医療的ケアが必要な子どもとその家族にも、笑い合える「当たり前」の日常を〜NPO法人にこり

全国の医療的ケア児（人工呼吸器による呼吸管理や、喀痰吸引などの医療的ケアが日常的に必要な児童）は推計約2万人（在宅）といわれています（厚生労働省 令和4年度『医療的ケア児支援センター等の状況について』より）。

家に帰ることができても、一日24時間、ずっと医療機器に囲まれ、緊張の中で家族が疲弊してしまったり、日常生活で負担が大きい現実があります。医療が必要であっても、本人とその家族、お父さんお母さん、きょうだいさんが、家族として当たり前に過ごせる時間に寄り添いたいと、福岡で活動するNPOがあります。

「当たり前に家族で過ごす日常や、ふと笑い合える時間は、医療が必要な子どもも、そうでない子も変わらない。子どもと家族を真ん中に、家族の時間を支えたい」

そう話すのは、理事であり看護師の松丸実奈（まつまる・みな）さん（45）。

松丸さんは、友人のお子さんに医療的ケアが必要だったことをきっかけに、2016年に訪問看護をスタートしました。その後、NICU（新生児集中治療室）の医師だった荒木俊介（あらき・しゅんすけ）さん（48）が加わり、医療的ケア児を対象とした放課後等デイサービスや、地域の妊産婦さんを支える事業もスタート。

「どんな時もどんなことがあっても、一人の人として、すべてをひっくるめてその人を大好きだよと言えるような、家族のような関係性を築いていきたい」。

そう話す松丸さん、荒木さんに、活動について、お話を聞きました。

お話をお伺いした松丸さん（写真左）、荒木さん（写真右）

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2023/08/07

医療が必要な子どもたちとその家族をはじめ、
困っている人を皆でサポートする

児童発達支援「こどもデイサービスにこり」で看護師と遊ぶ子どもたち

──今日はよろしくお願いします。最初に、にこりさんのご活動について教えてください。

荒木：
余命宣告をされた子や、毎日の生活に医療が必要な子とその家族に対して、それが理由にならないように、他の子どもや家族と同じように、当たり前に楽しいこと、いろんなことを経験しようと活動しています。

具体的な内容としては、医療が必要なお子さんのいるご家庭への訪問看護と、日中の預かりの場であるデイサービス、そしてまた、呼吸器など医療機器と一緒に生活するお子さんの移動をサポートする事業も行っています。

訪問看護の一コマ。「医療的なケアだけではなく、話しかけたり抱っこをしたり、子どもと触れ合う時間も大切にしています」

荒木：
さらに2020年からは、産前産後のお母さんをサポートする活動も行っています。

子育ては、これは医療的ケア児に限らず、不完全さを受容することが求められます。
完璧でいたいけど、完璧は誰もいないし、100パーセント、120パーセントで頑張り続けると、余裕を失って、かわいいはずの我が子に怒ったり手を出したりしてしまいます。虐待が起きてからではなく起きる前に、お母さんがゆとりと余裕を持てて、「子育ては楽しい」を継続してもらいたいと動いているチームです。

──医療的ケア児とその家族へのサポートと、産前産後のお母さんへのサポートをされているんですね。

荒木：
医療的ケア児とその家族への支援が出発点ですが、「目の前で困っている人に対して、皆でサポートする」というのがにこりのスタンスです。医療が必要な子どもは、見た目でそうであることがすぐにわかりますが、見た目的には障害が見えづらい場合や、あるいはお母さんに精神疾患があった場合に、それをサポートするような制度は十分には整っていません。
こういった家族が孤立しないように、アウトリーチしていくという視点も大切だと考えています。

「産前産後ケアステーションにこり」では、助産師、保健師、保育士、栄養士による相談や交流の場を作り、妊婦や産後のママ、子育て中のママをサポート

「子どもたちの夢をかなえるため、
必要なものを組み立ていくチーム」

松丸さんがにこりを始めるきっかけになったきっちゃん（写真中央）と、きっちゃんのご家族、航空会社「スターフライヤー」の皆さんと。「ディズニーランドに行くために、さまざまな方の協力を得て飛行機に乗った時の写真です」

──荒木先生は小児科医、松丸さんは看護師でいらっしゃいますが、活動をはじめたきっかけを教えてください。

松丸：
10代の頃からの友人の息子「きっちゃん」がきっかけです。
8年前、きっちゃんは生まれてくる時に大きな病気を抱えて生まれてきました。
高度な医療が必要で、友人は家にきっちゃんを連れて帰るために、地域の中に自宅での生活をサポートする訪問看護を探すのですが、ありませんでした。私はたまたま新生児集中治療室で赤ちゃんの看護の経験があったので、訪問看護の仕事は自分ができることかなと思って。「私がやるよ」と言ってスタートしたのがきっかけです。

にこりのおでかけイベントで、コスモス畑をお散歩。「子どもも大人も終始笑顔できれいな景色の中たっぷりと遊びました」

──きっちゃんは、もし在宅で診てもらえるチームがなければ、おうちには帰れなかったのでしょうか。

松丸：
…当時を考えると、帰れなかったかもしれんですね。
でも、医療が必要な子どもたちも、いわゆる「ふつうの子」と同じように街に出て、楽しい経験をしたり、夢をかなえる権利があると思うんですね。

じゃあどうすれば、それがかなえられるのか。どうすれば医療が必要な子どもが、他の子と同じように遊べて、可能性をつかめる道を作っていけるのか。にこりは子どもたちの夢をかなえるため、必要なものを組み立てていくチームだと思っています。

地域の方、行政の方も協力して尽力してくださって、医療的ケア児に配慮した新しい法律ができたり、にこりの元スタッフが新たな地域で訪問看護ステーションを開業したりと頑張ってくれていて、以前に比べ、環境は良くなってきていると思います。

きれいに咲いたコスモス畑のお散歩は、にこりの毎年の恒例行事。酸素ボンベを背負い、子どもと歩くスタッフの後ろ姿

松丸：
今もですが、「社会を変えたい」という大きな思いがあるというわけではないんです。ただ目の前の子どもと家族にできることを、ある意味、電車で席をさっと譲るような反射的な行動というか、勢いだけでやってきました（笑）。

──そうだったんですね。

松丸：
目の前の子どもとその家族と関わっていく中で、少しずつ子どもたちの力で社会が変わっていく。一人ひとりの子どもの物語が、多くの人を助ける物語につながっていっているということを、活動の中で実感しています。

スタッフと初詣へ！「看護のみでなく、保育や事務のスタッフも、一緒に酸素を背負っておでかけに行きます」

子どもたちが「生きていてよかった」と思える瞬間を

看護師として、NICUで働いていた頃の松丸さん

──お二人とも病院にいらっしゃった時に、何か「こうできたら…」という思いがあられたのかなと思いました。そのあたりはいかがですか。

松丸：
振り返ると、確かに思うところはあったとは思います。
私がNICUにいたのは、看護師になって1、2年の時でした。医師の先生たちは、それこそNICUに住んでいるといっても過言ではないぐらい、ずっと病院にいて、皆、赤ちゃんの命を救うために必死でした。

なんとか命が助かって、「お家に帰れてよかったね」と喜んでいた子が、お母さんの虐待が疑われて病院に戻ってきて、皆で泣いたことがありました。「医療が必要な子どもが家に帰った後、24時間緊張の中にあるお母さんを支えられる何かがあれば」という思いは、当時から漠然とあったんだとは思います。

皆でいちご狩りへ。「地域のいちご農園が、車バギーや車いすでも通れる道幅に改修してくれました。『初めていちご狩りに行くことができた』いう声も多くあります」

松丸：
また、ずっとNICUで過ごし、家に帰れない子もたくさんいて、中にはそこで一生を終える子もいました。そういう子どもたちが「生きていてよかった」と思えるような瞬間を過ごすことができたら…という思いはありました。

ただ、それが訪問看護をスタートする原動力になったというよりは、今でもにこりの子どもたちと遊んでいる時に、ふと当時関わった子どもたちの姿を思い出して、「あの子にも、すべり台をさせてあげたかったな」と思ったりします。

デイサービスの一コマ。公園で一緒にぶらんこに乗って遊ぶ

「小児に特化した訪問看護を」

スタッフの皆さんの会議の様子。「一人の子のことについて、看護師・社会福祉士・介護福祉士・事務・保育士・理学療法士など多職種が横並びで発言をして話し合いをします」

──荒木先生はいかがですか。

荒木：
私は大学病院のNICUに10年近くいて、医師として子どもたちの命を助け、退院させる側の立場でした。未熟児や障害を持って生まれた子どもたちが、自分の処置でその子のその後に大きく関わってくるという点、よく「赤ちゃんの生命力」というふうに言いますが、同じような状況でも、そこで生き残る子と亡くなってしまう子もいて、大きなプレッシャーや緊張感はありましたが、やりがいや達成感を感じていました。

一方で、退院の時は目に見える障害はなく、医師として後遺症なく送り出すことができたと思っていても、その後に、外来で定期的に子どもやご家族と接していると、実は家庭ではいろいろな困りごとや日常生活の支障があるということが見えてきました。

しかし病院という大きな組織の中では、動ける範囲は限られています。当時はまだ医療的ケア児の存在自体が認知されていませんでしたし、「医療機器が必要な子どもは、そもそも病院にいるもの、通院するにしても家で家族がずっと介護するものだ」という認識がほとんどで、制度的に厳しいと考えられる「小児に特化した訪問看護」というもの自体がほぼありませんでした。

訪問診中の荒木さんと松丸さん。お忙しい時間の合間を縫って、インタビューに応じてくださいました

荒木：
「子どもやご家族のニーズがあると感じたことを、自由にやりたい」という思いもあって、にこりと松丸を手伝いたいと考えました。
4年間は大学病院にいながらサポートしましたが、昨年退院し、今年からは本格的に開業してケアを行っています。

──そうだったんですね。

荒木：
松丸と一緒に活動を始めたばかりの時、子どもやご家族の状況、生活での悩みや困りごとをスタッフ間で共有するのですが、大学病院にいた時には知り得ない、生活におけるさまざまな困りごとがあることを改めて知りました。

とはいえ、自分たちがサポートできるのはごく一部です。在宅医として、病院の機能を補完しつつ、病院のサポートだけでは足りない部分を支えられたらと思っています。

「在宅レスパイト」制度をつかって、看護師さんが付き添いでいちご狩りに参加

「日常生活を、いかに楽しく過ごすか」。
家族と過ごせることは、とても大切なこと

にこりの始まりのきっかけになったきっちゃんが、地域の小学校の入学式に参加した際の一枚。「地域交流として、特別支援学校だけでなく、住んでいる場所の小学校にも行っています」

──病院と在宅医とでは、アプローチが異なるのですか。

荒木：
病院は「治すこと」を目的にします。治すために、本人や家族の生活が犠牲になるし、主導権は病院にあります。
一方で在宅医は、「日常生活を、いかに楽しく過ごすか」という観点でサポートします。しかも僕らはアウェーで、当然家族が主導です。

──なるほど。

荒木：
僕ら的には、前にしゃしゃり出ないこと。子どもとご家族の要望はちゃんと聞きたいと思っていて、たとえばここに行きたい、何がしたい、医療者が中心ではなく、家族で決めてもらうことを大事にしています。

医学的には病院に行った方が、と思うことでも、本人や家族が「入院したくない」「家族と過ごしたい」ということであれば、家にいる治療を考えます。

「移動支援（移動タクシー）は、バギーを抱えずにスロープのままで乗れるようになっています。現在は3台の福祉車両が稼働しています」。こちらの車両のナンバーは「25-25（ニコニコ）」

荒木：
医療は、生活を良くする、楽にするためのものであって、それにとらわれて、生活を犠牲にするのは違うんじゃないかなと思っています。

子どもたちはいろんな刺激を受けて成長します。そういう意味で、家族の存在はすごく大事です。病院のスタッフがどれだけ手を尽くしても、そこは家族にはかなわない。どんなことがあっても、家族と一緒に過ごせること、家で過ごせるということは、本人にも、家族にとっても、大きな意味があることだと思っています。

昨年、地元の黒崎商店街で「にこりのお祭り」を開催。「『親子、家族、そして地域が、障がいの有無に関係なく一体となって、みんなが笑顔になれた』と来場の皆さまから大変温かい言葉をいただきました」

「ただ寄り添い、同じ時間を共有する。
すべてを含め、そばにいる」

最後の時間を自宅で、家族と共に穏やかで温かい時間を過ごしたさらちゃん。「さらちゃんと、お姉ちゃんと過ごした日々の写真です」

──印象に残っているご家族はいらっしゃいますか。

松丸：
活動を始めて本当に間もない頃、きっちゃんを受け入れるよりも前に出会ったご家族がいます。
荒木先生も知っているお子さんで、名前は「さらちゃん」です。さらちゃんは、生まれつき病気がありました。
手術をしたらもしかしたら良くなるかもしれないし、もしかしたら亡くなるかもしれないという状態で、お母さんは「手術しても、もう長くは生きられないかもしれない。どうしたら良いか」と戸惑い、手術を決断しきれずにいました。

たまたま手術の予定が空いて、急遽、予定よりも早く手術ができることになったんです。相談を受けた時、「手術を受けた方が良いのかわからない」と言って、お母さんは泣いたんです。…その時の光景が、今でも昨日のことのように思い出されるんです。

医療が必要であってもなくても、ふと笑い合える、当たり前の日常を。写真は訪問中の一コマ。「ケア中の時間、お姉ちゃんも近くに来てくれて、一緒にお話ししています」

松丸：
今は荒木先生がいますが、当時は訪問看護を始めて間もない頃で、相談する人もおらず、いろんな思いを抱えて、私もただ、そこで一緒に泣くことしかできませんでした。

お母さんは手術を受ける決断をして、入院中も毎日やりとりしました。
結果としては、術後に亡くなってしまいましたが、手術を受ける前、さらちゃんが最後に家で、家族で過ごす時間をサポートさせてもらいました。伺うと、お姉ちゃんに抱っこしてもらったり、お姉ちゃんとごろんと寝転んだり、お姉ちゃんの幼稚園のバスのお迎えを待っていたらお父さんがジョギングから帰ってきて…といった、ありふれた家族の団らんがありました。

時折医療機器が鳴ってひやっとする瞬間もありつつ、当たり前の、でも家族にしかできない空間が、そこにありました。家族で過ごした時間は1ヶ月なかったと思いますが、いっぱい抱っこされて、たくさん楽しい時間を過ごして、さらちゃんはきっと、幸せだったのではないかと思います。

──そうだったんですね。

松丸：
その後もいろんなお母さんに出会っていくわけですが、「手術や治療の意思決定は親や子どもにある」と言われて、医療者側は十分な情報を伝えたと思っても、親や家族は、決定できる十分な情報がない中で、それでも我が子の生死に関わるような決断に迫られるという状況に何度も出くわしました。

そんな時に、「何と言葉をかけていいのかわからない」と荒木先生に言った時に、「ただ同じ時を過ごすこと、同じ時を共有することはとても大切なこと」と教えてもらったんですね。

にこりで陶芸イベントを行った際の一枚。「教えてくれている陶芸の先生も、にこりっこのパパ。スタッフも一緒になって夢中でお皿を作りました」

松丸：
あの時、お母さんと一緒に泣くことしかできなかった私。医療従事者として、それが正解だったのだろうかと悩んでいましたが、先生の言葉で少し救われた気がしました。

どんな時もそばにいて、同じ時間を共有するよということ。すべてひっくるめて、どんな時もまるごとそばにいるよというのが、にこりなのかなと思っています。
それが医療が必要な子どもだからとか、医療が必要な子どものお母さんだからというわけではないんです。サービスを提供する側・される側という関係では確かにあるんですが、ただ人と人として、お互いに一緒に子育てをしている大きな家族というか。

しんどい日もあるし、弱音を吐きたくなる日も、暴言を吐きたくなる日もあって、そんな弱みも含めて、あなたのことが大好きだよというか。一対一の人間として、お母さんを支え、子どもたちと歩くことで、笑顔になってくれたらいいなと思っています。

毎年恒例となっている海水浴。「医療者などから見ると、なんて危ないことをしているのだろうと思われるかもしれません。リスク管理を万全に行って、あたりまえに楽しいを体験すること。本人は気持ちよさそうな顔をしています」

「笑い合える時間があるのは、
どんな子も、どんな家族も同じ」

海に浮かぶ子ども。「医療の有無にかかわらず、皆、海を大満喫しています」

松丸：
医療が必要な子どもが、家族の中に当たり前に溶け込んでいる瞬間に立ち合わせてもらった時、やっていてよかったと感じます。

病院のベッドの囲いの中ではなくて、きょうだいに踏まれそうだったり、きょうだいの声で目が覚めたり、呼吸がフラついたりするような時もあるけど、張り詰めた24時間ではなくて、一日の中に大笑いする時間があって、腹が立つ時間があって、いろんな時間を過ごすわけですが、それは明日亡くなる子であっても、私たちであっても、何も変わらないんですよね。同じ今日を過ごしているんです。

だから、「私たちを不幸だと決めつけないでほしい」という子どもたちの声が聞こえるというか。同じように大笑いしながら、安心で平凡な日を一緒に過ごせたらいいし、そのための方法を一緒に考えていきたい。これまでに出会った子どもたちが、私にそのことを教えてくれました。

にこりの事業所でお泊りをしたせなちゃん。翌朝、出勤してくるスタッフをカメラでパシャリ。「カメラは、せなちゃんがお誕生日の時に家族からもらったもので、セナちゃんが見た景色を撮り貯めています」

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

松丸：
チャリティーは、「お金にならないから」と誰もやっていないけれど、子どもたちにとっては確かに必要な事業を行うため、また、医療が必要な子どもや生活困窮世帯の子どもも含め、誰もが気軽に参加できる地域のイベントの運営費として活用させていただく予定です。

ぜひ、アイテムで応援いただけたら嬉しいです！

──貴重なお話をありがとうございました！

2022年9月、黒崎商店街で行われたにこりのお祭りにて、開催前に集まったスタッフの皆さん。「今年も開催します！」

「『私たちを不幸だと決めつけないでほしい』という子どもたちの声が聞こえる」という松丸さんの言葉が、とても印象に残りました。
楽しいと思えること、楽しくないと思うことも含めて、いろんなことを感じられる経験が、当たり前にできること。それは医療が必要である子どももそうでない子どもも、何も変わらず同じであるということを、お二人へのインタビューから感じました。
お忙しい中お話を聞かせてくださった荒木さん、松丸さん、ありがとうございました。

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