明日のために、元気に休む。医療的ケアが必要な子どもとその家族に、一時の休息を〜NPO法人親子はねやすめ

現在、医療的ケアが必要な0〜19歳の子ども（医療的ケア児）は、日本全国に約17,000人いるとされています（厚生労働省の研究班の2016年の調査より）。

医療的ケア児とは、人工呼吸器や痰の吸引など医療機器なしでは生きることが困難で、在宅で生活する子どもを指します。
医療的ケア児とその家族は、旅行はおろか、外出することすら容易ではありません。24時間体制で介護する親御さんや、医療的ケア児のきょうだいを含めたサポートが必要だと話すのは、今週、JAMMINが一週間限定でチャリティーキャンペーンを展開する「NPO法人親子はねやすめ」の宮地浩太（みやち・こうた）さん（54）。

「親子はねやすめ」は、医療的ケア児の介護を医療ボランティアにより一時的に担い、その家族にリフレッシュを図ってもらう「レスパイトケア」を行っています。もともと、福祉や医療にはまるで興味がなかったという宮地さん。ふとしたきっかけから、医療的ケア児とその家族と交わるようになり、団体立ち上げに至りました。

「医療に関しては、僕は全くの門外漢。でも『人と人とのつながり』という観点で疲弊しやすい生活環境にある家族の負担を少しでも軽くできたら」。

そう話す宮地さんに、活動についてお話をお伺いしました。

（「親子はねやすめ」代表の宮地浩太さん（右）。「親子はねやすめ」が開催する「親子レスパイト旅行」での一コマ）

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO

医療的ケアが必要な子どもとその家族がリフレッシュできる
「一時休息」をサポート

（「親子はねやすめ」が開催する「親子レスパイト旅行」での一コマ。対象児とその家族、スタッフの皆さんで、笑顔で記念撮影！）

──今日はよろしくお願いします。まずは、貴団体のご活動について教えてください。

宮地：
僕たちは、医療的ケアが必要なお子さん、重い病気や障害をお持ちのお子さんとその家族を対象に、一時的に医療ボランティアによりケアを代替し、リフレッシュを図ってもらう「レスパイト（休息）ケア」を行っています。

活動の大きな柱は、こういったご家族を旅行に案内する「親子レスパイト旅行」と、病児・障害児への介護で忙しいお父さんお母さんに甘えられないきょうだい児に子どもらしく楽しく遊ぶ機会を提供するイベント開催のほか、クラリネットなどの演奏会を定期的に開催しています。

──団体名のとおり「羽やすめ」の時間を提供されているのですね。

（2017年の「親子レスパイト旅行」＠長野県筑北村にて開催された音楽会。クラリネットの豊かな音色が、心を優しく包み込んでくれる）

宮地：
そうですね。
現在、医療的ケアが必要な子ども、「医療的ケア児」は全国に約17,000人いると言われています。
私たちは、重度の医療的ケア児の在宅医療をサポートする「あおぞら診療所」（東京都墨田区）と協力し合いながら親子のレスパイトを進めていますが、私たちだけでは約17,000人すべての医療的ケア児とその家族をサポートすることはできません。同様のサポートをする団体が全国に増えてくれることを願い、今後より多くのご家族や医療者と携わりながら活動を広げていければと思っています。

──聞きなれない言葉なのですが「医療的ケア児」とは何でしょうか？

宮地：
経管栄養（チューブで流動食を投与すること）や痰の吸引、カテーテルでの導尿や人工呼吸器の呼吸管理など、家族が自宅で日常的に介護して行うもので、病院で医療・看護のもと行われる「医療行為」に対して、「医療的ケア」という言葉が使われます。
この「医療的ケア」が必要な子どもが、「医療的ケア児」と呼ばれています。

医療機器がないと生きていけない子どもが多く、必然的に、一緒に暮らす家族の負担も大きくなります。常に医療機器に異常がないか確認したり、痰を吸引したり…、命と向き合い強い緊張感のもと24時間体制で見守る必要があります。

──大変ですね。

（「親子レスパイト旅行」での一コマ。医療的ケア児の表情を笑顔で見守る家族。「この子がここに来た時から笑ってくれるんです。こんなに笑ってくれることなんて今までなかった…」とご家族）

医療的ケア児の数はこの10年で2倍近くに。
見えてくる新たな課題

（「お友達ね！」と隣の少年に話しかけるお母さん。「お友達だ！」と、左側に視線を向けるお手伝いをする宮地さん（右））

宮地：
医療的ケア児の数は、この10年ほどで2倍近く増えています。日本の医療は発展し、世界一子どもの命を救える国になりました。NICU（新生児集中治療室）で治療を受け、命のレベルが保たれるコンディションまで回復すると、子どもは自宅に戻ります。
子どもが家族の元で生活することは理想ですが、ケアにあたる家族の負担は少なくありません。介護に追われ、まとまって4〜5時間眠れる暇さえない。夫婦の連携がとれず、離婚や別居状態にあるご夫婦も少なくないと言われています。

救われた命。それは喜ばしいことですが、その子を支える家族を含めたサポートがないと、家族全員が疲弊してしまいます。

──深刻な問題ですね。

宮地：
国も法制度を整えたり、専門の医療機関もさまざまなサポートをしたりとがんばっています。けれど、ケアが行き届いていない部分があるのもまた事実です。
障害については福祉関係者などその専門家が、また病気については医療者などそれぞれの専門家がサポートします。しかしそれだけでは本人の生活の質、そしてご家族の思いや生活をサポートしきれない部分があるんです。

（「親子レスパイト旅行」には、専門の知識を持った医療ボランティア必ず同行する。2018年8月、長野県筑北村で行われた親子レスパイト旅行にて、夕食会場で対象のお子さんたちの医療的ケアを行っているところ）

宮地：
重度の難病や障害を抱えた医療的ケア児のいるご家庭と健常児のご家庭、これはまったく別世界です。これは事実です。しかしどういった状況であっても、「人と人とのつながりがある」というのは、生きる上で原点の部分だと僕は思うんです。

僕たちは、医療や福祉に関しては全く専門外、その専門性を持たないただの民間人です。けれど、家族が多くの人たちと接し、様々なつながり、関係を持つ機会を得ることができたら、またそれを社会が提供することができたらご家族の疲弊の度合いを下げることができるのではないでしょうか。

職業や専門的な知識は抜きにして、ご家族が元気でいることができれば、病気や障害と闘っている子どもたちもまた、大きな何物にも代えがたい安心という心の支えを得ることができる、元気になれると思うんです。

（長野県安曇野市「いわさきちひろ美術館」を訪れ、子どもたちに紙芝居を読み聞かせ。皆の顔から笑顔が溢れる）

「日常を忘れ、ゆっくり休んでほしい」。
4家族の旅行に、総勢70名のボランティアが参加

（「親子レスパイト旅行」のプログラムの中には、地元の野菜の収穫も。2018年の旅行ではズッキーニやプチトマトを収穫。天ぷらにしたり、そのまま食べたりと皆で美味しくいただきました！）

──「親子レスパイト旅行」の内容について教えてください。

宮地：
これまでに8回、旅行を開催しました。この夏に開催した旅行では、医療的ケア児・者の４人とその家族合計18名を長野へご案内しました。

旅行中は、親御さんにもゆっくりと休んでほしいと思っているので、一人ひとりの医療的ケア児の症状をよく知る医療ボランティアはもちろん、ご飯を作ってくれる地域のボランティアさんや、きょうだいと遊んでくれる学生ボランティアなど、1日だけの参加者も含めると総勢約70名のボランティアさんが参加してくれました。

（2泊3日の親子レスパイト旅行では、初日の昼流しそうめん＆天ぷら、2日目の朝食と昼のBBQをボランティアさんが準備、2日目の夜は地域のお母さんたちが愛情たっぷりの手作り料理を振る舞ってくれるとお料理も充実。写真は、BBQの準備をするボランティアの皆さん）

──4家族に対し、70人ですか…！すごいですね。

宮地：
そうですね。旅行中は、みんなでバーベキューや流しそうめんをしたり、温泉に入ったり、野菜の収穫をしたり、花火をしたり、いろんなイベントがあります。
子どもたちも親御さんも、日常を一旦忘れゆっくりくつろいでもらいたいと思っています。もちろんボランティアさんもご家族と一緒に楽しんで頂きます。

（旅行会場の設営をするボランティアの皆さん。たくさんのボランティアさんによって、旅行が支えられている）

「皆で一つの部屋で眠れて、嬉しかった」。
旅行に参加した家族からの声

（長野県筑北村のお母さんたちの手作り料理。地元の野菜をふんだんに使い、健康に気を使って薄味を意識したお料理だそう。「素材の味が生きていて、とても美味しくいただいている」（宮地さん））

──参加されたご家族からは、どんな声がありますか。

宮地：
「生まれて初めて寝返りを打つことができました」「こんなに食べて、こんなに笑ってびっくりしています」「こんなにたくさんの人たちが私たちのために…。感謝しています」「初めての家族で外出で心配だったのですが…mこの子が笑ってくれたんです」などなど。また「こんな些細なことでも喜んでもらえるのか」と思ったのは「家族皆で一つの部屋で眠れて嬉しかった」「きょうだいが川の字になって寝ているのを見て、幸せだった」という感想もあります。

──普段の生活では、一つの部屋で眠れないのですか？

宮地：
人工呼吸器など医療機器をいくつもつけて生活している医療的ケア児は、常にコンセントが5つも6つも必要な状態です。近い年頃のきょうだいがいると、好奇心旺盛な年頃ですから、お兄ちゃんやお姉ちゃん、妹や弟がつながれているピカピカ光ったり、ピッピッと音が鳴る機器を見て、ついボタンを押してみたくなるし、管を引っ張ってみたくなります。

しかし、もしボタンを押してしまったら、対象児のレベルによっては取り返しのつかないことになってしまいます。

親御さんはそんな不安から、別々の部屋で寝かせるという選択をすることが多いようです。また家族によっては、睡眠を確保するのに別々の部屋で寝るという声もありますね。もちろん親御さんのどちらかが対象児と一緒に寝ていらっしゃいます。

──そうなんですね。

（「親子レスパイト旅行」で、いつもはベットで寝ている弟と一緒に眠ることになったお兄ちゃんたち。部屋ではみんな興奮気味だったそう！）

宮地：
きょうだいに関する感想だと、他にも、普段は医療的ケアの必要な子につきっきりでなかなかきょうだいを構えない親御さんから、「きょうだいがのびのびと遊ぶ姿を見てほっとした」とか、旅行中のふとしたやりとりから「障害をもったきょうだいがいることを嫌だと思っているのではないかと思っていたけれど、大事にしているんだと気付いた」といった声もありました。

──旅行を通じて気づきが得られる。素晴らしいですね。

（旅行中、お母さんと二人きりで遊ぶきょうだいさん。「今日はママをひとりじめ」そんな声が聞こえてきそう）

「ゆっくりくつろいで、明日からの力をチャージしてほしい」

（「親子レスパイト旅行」毎年恒例のクラリネットコンサート「親子はねやすめライブ」。普段気を張って生活している親御さんたちの中には、演奏を聴いて涙を流す人も。「素敵な夜をありがとうございます」という声をもらうという。このライブは都内の病院等で単独でも開催している）

宮地：
重度の障害で、我々には表情が読み取りにくい子どももいます。でも、親御さんが教えてくれるんです。「子どもがずっと笑ってる」「ずっと笑いっぱなしだ」って。病気のお子さんの顔を覗き込んでは、家族がすごく喜んでいるんですね。そんな姿を見ると「来て良かったんだな、喜んでもらえたんだな」とうれしくなりますね。

涙腺が弱いので、あまり深く感想は聞かないようにしているんですが…（笑）。

──素敵ですね。ご家族の笑顔が浮かぶようです。

宮地：
あとは、やっぱり親御さんですね。
「健康に産んであげられなかった」と自分を責めてしまうお母さん、子どもの病気を認められないというお母さんもいます。医療機器の音を聞いていると苦しくなり、パニックに陥ってしまうお母さんもいらっしゃるようです。それぐらい、普段の生活で心身共に追い詰められているんです。

普段の絶え間ない介護や強い緊張から一旦離れてゆっくり食事をしたり、お風呂に入ったり、子どもが遊ぶ姿を見たり…、そうして、また明日からの生きる力をチャージしてくれたらと思います。

（旅行の3日目、最後の集合の場で「ここまで自分たちで来ることはできなかった。はねやすめのスタッフさんが運転してくれて、初めての家族旅行だった」と涙ながらに旅行を振り返るお母さん）

遊びに行く楽しさを得られない家庭があることは、
社会の問題でもある

（医療的ケア児にとっては、旅行中も医療機器は必須。その搬出・搬入や管理も重要な仕事。人工呼吸器や酸素ボンベ、その他医療的ケアに必要な機器を積んだバギー）

宮地：
医療的ケア児とそのご家族は、普段ずっと自宅で介護しているため、外との接触が極端に少なくなります。

そうすると、社会も彼らの存在を知らないままなんです。でも本当は、当事者のご家族自身の表現の仕方も含め、フラットに助けて欲しい時は「助けて」と言えるような関係を築いていけたらと思うんです。

「親子レスパイト旅行」では、泊まる場所や施設を固定していません。病児や障害児のための専用の施設を利用しているわけでもありません。いつも決まった施設に行って帰ってくるだけだと、一般の人たちと触れ合う機会も多くありません。医療的ケア児とその家族が集まって休息できる場所は特別な場所ですが、ともすると、それが「特殊な場所」になってしまわないかと感じます。

──なるほど。

（旅行中の一コマ。親御さんに代わって医療的ケアをほどこす医療ボランティアさん）

宮地：
よりたくさんの一般の人に関わってほしいし、互いに「気づき」を得て欲しい。だから、「特殊な場所」は作りたくないんです。「どこでも、一般の場所で開催する」いうことを念頭に置いて活動しています。

──一般の人が交わり、気付きを得られる場でもあるんですね。

宮地：
あるホテルに宿泊した際、フロントでお会計を待っていると、バギーに乗って人工呼吸器をつけている子どもを見て、そこに居あわせたお客さんが「そうよね、一緒にお出かけしたいよね」と声をかけてくださったんです。いたわりの声があって、うれしかったですね。

毎回の旅行では、事前に数本〜十数本の酸素ボンベを宿泊施設に持ち込む必要があります。呼吸器に使用するためです。最初は、知らないからびっくりしますよね。
それでも、たくさんの人数で宿泊することは宿泊施設やその地域にとってビジネス的にもプラスだし、病児やその家族が利用することで、宿泊施設側にも新たな「気づき」が生まれます。そうすると、前回はなかったものを、次回用意してくれていたりするんです。これも「親子レスパイト旅行」の一つの意義です。

──すばらしいですね！

宮地：
外出ができない、遊びに行く楽しさを得られない家庭があるのは家族だけの問題ではなく、社会の問題でもあると考えています。我々が発信力をつけて、重い障害や病気であっても、ボランティアとして専門職である医療者や福祉の手をお借りしながら、問題なく家族で宿泊ができるような社会風土を作っていけたらと思います。

限りなく近い未来は、それは当たり前のことであってほしい。そんな日本であって欲しいと思います。

（ゆっくりお風呂に入り、ゆったりと過ごす対象児に「お風呂はいかがでしたか？」と話しかける女性オーナーさん（右））

「最初は逃げ出したかった」。
宮地さんの心に訪れた変化と、団体立ち上げのきっかけ

（2013年末、それまでの活動が継続できなくなり、どうしようかと悩んでいた宮地さんに新たな活動（親子はねやすめ）を決心させてくれた方たちと。写真右上が宮地さん。「今も大切な心の友人たちです」（宮地さん））

──宮地さんがこの活動を始められたきっかけを教えてください。

宮地：
僕は紙の会社を経営しているのですが、2010年に森林の整備を始めたことがそもそものきっかけでした。現在も関わりのある「あおぞら診療所」の前田先生が、整備していた森林の中に宿泊施設を作って、そこに医療的ケア児とそのご家族を呼んで過ごしてもらうという取り組みを始められたんですね。

最初にやってきたご家族のお子さんは、重い障害を持つ18歳の女性でした。そのご家族とどう交わっていいのかもわからなければ、森林整備をするつもりしかなかったので、「自分がここにいるのは筋違い。ここにいるべきではない」と思いました。逃げ出したいくらいだったんです。だからといって森の整備を投げ出すまでではなかったので、その場にはいたんですね。ただ滞在中、そのご家族とは距離を置いていました。

施設を訪れた翌月、彼女は亡くなりました。ショックでした。

──そうだったんですね…。

（「親子レスパイト旅行」中のスタッフミーティング。旅行はスタッフ同士で入念に確認をとりながら進められる）

宮地：
このことがきっかけで、医療や福祉に少しずつ興味を抱くようになり、医療的なケアが必要な子どもたちがたくさんいることを知りました。

2家族、3家族…と施設を利用するご家族と接する中で、お父さんお母さんが笑顔を見せてくれたり、きょうだいがのびのびと過ごしたりする姿を見るうちに、次第に気持ちが変化しました。最初はその場から逃げ出したいと思っていた自分が「役には立たないかもしれないけど、重いものを持ったりはできる」「何か手伝える」と思うようになっていたんです。

3年後、事情があってこの施設の継続が難しくなったと聞いた時、すでに僕はこの世界にどっぷりと浸かっていたように思えます。生涯ここでボランティアをしていこうと決意したようなところがありました。なので、そのことを知ったとき「社会に必要なものが、なくなってしまう」、そう思いました。

ただただ、社会にとって必要な場所を絶対に終わらせたくなかった。その思いだけで、旗を揚げたんです。

──…そして現在のご活動があるのですね！

（「旅行なんて無理。そう思っていた」という親御さんの心配をよそに、旅行中お母さんに抱かれて笑顔を見せた子ども。「様々な可能性を見守る親御さんに応えたかのような笑顔。これからの社会はこうありたい、と私たち大人に感じさせる笑顔でもあるのではないでしょうか」（宮地さん））

チャリティーは、親子がゆっくり羽を休めるイベント開催のための資金にになります！

（2018年9月に開催した稲刈り体験イベントで、参加者の皆さんと記念撮影！「この回は、きょうだい児だけでなく親御さんたち複数名と、医療的ケアが必要な子どもも一名参加してくれた。初対面のお子さんも多い中、すぐにみんな仲良くなる。参加した子どもから必ず出てくる言葉は『次はいつ!?』『次は何!?』『もっと遊びたい!!』の3つ。たくさんの想いに応えてあげたい。もっともっとたくさんの子どもが、大人も含め交流できる機会を作りたい。子どもたちと時をともにするとそんな気持ちがあふれてくる」（宮地さん））

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

宮地：
我々は「親子レスパイト旅行」のほかに、主にご家族ときょうだいを対象にした日帰りのイベントも開催しています。きょうだい児は、親御さんが医療的ケアの必要なお子さんにつきっきりになってしまうことが多く、外で遊ぶ機会が多くありません。きょうだい児には、遊ぶことで得る学びや経験・体験、また友だちを得る機会も必要です。きょうだい児たちは、医療的なケアを必要とするお子さんの生涯のパートナー、しっかりとたくさんの人とかかわって大きく成長して欲しいと願ってのイベントです。

この11月には、医療的ケア児の家族ときょうだい向けの「食べて遊んで里山体験会」を実施します。今回のチャリティーで、新たな参加者・20名ほどを受け入れるための資金・10万円を集めたいと思います！ぜひ、チャリティーにご協力いただけたらうれしいです。

──貴重なお話をありがとうございました！

（2018年8月に開催した「第8回親子はねやすめ旅行」にて、参加者の皆さん、ボランティアの皆さんと記念にパチリ！一時の休息、そして笑顔がこれからももっと増えていきますように…！）

とってもパワフルでチャーミングな宮地さん。お話がとっても面白く、予定していた時間を大きく超えて、2時間近くお話をお伺いしてしまいました…！

「民間だからこそ、できることがある」という宮地さんの言葉が、強く心に残りました。「関係ないから知らない」「本人たちの問題だから知らない」と片付けるのは、本当に簡単です。一方で、医療的ケアが必要な子どもやその家族と交わり、医療面での万全の体制や体調に配慮しながら旅行を敢行するというのは、物理的な労力もさることながら、精神的にも決して容易ではない想像するのは、そう難しくありません。
それでも、「困難を抱えた家族が元気であることが、僕にとって喜び」と語る宮地さんの顔は、本当に生き生きと輝いていました。

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