CHARITY FOR

食物アレルギーの子もそうではない子も、皆一緒に美味しいものを楽しく食べられる世の中に〜NPO法人FaSoLabo京都

…コンチキチン、コンチキチン。
祇園祭のある7月、京都市内はいつにも増して賑やかになります。
祭になくてはならないのが、屋台。たこ焼き、ベビーカステラ、りんご飴…、「何を食べようかな?」、そんなワクワク感が、皆さんも幼い頃の思い出を彩ってくれているのではないでしょうか。

でも、食物アレルギーの子どもたちは、たとえば祭の屋台で、食べたいものを何でも食べられるわけではありません。「食べられないものがある」という理由で、夏の思い出を皆で楽しく一緒につくることができないという現実を、皆さんはご存知ですか?

「『アレルギーだから』と諦めるのではなく、食物アレルギーの子もそうでない子どもも、一緒に楽しめる場所を作りたかった」。
そう話すのは、今週JAMMINが1週間限定でコラボキャンペーンを実施する「NPO法人FaSoLabo京都(ファソラボきょうと)」、旧「アレルギーネットワーク京都 ぴぃちゃんねっと」)事務局長の小谷智恵(おだに・ともえ)さん(51)。

自身の息子さんが重度の食物アレルギーを抱えていたことから、様々な葛藤や挑戦を経て、現在は「食物アレルギーのある人もない人も、ともに楽しめる場づくり」を増やすために活動しています。

今週のチャリティー

NPO法人FaSoLabo京都(ファソラボきょうと、旧「NPO法人アレルギーネットワーク京都 ぴいちゃんねっと」)

食物アレルギーの子どもとその保護者の生活の質の向上を目的に、2005年に活動を開始。食物アレルギーの子どもや保護者の居場所作りや日常生活への相談など当事者支援、園や学校など子どもを受け入れる方たちへの学びの場の提供など支援者支援、食物アレルギーの理解を広く一般の方に広げる等の活動を行う。
2018年7月25日に、法人名を「FaSoLabo京都」に変更。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO

アレルギーフリーの美味しいたこ焼きに、皆が笑顔!

(この日のイベントは、アレルギーフリーのたこ焼き作り!)

7月中旬、京都市内のオフィス街にある「FaSoLabo京都」の交流スペースにお伺いしました。中からはにぎやかな声が。祇園祭の季節に合わせ、卵や小麦アレルギーの子どもたちでも安心して、美味しく食べられるたこ焼き作り実習の最中です。

講師の伴亜紀(ばん・あき)さんが手順を一つずつ丁寧に教えながら、お母さんたちは熱心にメモをとったり、質問をしたり。子どもたちは目をキラキラさせて、完成をまだかまだかと待っています。

(参加者と談笑しながら、アレルギーフリーたこ焼きのレシピを伝授する伴さん(写真右)。お隣は、事務局長の小谷さん)

(たこ焼きは、一つひとつ手でボール状に。子どもたちもお手伝い!)

小麦粉や卵を一切使わず、米粉や片栗粉、白玉粉を使ったたこ焼き。材料を捏ね、たこ焼きサイズのボールにした後、油でカラッと揚げます。

その間も、子どもたちはソワソワ。たこ焼きが徐々に膨らんで浮かび上がって、だんだんいい匂いがしてくると、鍋を覗き込む子どもたち。
「できてきた!」「美味しそう」「食べたい!」…、そんな声が飛び交います。

完成したたこ焼きは、本物のたこ焼きさながら、舟皿に盛って、完成!

(たこ焼き完成!小麦粉や卵を一切使わず、それでいてしっかりとした味わいのある美味しさ。ソースをたっぷりかけて召し上がれ!)

子どもたちは熱々を、フーフーしながらいただきます。

(「たこ焼き屋さんする!」と、頭にねじりハチマキを巻いて気合いもバッチリ!熱々をパクリッ!)

(「熱いよ〜!ゆっくりフーフーしながら食べてね!」、大人の心配をよそに、口いっぱい頬張ります)

「…美味しい!」「毎日食べたい!」「最高!」、満面の笑みで、たこ焼きを頬張る子どもたち。

どこにでもある普通の光景ですが「初めてたこ焼き食べた!」という子どもも。その声に、ハッと気づかされます。食物アレルギーの子どもたちが、普段食べ物を制限されているのだということを。

「これでお好み焼き作ってくれへん?」「今日の夜ご飯これがいい!」とお母さんにお願いする子どもも。お母さんからも「カレー粉をいれてカレー味にしてみるのはどう?」「ソースを変えてみたらどうだろう?」と様々なアレンジのアイデアが飛び交います。

(「おかわりが揚がったよ!」にこの行列。子どもたちは素直です(笑))

食物アレルギーだという理由で
楽しいイベントを我慢の思い出にしたくない

(美味しいたこ焼きに、皆に見つめられて照れながらも満面の笑み)

私も、一つ味見させてもらいました。
外はカリカリのたこ焼き、噛むとジュワッとタコの香りが広がります。中のフワッとした食感は、まさにたこ焼き…むしろ、一般のたこ焼きよりも風味が豊かな気がします。「ええっ?!こんなに美味しいの?!これでアレルギーフリーなの?!」と目からウロコの思いでした。

レシピを考案した講師の伴さんに、話を聞いてみました。

伴:
栄養士として、これまでたくさんの重度の食物アレルギーのお子さん、そしてその親御さんの苦労を見てきました。食べるものが制限されるため、子どもも、お母さんもつらい思いをしています。「皆で同じものを、一緒に食べられたら良いな」という思いから、アレルギーフリーで、かつ皆が美味しく食べられるレシピを考案してきました。

お祭やクリスマスなどのイベント事も、卵や小麦、牛乳などにアレルギーのある子どもたちは、出てきた食べ物を我慢しないとダメだったり、一人だけ別に用意されたものを食べないといけなかったり。本来楽しいはずのイベントが「修行の場」になってしまうんです。

それって、すごくかなしいこと。特別な日だからこそ、皆で一緒に同じものを食べられたら。「食物アレルギーだから皆と一緒には食べられない」と諦めていた子どもも親御さんも、本当にうれしそうなんです。

(講師の伴さんを囲んで、「こんな風にアレンジしたらどうだろう?」「こういうときはどうすれば?」様々な意見が飛び交います)

参加していたお母さんの中には、こんな声も。

お母さん:
きょうだいで、下の子に食物アレルギーがあります。
上の子と同じものを食べたがるし、毎日の食卓は一緒に囲むので、できるだけ同じものを食べさせてあげたいなと思っています。

伴:
今日ここでたこ焼きを食べた子どもたちは、このたこ焼きが基本になって、今後の人生を歩んでいく。だからこそ、見た目もきれいで、美味しいこと。これが基本だと思っています。

(アレルギーフリーだからといって特別なものは何も入っておらず、家庭で簡単に揃えられる材料だけで、美味しいたこ焼きが作れるそう)

「口にできるのはごはんとじゃがいも、キャベツぐらい。
自分も息子もしんどくて、誰かに助けてほしかった」

ここからは、「FaSoLabo京都」事務局長の小谷さんに詳しいお話を聞きました。

(お話をお伺いした小谷さん)

大学生になる小谷さんの息子さんには、重度の食物アレルギーがありました。息子さんが小学校へ上がると同時に、現在の活動をスタートした小谷さん。

小谷:
当時、息子が食べられるのは、ごはんとじゃがいも、キャベツぐらいでした。今とは治療法も異なり、食べられるものが本当に少なかった。自分が体調が悪くてもどんな時でも絶対に子どものご飯は自分が作らないといけない、子どもと一緒に外食もできないし、旅行にも行けない。

周りからは「お母さんだからがんばりなさい」と言われるばかりでしたし、食物アレルギーがあるからという理由で保育園の入園も断られてしまうような状況でした。

仕事が大好きで、育児休暇をとった後は職場復帰するつもりでいましたが、息子の重い食物アレルギーで、それもかなわぬ思いとなりました。生活の中にいろんな制約があり、治療も本当にしんどかった。私も息子もとてもつらくて、誰かに助けてほしい!と思っていました。

──つらいですね…。

小谷:
そんな中で、数件回ってようやく受け入れてもらえる保育園と出会うことができました。食物アレルギーの子どもたちがたくさん通っている保育園で、先生たちから「これまでよくがんばったね」「がんばらなくて良いよ」と初めて言ってもらえたんです。私と息子を元気にしてくれた場所でした。

こことの出会いがなければ、その後もずっとつらかったと思います。

誤飲・誤食で死に至るケースも

(京都の夏の風物詩である「地蔵盆」。袋いっぱいのお菓子のお配りやお昼ご飯があるが、食物アレルギーの子どもたちは、お菓子や食事を皆と一緒に楽しむことができない。「FaSoLabo京都」では、毎年アレルギーフリーの地蔵盆を開催している)

小谷:
今でこそコンビニやスーパーに行けば卵・乳・小麦が入っていない食品が置いてありますが、当時は特別なお店に行かないと、食物アレルギーに対応した食べ物も手に入らない時代でした。

食事やおやつは必然的に何でも手作りせざるを得なくなります。今みたいにスマホで簡単にレシピを検索できるわけでもなく、息子はアレルギー症状がひどく、赤くなったりかゆくなったりしながら、アナフィラキシーショック(※)で、意識を失って救急車で運ばれたこともありました。

(※アナフィラキシーショック…アレルギー反応の一つ。体がアレルギー反応を示す食物の摂取の他にも薬物や毒蜂が原因となる。発症後、短時間の間に皮膚や呼吸器、消化器、粘膜など全身にアレルギー症状が現れ、血圧の低下や意識障害を引き起こす。場合によっては死に至ることも)

──アナフィラキシーショックは、アレルギー症状を起こす食材を口にしないことで回避はできないのですか?

小谷:
誤飲・誤食が原因になることが多いです。
食品のパッケージに、よく「同じラインで卵やピーナッツを加工しています」という記載があります。その食品自体にはアレルギー症状を起こす食材が含まれていなかったとしても、同じラインで製造されているだけといった場合でも、ごく微量が混入している程度でショック症状を起こす子どももいます。

また、スーパーの惣菜などは原材料の表示義務がないため、購入することが難しくなります。

現在では「免疫療法」といって、アレルギー症状をおこすものを数年間食べさせ続ける治療もあります。毎日少しずつ同じ量を摂取することによって、治癒することや少しだけでも食べられることで命を守る事を目指しますが、いつもと同じ量を摂取しても体調などによって具合が悪くなることもあり、忍耐や覚悟が要ります。

(「FaSoLabo京都」が実施したアレルギーフリーの「パティシエ体験」。「最近人気の職業体験だが、食物アレルギーのある子どもたちは、一般のこういった体験に参加することができない。彼らにもパティシエ体験を楽しんでもらおうと、7品目(卵・乳・小麦・えび・かに・落花生・そば)を使用しないパティシエ体験の機会を作った時の1枚。参加した子どもの中には『将来、食物アレルギーの人たちも食べられるケーキ屋さんになる』と嬉しそうに話してくれた子どもも」小谷さん)

本当は楽しいはずの時間が、治療の時間に。
そこに子どもの声は届いているのか

小谷:
食物アレルギーの子どもの親として、いろんな葛藤がありましたが、「治療の選択を、子ども自身ができているのか?子どもの声は、医師や親に届いているのか?」という疑問を徐々に持つようになりました。

息子は牛乳アレルギーでした。小学校入学までに牛乳を飲めないと、周りからいじめに遭うのではないか。そんな不安から、小学校入学前は一生懸命負荷試験のために通院していたのですが、ある日ショック症状を起こしたことで、絶対間に合わないことがわかり諦めてやめてしまいました。
5年生になった時、おばあちゃん経由で「本人がもう一度牛乳にチャレンジしたいと言っている」と聞きました。その時に、子どもの声に耳を傾けず、親の気持ちだけでアレルギーに向き合ってきたのではないか、とふと感じたんです。

食物アレルギーの子どもの親御さんの中には、「食べられるようにさせてあげたい」という親心で、一生懸命がんばっている方たちもいます。小麦アレルギーの子どもに、毎日3mmずつとか、本当に細かく測って、うどんを食べさせていたりします。子どもに「毎日食べるくらいなら、小麦アレルギーが治らなくても良い」と言われたと悩まれている保護者の姿も見てきました。

本来は楽しいはずの食事の時間が、毎日同じものを食べさせられて、治療の時間に変わっていたんです。子どもにも親にもそれはあまりにもつらいと感じたんです。

──食事すること自体が、楽しくなくなってしまいますね。

(「大阪北部地震や西日本の豪雨災害などの災害時に、食物アレルギー対応の支援物資は被災地にはすぐには届かなかった」と小谷さん。「FaSoLabo京都」では、自助・共助の観点から炊き出し訓練や多団体で支援のネットワークを構築し、被災時に備えている)

「皆が食べられるものを選択する」という発想が増えれば
食物アレルギーは治らなくてもいいのではないか

(クリスマス会の様子。小麦・卵・乳等を使わないアレルギーフリーのケーキで、アレルギーの有無に関わらず、皆で一緒のケーキを楽しんだ)

小谷:
多くの方たちが「皆が食べているものが食べられないのはかわいそう」と言われますが、でも、「かわいそう」って、言われる側にはとてもつらい言葉です。

──どういうことでしょうか?

小谷:
食物アレルギーのことを理解し、配慮について考えてもらえる人が増えれば、地域社会での生活のしづらさが無くなり、食物アレルギーでも平気と思えるんじゃないかと。

食物アレルギーであるがゆえに、皆と同じものが食べられない。そのことによって、集団生活に支障が出ます。でも、たこ焼きもパンも小麦が当たり前ではなく、こっちのお店は小麦で、こっちのお店は米粉で…、といろんな選択肢があったら、食物アレルギーはなくならなくてもいいのではないでしょうか。

多文化共生ではないですが、「これを食べられる人もいるし、食べられない人もいる。だから、お互いに理解し合おう」という意識が広まれば、食物アレルギーの子どもたちが疎外感を感じたり我慢したりすることなく、一緒に、楽しい思い出が作っていけると思うんです。

──確かに、おっしゃる通りですね。

小谷:
食物アレルギーではない子どもたちに、食物アレルギーについて知ってもらう講義をしたことがありました。予算を決めて彼らに「卵・乳・小麦」を使わないおやつを探して買ってきてもらったんです。

そうすると、子どもたちは自分から食べたいものから入るんですね。楽しそうに、本当にいろんなお菓子を見つけてきてくれました。そして「友達が食物アレルギーやったら、今後から助けられるで!」と言うんです。彼らの口から「今度」や「次」という言葉が自然に出てくる。彼らにとって、皆で一緒に食べられるおやつを探すことは楽しいことなんだな、と感じました。

(「卵・乳・小麦」を使わないおやつを探してきて発表する子どもたち)

「食物アレルギーだからかわいそう」「たいへん」という概念は、もしかしたら大人が与えていたのかもしれません。

食物アレルギーのことを、特別扱いしてほしいわけではないんです。けれど、現実はどうしても「食物アレルギーの子だけ別の食べ物にする」という意識がスタートラインにあると思うんですね。そうではなく、食物アレルギーのある子もない子も、皆一緒に美味しいものを食べるという選択肢もあるんだ、ということを知って欲しいし、そこがスタートラインになっていけばと思います。

そのためには、当事者だけでなく周囲の人たちも食物アレルギーについて思いをめぐらせる機会をもっともっと作っていく必要があると思っています。
私たちは、食物アレルギーの子どもとそうではない子どもの「交差点」でありたいと思っています。

(現在、食物アレルギーの子どもや家族の生活は、対象となる福祉施策の外側にある「社会的排除」の状況にあるという。「高齢者福祉にはケアマネージャー、子ども福祉には児童相談員やスクールワーかなど、医療と生活をコーディネートする人・制度があるが、食物アレルギーの場合は、その全てを保護者がしなければならない。ともすれば園や学校などの対応基準を知らずに話し合うことになり、齟齬が生じるケースも少なくない」と小谷さん。子育て支援・ソーシャルワークの視点から、食物アレルギーの支援について当事者・支援者が共に研究し、社会を変えるための取り組み「食物アレルギー相談援助研究会」を2017年に立ち上げた)

チャリティーはアレルギーのことを広く多くの人に知ってもらう「オープンキャンパス」開催のための費用になります!

(昨年開催された「オープンキャンパス」の様子。イベントの目玉のチョコレートファウンテンで、チョコレートを初めて食べる子どもたち。子どもたちの相手をしているのは、食物アレルギーの大学生のお兄さん達。子どもたちから「大きくなったら僕もチョコレート係する!」と楽しそうな声が聞かれたそう)

──最後に、チャリティーの使途を聞かせてください。

小谷:
私たちは2017年から「オープンキャンパス」を開催しています。これは、食物アレルギーの子どもや家族の生活を広く社会に知ってもらいたいと始めたイベントで、食物アレルギーの子もない子も誰でも参加できるイベントです。

前回の開催では、アレルギーフリーのビュッフェスタイルのランチやチョコレートファウンテンも皆さんに楽しんでもらいました。
チョコレートファウンテンを楽しめるレストランでは、原材料にほとんど牛乳が使われているため、乳アレルギーの子どもたちはこういったことも楽しむことができないんです。
また、子どもたちが自分たちで企画した「駄菓子屋さん」もやりました。普段は制約の中で限られたものしか選べない生活ですが、この日は、たくさんある種類から、好き放題に選べる。皆目をキラキラさせて楽しんでくれます(笑)。

このキャンパスを開催するための資金、75,000円を、今回のチャリティーで集めたいと思います。ぜひ、ご協力いただけたらうれしいです!

──貴重なお話、ありがとうございました!

(昨年の「オープンキャンパス」での1枚。一つの空間で、皆で同じものを食べ、同じイベントを楽しむ。子どもも大人も、食物アレルギーの子もそうではない子も、皆の笑顔が溢れる1日です!)

“JAMMIN”

インタビューを終えて〜山本の編集後記〜

たこ焼き作りにお邪魔した際に、とにかく印象的だったのが子どもたちの楽しそうな姿。肩を寄せ合ってたこ焼きを作り、食べる様子に、本当にうれしい様子が伝わってきました。
「皆で一緒に、美味しいものが食べられる」ことは、とってもうれしくて幸せなことなんだ、ということ、そして「皆で美味しいものを食べた」という事実としてだけでなく、彼らの思い出として、心にずっと刻まれ、成長の糧へとなっていくものなんだということを、強く感じました。
食物アレルギーがある子どももない子どもも、こうやって皆で楽しく、美味しく、一緒に素敵な思い出を作っていける場が増えていくことを願っています。

・FaSoLabo京都 ホームページはこちら

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「食べたいものを、皆でたのしく食べる」。動物や子どもたちが美味しそうなケーキを分け合って食べる様子を描きました。

“It’s more fun to eat together”、「一緒に食べたら、もっと楽しいよ」、そんなメッセージを添えています。

Design by DLOP

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