CHARITY FOR

ディスレクシア(読み書き困難)が活きる社会を目指して〜NPO法人EDGE

(©NPO EDGE)

「ディスレクシア」をご存知ですか?
知的に問題がないものの、読み書きに関して特徴のあるつまずきや学習困難を示す症状で、外部からは判断しづらく、また日本ではまだまだ認知が低いため、日常の生活で困難を強いられることがあるといいます。

「発達障がいのひとつといわれているが、ディスレクシアは多様性。適切なサポートがあれば、すばらしい才能が花開いていく」。そう話すのは、JAMMINが今週1週間限定でキャンペーンを実施するNPO法人EDGE(エッジ)代表の藤堂栄子(とうどう・えいこ)さん(65)。
ディスレクシアの人たちが個性を生かしながら活躍できる社会を目指し、教育現場での人材育成や、ディスレクシアの人たちの可能性の発信を続けています。

活動について、藤堂さんと、企画・コーディネーションを担当する娘の藤堂亜美(とうどう・あみ)さん(33)にお話をお伺いしました。

(お話をお伺いした藤堂栄子さん(左)と、藤堂亜美さん(右)。ディスレクシアの有名なアーティストVince Lowさんの絵画を持って。描かれているジョン・レノンもまた、ディスレクシアだったと言われている)

今週のチャリティー

NPO法人EDGE(エッジ)

「ディスレクシアの全ての人が活き活きと暮らせる社会」を目指し、ディスレクシアの正しい認識の普及と支援を目的に活動している。
2001年10月に設立され、2017年9月には認定NPOに。

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO

人口の10パーセントほどいるとされるディスレクシア

(ディスレクシアのメカニズム)

──今日はよろしくお願いします。まずは、「ディスレクシア」について教えてください。

藤堂(栄):
LD(学習障害)の一種とされるディスレクシアは、とくに読み書きに困難を伴う場合を指します。人によって程度の差がありますが、基本的にディスレクシアの人全員に言えるのは、「音韻」に問題があることです。

──具体的に、どういうことなのでしょうか?

藤堂(栄):
文字と、その音とを結びつけて操作する力が弱いです。

たとえば、「りんご」という文字が書かれているとする。この時、通常の働きであれば、脳の中では様々な部位を使い「りんご」の文字を「りんご」の音だと認識する回路があるのですが、ディスレクシアの人たちはここがうまく機能せず、「り」の文字を見て「り」という音だということを認識するのに時間がかかってしまいます。

──文字が浮き出てみえたり、重なって見えたりという視覚的な症状もあるのでしょうか?

藤堂(栄):
「ディスレクシア=文字がうまく見えない」という認識が広がっていますが、正確にはこれは視覚認知の問題で本来のディレクシアの症状に合わせて出ている症状いわれています。ただ読みにくいことには変わりません。

ゴシック体や明朝体などフォントの差で文字を識別しづらかったりします。また「わ」と「れ」、「く」と「へ」、「し」と「つ」など、文字の角度の問題で、分別が難しいということもあります。一人ひとり症状や文字が読みづらい理由は異なります。

(スマホの文字読み上げアプリや音声入力ツールを使って、紙面の内容理解メモやメール、スケジュール管理を行う藤堂さん。ディスレクシアの人たちにとって、スマホは他にも、行き先の記録やコミュニケーションツールとしても使うことができる)

──日本ではまだあまり知られていないように思いますが、どのぐらいの人がこの症状を抱えているのでしょうか?

藤堂(栄):
文部科学省の統計では、2パーセントちょっとしか出ていませんが、これはよほど重篤な症状を抱える人たち。統計の取り方にもよりますが、10パーセントぐらいいるといわれています。

──日本で発達障害の理解が広まってきたのはここ10年ほど。ディスレクシアに関しても、知られていないが故に困難を抱えて生きてきた方たちもいるのではないでしょうか?

藤堂(栄):
そうですね。

60歳でディスレクシアと判明。藤堂さんの場合

(藤堂さんが携帯している「ヘルプカード」。「これを使って読み書きの手伝いを依頼できる。このカードがあれば、役所や銀行などの窓口での記入時に、ストレスが10分の1になる」と話す)

藤堂(亜):
私の母が、まさにそうなんです。母は、60歳の時にディスレクシアだと発覚しました。

──どういった経緯でわかったのですか?

藤堂(栄):
47歳の時に、息子がディスレクシアだとわかったんです。「もしかすると自分もそうではないか」と思っていたけれど、大人のディスレクシア検査をしてくれるところが無く、60歳になってディスレクシアだとはっきりとわかりました。

電車やバスに乗る時、書かれている行き先が瞬時に読めないのでいつまでたっても乗車できなかったり、乗車しても書かれている降車駅の名前が読めずに降りるべきところがわからなかったりといったことがありました。
ほかにも、電話口でメモをとると違うように書いていたり、待ち合わせの日付や時間を間違えたりといったことがありました。

藤堂(亜):
ディスレクシアの人の中には、数字の識別に問題を抱える人もいます。母はそのパターンで、生年月日や今日の日付、電話番号を間違えることがあります。

これは、仕事にも影響が出てきてしまいます。仕事ができても、日々の報告書がめちゃくちゃで、仕事をしていないと思われてしまう。
接客の仕事で注文を書き間違えたり、「これをください」とメニューを見せられても読み間違えてオーダーをとってしまったり、といったことが出てきます。

(今年5月、教育関係者に向けて、ディスレクシアとは何か、当事者たちはどんな気持ちで、どんな支援が必要かについて講演した時の様子。「決して怠けているわけではないことをまず理解してもらうこと。そして、気づいてもらうことが大切」と藤堂さん)

「得意なことを持ち寄って、
周りの人が当たり前のように助けてくれた」

(ディスレクシアのVince Lowさん(左)は、マレーシア出身の世界的に有名なスクリブルアーティスト。イラストレーションの学位でThe One Academyを卒業し、広告代理店で働く。藤堂高直(とうどう・たかなお)さん(右)は名門建築大学AAスクールを卒業。英、独、仏、シンガポールにて建築設計をする傍ら、陶芸、執筆、NPO活動を行っている。2017年に開催された「アジア太平洋ディスレクシア・フェスティバル」での「ディスレクシアの才能展」にて、二人の作品の前で記念撮影!真ん中は、今回のインタビューにもご協力いただいた亜美さん)

──60歳になってディスレクシアと判明するまで、理由がわからないまま悩まれることはなかったですか?

藤堂(栄):
私の場合は、特に問題だと感じることがなかったんです(笑)。
私は父親の仕事の関係で海外で10年ほど生活をしていました。帰国して日本語の読み書きがあまりできなかったのですが、「帰国子女だからしょうがない」と思われたんです。クラスメイトたちが、みんな助けてくれました。

海外に住んでいたので、英語は人よりもできました。みんなが英語でわからないところは私が手伝って、逆に日本語で私がわからないところはみんなが手伝ってくれたんです。

──すばらしいですね!そんな環境があれば理想ですが、読み書きがつらいせいで学校の授業から遅れをとってしまうということもあるのではないですか。

藤堂(栄):
学校の授業は、ディレクシアを抱える人にとって大きな課題です。
日本語はカタカナとひらがな、そして漢字を学びますよね。ほとんどの人はカタカナとひらがなは、訓練によって次第に読めるようになります。一つの文字に対して、一つの音しかないからです。問題は漢字。読み方にルールがありません。たとえば「体」という字を「からだ」と読むと覚えたのに、「体育」と書くと、読み方は「たいいく」となります。

一つの文字がいろんな読み方をするとき、それを音にするのが困難になります。英語に至っては、混乱の巷です。前後に来る文字によって、同じ文字でも読み方が全く変わってしまうからです。

──そうなんですね。

(EDGEは、ディスレクシアの先輩が後輩に向けて、読み書き以外の力に気づき、楽しんでもらうワークショップを開催している。「ディレクシアの先輩としてこれまでの人生でサバイバルを助けてくれた工夫の数々を伝授したり、現在の生き方を示したりすることで、後輩たちのロールモデルとなっている」と藤堂さん。子ども向けのワークショップに、大人が夢中なのだとか)

頑張っているのに友達や親、先生に理解してもらえず
引きこもってしまう子どもも

(ディスレクシアの人は音声化された情報の方が理解しやすいことがある。また、教科書を見ながら音声を聞くことで文字と音と意味が繋がることもあるという。EDGEでは文部科学省より委託を受け、国語と社会の教科書の本文を中心に文字を音声化したもの(音声教材『beam』)をディスレクシアを含むLD、学習に困難を持つ児童生徒に無償で提供している。「音声のみなのでICレコーダー、パソコンやタブレットだけではなく、電子辞書や音声ペン、音楽プレイヤーにも入れることができ、活用しやすい」と藤堂さん)

藤堂(栄):
学校での一番の問題は、教科書が読めないことや、板書ができないこと。

教科書や黒板に何が書かれているのか、それを音に変えて意味を理解しながら書き写したり、音にして読みながらそれを理解するということが難しい。
また、聴覚から得た情報を文字に置き換えて書くことも至難の技です。「先生が言ったことをメモする」「声に出して読む」というのは、ディスレクシアの人にとってものすごく難しいんです。

これを、先生からは「なまけている」「ふざけている」と判断されてしまう。保護者は、家でも勉強させてそれをカバーしようとする。

本人はがんばっていても、周りの友達から取り残されているように感じ、親や先生にもわかってもらえず、怒られたり、人よりたくさん勉強させられたり…。孤独を感じ、不登校になってしまう子どももいます。

──つらいですね。

藤堂(栄):
そうですね。教育現場でディスレクシアのことを正しく知る方たちを増やしていくことが私たちの活動の使命のひとつです。20年前にこの活動を始めた時、ディスレクシアの先進国である諸外国と比べて日本は30年遅れていると言われていました。少しずつ理解は広がっていると感じますが、それでも社会全体としてはまだまだと感じます。

(藤堂さんたちは、ディスレクシアをテーマにこれまでいくつかの本を出版してきた。『ディスレクシアでも、大丈夫!―読み書きの困難とステキな可能性』(藤堂栄子著・ぶどう社・2009年)は、ディスレクシアへの具体的な支援のあり方、子育てのノウハウが満載。『ディスレクシアでも活躍できる (読み書きかが困難な人の働き方ガイド) 』(藤堂栄子著・ぶどう社・2017年)は、ディスレクシアでも自分らしく生きる方法を成功している先輩から学ぶ一冊。濱口瑛士さんの協力で出版した『DX型 ディスレクシアな僕の人生』(藤堂高直著・主婦の友社・2011年)は、建築家として自分の道を切り開いた28歳、ディスレクシアの青年の記録。手前は、ディスレクシア啓発のためのEDGEが作成した小冊子。1,000冊を発行したという)

「ディスレクシアは個性。
輝いて生きる人たちが大勢いる」

(アジア太平洋ディスレクシアフェスティバルにて「マルチティプル・インテリジェンス―アジアの多彩なディスレクシアの若者たち」での一コマ。色々な分野で活躍しているディスレクシアの方々から、生きるヒントや才能の活かし方について学ぶセッションが開催された)

──日本で理解が広がっていかない背景としては、どういったことがあるのでしょうか。

藤堂(栄):
「読み書き計算ができないと、立派な大人になれない」とか「仕事ができない」といった、有形無形の圧力や先入観がまだまだ残っています。

あとは、ディスクレシアの人はクラスに2、3人いてもおかしくないといわれていますが、先生たちがこの問題を知っても、まさか自分のクラスにディスレクシアの生徒がいるとは思わないということもあります。

日本では、2016年4月から法律が施行され、ディスレクシアの人たちも合理的な配慮を受けられると法律で約束されています。生徒の側について授業をサポートする人やパソコンの使用が認められているにもかかわらず、先生たちがそれを知らないばかりに、それが許されないという現実があるんです。

──パッと見てすぐには分からないので、なおさら難しいですね。

藤堂(栄):
スポーツが得意だったり、おしゃべりもふつうにできたりするし、読み書きに困難がある以外は、全く何も変わりません。
それが故に、「もしかしたらこの子はディスレクシアかもしれない」と周囲の大人が思っても、たとえば先生は「伝えることで子どもや保護者が傷つくのでは」と遠慮したり、逆に保護者が「先生が受け入れてくれないのでは」と言い出せなかったりということがあります。

読み書きにとらわれずに、その子本人ができることを認めてあげてほしい。昆虫が大好きだとか、ゲームだったら人には負けないとか、本人が活き活きとしている姿を、磨いてあげてほしいと思うんです。

本人の本来持っている才能を花開かせるために、「じゃあ、こんな勉強の仕方をしてみない?」とか「今度パソコンを使ってみよう」と先生から提案できれば、子ども保護者も、ずっと楽になると思います。

(「読み書き困難を体験できるプログラムにて、講義を行う藤堂さん。「読み書き困難からの不安、イライラ、やる気の喪失、自己不全感などを2時間から4時間で実感できる。「『その際に感じる「自分がしてほしかったこと』が、明日からの支援に役立つ」と藤堂さん。この時のプログラムは、テレビ会議システムを使い、全国9カ所を結んで私立高校の職員、教師を対象に開催された)

理解者が増えれば、ディスレクシアの人たちが輝ける世の中に

(成人したディスレクシアの会「DX会」。13年一回も休むことなく続いている。「それぞれの工夫やサバイバル術を持ち寄り、どんな風に自分のことを伝えるかとかいろいろな新しいアイディアを共有している」と藤堂さん。2か月に1回は外に出ていろいろな経験をしているという)

──読み書きに重点を置くのではなく、才能を伸ばしていくための一つのツールとして読み書きがある、という感じですね。

藤堂(栄):
教育の目的は、知識を身につけ、それを咀嚼してアウトプットするということ。現在の教育のあり方は、目的とやり方がひっくり返ってしまっている部分があるのではないかと感じます。

「マルティプルインテリジェンス」と呼ばれるものですが、自然や音楽、算数…、いろんな知能がある中で、自分が何が好きか、何が得意かを把握する。「自分にはこれがあるぞ!」というものがわかれば、じゃあ不得意な読み書きをどうするか、ということも自然と補っていけると思うんです。

今はスマートフォンやパソコンで、声に出すと、音声認識して文字を書いてくれますよね。テクノロジーの力も借りながら、ディスレクシアの人たちが自分らしく生きられる世の中になってほしいと思っています。

──発想転換するだけで、楽になりますね。

藤堂(栄):
統計として結果が出ているわけではなく、これは私の感覚的なところなのですが、ディスレクシアの人たちは、すごく感性が豊かでクリエイティブだという気がしています。

潜在能力はみんなが持っている。読み書きができないという理由だけで発揮できないまま、やる気を失ってしまうのはもったいないと思うんです。
「本来のみずみずしい感性をどう育てるか」を第一に考え、保護者や教育現場の先生の方たちの価値観を変えていくことができれば、ディスレクシアを取り巻く環境は大きく変わっていくと思います。

(東京で2017年に開催された「アジア太平洋ディスレクシア・フェスティバル2017」にて。ベトナム、タイ、インドネシア、インド、マレーシア、シンガポール、香港などからディスレクシアの当事者や専門家が集まり、和気あいあいとした雰囲気で文化交流やネットワークが行われた

「読み書きができないとダメ」にとらわれないで

藤堂(栄):
私たちが関わったあるディスレクシアのお子さんは、不登校でした。お母さんは我が子を責める代わりに「不登校の間にできることを」と気持ちを切り替え、彼が昆虫が大好きだったので、近くの大学の昆虫研究会に親子で行い始めました。だんだん本人だけで参加するようになり、そこへ通ううちに、その地域にはいないはずの昆虫を見つけたんです。表彰されたり新聞でも取り上げられました。「もっと昆虫が勉強したい」と、今年大学に入学しました。

──素晴らしいですね!

藤堂(亜):
「読み書きができないと、仕事に就けない」と言われてしまう。でも、そうじゃないんだということを知ってほしい。読み書きができなくても、自分の才能を生かして、得意な分野で幸せに生きている人たちはたくさんいるんだということを、本人や保護者に知ってほしいと思います。

(日本語の読み書きがすらすらできているように見えても英語になったとたん大変になることがある。英国で小学校に入る時に導入されている「シンセティックフォニックス」という方法でアルファベットと音を結びつける授業を通して、楽しく読めるようになるという。「自信をもって学校の授業に取り組めるようになる」と藤堂さん)

チャリティーは、ディスレクシアの若者が発信する啓発動画を製作・展開するための資金になります!

(2015年8月、東京・麻布の画廊「江夏画廊」にてディスレクシアの画家マッケンジー・ソープさんの絵画展にて。ソープさんが自身の経験をもとに、夢を持ち続けることについてトークを行った)

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

藤堂(栄):
現在、私たちはディスレクシアの若者が作った啓発アニメやイラストに、彼らのエールをのせた動画を発信したいと思っています。
諸外国では、映画監督のスティーブン・スピルバーグ氏や実業家のリチャード・ブランソン氏などが啓発ビデオに出演し、同じディスレクシアの人たちにエールを送ると同時に、一般の人たちへ啓発を行っています。

1本あたり、製作費用は5万円ほど。今回のチャリティーで、2本分の動画を製作するための費用・10万円を集めたいと思います!
ぜひ、アイテムを着て応援していただけたらうれしいです。

──貴重なお話、ありがとうございました!

(2018年5月、新メンバーの加入を祝って、事務所にてスタッフの皆さんと記念にパチリ!)

“JAMMIN”

インタビューを終えて〜山本の編集後記〜

ディスレクシアのことは、過去にある番組を見て知りました。北欧に住む小学生の男の子は、ディスレクシアだと検査で判明し、音声の出るパソコンを使って授業を受けていました。生徒たちの中で違和感なく、彼は彼の方法で勉強をしている姿、周りの生徒や先生、親御さんが理解し支えている姿がとても印象的でした。

人によって、性格も、個性もさまざま。好きなことも、得意なこともさまざまです。ディスレクシアに限らず、それぞれの「多様性」を受け入れ、色とりどりな個性や才能の花が開いていくことを願っています。

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