、検査を受ける人を減らし、HIV感染を増やすことにさえ、つながっているのです。

ぜひこの機会に、HIVについて一度考えてみませんか。

・ぷれいす東京 ホームページはこちらから

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“We’re already living together”、「HIVを持っている人も、そうでない人も、どちらか分からない人も、私たちは、もうすでに一緒に生きている」。
ぷれいす東京のメッセージを、タイポグラフィに落とし込んだデザインです。

“LIVING”の最初の”I”の文字に、虫眼鏡が乗っています。ここにはHIVの検査を受けることが”I”=自分自身を見つめることにつながるという意味と、
自分を知ることが、HIV/エイズへの差別や偏見をなくすことにつながっていくという意味が込められているのと同時に、
虫眼鏡のレンズが”O”の文字の役割も果たしていて、
“We’re already loving together”という隠しメッセージも含まれています。

Design by DLOP

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