どんな人も、食に希望を感じられる世の中に。「みんなでおいしい」の先にある「世界平和」〜スナック都ろ美（一般社団法人mogmog engine）

この夏、皆さまどんなふうに過ごされたでしょうか。
旅行、お祭り、故郷への帰省、古い友人との食事や飲み…、いつもとはちょっと違う日常を楽しまれた方もいらっしゃるのではないかなと思います。

私たちの日々の楽しみに欠かせないのが「食」。旅先で出会う食材や、祭りの屋台で食べたあの味、家族や友人と一緒に食卓を囲う時間は、かけがえのないものですよね。

「噛む力や飲み込む力が弱く、皆と同じように食を楽しむことが難しい人たちにも、同じように食を楽しみ、食に希望を持てる世界を作りたい」。

摂食嚥下（えんげ）障害のある娘の母である、加藤（かとう）さくらさん（44）、永峰玲子（ながみね・れいこ）さん（47）が立ち上げた「スナック都ろ美（一般社団法人mogmog engine）」が今週のチャリティー先！

活動について、お話をお伺いしました。

お話をお伺いしたさくらママ（写真左）、れいこママ（写真右）

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2025/09/08

食事支援が必要な子どもを持つ家族の
情報共有コミュニティ

月2回、昼と夜それぞれの時間帯にオンライン上で「スナック都ろ美」をオープン。「入店できるのは、摂食嚥下障害がある子とその家族のみ。登録（無料）すると、すぐに『常連さん』です！写真は、協働でサービス開発をしているスープストックトーキョーと常連さんとの交流会の様子です」

──今日はよろしくお願いします！
最初に、スナック都ろ美さんの活動について教えてください。

さくらママ：
噛む力と飲み込む力が弱く、食事支援（えんげ調整食）が必要な子どもを持つ家族の情報共有のコミュニティとして、1）食や生活について語れるオンラインのスナック開催、2）オープンチャットによる相談や情報共有、3）摂食嚥下障害やえんげ調整食のことを知ってもらうためのスナック（イベント）のリアル開催、の3つをベースに、最近は活動を全国に広げることに力を入れています。

というのも、摂食嚥下障害のお子さんは全国に10万人ほどいるのではないかと推測されていますが、私たちがつながっているのは約1600人（＞会員さんや、これまで関わってこられた方のざっくりで結構ですので、人数がわかるようでしたら教えてください）ほど。
全国にまだまだ、必要な情報や支援が届いていない当事者やご家族がいると思っています。

ミキサーにかけてペースト状にしたカレー（つぶなし）。「つぶなしだと、お口からもぐもぐする子以外にも、胃ろうや経鼻から注入ができ、口から・鼻から・胃から、『もぐもぐはそれぞれ』が可能になります」

──摂食嚥下障害とは？

れいこママ：
私たちは普段、食べ物を口にいれ、もぐもぐと咀嚼し、唾液でまとめてごっくんと飲み込むという動作を無意識にやっていますよね。実はこれは、かなり複雑な動きです。

脳の神経の問題や顎の形状、筋肉の疾患などでこの動作が上手くできないのが「摂食嚥下障害」です。噛むことで食べ物を細かくすることや、唾液でまとめて飲み込むことが難しいので、同じものを食べようと思うと、細かく切り刻んだり、ミキサーにかけたり、水分を加えて硬さを調整したり、とろみをつけてなめらかなペースト状にしたものにする必要があります。

野菜をミキサーにかけたもの（つぶあり）。「食材を刻んでまとまりをつけることで、食べやすくなる子もいます」

──確かに。

さくらママ：
たとえば、皆さんが今日食べた食事を思い出してください。
摂食嚥下障害のある人が同じものを食べるために、全部まとめてひとつのミキサーにかけたら、見た目は全然変わってしまいますよね。

あるいは「どうせ食べられないんだから、栄養剤でいいじゃない」と考える人もいます。
でも、摂食嚥下障害のある我が子の親として、毎日の食事に向き合っていて感じるのは、「果たして、自分が同じものを食べたいか」ということ。

「本物のスナックをお借りし、リアルスナック都ろ美を実施した時の一枚です。マンスリーサポーターさんや日ごろからスナック都ろ美の活動を応援してくださっている方々に直接お礼をお伝えしました」

さくらママ：
食事には、ただ栄養をとるだけではない価値があると思うんです。
見た目や香り、食感もあるし、どんな人と、どんな空間で、どんなお皿で、どんな会話で楽しむかということも含めて、「おいしいね、楽しいね」っていうのが、食事なのではないでしょうか。

食事支援が必要な子どもたちの世界を、「どうせ食べられないんだから、栄養だけとれたらそれでいいよね」から「心でも食事をいただいているんだよ」っていうふうに変えていけたらと思って活動しています。

「沖縄を旅行した際、宿泊したホテルに事前に相談をしたところ、ブレンダーを購入してくださりプールサイドでBBQする際、子どもたちの分をペースト食にしてくれました！皆と同じメニューを一緒に味わえるのは本当に幸せです。協力してくださったホテル『ホテルパームロイヤルリゾート国際通り』さん、ありがとうございます！」

食事支援が必要な子どもたちが
イベントで食を楽しめる「もぐもぐスタンド」

「食形態も人それぞれなので使うツールも異なりますが、主に咀嚼（噛む力）を助けるツールとして、ミキサー・ブレンダー・ブンブンチョッパー・調理はさみを活用します」

れいこママ：
食事支援が必要な子どもたちにもっと食を楽しんでもらうために、新たに「もぐもぐスタンド」という取り組みもスタートしました。

人が集まる野外イベント、たとえば夏祭りやフェスにミキサーやブレンダーなど食の加工に必要な一通りのツールを貸し出し、来場者はそれを使って気兼ねなく、食べ物を加工してもらえて、摂食嚥下障害のお子さんも、屋台の食べ物を皆と同じように楽しめます。

普段は胃ろうで注入しているお子さんが、ママと一緒に、屋台の海鮮丼をミキサーで加工したものを楽しんだり、そこには私たちが目指す「もぐもぐは、それぞれ」の世界が広がっていました。

もぐもぐスタンドの中身。「現状は、ポータブルミキサー2台、ポータブル湯沸かし器、調理バサミ、洗剤、スポンジ、ウェットティッシュ、キッチンペーパー、水、洗い場（バケツ）です。使い勝手をヒアリングして、どんどんバージョンアップしていく予定です！」

──楽しいですね！

さくらママ：
もぐもぐスタンドには、他にも良いことがあるんです。
2025年4月、東京・代々木公園の「アースデー」でもぐもぐスタンドを試験的に開催したところ、それまでなかなかこういったイベントに足を運べなかったという方たちが来てくださいました。

このようなスタンドがあることで、食事に困って普段はなかなか外出できなかったり、あるいは外出先で周囲に遠慮しながら食べ物を加工している家族が、気兼ねなく参加できます。

れいこママ：
また、もぐもぐスタンドはオープンな場所なので、ご家族が普段は家の中でやっている「加工して食べる」ことをいろんな人に見てもらえて、摂食嚥下障害や食の加工を知ってもらえる機会にもなります。

もう一つ、もぐもぐスタンドにはいろんな種類、いろんなメーカーさんの加工のための器具を揃えているので、家で使っているメーカー以外の器具のお試しもできます。

アースデーでの一枚。「キッチンカーで買った海鮮丼をミキサーにかけ、胃ろう注入で楽しむ親子と、ブルーシートで居合わせた方々が『かんぱーい』と食事を楽しんでいます。食に関する障害は、攻略できます！」

──良いですね！

さくらママ：
アースデーでは、「ちょっと顔を出して1時間ぐらい滞在予定だったのが、居心地がよくて6時間ぐらいいた」という家族もいました。

食に支援が必要な人たちが楽しく社会参加できる機会をつくること、さらにそれが人の目につくことが、ゆくゆく偏見を減らし、インクルーシブな社会につながっていくということを実感し、今後、もっともっとやっていきたいと思いました。野外イベントや特別支援学校の夏祭り、子ども食堂など、いろんなところでスタンドを開催したいです。

──本人もご家族も、また周りの人たちも、皆の視野や可能性が広がりますね。

れいこママ：
そうなんです。
特別支援学校の夏祭りでさえ、屋台のフランクフルトや焼きそばを食べられるのは親だけで、食べられない子どもたちはレトルトのえんげ調整食を持ち歩くのが当たり前でした。

でも皆さんにもきっと、りんご飴をかじったな、わたあめを食べたな、たこ焼きがおいしかったなって、きっと夏の記憶ってあると思うんです。食事支援が必要な子どもたちにも、同じようにいろんな食の体験、思い出を作ってほしいと思っています。

「おいしいね」を共有する食の時間は、楽しくなくっちゃ！カレーをミキサーにかけてペースト状にして、親子同じメニューを楽しむれいこママと娘の楓音さん

各地でコミュニティを広げる
「おかみ制度」もスタート

日本最大級の子ども福祉機器展「キッズフェスタ東京」にて。「スナック都ろ美のママたちおすすめの商品を紹介し、たくさんサンプル配布をするので、おかげさまで毎年大人気です。来場者数が多いため、関東近郊のおかみさんや常連さんのヘルプがあって初めて、出展が成立しています。当事者であるママたちが普段使っている商品を説明するので、説得力半端ないです」

れいこママ：
全国に活動を広げていこうと思った時に、二人ではどうしても限界があります。そこで新たに「おかみ制度」も始めました。

千葉のおかみ、青森のおかみといったように、地域ごとに「おかみ」を立ててスナック都ろ美の活動をしてもらっていて、現在、北は北海道から南は沖縄まで、23店舗28名のおかみさんとチーママが活躍してくださっています。

なかには、いまだに障害のある子どもとその家族が、人目を避けて生活しているような地域もあります。公の活動に限らず、当事者家族がまずはつながって話をするところから、地域で孤立せず、仲間やコミュニティとつながり、情報を届けられるようにしたいと思っています。

静岡でイベント出展した際の一枚。「おかみの呼びかけで、セラピストなど専門職の方にも、ブースをヘルプしていただきました。全国各地でアクティブに活動しているおかみたち。地域のつながりは最強です！」

──そうなんですね。

さくらママ：
実は先に、摂食嚥下障害のある子どもを受け入れてもらえるサービスが定着したらいいなと、各地の飲食店にアプローチをしていました。

でも、せっかくサービスがあっても、利用する人がいなければ成り立ちません。
利用する側の「外食しよう」と思える雰囲気やコミュニティが十分に醸成されておらず、以前から、その温度差を感じていたんです。

今、各地のおかみさんたちが中心となって地域で活動する中で、結果として「摂食嚥下障害のあるお子さんもウェルカムですよ」というお店が増えてくれたらいいなと思っています。

外食先でメニューを加工してくれるサービスも。「写真はファミリーレストラン『100本のスプーン 豊洲店』。親も食事を加工することなく、一緒に『いただきます』ができるので、心の余裕ができ、子どもたちも嬉しそうです。スープストックトーキョーと100本のスプーンが展開する『食べやすさ配慮食』は、スナック都ろ美も一緒に考えました。食のQOLを支える希望です」

「どんな人も、食に希望を感じられる世の中にしたい」

キャンプで食事を楽しむ。「自宅以外の場所、キャンプなどのアウトドアでも、どこでも食を楽しめる環境はつくれます！」

──活動の中で、課題に感じておられることを教えてください。

れいこママ：
摂食嚥下障害のある子どもは、他にもいろんな障害が重なっていたりもします。
「食べるということにこだわらなくても、栄養がとれていればいいじゃん」という意識が、まだまだ当たり前だと感じます。

さくらママ：
「摂食嚥下障害のある子どもたちも、みんなと同じように食を楽しみたい」と言うと、「栄養剤で栄養がとれてるじゃん」って、食を楽しむことがプラスアルファの付加価値のように捉えられる節がありました。
でも「同じ食べ物を一緒に楽しむ」という選択肢もあっていいと思うんです。

2022年、東京都と東京医科歯科大学（現:東京科学大学）、東京大学との共同事業でインクルーシブフード開発。誕生したのが『もぐもぐBOX』（口福膳）。「親の味見が止まらない、おいしいやわらかおこさまランチです」

さくらママ：
支援する専門職の方たちに関しても、いろんな考えの方がいて、たとえば当事者が「これが食べたい」というものがあった時に、「その人の人生にとって何が良いか」という視点で「じゃあどうやったら食べられるか」を一緒に考える人もいれば、体の機能だったり、もう栄養は十分採れているからと「危ないから食べちゃダメ」と判断する人もいます。

でも、食べることは毎日です。
皆さんだったらどうでしょうか。「あれも食べられない、これも食べたらダメ」が続いた時に、生きるエネルギーを削ぎ落とされませんか。「栄養だけ摂れたらいいんだから、毎日サプリだけで生活しよう」とはなかなかならないですよね。

私たちの活動は、専門職の方たちに向けてでもあります。
「こういうやり方もあるよ」「こういう食べ方だったら食べられるかもよ」と抜け道を提案して、希望になれたらと思っています。

「食形態も食を楽しむ入り口もそれぞれですが、食べ物の嗜好も人それぞれ。最後まで好きな食べ物・飲み物を楽しむ人生を送りたいと思います」

──確かに。知っているのと知らないのとで、全然変わってきますね。

れいこママ：
私たちも歳をとった時、噛んで食べることが難しくなるかもしれません。
障害のある子どもに限らず、誰でも、どんな時でも、食に対して希望が持てる世の中にしたい。

今はちょうど転換期にあって、「リスクは避けて、多少楽しくなくても安心安全なものを選ぶ」というマインドから、たとえば高齢者もそうですが「噛むことが難しくなっても、豊かな食を楽しむ」というマインドの方も増えてきているように感じます。

鼻、胃、口、もぐもぐはそれぞれで楽しめるインクルーシブフード「とろける天使のりんごちゃんケーキ」。「スナック都ろ美のママたちの『子どもたちに食べさせてあげたい！』という願いをギュッと詰め込んだスイーツです。千葉県八街市にある『甘味めし処 ハシビロ香房』店舗とオンラインで販売しています」

子どもが口にするものを、自分も食べたいと思えるか

加藤さんと娘の真心さん。「マコが沖縄が大好きで、ほぼ毎年訪れています。初めて無人島に一泊した際、ツアーを企画した方がBBQのペースト食を用意してくれました！マコはお口と胃ろう注入のハイブリッドタイプなので、ペースト食を胃ろう注入でいただくことができ、とても嬉しかったです！」

さくらママ：
娘の真心（まこ）は進行性の病気で、家族と同じものを食べていたところから、徐々にペースト食になりました。一方でれいこママの娘の楓音（かのん）ちゃんは、母乳からペースト食です。

食形態の違いこそあるものの、「子どものために作った食事を、自分も食べたいと思えるか。親が食べたいというものを、子どもに食べさせてあげられているか」ということをスルーせず、二人でしっかりと向き合った結果、「私たちが食べたいと思えるものを、子どもたちと一緒に楽しみたいよね」という話になりました。
以来、子どもが口にするものに対して「自分も食べたいと思えるか」という視点は、ずっと大切にしていて、インクルーシブフードの開発にも取り組んでいます。

一つ補足しておきたいのですが、口から食べるのがすごいとか、偉いわけというわけではないし、栄養剤がダメというわけでもありません。
ただ、本人と親御さんの健やかな生活のための「より良い方法」を突き詰めた時に、たくさん選択肢を知っていた方が、お互いにより良い心地よさを見つけられるのではないかと思います。

──確かに。

さくらママ：
娘を見ていると、家族や周りの人たちと同じものを食べている時は、すごく幸せで満足そうな表情をしています。同じものを食べることで、つながりや結束感が生まれるように感じていて、「皆と同じものを食べる」のは、すごく大きなことなんですよね。

食事は「おいしいね」っていう幸せな時間です。だから、口から食べさせることにこだわるあまり、親御さんの眉間に皺が寄ってしまっていたり、お子さんにとってもそれがつらい時間になっているのなら、つらくない方法も知ってほしい。

栄養剤で心の余裕ができるなら、それもアリ！
私たちとしては、「こんなのもあるよ」って、いろんな選択肢を提示できたらと思っています。

インクルーシブフード完成披露会にて。「摂食嚥下障害がある子どもとその家族、食品メーカーの企業の方たちなど、皆で同じものを一緒に食べる会でした。メニューの加工が必要ないため、『いただきます』をして、皆と同じタイミングで食べられる幸せに感動する親御さんがいました。また、摂食嚥下障害がない方からは『ここには障害がなかった。食に関する障害を感じなかった』という声があり、『食の障害は攻略できる』と確信しました」

「みんなでおいしい」の先にある「世界平和」

「摂食嚥下障害がある方もない方も、おいしいものを食べたい気持ちは一緒だと思います。介護食ではない、新しい選択肢として、皆でおいしいを共有するインクルーシブフードは、幸せを広げる存在になると信じています」

れいこママ：
食は、障害や病気、国籍や年齢関係なく、全人類に共通して必要なものです。おいしいものを食べると笑顔になるし、幸せな気持ちになるのも皆同じです。
おいしいものを食べて怒ったり、何かに危害を加えようっていう気持ちにはならないと思うんですよね。

おいしいものを食べた時、言葉を発することが難しい子も、笑顔や目配せなど言葉以外の方法で、すごく上手にコミュニケーションをとります。
食を共有する時、そこに言語はいらないんですよね。
皆が平等かつ対等に共有できる、参画できるツールが食なんです。

「いろんな食事情がある方が、同じ空間で食をともにできたら、とても平和な景色になると思い作成した、mogmog engineのビジョン画です。国籍、老若男女、健常者障害者関係なく、いろんな方が『食』を中心に交わることができる場を増やしていきたいです」

──確かに。

さくらママ：
私たちの生活にとって最も身近な食で、「みんなでおいしいね」という空間を広げた先に、大げさでもなんでもなく、「世界平和」があると思っています。

子どもたちが言葉を使わずにこれだけコミュニケーションが取れるのなら、言葉に頼りがちな私たちが勝手に難しいと思い込んでいるだけで、世界平和の実現やさまざまな課題の解決は、もっとシンプルなのかもしれません。

スナック都ろ美のコアママであり、障害児の母で管理栄養士の美和ママが、ケニアの障害児施設『シロアムの園』を訪問した際、ポータブルブレンダーを寄贈。「ケニアにも日本と同じように食形態の加工が必要な子どもたちがいるけれど、ミキサーを購入するためにローンを組む必要があると聞き、スナック都ろ美としてできることはないかと考えて、現地のニーズを伺った上でポータブルブレンダーをお届けしました」

チャリティーは「もぐもぐスタンド」の普及のために活用されます！

──読者の方に、メッセージをお願いします。

れいこママ：
毎日の食事で「食べたいものを食べられる」ことは、決して当たり前ではないということを、ぜひ知ってもらえたらと思います。

さくらママ：
私も娘が生まれるまでは、摂食嚥下障害のことを知らずに生きてきました。
何も知らない状態で、もし私や私の周りの大切な人が、たとえば歳をとったり病気になったりして摂食嚥下障害になったら、きっと絶望していたと思うんです。

でも今、もし自分が摂食嚥下障害になったとしても、「大丈夫、何も絶望することはない！」というつながり、情報、希望があります。

「食事の時間は、『おいしいね』と食を楽しむことに集中したいものです。眉間にしわを寄せて食と向き合うのではなく、人生のかけがえのない時間として、大切な人たちと幸せな時間を過ごせる方が増えることがmogmog engine、スナック都ろ美の願いです」

さくらママ：
さまざまな取り組みがあるものの、情報が届いていない方がまだたくさんいます。
情報を知らないことは、その情報や選択肢がないことと同じなので、しっかり情報発信して、希望にしてもらえたらと思います。
SNSなどでぜひつながってください！

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

れいこママ：
チャリティーは、「もぐもぐスタンド」を普及するため、ミキサー類の購入や、各地に配送する際のボックスの開発資金として活用させていただけたらと思っています。
ぜひ、応援お願いします！

──貴重なお話をありがとうございました！

2025年8月、ケニアから帰国中の「シロアムの園」の公文先生と。「八王子で開催された公文先生のお話会に参加した際の一枚です。公文先生は、子どもたちの基本的な権利である『健康でやさしさの中に生きること』を、ケニアで長年、真摯に明るく実現しておられて、本当に希望です。スナック都ろ美の活動を通して素晴らしい方々に出逢えることは、人生の宝だなと感じます」

スナック都ろ美さんとは、2年ぶり2度目のコラボ。
変わらず明るく楽しく、バイタリティにあふれたさくらママ&れいこママへのインタビューは、笑って話してあっという間でした。課題と真摯に向き合いながら、それでいて重たさを微塵も感じさせず、風のように軽やかに行動されるお二人の姿、本当にカッコ良いなあと前回もですが、今回も改めて思いました。

・スナック都ろ美 ホームページはこちらから

JAMMINは毎週週替わりで様々な団体とコラボしたオリジナルデザインアイテムを販売、1点売り上げるごとに700円をその団体へとチャリティーしています。
今週コラボ中のアイテムはこちらから、過去のコラボ団体一覧はこちらからご覧いただけます！
ツ