「今も昔もこれからも、人は、人の中で生きていく」。重い病気や障害のある子どもたちとその家族の「ひとやすみ」を支援〜NPO法人親子はねやすめ

医療的ケアが必要な子ども、重い病気や障害がある子どもとそのきょうだい、家族にレスパイト（ひとやすみ）を届けるNPO法人「親子はねやすめ」。

「僕たちは医療者でも、福祉の関係者でもありません。日常生活で命に向き合い、強い緊張感を持っているご家族に、僕たちだからこそ、できることがあると感じています」と話すのは、代表の宮地浩太（みやち・こうた）さん（58）。

宮地さんは東京・神田で洋紙や紙製品を扱う会社を経営しながら、親子はねやすめを立ち上げ、重い病気や障害のある子どもたちとその家族のレスパイト（ひとやすみ）を支援してきました。

コロナ禍、メインの活動であった「親子レスパイト旅行」はキャンセルに。それでも、オンラインを通して子どもや家族とつながり続けた宮地さんたち。

「活動をしないという選択肢は、全くなかった」と振り返る宮地さん。「今も昔もこれからも、人は、人の中で生きていく。すべては人と人、それが原点」と話すご活動について、話を聞きました。

（お話をお伺いした宮地さん。着用してくださっているのは2018年コラボ時のデザイン！こちらのデザインも復刻販売しています！）

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2023/02/27

「つながりによって、
家族を元気にするお手伝いがしたい」

（2014年、団体として初めて実施した「親子レスパイト旅行」の最終日。「参加者の一人ひとりの感想を聞き、自分の順番が来たご家族の笑顔です。親子レスパイト旅行を実施できてよかったと思えた瞬間でした」）

──今日はよろしくお願いします。最初に、団体のご活動を教えてください。

宮地：
医療的ケアが必要なお子さん、重い病気や障害をお持ちのお子さんとそのきょうだい児、ご家族を支援する団体です。コロナ前は、医療ボランティアの方たちと共に、ご家族を外に連れ出すことでリフレッシュをはかってもらう旅行やイベントの開催がメインでしたが、コロナ禍においては、拠点をオンラインに切り替えて活動を続けてきました。

重い病気や障害のあるお子さん、医療的ケア児のいるご家庭の場合、その家族は24時間体制に近いかたちで介護を続けています。1ヶ月とか2ヶ月と限られた期間の話ではなく、それが何年もずっと続くわけです。
3月に久しぶりに旅行会を開催しますが、そこでご一緒するご家族は、医療的ケアが必要な19歳のお子さんがいて、家族でお出かけすることがほぼないまま、ずっと介護を続けてこられました

（コロナ前に開催していた「親子レスパイト旅行」での一コマ。一緒に暮らしているおばあちゃんも含めて、家族揃っての初めての旅行。初日の夕食の様子）

宮地：
僕たちは、医療や福祉のプロではありません。皆それぞれ生業を持ちながら、ボランティアとしてこの活動に携わっています。医療の進歩に伴い、救われる命が増えている中で、医療者は医療の面から、福祉関係者は福祉の面から、専門家として生業として、お子さんやご家族の健康や生活をサポートする。それはなくてはならない必要不可欠なものですが、とはいえ実態の中で、医療や福祉だけではカバーしきれない、ご家族の疲弊や孤立が存在しています。

そこに僕たちが関わることで、負担が軽減できないか。福祉や医療以前に、あるいはそれ以外に、「人と人」としての関わりがあると良いのではないか、そのつながりによってご家族を元気にするお手伝いができるのではないかというのが、僕たちの想いです。

──なるほど。

宮地：
日々の介護で疲弊し、外の世界との接点も小さくて孤立しがちなご家族に対して、「一緒に遊ぼう」とか「一緒に餅つきをやろう」と誘える人たちがいること。生業ではないからこそそうやって誘えて一緒に時間が過ごせることに、とても価値があるのではないかと感じています。

重い病気や障害のある子とそのご家族が外出する機会が増えれば、直接つながりがない人との出会いも増えていきます。医療や福祉関係者の方たちの協力を得ながら、特別なこととしてはでなく、日々の生活の延長線上にある「人と人」のかかわりを築いていきたい。そんな想いで活動しています。

（子どもの食事を手伝う学生ボランティアさん。「できそうで、なかなかうまくできません」）

コロナ禍、オンラインで家族とつながり続ける

（2019年2月、きょうだい児向けスキー教室。「『またスキーに行きたい』という声が多かったものの、翌年からの新型コロナウイルスの流行で未だ予定できないでいます」）

宮地：
外出することでリラックスしてはねを休めてもらいたい、いろんな人に出会ってもらいたいという活動だったので、新型コロナウイルスの流行でそのかたちがとれなくなった時、自分たちとして何ができるのか、とても悩みました。

訪れる各地の方たちに受け入れていただいての活動でもあったので、東京から行くに行けないし、ご家族を呼ぶに呼べない。でもそんな中でも孤立や疲弊しやすい環境にある家族、息抜きが必要な家族はいるわけです。

「人と人」という僕たちが大切にしたい原点に立ち戻り、「オンラインがあるじゃないか」とアプローチを切り替えました。時代に助けられたなと思います。

とはいえ、方向性は決まっても、何をやっていいかわからない。そこで、親子はねやすめの宮城県での活動を通じて交流のあった、仙台市で広告制作会社をされている桝形さんという方に相談したところ、以前宮城のイベントでお世話になったあそびうたユニット「あきらちゃん&ジャンプくん」を推薦していただき、ご家族へのオンラインコンサートを定期開催してきました。

（「あきらちゃん&ジャンプくん」は、全国の幼稚園や保育園などをまわり、子どもたちに絶大な人気を誇るユニット。YouTubeの「ラーメン体操」の再生回数は1,500万回を超える）

宮地：
孤立や疲弊しやすいご家族が、さらに外出を制限され、きょうだい児もマスクをつけて、どうしようもない環境に置かれている。せめて自宅で、ただ一方的にテレビを見るのではなく、コミュニケーションをはかりながら、つながりを感じられる場をつくってはどうかと。

不慣れな中でオンラインをスタートし、よちよち歩きで続けてきました。お会いした家族、まだ出会っていない家族…さまざまですが、定期的なイベントがあれば、外出はしなくてもコミュニケーションがはかれます。どんな状況下であってもつながり続けること、それは僕たちにとっても大切なことだったと思います。

──外出が制限され、「活動を休む」という選択肢はなかったのでしょうか。

宮地：
…山本さんにそう言われて「そんな選択肢もあったのか」と思いましたけど、休むという選択肢は、当時まったく頭に浮かばなかったですね。自分たち何ができるのか、いつもそればかり考えていたし、皆ともその会話ばかりしていました。

（「あきらちゃん&ジャンプくん」オンラインコンサートの様子）

「医療のプロでも福祉のプロでない私たちだからこそ、
できることがある」

宮地さんたちに「あきらちゃん&ジャンプくん」のオンラインコンサートを提案した、桝形徹（ますかた・とおる）さん（55）にも話を聞きました。

（お話をお伺いした桝形さん（写真左奥）。zoom配信の作業をしているところ）

──桝形さんは「あきらちゃん&ジャンプくん」のライブをご提案されたんですね。

桝形：
「あきらちゃん&ジャンプくん」は、幼稚園や保育園で年間200回以上のライブをこなす、子どもたちに大人気のあそびうたユニットです。あきらちゃんは福祉関係、ジャンプくんは幼児体育指導員としての経験があり、歌ったり遊んだり描いたり…子どもたちとのコミュニケーション能力が、とにかくすごいんです。コロナによって幼稚園や保育園への訪問が難しくなる中、「不自由を感じている子どもたちや家族を、オンラインで楽しませたい」という親子はねやすめさんのコンセプトと二人の活動はぴったりだと思いました。

オンラインライブを開催すると皆さんに喜んでもらえて、そこから継続的に開催するようになりました。

実はコロナになる前、親子はねやすめさんが宮城県で開催されたイベントで、二人がミニコンサートをやったんです。その時の楽しい様子を宮地さんたちも覚えていてくださって、「一緒に何かできないか」と始まりました。

（2019年秋、宮城県知事公館にて、重い病気や障害のある子どもとその家族を招いての茶話会。「茶話会のメインイベントは、桝形さん推薦の『あきらちゃん&ジャンプくん』のライブ。この出会いが、コロナ禍でのオンライン活動につながりました」）

宮地：
桝形さんにも協力していただきながら、できる範囲でスタートして、あれよあれよという間に2年。2年ってすごいよね。数回参加してくださるご家族から「毎回親戚のおじちゃんおばちゃんに会えるみたいで嬉しい」という声も聞きます。

桝形：
オンラインの開催なので、子どもたちと物理的に離れてはいるのですが、ただ自分たちの歌や芸を披露するというのではなく、参加する一人ひとりへの声のかけ方一つにしても「一緒に楽しもう」という目線で、まるで手を取り合って遊んでいるかのような空間を作ってくれるんです。参加するご家族にとっては、楽しい、心に届く時間なのではないかと思います。

──桝形さんはなぜ、親子はねやすめさんとご一緒に活動しようと思われたのですか。

桝形：
親子はねやすめさんのコンセプトに感動したんです。「なんてすごいことなんだ」って。
宮地さんが、医療のプロでも、福祉のプロでもない私たちだからこそできることがあると教えてくれた。嬉しい出会いでした。

私は仙台で広告の仕事をしていますが、この活動を通じて、普通に暮らしていると持てない視点を持つことができたし、全然知らない世界を見せていただいた。自分も学ばせてもらうし、浄化されていくというか。何より、「自分たちにもできることがあるんだ」という喜びを感じられました。

（オンラインコンサートの案内）

「残された時間で、思い出をつくりたい」。
家族の声に、応え続けた

（コロナ禍に開催されたホームコンサートの様子。「コロナ禍のため、お見舞いに来ることができないご親戚・お友達のためにお父様がオンラインで演奏をつなげてくださいました」）

宮地：
コロナの間、それでもレスパイトの依頼を打診されることがありました。余命が少ない子のために思い出をつくってあげたい、一緒に過ごしたいといったご家族です。

限られた命と向き合って過ごすご家族にとっては、もうコロナどころではないんです。一刻を争いながら、とはいえ家族だけではどうすることもできないという声を聞き、自分たちができることを模索しながら動いていました。

ある5歳の男の子は、電車が大好きで、「電車のペイントをしたバスに一緒に乗って、公園をお散歩する」という企画を立てました。しかし3週続けて本人のコンディションが悪く、実現はかないませんでした。「ご家族がもしよければ、ご自宅で演奏会をやりませんか」とご提案して、医療チームのメンバーとクラリネットの演奏家、親子はねやすめのスタッフ、最小人数でご自宅を訪れ、ご家族を交えた10人ぐらいの小さな小さなコンサートを開催しました。

演奏してくれたのは、クラリネット奏者の田中正敏さんと添石紗静さん。親子はねやすめ創立以来、親子レスパイト旅行では毎回ノリノリの演奏を届けてくださっている演奏者です。

（2020年秋、ホームコンサート開催の直前に、シェアオフィスにてリハーサル。「感染防止に神経をとがらせていた頃です。20分のリハーサルも、シールドを張るなど一苦労でした」）

宮地：
彼は目を閉じていましたが、「耳ではちゃんと聴こえている」とお母さんは喜んでくれました。さらによかったのは、お父さんがミニコンサートを録画して、コロナのためにリアルで会えないおじいちゃんおばあちゃん、お友達や近所の方に配信してくださったんです。

開催にあたって、コロナ感染のリスクやプレッシャーはありましたが、直接会いたくても会えない、励ましたくても励ますことができない…そんな状況の中、コンサート会場にいる男の子の姿を見ながら、皆が心を一つにして「一緒にいる」と感じられる空間を作ることができたのは、とてもよかったことでした。

──そうだったんですね。

（2022年末、福祉施設で開催されたクラリネット奏者の田中正敏さんと添石紗静さんによるクリスマス演奏会。「会場中が一体となって盛り上がり、最後の曲になることを告げたときは会場中から『えぇー！』の声が。演奏者とともに、音楽の持つ力、聴く人の中に入っていく力のすごさをいつも感じます」）

宮地：
僕たちは医療者にご縁を頂いて、ご家族と出会います。とはいえ、突然「僕たちはこういう者で、一緒に外に行きましょう」と誘っても「いきなり何だ」と思っているかもしれません。
ですが、誰にでも平等ある音楽は、口下手な僕たちにとって、つながるためのツールとしても最適なものでした。コロナ禍になる前、宮城のイベントでも、レスパイト旅行でも、ミニコンサートのひとコマがあることで場が解れ、参加者に一体感が生まれることは実感していましたが、コロナ禍においても、オンライン活動やホームコンサートというかたちで家族とのつながりを作ってくれました。とてもありがたかったと思っています。

このようなご家族は、おそらく全国にたくさんいらっしゃると思うんです。
全国各地で、「自分たちも」と支援の輪が広がっていくといいなと思いますし、親子はねやすめの活動が、何かそのきっかけになってくれたらと思っています。

（広がる支援やサポートの輪。写真は栃木県佐野市閑馬町にある原木椎茸栽培・販売「星野農林」にて。「閑馬町の活性を目指し活動している『閑援隊』との打合せの一コマです。親子はねやすめのイベント、きょうだい児を迎入れての椎茸狩り・餅つき・バーベキューなどを開催しています。ここは最初、本業の勉強のために里山や里山での暮らしを知りたいと訪れた場所でした。はじめましてのところから、当時は今のような関係性を想像だにしませんでした。『人と人』の関係が時と共に豊かになり、その豊かさを共有する対象が、さらに次世代へと向けられていると言っても良いと思います」）

「僕らは皆、『人と人』の中で生きている」

（笑顔で語りかけたお母さんに、笑顔で応える子ども。「当事者であるお子さんにとって、親御さん、きょうだい児の笑顔と健康は何にも代えがたい心の支えだと考え、私たち親子はねやすめは活動しています。微力ながらも、この笑顔がたくさん世の中にあふれるようにと願いを込めて活動を続けます」）

──宮地さんのご活動のモチベーションを教えてください。

宮地：
僕の中にあるのは、「人と人」。常にそこしかありません。
僕たちは皆、「人と人」の中で生きています。僕は昭和39（1964）年の生まれなのですが、当時はまだ一人に一つの部屋なんてありえない、家族が川の字になって寝るような環境で育ちました。

今、核家族化が進み、いつしか近所付き合いも減り、人の関係は疎遠で希薄になりました。社会全体が、まるで人が人の中にいないような錯覚に陥っていると感じます。世の中のニュースは悲しく寂しいものが多く、やはり「人と人」という感覚が冷めていると感じます。
「人がいる」という意識が全体として欠落していること、それは社会にとって大きなマイナスだと感じています。

──確かに。

（「2018年春、『大地を守る会』さんにお誘いを受けて、きょうだい児を対象に大根堀りを実施した時の写真です。4人の子どもたちは、3家族のきょうだい児たち。手をつなぎ現地へ向かいます。年上のお姉さんは一番年下の子を気遣い、年が近い左の2人も、皆で手をつないで歩いている。大人としてこの純粋さを守り育てることが、子どもたちの未来のために必要なことと考えています」）

宮地：
「人と人」の中にあるという感覚を、僕らは失ってはならない。
「人と人」の中にいると感じられることで、あたたかい気持ちになれること、生きる勇気が湧いてくることは、きっとたくさんあると思うんです。

静かに一人でいる時間も、皆でわいわい過ごす時間も、人の中にいることには変わりはありません。人は人の中にあるからこそ、時にはねをやすめ、喜びや楽しさ、生きる力を得ることができる。つながっているという安心感やあたたかさを、誰もが感じられる社会であってほしいと願っています。

（「親子レスパイト旅行」の夕食にて。「対象のご家族を中心に、お医者さん、看護師さん、子どもたちと遊んでくれる学生のボランティアさん、夕食を作ってくれる村のお母さんたち、トータルでお手伝いいただいている村の方々…。『私にできること』を実践してくださる『人』たちが集まっています。さらに写真には写っていませんが、差し入れをしてくださる方、対象児にお風呂を貸して下さる社会福祉協議会の方々、この会を実現させてくれる寄付者の方々、宿泊先のご家族を理解してくれるスタッフの方々…、さまざまな人がいて成立しています。全国各地で、このような活動が普通にできる社会であってほしいと願うとともに、必ずそれができると信じて活動をしています」）

重い病気や障害のあるお子さんとその家族とつながるイベント開催のための資金を集めます！

（きょうだい児向けに開催した大根掘り。「あいにくの雨の中、泥だらけになりながら大根を収穫した写真の男の子はなんと、今ではイベントのお手伝いにボランティアとして参加してくれています。団体として、このようなことは想像だにしていませんでした。とはいえ、まだ中学生。細く永く、よろしくお願いしますね！」）

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

宮地：
重い病気や障害のある子どもとそのご家族と、今後も温かいつながりを作っていくため、チャリティーは「あきらちゃん＆ジャンプくん」の対面ライブやその配信、また外出が難しいご家族のもとに出向いて、ホームコンサートを開催するための資金として活用させていただく予定です。ぜひ、アイテムで応援いただけたら嬉しいです。

──貴重なお話をありがとうございました！

（2022年夏、記念すべき第10回めの開催となる「親子レスパイト旅行」での一枚。「コロナ感染が急激に増えていたこともあり、開催がまたも中止かと心配しましたが、ご家族から『楽しみにしています』との声を受け実施しました。開催後も誰一人体調を崩すことなく元気を確認でき、無事終了となりました。2023年3月にも神奈川県大磯にて旅行会を実施予定です」）

「排除しよう」とか「差別しよう」と、あえて意識してそうしている人は、実はあまりいないのではないでしょうか。
日々の生活の中での無意識の思い込み、それを知らぬ間に押しつけてしまうこと、それが束になった時の同調圧力みたいなものが、苦しみを生んでいるように感じます。でも誰だって、人は一人では生きていけない。困っている時に手を差し伸べてもらえたら、苦しい時に寄り添ってもらえたら、あるいは自分を頼ってもらえたら、誰でも嬉しいと思うんです。宮地さん、桝形さんへのインタビューを通して、改めてそう感じました。
ちょっとしたきっかけで、もっともっと社会が、世界が、良い方向に向かっていくはずです。

・親子はねやすめ　ホームページはこちらから

JAMMINは毎週週替わりで様々な団体とコラボしたオリジナルデザインアイテムを販売、1点売り上げるごとに700円をその団体へとチャリティーしています。
今週コラボ中のアイテムはこちらから、過去のコラボ団体一覧はこちらからご覧いただけます！