「人はいつか死ぬ。仲間を作り、生きたい今日を生きて」。難病PLS患者からのメッセージ〜TEAM PLS

9年前、34歳の時にPLS（ピー・エル・エス、原発性側索硬化症）と診断された「おっちー」こと落水洋介（おちみず・ようすけ）さん（43）。

PLSは大脳から脊髄に至る運動神経が障害される、100万人に一人と言われる難病で、発症すると歩行障害から始まって、徐々に体全体の動かしづらさが出てきます。同じような症状が出てくるALS（筋萎縮性側索硬化症）と比べて症状の進行は緩やかであるものの、その治療法は見つかっていません。

私たちがおっちーと最初にお会いしたのは6年前の夏。
症状は当時から少しずつ進行し、今は24時間の介護を受けながら生活をしているといいます。

2年ぶり3度目のコラボ、最近の病状や活動について、お話を聞きました！

お話をお伺いした、「おっちー」こと落水さん

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2025/11/03

診断から9年。
最近の症状について

最近の日常生活の一コマ。「食事については、最近は食べさせてもらうことが増えてきました」

──お久しぶりです！今日もよろしくお願いします。
最近のPLSの症状はいかがですか。

落水：
PLSと診断されて9年経ちました。
2013年から少しずつ症状が出始め、2年後に歩けなくなって車椅子生活が決定した時には、「しゃべれるのもあと2、3年ぐらいだろうな」って思ったから、9年が経った今、こうやって話すことができているのは自分でもマジでびっくり。
…毎年、「ええっ、もう7年経ったの？！」「8年経ったの？！」って自分でびっくりしてます（笑）。

──それは何か、誕生日とか診断された日とか、毎年節目を感じるような日があるのですか？

落水：
いやいや。講演会で僕のことを紹介されたりする時に、「ええっ、もうそんなに経ったの？！」ってなる（笑）。

PLSを発症して間もない頃の落水さん。「ほぼ歩けなくって会社を辞めることになり、藁をも掴む思いで、有名な鍼灸の先生がいる宮崎の病院へ。宮崎の田舎にある病院へ、駅を降りて向かっているところです。心はどん底の状態で、これから先の人生が暗闇にしか見えていませんでした」

落水：
発症して最初の2年の症状の進行があまりにも速く、このままいけば寝たきりになる日は近いだろうと思っていました。それでずっと「もうすぐ寝たきりになる」って言ってたけど、「寝たきりになるなる詐欺」を今も旅行中です（笑）。

でも確実に言えるのは、こうやって外に出て人と会って話をすることが、僕にとってものすごくリハビリになっているということ。人に会うことをやめていたら、3年ぐらい前に話せなくなっていると思います。

──2年前にもコラボしていただきましたが、その時から大きく変わったことなどはありますか。

落水：
2年前はまだ、手すりがあればギリギリ一人でトイレに行くことができました。だけど腕力、足の力や体幹が衰えて、トイレすら一人で自由にできなくなりました。今は24時間、重度介護のサービスを受けながら生活しています。

看護学校での体験授業。「障がいのある僕との体験授業では、僕が思う看護について話したり、ベッドへの移譲などを体験したり。触れ合い授業です」

落水：
1年前から、実家を出て念願の一人暮らしをスタートしました。行政に何度もかけあって、やっと「一人暮らしの夢がかなった！」って、もうそれはそれはめちゃくちゃ嬉しかったんだけど、側にずーっとヘルパーさんがいる生活も、それはそれで大変なことがたくさんあって。

恋人や家族もそうだと思うんだけど、ずっと一緒にいると、お互いに馴れ合いの部分が出てきます。生活のちょっとしたことに対して、口を出しすぎてもクレーマーになるし、逆に口を出さないと、こちらの意志ではないことを勝手に進められてしまう。

ヘルパーさんもそれぞれに考えがあるので、こちらは最低限「こうしたい」とか「こうする」っていう芯を持っていないといけない。一人暮らしを諦めて、家族が面倒を見ている当事者も少なからずいます。…本当に難しいなって思います。

活動の拠点「おっちーハウス」にて。「障がいの当事者が来られて、今後のことや悩みなどを聞くことはよくあります。この方はALSの患者さんです」

「やりたい」と思ったことを、
諦めてなくて良い社会を

入浴する落水さん。「お風呂やトイレなども1人では難しいので、ヘルパーさんの手を借りることになります。特にお風呂は、ヘルパーさんが2人必要になるので、自分の気持ちでササッと入ることができないなど不便は多いですが、とてもありがたいです」

──話したり食べたりはどうですか？

落水：
お酒は飲んでるけど（笑）、咀嚼（そしゃく）が難しくなってきました。噛んだ食べ物を喉に送り込む役割を舌がやっているんだけど、舌の動きも弱ってきています。

今は1日1食で、それでもまぁまぁ大変。
フォークはなんとか使えるんだけど、口まで運ぶ動作もだし、運んだとて口にうまく入れられないし、噛む力も飲み込む力も弱っていて、食べる前に頭で「しんどそうだな」って考えて、食べたいものよりも食べやすいものを選んでしまう。
大きいものや固いものを、いちいち頼んで小さく刻んだりしてもらうのもなんだかなあ‥って。いざ刻んでもらって食べるとなっても、その時の自分の気分もあるし。気分を言い出したら、元も子もないんだけど…。

──自由に食べられないのはつらいですね。

落水：
もう少ししたら胃ろうを作って、普段の食事は栄養を胃に直接入れることにして、おいしいものはちょっとだけ口から入れるような生活にしようかなって考えています。

──おっちーは優しいから、なかなか「こうして」「これを手伝って」などと言いづらいところがあるのではないですか。

落水：
「嫌われたくない」っていうのはある。
その背景にあると思うのは、小学校の時に運動神経が良くて、同じサッカー部のメンバーに威張っていたんです。誰より努力してる自信もあったし、「負けない」っていう自負があったから。でも今思うと、ただ運動神経が良かっただけ。練習したら上手くなっただけ。

中学時代、サッカーに打ち込んでいた落水さん

落水：
小6の時、気がついたら俺が威張っていたみんなは僕より背が高くなっていて、いじめられました。そこから「人にどう見られるか」っていうことだけを気にする人生が始まりました。
でもPLSになって、「人にどう見られるか」ではなく「自分がどうしたいか」を生きられるようになった。ただ、あの時のトラウマとして、関係性が近くなればなるほど「嫌われたくない」が発動してしまうことがあるんです。
モヤモヤするようなことがあった時、相手も全然悪気ないんだけど、嫌われたくなくて「いいよいいよ」って言ってしまう。でもそれが当たり前になるのは、やっぱり違うんだよね。

──確かに。

落水：
24時間介護を受ける生活をしながら、「これはこれでめちゃくちゃ大変じゃん」っていうことを経験した中で思うのは、とはいえこの暮らしは、僕が望んだことがかなえられてできているってこと。
一人暮らしを望んでいるのに、「そんなのできるわけない」って、諦めている当事者がたくさんいるっていうことです。

最近感じているのは、当事者が「一人暮らししたい」とか「外に出たい」と望んだ時に、それを諦めなくてよい社会であってほしい。
ずっと家に閉じこもっていると、人にも会わないし、話もしないし、なかなかいろんな情報に触れることもできません。「障害者も当たり前に外に出ていいんだ、諦めなくていいんだ」っていうことを、僕の活動を通じて届けたい。「諦めなければ自立生活もできるし、自分次第で、いくらでも道はつくれる」って。

「博多で行われた、車椅子ユーザーとユーザーを支える方々のイベントです。『福岡の方とも交流したい』と、主催者の方含め、関西から足を運ばれた方も多くおられました」

「今を楽しめていることの積み重ねに
明るい未来がある」

「おっちーハウス」では、さまざまなイベントを開催している。「何らかの問題を抱えている方を救えるようなコミュニティをたくさん作りたいと思っています。誰かの心の拠り所になれば嬉しいし、おんなじような病気や障害を抱えている人や不登校なども含めていつでも解放されている場作りを心がけています。地域の大人と若者をつなげるような活動もできるようになってきました」

落水：
障害者も健常者も関係なく、皆、それぞれに悩んでいるし、障害があってもなくても、楽しんでいる人は楽しんでる。そんな中でも特に、社会的弱者と言われる障害者やシングルマザー、さまざまな問題を抱えている人たちに対して、どうしようもない状態を経験している僕が、「諦めないで良い」ということを提案したいというか、PLSという僕の病気を使って皆を笑顔にしたいと思って活動を始めました。

でも、この10年ほどで、当事者としてSNSやYouTubeなどで発信をする若者がたくさん出てきて、すごいなって思うし、若い子たちを応援していきたいって思っていて。
僕は今はギリギリ若手のくくりだけど、あと10年したら53歳…。老害かもしれないから（笑）。

若者の発信が増えているし、AIも進化してきているし、だとしたら、僕は僕で、自分が楽しんでる姿を、発信していけたらいいんじゃないかなって今は思ってます。

5年後10年後っていうのは、僕にはあんまりイメージがわかなくて。
病気とか障害関係なく、「今を楽しむ」こと。今を楽しめていることの積み重ねに、明るい未来があるって思っています。

「車椅子トラベラーのMiyoこと三代達也さん（写真左）のイベントにて。Miyoくんは、車椅子ユーザーでも世界を旅できるということを発信してくれています。もうすぐ2周目の世界一周に挑戦し、また僕たちに情報を届けてくれる予定です」

──「今を楽しむ」は、おっちーの変わらないメッセージですね。

落水：
実は今年の12月に、インドネシアに行くんです。
福祉のプロの人たちと、児童養護施設や高齢者施設、障害者施設などいくつかを訪問する予定です。

──インドネシア！長時間のフライトや異国での滞在に不安はないですか？

落水：
ないです！
障害者になって海外に行くなんてこれっぽっちも考えたことはなかったし、僕だけだったら「絶対無理」って諦めてたけど、一緒に行くメンバーが福祉のプロの集まりで、「だったら行ってみたい」と思いました。何かあっても、なんとかしてもらえるっていう安心感がすごい（笑）。

海外に行くこともだけど、福祉のプロとして第一線で活躍しているメンバーたちと旅の道中でいろんな話ができるだろうと思っていて、それもすごく楽しみです。

「全国に素敵な仲間がいます。写真は3ヶ月に一度、定期的に大分に呼んでくれて、一緒に遊んでくれる仲間たちです。車椅子で遊ぶ体験を本当にたくさんさせてくれて、世界を広げてくださりました」。写真は湯布院にて

「全国のお世話になった人に会いに行く」ツアー

「2022年2月から1年と少し、フジテレビ『ザ・ノンフィクション』に撮影クルーの皆さんに密着していただきました。たくさん撮影していただいて、その間、仕事の場面もかなりあったはずですが、番組は、ほぼ『お酒を飲んだおっちーが、ミスをして泣く』という構成に（笑）。相手の名前が見えるSNSは高評価でしたが、匿名のSNSでは9割9部、悪口でした（笑）。視聴率の高い番組なので、炎上の恐ろしさを体験させてもらった貴重な体験でした（笑）」

落水：
インドネシア旅行もそうだけど、本当に今日まで、いろんな人に助けてもらってきました。日本に帰ってきたら、「全国のお世話になった人に会いに行く」ツアーをやりたいと思っています。

──どんな方に会いに行くのですか。

落水：
「この人がいなかったら、今の自分はなかった」という方々がいます。

最初の大きなきっかけを作ってくれた、中村まことさん。
PLSになり、仕事も辞めて「これからどうやって生きていくんだ」って言う時に、「プログラミングなら、寝たきりになってもなんとかなるかも」って双子の兄が誘ってくれたセミナーで、講師をしていた人です。

「初心者でもプログラマーになれる」みたいなセミナーだったんだけど、内容は全くちんぷんかんぷんで、「無理じゃん。期待した自分がバカじゃん」って帰ろうとした時に、僕の話を聞いてくれて、「来週、障害者の仕事のフォーラムがあるから一緒に行こう」って言って、出会ったばかりの僕を連れて、車で2時間かかる大分まで連れていってくれた人です。

ぶっちゃけ、「ありえない」って思った。「出会ったばかりで、この人には何もメリットがないのに、なんでそこまでしてくれるの？」って思いました。でも、大分までの道中で、それまで誰にも話せなかったことを話せた。ある意味、それまで全く知らない他人だったから、いろんなことを話せたんだと思います。

「オンラインサロンのゲストに呼んでいただき、ホリエモンこと堀江貴文さんの前座でしゃべらせてもらった時の記念写真です」

落水：
フォーラムでは「自立とは、相互依存関係が高いこと。頼り合える仲間がいればなんでもできるんだよ」っていうことを聞き、さらにそういう事業をしている人たちがいることを知って、「PLSになった自分は何もできないじゃん、生きてる意味ないじゃん、人として価値がないじゃん」って思ってたけど、「できないことは、できる人にやってもらえばいいんだ」って初めて思えたんです。

そして帰りの車の中で、中村さんにも「落水くんはできないことがどんどん増えるけど、ITやテクノロジーで困ることがあれば、俺がいるよ」って言ってもらった瞬間に、心の扉がわーって開いたんです。本当に、これはものすごく大きなきっかけでした。
今、中村さんは四国にいて、会ってまたいろんな話をしたいし、直接お礼を伝えたいです。

ほかにも、僕のライフワークにもなっている、北九州の子どもたちの心を耕し、希望の種を蒔く「夢授業」に誘ってくれた木原大助さん、ことあるごとにイベントに呼んでくださる、長崎の貞松徹さん…、本当にキリがないです。

面白い人の周りには面白い人たちが集まっていて、そういったつながりで一気に僕を知ってもらえて、おせっかいな人たちが、僕をいろんなところに連れ回してくれました。「人生最高！」って思います。

「会いたかった人に会えたり、大好きで尊敬している人と飲んでいる時間が相変わらず一番幸せです。もちろんたまに会う自分の子どもたちと話す時間も幸せだし、学校に出向いて子どもたちと交流するのもとっても楽しくて幸せを感じます」。写真は北九州のホームレス支援NPO「抱樸」の皆さんと

──出会いが、おっちーを変えたんですね。

落水：
一人であれこれ考えていてもどうしようもなかったけど、人とつながることで、一瞬で問題が解決した経験が僕にはあるので、お世話になった人に会いに行くツアーで全国行脚しながら、その途中途中で講演などをして、誰かを元気にしたり、また新たに人と人とがつながるきっかけを作れたら、僕にとってもすごく嬉しいし、生き甲斐になります。

本当に素敵な人たちと出会うことができて、僕は本当に運が良かった。
ここでもう一つ言いたいことがあって、そんな出会いの一番最初のきっかけを作ってくれたのは。双子の兄の恒介です。
僕のどん底を側で見ていて、ただ「つなげたい」という思いでいろんな人とつないでくれました。それが僕にとって、本当にびっくりするぐらい噛み合ったんですよね。

──双子の兄として、思うところがあられたんでしょうね。

落水：
PLSになった時、「こいつ、マジで廃人になっちゃうんじゃないかな」って思ったんだと思います。
小中高大とずっと一緒で、一卵性で見た目もよく似てるから、よく間違われて、「そんなわけねーじゃん」っていう感じなんだけど（笑）、そして今も、めちゃめちゃ話をするとか仲がいいとかいうわけではなくて、いたらちょっとしゃべる程度なんだけど、最初のきっかけを作ってくれたのは彼。すごく感謝しています。

地域の清掃活動を行っている「グリーンバード」の皆さんと

「誰でもいつか死ぬ。今日を生きて」

長崎で開催されたイベントにて

落水：
脊椎損傷の友人が、先日亡くなりました。PLSを発症する前、立ち上げた会社に僕を誘ってくれた先輩も亡くなったし、PLSになってから、いろんな人と僕をつなげてくれた友人も亡くなりました。僕もPLSになった時、生まれて初めて「自殺」や「安楽死」、死を意識しました。

誰しもに共通していることは「いつか死ぬ」こと、そして「いつ死が訪れるかわからない」こと。だったら、やっぱり今を生きるしかないじゃん！僕は、笑いながら死にたい。

死を意識することで、初めて見えてくる生があります。
「生きているのが当たり前」から、「生きてるって、すごいじゃん！」「目が冷めて、呼吸できるって当たり前じゃないじゃん！」って実感や感謝が芽生えるんですよね。

僕は当事者として、自分がどん底を味わったことで、今どん底にいる人の気持ちもわかるし、包み隠さず寄り添える部分があると思っています。合わない人は離れていくかもしれないけど、僕が誰よりも周りに甘えているから（笑）、「甘えてもいいんだよ」って僕が発信することで、少しは気持ちが楽になる人もいると思う。

PLSは進行がゆっくりな分、僕自身が症状や状況に慣れてくるし、幸い今、痛いところなどもありません。だからやっぱり、皆が「今日を生きる」ために、「今を大切に生きよう」っていうメッセージを発信していきたいなって思っています。

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

落水：
お世話になった人の元を訪れつつ、「今を大切に生きる」を伝える全国行脚のために活用させていただく予定です。
ぜひ応援いただけたら嬉しいです！

──貴重なお話をありがとうございました！

インタビュー後、おっちーと記念撮影！長時間の取材、ありがとうございました！

いつでも明るくて笑顔のおっちー。今回のインタビューでもいろんなお話を聞かせていただきました。
だけどその裏で、たとえば話すことひとつをとっても、だんだんと話しづらくなっていたり、相手が聞き取りづらくなっていたりすることをどうにかよくしようと、一人でたくさん考えて、陰ながら工夫や努力をされている繊細でやさしいおっちーがおられて、そういう姿が垣間見える度、私は胸を打たれます。チャリティーで、ぜひ応援していただけたら嬉しいです！

・TEAM PLS ホームページはこちらから　

JAMMINは毎週週替わりで様々な団体とコラボしたオリジナルデザインアイテムを販売、1点売り上げるごとに700円をその団体へとチャリティーしています。
今週コラボ中のアイテムはこちらから、過去のコラボ団体一覧はこちらからご覧いただけます！