私たちの「ために」ではなく、私たちと「一緒に」。ダウン症のある人がより良く生きる社会のために〜公益財団法人日本ダウン症協会

3月21日は、国連が定めた「世界ダウン症の日」！
毎年、この日に向けて、全国各地でダウン症に関するさまざまなイベントが開催されます。
この日を記念して、今年も日本ダウン症協会さんとコラボします。

今年の「世界ダウン症の日」のテーマは”With us not for us（私たちの「ために」ではなく、私たちと「一緒に」）”。

2023年の啓発ポスターのモデルに選ばれたのは、秋田県に在住の佐藤冴子（さとう・さえこ）さん（32）。秋田市内にある食パン専門店で働いています。

皆さんは、どんなパンが好きですか？
ダウン症のある人が社会になじみ、おいしいものや好きなものを大好きな仲間と、あるいは時に一人で、食べたい時に食べられるように。そんな思いから、今回の「3つあるシリーズ」のモチーフは「パン」に決定！

冴子さんとお母さまの由紀子（ゆきこ）さん（63）に、そして後半では、日本では初めてとなる、ダウン症のある人たちの家族への大規模な実態調査について、日本ダウン症協会代表理事であり医師の玉井浩（たまい・ひろし）先生（69）、理事の水戸川真由美（みとがわ・まゆみ）さん（61）にもお話をお伺いしました！

（「みんなの好きなパン」を公募していただきました！皆さんの好きなパンは入っていますか？）

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2023/02/20

「社会とつながっていることが、
本人の大きな自信につながっている」

（お話をお伺いした佐藤冴子さん（写真左）と、お母さまの由紀子さん）

──今日はよろしくお願いします。冴子さんはパン屋さんで働かれているそうですね。

はい。秋田で最初にできた生食パンのお店で、有名店です。
オープン時からこのお店で働き、今年で4年目です。

──冴子さんは、パンは好きですか？

冴子さん：
はい。家ではバターを塗って食べます。時々、友達にプレゼントもします。

（食パン専門店でレジ打ちや接客をする冴子さん）

由紀子さん：
食パン以外にも、ラスクやクッキーも販売しています。
社会福祉法人が運営しているパン屋さんで、すぐ隣には生活介護と就労継続支援B型事業所の施設があります。
特別支援学校を卒業してから14年、ずっとこの施設に通っていますが、障害のある人に対する偏見をなくしたいと、他にも豆腐屋や生パスタ専門店も運営されています。

パン屋さんで働く前は、豆腐づくりやシフォンケーキの材料を刻む仕事をしていました。家ではお手伝いはしませんが、手先がとても器用なんです。
作業系の仕事が得意で、職場でも重宝していただいています。職人さんみたいに手に包丁のまめができたこともありました。

（食パン専門店のバックヤードで、シール貼りをする冴子さん。シール貼りも職人技！）

──冴子さん、お仕事は楽しいですか。

冴子さん：
袋詰めの作業が楽しいです。お客さんに渡す時と、レジ打ちが楽しいです。

由紀子さん：
レジも間違わずに打てるようになり、本人はとても楽しそうです。お客さんが来るととても元気な様子で、社会とつながっていることが、本人の大きな自信につながっているのかなと感じています。お客さんも皆さんやさしくて、「がんばって」と声をかけてくださいます。

今年に入ってから、施設の都合で、商品の袋詰めやシール貼りといったバックヤードの仕事をメインでやるようになりました。本人としては接客にやりがいを感じ、自信を持っていたようなので、このところ、少し元気がなさそうです。

──お客さんからしても、看板娘の冴子さんがいないと寂しいですね。

（大好きなパフェを前にうっとり）

日々の生活で、
冴子さんが大切にしていること

（クレープ屋さんでクレープを注文。「一応全メニューを確認しますが、バナナチョコクレープがイチオシです（笑）」）

──お給料は、どんなことに使われるのですか。

冴子さん：
カフェへ行きます。

由紀子さん：
本人にとっては「お給料をいただいた」ということが重要なようで、中身がいくらというのはあまり関心も興味もないようです。そのまま私に渡して、カフェのお茶代だけもらっています。
何でも一度自分のものになると長持ちして、「これがほしい」というものも特にはないようです。小学5年生の時に買った服を「もう着ないでしょう」と言っても捨てさせてくれません（笑）

──カフェでお茶をするのが、冴子さんの楽しみなんですね！

（幼い頃から外出が大好きだという冴子さん。春、大潟村菜の花ロードにて）

由紀子さん：
そうですね。休みの日にはカフェへ行ってお茶をします。
一人の空間を過ごしたいようで、同じテーブルには座らせてもらえません。お店や周りの方には場所をとって申し訳ないのですが、私は近くの別のテーブルで過ごします。見ていると、ケーキセットを、ものすごく時間をかけて食べています。

──そうなんですね。

由紀子さん：
本人の中に、たとえば月曜日は何時から何をする、それが終わると何をする…と、事細かく、ものによっては分刻みで決めているルーティンがあって、日々、それに沿って行動しています。こちらからすると一つひとつのスケジュールを覚えるのが大変なぐらいですが、自分で決めたことを、決めた通りにやりたいようです。逆に、そうではないことはやりたくないようです。

昨年おばあちゃんが亡くなったのですが、今でも毎週、金・土・日の16時には、自宅から歩いてすぐのおばあちゃんの家へ一人で行き、そこで過ごすのが日課です。

（家族旅行にて、顔パネルで記念撮影。「父親も子どもも意外と顔はめが好きです（笑）」）

──おばあちゃんの家では何をするのですか。

由紀子さん：
特に何をするということはなくて、自宅からカフェオレなどを持っていって飲んだりしながら、ゆっくり過ごしているようです。昼間はさんざん「ドライブに行く！」と騒いでも（笑）、おばあちゃん家へ行くために、16時には帰って来ます。

──冴子さんにとっては、コーヒーを飲んだりして一人で過ごすのが、大切な時間なんですね。

由紀子さん：
そのようですね。私は専業主婦をしたのは5年間で、そのあとは働きに出ていた分、おばあちゃんたちに育ててもらいました。なので、本人の中でおばあちゃんの存在はとても大きいと思います。
7年前、25歳ぐらいの時に主人のおばあちゃんが入院して亡くなった時は、ちょうど職場環境にも変化があった頃で、本人はやる気を失って家にこもりがちになり、昼夜逆転の生活からなかなか抜け出せなくなってしまったことがありました。今回、もう一人のおばあちゃんが亡くなり、職場にも変化があったので、少し心配しています。

（手先が器用な冴子さんは、広告の裏でゴミ箱を折るのが得意。たくさん作るので、ご近所やお知り合いの方に使ってもらうのだそう）

「私がいなくなった後も、
同じような生活を送ることができたら」

（仲間の皆さんと。お友達の家での忘年会での一枚）

──冴子さんは今32歳とのことですが、親として、今後についてはどのように感じていらっしゃいますか。

由紀子さん：
生活の中での細かいルーティンやこだわりは、少しずつ減らしていかないといけないと思っています。私が元気に動くことができて、そこに付き添えるうちはまだいいですが、そうでなくなった時には、また別の誰かと生活をしていかなければなりません。

本人の中で生活へのこだわりが強いので、施設のショートステイなどを勧めてみても嫌がります。しかし昨年、ようやく本人も説得して、あるグループホームへ行ってみたんです。一晩泊まれたのは大きな前進でしたが、食べるものや時間にこだわりがあって、翌日の午前中には「迎えにきてほしい」と連絡がありました。

先のこととなると、本当に考えてしまうのですが…、本人の中で「こうだ」と決めきってしまっているものを、少しずつ溶かしていかなければならないと思っています。

（冴子さんが8歳から、24年通う公文教室。「英語、算数、国語と一通りやりましたが、今は国語一本です」）

──読者の方に、メッセージをお願いできませんか。

由紀子さん：
徐々に私も歳をとり、少しずつしんどくなりつつも老体に鞭打って彼女のスケジュールに付き合っていますが…、ダウン症のある子と一緒にいると、楽しい、おもしろいと感じることが日々、たくさんあります。

同じようにダウン症のある子を持つお母さんたちとつながることができ、家庭の悩みを赤裸々に相談できる、本当に良い友人を持つことができました。この子がいてくれたおかげで、飾らず本当のお付き合いができる人たちと出会うことができ、毎日、充実した日々を送らせてもらっています。

私が死んだ後も、この子が今と同じような生活を送ることができたら御の字ですが、まずは体に気をつけながら、そこに向けてがんばっていきたいと思っています。

（冴子さんの誕生日を祝う。「心室中隔欠損で生まれ、脊柱側湾症も患っている冴子の誕生日祝いは格別に嬉しいです。この笑顔が、ずっと続きますように」）

日本初、ダウン症のある人たちの大規模な実態調査の背景

2023年1月末、日本ダウン症協会と日本ダウン症学会が実施した「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査」の最終報告が公表されました。日本では初めてとなる、ダウン症のある人たちの家族・約1600家族から回答を得た、大規模な実態調査。

今回の調査について、日本ダウン症協会代表理事であり医師の玉井浩（たまい・ひろし）先生（69）、理事の水戸川真由美（みとがわ・まゆみ）さん（62）にお伺いしました。

（zoomでお話を聞きました。玉井先生（写真下）、上段中央が水戸川さん）

玉井先生：
2023年の世界ダウン症の日の標語は「With us not for us、私たちのために、ではなく私たちと一緒に」です。

これはどういうことかというと、「当事者である私たち抜きで、勝手に決めないで」ということ。時代が変わり、障害のある人に対して、ひと昔前のように上から目線で「ほどこしてあげる」のような意識は減り、「障害のある人を尊重する」という社会全体の風潮がありますが、言葉ではそう言ったとしても、実際どこまで本人の意見を尊重していますか、ということなんです。

（玉井先生の娘のみほさん。「昨年8月から、大阪市内のコーヒースタンドで週3日働いています。夢はバリスタになることです」）

玉井先生：
知的障害のある人の意思の確認は、難しいことがあります。本人の意見を聞く前に、「こうなんじゃないの」って言ってしまうことがある。
「こう思っているんでしょ」と聞いたら、ダウン症のある人たちの場合、多くが「うん」って答えてしまうんです。ダウン症のある人たちの意見を聞くことの難しい部分でもありますが…、これは極端な話、たとえばやってないいたずらを「やったんでしょ」と言われて、やっていないのに「うん」と答えてしまい、「本人はやったといっている」などということにもつながりかねません。

本人にとっての事実は何であるのか、本当はどう思っているのか、何を感じているのか、周りの人たちが上手にサポートをする必要があります。

今回の大規模調査は、”私たちと「一緒に」”をかなえるために、まずはダウン症のある人たちの実態を知ろうよというところで始まりました。

（協会に集まったアンケートの回答用紙）

水戸川さん：
生まれる前に胎児の染色体異常（ダウン症候群（21トリソミー）、エドワーズ症候群（18トリソミー）、パトー症候群（13トリソミー）の通常染色体数異常）を調べるNIPT（新型出生前検査）の広がりとともに、お腹の中の我が子の障害があるとわかった時、妊娠の継続や中断の選択を迫られる家族がいます。
その時、根拠なく「障害があると困る」「よくわからないけど、なんだかこわい」など、十分な情報を得ることがないままに判断をしてしまうことがあります。

日本ダウン症協会としては受検の有無やその選択を問うことはなくとも、妊婦さんやご家族が困るとかこわいと感じていることが、果たして本当にそうなのか、ダウン症のある人とその家族の実態を知ってもらった上で判断してほしい。
感じることはさまざまですが、その判断材料の一つとしてほしいという思いも、この調査にはありました。

玉井先生：
前代表理事だった（玉井）邦夫さんの呼びかけで、2020年7月に調査を開始し、日本ダウン症協会の会員4,700人に郵送でアンケートを送り、1,581人からの回答がありました。

ダウン症のある人の生活実態をここまでの規模で実施するのは、日本国内で今回が初めて。調査が始まってから、邦夫さんの闘病と死を乗り越え、今回の発表に至りました。生前、邦夫さんも「ダウン症のある人の実態調査は、できれば何年かごとに実施していかないといけない」と言っていましたが、今後も継続して実態を見守る必要があると思っています。

（生前、生活実態調査についての記者会見で説明する前代表理事の玉井邦夫さん）

調査から見えてくること

（「ワイン飲めるぜ！」。日々の生活を楽しむ35歳、清野 俊昭（せいの・としあき）さん）　

──今回の調査結果で、気になった点はありますか。

玉井先生：
ダウン症のある人の就労可能年齢のうち、最低賃金もしくはそれに近い金額で就労されている人の割合は8人に1人でした。多いと感じるか少ないと感じるかはそれぞれですが、私は、想像していたよりも多く感じました。

しかし逆に言えば、残りの7人は就労できていないということです。
本人に働きたいと意志があっても、条件や環境がそれを阻んでいるのか、働くだけの能力が十分に開発されていないのか、状況はそれぞれもちろん異なるとは思いますが、実態がわかったことで、ではどうするか、働きたい意志のあるダウン症のある人の就労のために何ができるかといった次のステップ、国としてもダウン症のある人への政策も考えていけるようになると期待しています。

（「日本ダウン症会議」のワークショップのひとこま。この会議には、専門家や有識者に交じって、ダウン症のある人も当事者として参加します）

──一歩、前進しますね！

水戸川さん：
データを見ていると、共働き家庭が増えているのではないかという印象を受けました。ひと昔前は、障害のある子を持つお母さんは仕事を続けられない、仕事は辞めないといけないというイメージがありましたが、そこは大きく変わってきているようです。

──なるほど。

水戸川さん：
39年前、私が脳性麻痺の娘を産んだ時は、今と全く状況は違いました。当時、障害のある子を持ちながら仕事をしようと思ったら、人の手配やお金の工面…、すべてにおいて工夫が必要でした。母親が仕事を持つ事への理解、ましてや障害のある子がいながら仕事をすることに、世間は好意的ではありませんでした。徐々に社会的な支援や環境が整ってきたんだと感じています。

（30歳から絵を描き始めた画家のいかわあきこさん。そのカラフルな世界は、人を幸せな気持ちにします）

玉井先生：
本当ですね。社会を変えていくためには、やはり当事者が声を上げていかなければならない。そうしなければ社会は変わっていかないし、今回の生活実態調査は、日本ダウン症協会として、その思いも強くありました。

「あなたのために」が、実態の見えない相手に対する一方的な押し付けになるのではなく、「一緒に」であるために、まず当事者たちのことを発信すること。知ってもらうことが、あたたかいサポートや寄り添いの実現につながっていくと信じています。

──本当ですね。

水戸川さん：
調査の結果は、いいこともわるいことも包み隠さず公表しています。ダウン症のある人たちとともに生きていく上でのひとつの指標として役立ててもらえたらと思いますが、一方で調査結果や数字にとらわれずに、まずは何よりも、一人ひとりの個性にあった、その子らしい育て方や、その人らしい付き合い方があるのかなと思いますね。

そういう意味では、ダウン症のある人の生活実態調査ではありますが、人は皆違うし、子育ても皆それぞれ違う、良いことも悪いこともあるよねというところを、気楽に見ていただけたらといいのかなと思います。

（イベントにて、参加者の一コマ）

玉井先生：
少し先ですが、11月12日と13日の二日間、大阪で日本ダウン症会議・ダウン症学会の合同大会を開催します。今回の大会の標語は「街に出よう」。「With us not for us」という今年のダウン症の日の標語ともリンクしているなと思っています。

障害のある人だけが固まって何かやるのではなくて、ダウン症のある人がどんどん、堂々と街に出ていくことで、知ってもらえることがある。今回の調査もそうなんですよね。まずは私たちが発信して、知ってもらえたらいいなと思っています。

（コロナで控えていた支部の集まりも少しずつ活発に。クリスマス会を楽しむ支部の会員の皆さん）

（クリスマス会にて、パペットショーを楽しむ支部の皆さん）

チャリティーは、ダウン症の啓発のために活用されます！

（毎年恒例の「3つあるシリーズ」。今年は「3つ」を取り上げたワンポイントデザインのアイテムも販売中！水戸川さんが着用してくださっているのはデニムのブルゾン。こちらも、もちろんチャリティー付きです！）

ダウン症のある人の幸せな暮らしを維持していくために、多くの人にダウン症について知ってもらいたい。日本ダウン症協会では毎年、啓発ポスターを制作し、希望の方には無料で配布しています。

今回のチャリティーは、今回インタビューさせていただいた冴子さんがモデルになっている啓発ポスターの制作・印刷費、またご希望いただいた方にお届けするための送料として活用されます。

ぜひ、アイテムで応援してください！
そして今年の「世界ダウン症の日」も、皆さんで盛り上げていきましょう！

3月19日（日）には、日本ダウン症協会主催「世界ダウン症の日　JDSイベント2023（オンライン）」が配信されます！
また、世界ダウン症の日当日の3月21日（火・祝）21時より1時間、東京都庁がダウン症カラーにライトアップ。ブルーと黄色に変わる「瞬間」をお楽しみに！そのほかにも熊本城のライトアップなど、各地で関連イベントが開催！
詳しくは「世界ダウン症の日　特設サイト」をご覧ください。

・日本ダウン症協会　ホームページはこちらから
・「世界ダウン症の日」特設サイトはこちらから　

（今年1月に開催された「漫才教室」にて。「吉本の芸人さんから、漫才の基礎を教えてもらいました。参加者で、最後にそろって記念撮影！」）

JAMMINは毎週週替わりで様々な団体とコラボしたオリジナルデザインアイテムを販売、1点売り上げるごとに700円をその団体へとチャリティーしています。
今週コラボ中のアイテムはこちらから、過去のコラボ団体一覧はこちらからご覧いただけます！