「病気のことを苦にせずに、生きたいように生きられる社会を」。1型糖尿病のことを知って〜Type 1 Unity

「1型糖尿病」をご存知ですか？
1型糖尿病は生活習慣に関係なく、自己免疫に関する何らかの原因で、ある日突然、小児も発症する病気であり、社会的にも認知が低い病気です。

「1型糖尿病に関する理解を広め、困っている当事者とその家族の現状を変えたい」と活動する「Type 1 Unity（タイプワンユニティ）」が今週のチャリティー先。

愛知支部の生野優季（いくの・ゆうき）さん、東京支部の大野裕真（おおの・ゆうま）さんは1型糖尿病の子を持つ親として、社会をより良くしていきたいと活動しています。

1型糖尿病について、活動について、お話を聞きました。

お話をお伺いした大野さん（写真左）、生野さん（写真右）

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2023/11/06

1型糖尿病の当事者と家族の会

大阪でのOneDayカフェ（対面交流会）の様子。「手前で保護者の方が悩みや現状を相談しながら、奥で子どもたちがワークショッを楽しんでいます」

──今日はよろしくお願いします。最初に、ご活動について教えてください。

生野：
1型糖尿病の患者家族会として、さまざまな活動を行っています。
オンラインやリアルな場での当事者とその家族の交流が一つです。1型糖尿病を発症すると、インスリンが不足するために外から注射で補充する必要があります。さらにインスリンをつかうことで低血糖になってしまうリスクもあります。
残念ながらこの病気が広く知られておらず、発症した子どもの入園・入学を断れられたり、学校生活で理解を得られないことがあったりします。私たちが開設しているLINEのオープンチャットでは日々の生活に関する相談を24時間受け付け、適宜個別相談も行っています。

保護者限定のオンライン交流会を月1～2回開催。写真は、初の試みとして、1型糖尿病の子どもをもつ父親限定オンライン交流会「親父の会」を開催した際の一枚

生野：
特に学校生活において、現状を変えていくため、行政への働きかけにも力を入れています。学校への看護師派遣・配置の推進や、サポート医師の監修のもと、教員や保護者向けの手引きの作成も行っています。

我が子が1型糖尿病になった時、親御さんはさまざまな場で交渉を求められます。親御さんにそのコツやノウハウをお伝えしたり、1型糖尿病を発症して間もないお子さんの保護者をフォローしています。そのほか、広く1型糖尿病について知ってもらうため、メディア出演などの啓発活動にも力を入れています。

皆でインスリンを打って、おやつのドーナツを食べている様子

大野：
1型糖尿病を発症した子どもが入園や入学を断られてしまうケースが後を絶ちません。現在根治の方法は見つかっておらず、当事者はずっとこの病気と向き合いながら生きていくわけですが、大人になってからもさまざまな壁があります。
その背景には、1型糖尿病が一般的に知られておらず、理解されづらいところがあると感じていて、啓発はとても重要だと考えています。

1型糖尿病を知ってほしいと積極的にメディアの取材も受けている。写真は名古屋市にある生野さんの自宅にて、テレビ取材の様子

「何かあった時に責任をとれない」。
発症すると、入園や入学を拒否される現状

指に針を刺して血液で血糖測定し（写真左）、インスリン注射をする（写真右）、生野さんの長男の真浩さん。「我が家では、毎食前は実測での血糖測定をしています」

──1型糖尿病について、詳しく教えてください。

大野：
1型糖尿病とは、膵臓でインスリンを作るβ細胞が何らかの免疫機能の関係で破壊され、インスリンを出す力が弱くなったり、出なくなったりする病気です。生活習慣は関係なく、ある日突然発症します。今のところ、根治できる治療法は見つかっていません。

私たちが食べ物を食べると血糖値が上がり、それをコントロールするためにインスリンが分泌されますが、1型糖尿病患者はインスリンが不足しているので、外からインスリンを補充しなければなりません。血糖値を把握して、高血糖時にはインスリン注射やインスリンポンプで補充を行わなければなりません。

インスリンポンプを使用した治療

大野：
私たちは1型糖尿病の子を持つ親ですが、いちばん怖いのが低血糖です。
低血糖は、インスリンを打っている限りは避けられない、高い頻度で見られる急性合併症のひとつです。一般的には血糖値が70以下になると空腹感やあくびがとまらない、考えがまとまらない、無気力や冷や汗、動悸といった症状が表れはじめ、何も処置をとらないまま20以下になると、痙攣や昏睡状態に陥ります。

子どもたちは遊んだりして夢中になっていると低血糖に気づかないことがあったり、運動して100ぐらい血糖値が下がることもあります。血糖値が下がってくると、糖分を補食して血糖値を上げ、コントロールする必要があります。

──なるほど。

生野：
学校生活においても医療行為としてはインスリン注射だけで、あとはクッキーなどを用いた糖分の捕食で血糖値を保つことができますが、「何かあった時に責任がとれない」「そこまで見られない」と入園や入学を断られるケースが後を断ちません。

「親子でウクレレの発表会に出場した際の一枚です。息子の真浩は完璧に演奏しました」

──そうなんですね。

大野：
長男の善（ぜん）は、今年の2月、年中から年長に上がる春休みを直前に控えたタイミングで1型糖尿病を発症しました。
東京の中野区の保育園に通っていて、退院したら普通に復帰できるだろうと思っていたのですが、区の窓口で「受け入れられない」と言われ、退園を余儀なくされました。結果として、今は練馬区に家を借りて一家で移り住み、受け入れてくださったそちらの区の幼稚園に通っています。

──ええ…。血糖のコントロールさえうまくいっていれば元気な生活が送れるのに、残念ですね。

大野：
私の場合は妻が練馬区の幼稚園に勤めていた関係で、幸いにもそちらに受け入れてもらうことができました。しかし中には、新しい幼稚園が見つからず、親御さんが仕事を辞めたり休んだりしなければならなくなるケースもあります。

ラクビー体験にて、元気に走る大野さんの長男・善くん

生野：
保育園・幼稚園に関わる相談はとても多いです。ちょうど昨日も、「もう何十件も入園を断られ、心が折れてしまった」という相談がありました。「子どもが1型糖尿病です」と伝えただけで、話を聞く前に門前払いされてしまうことも少なくありません。

1型糖尿病を発症した後、園の方から「（血糖値を測る）測定器を持ち込まないで」と言われたというケースもありました。血糖値を把握しておかなければならない病気なのに、命と同じぐらい大切な測定器を持ち込まないでということは、「来ないでください」ということと同じですよね。

──確かに。

生野：
もし受け入れる側が1型糖尿病のことを知っていたら、あるいは1型糖尿病がもっと認知されていたら、対応は変わってくると思っています。待っているだけでは何も変わらないので、当事者家族として、要望を伝えていくことが大事だと思っています。

「私たちの声を届けるために、要望書を持って愛知県庁を訪問した際の一枚です」

「当事者として声を上げていくことも大切」

元気に学校に通う真浩さん

生野：
9歳になる長男の真浩（まひろ）は、5歳の時に1型糖尿病を発症しました。
インスリン注射は医療行為なので、医療者か本人・家族しか対応ができません。名古屋市に対し、学校に看護師さんを派遣してほしいと訴え続け、3年がかりで制度化を実現しました。
息子が3年生の時にこの制度が導入されたのですが、それまでは毎日、私が学校に付き添っていました。「親が毎日学校に来る」というのは、本人の自立にも影響すると思い、他の児童と同じように生活できる方法はないかと考えていました。

──確かにそうですね。

生野：
個人差はありますが、小学3〜4年生くらいから、自分で注射を打つことができるようになることが多いそうです。看護師さんにずっと一緒にいてくださいということではなくて、支援が必要な限られた期間、本人の自立を一緒に応援してもらえたらという思いです。

息子の場合も、私が学校に行かなくなってから、看護師さんと毎日顔を合わせ、血糖値を測定したり注射をしたり、日々褒めてもらいながら、1年をかけて、自分でやるための準備ができたというか。親以外のサポートが、本人にとっても自信になったし、クラスのお友達や先生も、ちょっとした疑問を看護師さんに聞いたりすることができて、そういう意味でも良い面があったと思います。

「真浩が学校でお世話になった看護師さんとのやり取りの様子。学校にもテレビ取材が入りました」

──第三者が入ることで、良い影響があったんですね。

生野：
「小学校に入る頃には、自分で血糖値を確認して注射を打てるようにする」というのを目標に掲げる医師や親御さんもおられます。ひと昔前は特に、周りに迷惑をかけないようにとその傾向が強かったようです。
でも、自分で打てる子もいれば打てない子もいて、「いつまでに自分で打たなければいけないということ」を強要するのではなく、本人の成長を見守りながら、周囲が必要な支援をしていくことが、本人の自立やその後の人生にも良い影響を与えるのではないかと思います。

1型糖尿病の啓発のために、1型糖尿病の根絶を目指して活動するNPO法人「日本IDDMネットワーク」のチャリティランナーとして大阪マラソンに参加した静岡支部のメンバーの皆さん

──名古屋市は看護師派遣制度が導入されたということですが、つまり自治体によって対応は異なるということなんですね。

生野：
はい。現状としては、自治体によって対応はさまざまです。このような制度があるということを知らず、ずっと苦労を抱えて生活しているご家庭もあります。
「名古屋市でできたのなら、うちの自治体にも要望を出してみよう」というふうに、全国に広がっていくといいなと思いますし、私たちとして今後、全国への働きかけも行っていきたいと考えています。

大野：
実際に私も、息子が1型糖尿病を発症してから、入院、退院、幼稚園探し、引っ越し…、バタバタといろんな手続きや対応に追われ、自分の住んでいる区にどういう制度があって、活用できるのかというところまで調べる余裕がありませんでした。
次は小学校に上がると思った時に、いろいろと調べていく中で、看護師派遣制度のことや、そのために活動していたType1Unityのことを知りました。

──そうだったんですね。

東京の大野さんの自宅にて、テレビ取材を受ける様子

生野：
息子が小学校に入学するタイミングで、行政からは「看護師を派遣するような制度はない」と言われました。その時は仕方ないと思ったのですが、しばらくして「私と同じように悩んでいる人がいるのではないか」と思うようになりました。
患者側として、どうしたいのか、どうなりたいのかを発信していかない限り、いつまで経っても病気に対する理解も広がらないと気づかされました。子どもたちがより良い環境で生活できるように、自分たちの声を発信していくことが大切だと思っています。

──確かに。

生野：
子育てにプラスして、日々我が子の体調と向き合い、夜中であっても頻繁に注射を打たなければならないご家庭もあります。親御さんたちは常に緊張や不安、孤独を抱えています。
当事者同士がつながって、「こんな支援があるよ」とか「私はこうしたよ」という情報や知識、経験を共有することが、前向きな生活につながっていくといいなと思っています。

静岡支部でマルシェを主催した際の一枚。「パネルやパンフレットにて1型糖尿病の啓発活動をしています」/span>

「社会には多様な人がいる。
皆で良い方向に向かっていきたい」

大阪マラソンでは、1型糖尿病の元阪神プロ野球選手・岩田稔さんと、元エアロビック日本代表・大村詠一さんと一緒に沿道で応援。「11月には、岩田さんのオンラインサロン『Big Family』の大規模イベントで、共催としてお手伝いをさせていただきます」

──たとえば血糖値の上下の傾向を予測して、何時ごろに注射を打つ、何時ごろに捕食をするというふうに大枠を決めてしまえる、ということはないのでしょうか。

生野：
家にいて何もしないということであれば、血糖値はそんなに大きく変化はないので、それも可能かもしれません。でも小さい子ども場合は、運動をした、おやつを食べたという時や、睡眠時の成長ホルモンの影響などもあって、血糖値の推移はバラバラです。季節や体調によっても、インスリンの効き方が変わってきます。
同じようにご飯を食べてインスリン注射を打った日でも、血糖値が全然異なり、低血糖になることもあって油断できません。親御さんたちはいろいろと試行錯誤して毎日を過ごしています。

実際に使用している血糖測定器、チップ、血糖測定の針

──となると、血糖値の測定が必須なのですね。

大野：
血糖値を測るためのデバイスがいくつかあって、主に指先から少量の血液を採取して測る実測と、肌にセンサーをくっつけて持続的に測定する方法の二つがあります。センサーに関しては、肌に合わない子もいます。子どもの場合、遊んだり運動したりすると装着した機材が外れてしまうことがあったりするので、実測のみという方もいらっしゃいます。

生野：
息子の場合は、腕につけたセンサーとスマホが連動していて、低血糖になるとアラームが鳴り、本人だけでなく、離れた場所にいる私にも知らせてくれるようになっています。小4で遊び盛りの息子は、アラームが鳴ると自分で補食しています。

体に装着したセンサーとBluetoothで通信しスマホに血糖を24時間表示させるデバイス

──具体的にはどういったものを補食するのですか。

生野：
うちの場合、学校では、ブドウ糖とクッキーを捕食に利用しています。低血糖の時に何を補食するかというのは、親御さんたちがそれぞれに悩みながら最善を決めています。ブドウ糖は血糖値を上げるというところではすぐに効果が出るのですが、逆に下がるのもすぐなので、一緒に脂質を入れてあげると持ちが良いんです。息子の場合は、クッキーを選んでいます。

──捕食として学校でクッキーを食べるとなると、他の児童や周囲の理解も必要になってきますね。

生野：
クッキーを食べているのを、周りの子たちが羨ましいと思うのは自然なことです。息子が学年を上がる度に、同じクラスのお子さん、親御さんたちに「捕食は1型糖尿病を持つ人にとって治療であり、薬と同じです。捕食したり機械をつけていたり、注射を打ったりすることがあります」ということを説明する機会を設けていただいています。

一度、息子が校庭で低血糖になり、補食したことがありました。それを他の学年の子が見て、「あの子は学校で禁止されているスマホを持っているし、おやつも食べている」と問題になったことがありました。

「個人によって補食の種類は異なり、子どもにあった補食を見つけるために家族は試行錯誤しています」

生野：
担任の先生から電話がかかってきて、「今後、他の生徒たちの前では補食しないようにご指導ください」と言われたのですが、息子にとって、補食は命を守るための行為です。「低血糖時はいかなる時も、補食が最優先という指導をしています」とお伝えし、学校にも理解してもらえました。

「こういう事情があるんだ」と説明すると、子どもたちは素直に理解してくれて、息子に対して「血糖値大丈夫？」って気遣って声をかけてくれたりして、ありがたいなあと感じます。1型糖尿病に限らず、世の中にはいろんな病気や障がい、思いを抱えている人がいるということを知ってもらえるきっかけにもなれたらと思います。

先生方も、日々の業務がたくさんあって大変だと思います。現場や自分たちだけで抱え込まず、私たちに相談してくださってもいいですし、いずれにしても、社会として皆で、良い方向に向かえたらいいなと思います。

1型糖尿病の「成人の部」の活動もスタート。「1型糖尿病をテーマにした番組『T1D!』は、インターネットラジオ『ゆめのたねラジオ放送局』で放送されています（毎週木曜日21:00〜21:30）。写真はゲストに呼んでいただいた際、ラジオ収録が終わっての記念撮影です」

「生きたいように生きてほしい」

1型糖尿病の当事者で、自転車で日本一周をしている本間太希さん。大野さんの長男の善くんと。「太希さんの交流会でお会いできました。インスリン打ちながら自転車で日本一周しておられる姿に、とても勇気をいただきました」

──それぞれのお子さんへの思いを教えてください。

生野：
これから生きていく中で、1型糖尿病のことを前向きに捉えられない時も出てくると思うのですが、「周りと違うことを、個性としてとらえてほしい」と言うのが今の願いです。この病気のせいでやりたいことに挑戦できないとか思わずに、楽しく、元気に生きて欲しいです。

大野：
私も同じで、理想を言うなら「何も気にせず生きてほしい」です。ただ現実としてこの先、アルバイトや部活、就職や結婚など、大人になってからもぶつかる壁があるでしょう。そんな中でも、本人が思うままに生きてくれたらと思っています。

本間太希さんの交流会の会場となった名古屋新栄の「CENTRE」。「オーナーの中村さんも1型糖尿病をお持ちで、太希さんと中村さん、息子の3人で1型トークをしていました」

大野：
今日お話してきたことの多くは、1型糖尿病がどんな病気で、どんな対応や支援が必要かということを周囲が知るだけで、ある程度クリアできる問題でもあるようにも感じています。

まずは、1型糖尿病のことを知ってもらいたい。それによって公的な支援が増えたり、気にかけつつも何も変わらずに接してくれる人たちが一人でも増えるように、息子が大人になるまでに、少しでも、今の患者さんたちの助けになることができたらいいなと思っています。

1型糖尿病の元阪神プロ野球選手・岩田実さんと、生野さんの長男の真浩さん、静岡支部メンバーの息子さんと。「講演会を拝聴させていただき、感銘を受けました」

チャリティーは、1型糖尿病の周知のために活用されます！

Type 1 Unityが作成した「学校生活の手引き」。ホームページからもダウンロードできる　

──チャリティーの使途を教えてください。

大野：
チャリティーは、1型糖尿病の周知のために、私たちが作成した『学校生活の手引き』を全国の幼稚園や教育機関、保育施設に配布するための資金、またこの病気を知ってもらうためのイベント開催資金として活用させていただく予定です。ぜひ、アイテムで応援いただけたら嬉しいです。

──貴重なお話をありがとうございました！

「福岡支部メンバーが愛知に来てくださったので、名古屋名物を食べながら懇親会を行いました。これからも引き続き活動を頑張っていきます」

パッとひと目見ただけでは病気のことがわからず、それゆえに同じように見えてしまい、周囲の理解が得づらい側面もあると感じました。周囲と同じであることが良しとされ、それ以外は排除してしまう。それは結果、何もプラスを生まないように思います。一色で塗り倒すのではなく、カラフルな生を生かしながら、皆で前に進んでいける方法を考えていけたらと思いますし、それが結果、誰しもにやさしい、喜びのある社会につながっていくのではないかと思います。

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JAMMINは毎週週替わりで様々な団体とコラボしたオリジナルデザインアイテムを販売、1点売り上げるごとに700円をその団体へとチャリティーしています。
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