CHARITY FOR

摂食障害の人が症状を回復しながら、社会とつながれる場所を〜プティパ(NPO法人SEEDきょうと)

「摂食障害」をご存知ですか。

摂食障害は精神疾患のひとつとされていて、思春期から青年期にかけての若年女性が罹患する確率が高い病気です。発症理由は人によってさまざまで、育った環境や心理的なもの、過激なダイエットなどいろいろな要因が相互に作用して起こると考えられているそうです。
この病気から回復し社会復帰するためには、地道な努力と周囲からのサポートが必須。しかし一方で、拒食症に限っていえば、死亡率は精神疾患で一番高いにも関わらず社会の認知がまだまだ低く、対策が不十分であるといいます。

「摂食障害の方は食事や対人関係において困難を抱えている方が多く、そんな中で人に合わせようと気を使いすぎてしまう方も少なくない。生死に関わる病気であるにも関わらずその深刻さが知られておらず、全国的に見ても支援施設は少ない」。

そう話すのは、今週JAMMINが1週間限定でコラボする「NPO法人SEEDきょうと」の東希美(ひがし・のぞみ)さん(29)。

「SEEDきょうと」は、関西では唯一の、摂食障害の人に特化した事業所「プティパ」を運営し、社会への復帰を応援しています。活動について、お話をお伺いしました。

(お話をお伺いした東さん(写真右下)。プティパのスタッフの皆さんと)

今週のチャリティー

プティパ(NPO法人SEEDきょうと)

摂食障害者やその家族を支援する非営利法人。2011年に団体を立ち上げ、摂食障害者の家族会「らくの会」の立ち上げや、一般市民向けのシンポジウム、医療福祉関係者向けの講習会などを実施するほか、2013年には摂食障害者の通所施設「プティパ」を立ち上げ、摂食障害者およびその家族に対する包括的な地域支援を目指して活動している。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO

食べることが難しい、「摂食障害」とは

──今日はよろしくお願いします。まず、摂食障害について教えてください。

東:
摂食障害は主に神経性やせ症(拒食症)・神経性過食症(過食症)・過食性障害のことを指します。
神経性やせ症の診断基準は、次の3つとされています。
一つめが、低体重ですね。BMI{体重(kg)÷{身長(m)×身長(m)}が18.5より低いと、低体重と診断されます。

二つ目が、肥満への恐怖と痩せ願望、三つ目がボディイメージの障害です。どう見てもほっそりしているのに、本人はそう思えず、過激なダイエットや運動を続けてしまうというケースです。
また、神経性やせ症は二つのタイプがあって、ただ食事をとらない「摂食制限型」と過食嘔吐する「過食・排出型」です。「過食・排出型」の場合は、嘔吐のほかに、浣腸や下剤、利尿剤の乱用など、あらゆる手を使って食べたものを排出しようとすることがあります。

神経性過食症の場合は、やせ願望があり、過食行動と、嘔吐や下剤等の乱用、過剰な運動といった体重増加を防ぐための代償行動が週に1回以上あることが診断基準となります。

過食性障害の場合は、週に1回以上の過食行動が3ヶ月以上続くけれど、代償行動や肥満恐怖がないことが診断基準となります。

──俗に「拒食症」や「過食症」と呼ばれるものですね。

東:
「食べたらいいじゃん」と言われるかもしれませんが、それができない。
過食嘔吐も、「吐くぐらいなら食べなきゃいいじゃん」と言われるかもしれませんが、過食衝動をコントロールしたり、嘔吐なしで過食した後の罪悪感や不安をもっているのはやっぱりしんどい。なかなか周囲からの理解を得ることは難しい病気です。

──確かに、私は食べることが大好きなので、少しイメージしづらいと感じてしまいます。

東:
ある先生がおっしゃっていたのですが、仕事帰りに飲みに行って次の日に二日酔いになっている方って多いと思うんですね。
二日酔いになることが分かっていても、仕事帰りや週末にお酒を飲んで、ストレスを発散する。それと同じで、摂食障害の場合は、「アルコール」が過食嘔吐や「食べないこと」になるというイメージです。
アルコールもそうですが、体に影響するものをチョイスすると、いずれにせよやりすぎは病気になってしまいます。アルコール依存同様、自制のコントロールが効かなくなってしまうのです。

当時者を苦しめる、「食べることへのこだわり」

(毎年、年に1回開催する「SEEDきょうと」主催の講演会の様子)

──摂食障害の方は、食べ物や食べること自体に嫌悪感がある、という感じなのですか?

東:
元々はそうではないのではないかと思います。ここに通所している方も、食べ物のことは好きでよく話題にしている方もおられます。ただ、体型のことや食事については、あまり触れられたくない部分があるように思います。

拒食症の場合は過度なダイエット、学業や仕事における挫折感や喪失感から、徐々に食べられなくなり、痩せていくというケースも多いようです。原因は人によってそれぞれですが、食べることへの
こだわりをもっている方が多いように思います。

──食べることへのこだわりとは?

東:
「食べる=太る」と考え、太ると自己否定的な気持ちになり、「自分は価値のない人間だ
と考えます。なので「太る=こわい」となるつまり、「食べる=こわい」に繋がるのではないかと思います。

100グラムでも体重が増えると、こわくなってしまう。また、体重を落とすことで快感を得られたり、体重が少しでも落ちていないと不安になってしまうこともあるようです。
カロリーのことを常に考えていて、「許可食」と言って自分の中で食べてよい物とそうでない物を区別していることもあります。食べられないけれど頭の中は食事のことでいっぱいで、過食して吐くことを繰り返す過食嘔吐が定着することもあります。

摂食障害の人たちには、他者からの評価を気にしたり、他者と自分を比べて自己否定的になり、自己肯定感が低い方が多いように思います。「他人と比べて自分は太っている」と感じたり、痩せても「まだまだ太っている」と感じ、過食嘔吐や拒食をどんどんやめられなくなってしまう。

まじめで繊細で、空気を読み、気を使う頑張り屋さんの人が多いように思います。

(2018年2月に開催した、今年で10回目となる講演会「拒食・過食を乗り越えて」。「プティパ」の利用者が手作りした、「SEEDきょうと」及び「プティパ」の活動紹介ポスター)

摂食障害の当事者が集まり、
心の回復と社会復帰が同時に目指せる場を

(「プティパ」の休憩スペース。作業に疲れたら休んだり、居場所として過ごしたり、利用者同士が交流するための場所。光がほどよく入りリラックスできる空間)

──摂食障害者の回復に特化した通所支援施設「プティパ」を運営されています。

東:
「プティパ」は2013年の8月に、町屋の一軒家を借りたところから活動がスタートしました。2018年4月には障害者総合支援法に基づく障害福祉サービス事業として認可を受け、就労継続支援B型の事業所として、新たな活動をスタートさせました。

施設開設の背景として、全国各地に摂食障害の当事者やその家族の方の自助グループや支援団体はいくつかありますが通所施設はほとんどなく、関西にはほぼ皆無でした。

(「プティパ」に入ってすぐの場所には、当事者の方たちが作った雑貨や小物類の販売スペースが。色とりどりのかわいらしいアイテムが並ぶ)

「SEEDきょうと」は、医師をはじめとして、京都で摂食障害診療に携わる医療福祉関係者が、当事者とその家族のために立ち上げた団体です。そのノウハウとネットワークを活かしながら、当事者の回復と社会復帰に向けて、摂食障害の知識と理解を持つ専門家がリードしながら、共に一歩を踏み出していく場です。

──どんなことをするのですか?

東:
「ワーク」と呼んでいる作業で、主にアクセサリーや生活雑貨を作っています。休憩をとるのが苦手な方も多いので、休憩スペースや個別相談の機会を設け、無理なく自分のペースで作業できるように工夫しています。他にも勉強会や、「トーク」と呼ばれる当事者の意見交換や話し合いの機会を設けています。

(一つひとつ手作りのガラスヘアゴム。専用の機械で焼き上げる)

──当事者の回復と社会復帰に向けての施設、ということですが、たとえば摂食障害になった理由を一緒に考えて、回復に向けてそこにアプローチしていくということもあるのですか?

東:
報道などを見ていると、「摂食障害」というと、つい原因探しをしたがる傾向があるように思います。でも、私たちはそこに重きを置いているわけではありません。それをふまえ、今何をしたらいいのか、どうしたらいいのかを一緒に考えていきたいと思っています。

過去のことを聞くことはあっても、それをふまえて、今目の前にあることで達成感を感じられることは何か、の方が大切です。病院に居た時の様子はわかりませんが、ここに通っている人たち皆が、自分を変えたい、症状に振り回されないで生きていきたい、より良くしたいという思いできていることには変わりありません。

心のトラブルがあってもしばらくこられなくなっても、クールダウンしたらまた顔を見せてくれる。本当に小さな一つひとつの積み重ねですが、そうやって、少しずつ変わっていくことがあります。

(私が取材に訪れた日は、皆さんで10月に開催されるイベントのチラシの発送作業中。スタッフの方のサポートも受けながら、皆さんリラックスした表情でお仕事されているのが印象的でした!)

不安障害の姉、パニック障害の母、常に酔っている父親。
休まらなかった家庭で、過食がストレス発散に

当事者の方たちは、どんなことがきっかけで摂食障害になったのか。どんなことを感じているのか。ここからは「プティパ」を利用されている当事者の方に、お話をお伺いしました。

Aさん(22)は5年前、17歳で摂食障害と診断され、今年の8月からプティパを利用しています。摂食障害と診断された背景は、家族の不和だったと言います。

(パソコンに向かい、「プティパ」のfacebookで情報発信するAさん)

Aさん:

中学校1年生の時に、ダイエットをしたことがきっかけで自分の体重を気にするようになりました。中学2年の時、当時高校3年生だった姉が不安障害になり、家庭内の雰囲気が変わりはじめました。

私が中学3年生になった時、姉は実家を出ました。パニック障害の母、認知症で寝たきりの祖母、常に酔っ払っている父と4人で生活をすることになったんです。

受験のノイローゼや部活内のゴタゴタを抱えながら、家庭でも気が休まらない状況。姉がいなくなったことで孤食(独りで食事をすること)が進み、しだいにお菓子などをご飯がわりにするようになっていきました。そこから、ストレスが溜まると過食したり、嘔吐したりするようになりました。

「摂食障害でいちばんつらいことや、つらかったことは?」という問いに、次のように答えてくれました。

Aさん:

自分の意思で食欲をコントロールできず、食べ過ぎたり、吐いたりしてしまうこと。

過食するようになってからは、太っている姿を人に見られることがひどくつらく感じて、引きこもるようになってしまったことや、摂食障害を父親に理解してもらえず、差別するような言動を受けたり、怒られたりしたことがつらかったです。

現在は、定期的にカウンセリングを受けたり、体力をつけるためにプールに通うなどして、回復に向けて努力しているというAさん。プティパに通うようになり、精神の安定や安心感を得ているといいます。

Aさん:

働くことに対する不安を、一人で抱えなくてよくなりました。

毎日することがあるということが心の安定につながっているし、それを一つひとつこなしたり、身につけられていることが、自信にもつながっています。また、ここに来て同世代の人や、同じ摂食障害の人と話すことができ、自分以外の人の考えを聞くことができるのが新鮮です。

24歳で働いていた会社が倒産。
過食嘔吐が始まり、死にたいとさえ思ったことも

もうひとり、お話をお伺いしたのは、2年前からプティパに通っているBさん(52)。Bさんは26歳の時に摂食障害と診断されました。

(「プティパ」にて、ミシンでオリジナルのパスケースを作製するBさん)

Bさん:

高1の時に友人から「食べても吐いたら痩せる」と言われ、食べて吐いてみたらスッキリしたことがきっかけ。ただ、その時は過食嘔吐というわけではなく、食べ過ぎたら吐く、という感じでした。

社会人になって就職した会社が24歳の時に倒産し、自分の夢を見失い心身ともに崩れてしまいました。新しい会社に就職するもショックを引きずったままで、環境も合わなかった。
会社をやめるにやめられず、会社帰りにコンビニに寄ってパンを買い食べながら帰ることが始まり、同時に食べ吐きもしていました。

食べ吐きについて「このままではいけない」と思いつつ、どうしていいかわからないまま受診し、専門医に診てもらったところ、摂食障害と診断され、入院しました。

摂食障害(主に過食症状)に振り回され、食欲をコントロールできず、衝動が抑えられないまま、食べては吐き、食べては吐きを繰り返す。当時は死にたいと思っていました。親とは不仲で、わかってもらえない辛さや悲しさがあり、親にとっていい子であった自分がいい子でいられなくなったため、見捨てられた感がありました。一方で、病気を理由にいい子でいることから逃れられると思いほっとしました。

また、周囲の人たちが出世したり、家庭を持ったり、どんどん成長している姿を見て、取り残された焦りや虚しさを感じていました。あらゆる感情が溢れ、混沌としていました。

「このままではいけない」「なんとか治さなければ」と思い、摂食障害関係の自助グループやイベントに参加したり、摂食障害の本を読んで勉強したり、病気を手放し現状から抜け出すためのヒントを探しました。同時に過食代を稼ぐために様々なアルバイトも続ける日々。

その後、主治医に紹介されプティパに登録したのですが、しばらくは行けず、スタッフからプティパで洋裁をしないかと誘われ参加し始めました。

プティパでは、好きな洋裁ができることがうれしいというBさん。プティパに通う中で「マイペースでやればいい」「ひとりで頑張らなくてもいい」ということを学んだといいます。

Bさん:

できないことは恥ずかしいことではなく、わからなければ聞いたり、相談したり、頼ってもいいんだということを学びました。…そうはいっても、今でも周囲の反応は気になってしまいますが…。

どういう自分にならなければいけないとか、どういう生き方が正しいとか間違ってるとか答えを探し続けていて、それがでると病気が治ると思っていたけど、今はどんな自分でも、どんな人でもなんでもありなんだなということを最近は感じつつ過ごしています。

(チラシの発送作業で、スタッフと一緒に住所の入力作業をする利用者さん。終始穏やかな雰囲気が漂う)

それまでしがみついていた摂食障害の症状を手放し、
体重が戻ってきた頃がいちばんつらい

(プティパで作ったオリジナルの雑貨類を、各地のイベントで販売することも。京都市内の病院にて開催された秋フェスに出店した時の1枚。「SEEDきょうと」のオリジナルキャラクター「しーどん」が出迎える)

さて、東さんのインタビューへと話を戻しましょう。
摂食障害の回復の難しさを、東さんは次のように話してくれました。

東:
極端な話をすると、体重が落ちて入院している時は、生きるか死ぬかの状況で、体重を戻すのに精一杯の状況です。
行動制限を用いた入院治療では、行動を制限し、一定期間外部からの連絡も一切シャットアウト、ひたすら食事と向き合い、体調を回復していきます。

しかし、入院や通院である程度体重が戻ってくると、語弊があるかもしれませんが、それまではしなくても許されていたことや、向き合わなくてもよかったこと、仕事だったり、対人関係だったり、社会との接点を持たなければならなくなる。つまり、体重が増えてきた時のほうが、体重が増えたことでの不安や気持ちの揺れに加え、葛藤状況にさらされる機会も増えるので精神的にしんどいと思います。

それまでのように食べ吐きしても、その時は一時的にスッキリするかもしれませんが、それが続くと罪悪感に押しつぶされそうになったり、まただんだん痩せていって、また入院して…ともっとしんどくなることもあります。

頭ではわかっているけどとめられないから辛い。「食べ吐きをやめるように」と言われて、これまでしがみついていたものを手放した時、他に支えとなるものや対処方法をもっていないと、抱えている葛藤をどこにぶつけたらいいのか、わからなくなってしまいます。

摂食障害が再発したり入退院を繰り返したりする人の中には、このように体重が戻る中で、そこに心がついていかず、再び拒食や過食の症状がでてきてしまうというケースもあります。

──そうなんですね…。

(2018年2月、「SEEDきょうと」が主催する講演会で出店した時の様子。ピアスやヘアピン、ヘアゴムの他、バッグやブックカバー、アクリルたわしなど、様々な手作りアイテムが並ぶ。ついつい、立ち寄りたくなる豊富な品揃え&カラフルなラインナップ)

東:
プティパに通いながら、自分の存在を認められるようになったり、食事以外で自分が思いをぶつけられる何かを見つけて欲しいと思っています。

──同じことを繰り返さないために、新たな視野を広げていく、ということなんですね。

東:
手を動かしながらも、いろんな葛藤があると思うんです。小物を作りながら、「これでいいのかな」とか「うまくいってないんじゃないか」とかっていう思いもあるし、もちろん一人で作業するわけではないので、対人関係の中でも「きちんと伝わったかな」とか「わるいことをしたかな」とか…。

そういったことがあった時に、現実からちょっと遠のきたい、と思ってまた拒食や過食に走ってしまうことがあります。そこに頼らずに、誰かに相談し、話し合いながら、解決の糸口を見つけ、自信をつけていってほしい。何かできた時、その手柄をきちんと自分のものにしていってほしいと思っています。

(2018年9月音楽イベントに出店した際の1枚。「他の出店者さんから色んな刺激をもらうこともあり、大切な機会」と東さん)

チャリティーは、摂食障害の人たちが作ったアクセサリーを定期販売するための資金になります!

(2018年10月7日(日)に、京都市生涯学習総合センター(京都アスニー・京都市中京区)で開催される「拒食過食を乗り越えて Part11」のポスター。プロフィギュアスケーターの鈴木明子さんを迎え、摂食障害と回復について考える(画像をクリックすると、拡大した画像がご覧いただけます))

最後に、東さんにチャリティーの使途をお伺いしました。

東:
プティパで手作りしたアクセサリーや小物類を、マルシェなどで定期的に販売したいと考えています。活動の幅が広がり、たくさんの方の手にとっていただくことで、当事者一人ひとりが様々な刺激を受け、成長や回復につながると考えているからです。

京都市内で定期的に開催される手作り市に出店することで、お客さんと直接接する機会になり、彼女たちの経験や自信へとつながります。

自分が作ったり企画したりした雑貨をお客さんが手にとってくれたり、お客さんと会話したりすることで、「私はできるんだ」「できたんだ」と感じてくれたらうれしいです。

出店を考えている手作り市は、1回あたりの出店料は、駐車代込で4,000円。今回のチャリティーで、12ヶ月分の出店料・48,000円を集めたいと思っています。
摂食障害の当事者支援のため、ぜひチャリティーにご協力いただけたらうれしいです。

(毎年開催される講演会後に、「SEEDきょうと」の理事やスタッフの皆さんで記念撮影)

“JAMMIN”

インタビューを終えて〜山本の編集後記〜

やるかやらないかは別にして、多くの方がダイエットに興味があるし、痩せ願望はあるのではないでしょうか、私も、痩せている人を見ると「いいなあ」「自分もあんなに痩せていたらなあ」と思います。

「食べられない?うらやましい」。よく知らないと、そんなことをふっと思ってしまいそうですが、今回、東さんや摂食障害の当事者の方たちの話をお伺いして、当事者の方たちが、本当に生死をさまようようなつらい時期を乗り越え、回復に向けていろんな努力をされているのだと感じました。

「この病気は、甘えとか、逃げているとか、自己管理ができていないとか、いろんなことを言われる。けれど、自分の意志や努力ではなんともならないところがある。忍耐力がないわけでも、弱いわけでもないんだということを知ってほしい」。当事者の方からも、そんな声が聞かれました。
この機会に、摂食障害について考えてみませんか。

・SEEDきょうと ホームページはこちら

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絵本の表紙のような世界を描きました。
たとえ周りから見れば小さな一歩でも、その一歩が、やがて明るく輝く未来へと必ずつながる。
だから、小さな一歩を踏み出したこの瞬間と、その決断をした自分に自信を持ってほしい。そんな思いを込めています。

“Every journey requires a first step”、「すべての旅には、最初の一歩が必要」、そんなメッセージを添えました。

Design by DLOP

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