マラソンを通して、障がいのある人の挑戦を応援し、それを受け入れる社会を目指す〜NPO法人ぽっかぽかランナーズ

数年前から巷でブームのランニング。
今週JAMMINがコラボするのは、マラソンを通じて、障がいのある人が社会と触れ合う機会を作りたいと活動するNPO法人「ぽっかぽかランナーズ」。

団体を立ち上げた林優子（はやし・ゆうこ）さん（63）の息子の聖憲（きよのり）さん（28、通称「きよくん」）は、治療法が見つかっていない難病「ドラべ症候群」で、重度の知的障がいがあります。

ドラべ症候群の特徴は、重い発作。いつ、どこで発作が起きるかわからない不安から、きよくんが幼い頃は、1日のほとんどを家の中で過ごしていたと林さん。4歳できよくんが生死をさまよった際、「もっと楽しいことを経験させるべきだった」と思い、そこからは「今を精一杯生きよう。今しかできないことを楽しもう」と覚悟を決めて外に出ていくようになったといいます。

次第に歩けなくなると言われていたきよくん。
高校の時、学校のマラソン大会で1位になる姿を見た林さんは、「走れるうちに、できるだけたくさん思い出を作ってあげたい。障がいのある人が、マラソンを通じて挑戦できる環境を作りたい」と「ぽっかぽかランナーズ」を立ち上げました。

「マラソンを通じて、障がいの有無にかかわらず、同じ『ラン友』として声援を送り、闘志を称えられる社会を作っていきたい」

そう話す林さん。大阪でお会いして、お話を聞いてきました！

（お話を聞かせていただいた林さん）

INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTO
RELEASE DATE:2022/12/05

障がい者ランナーに伴走ランナーをマッチング、
マラソン大会の参加をサポート

（ぽっかぽかランナーズとして参加した保津川マラソンにて、走るきよくん、林さん、伴走ランナーさん）

──活動について、教えてください。

林：
あらゆる障がいのある方、障がい者ランナーに伴走ランナーをマッチングして、マラソン大会の参加をサポートする団体です。現在は「スペシャルランナー」と呼ぶ障がい者ランナーが37名、47名の伴走ランナーが登録してくださっていて、兵庫・宝塚と大阪で月に各1回練習をしています。

息子の聖憲（きよのり、通称「きよくん」）は「ドラべ症候群(SME)」という難病と闘っており、重度の知的障がいがあります。

（幼い頃のきよくん。「炭水化物をほとんど食べられないケトン食療法をしていた頃です。発達の遅れが目立ちはじめていましたが、療育センターに通うようになって、オムツも取れて少し言葉も出始めていました。そんな時にてんかん性脳症になり、できていたことをすべて失い、赤ちゃんに戻ってしまいました」）

林：
ドラべ症候群はさまざまな種類の発作を持ち、一度発作が起きると何時間も続いたり、あるいは短い発作を繰り返すことが特徴です。発作の原因は体温の変化や、しましま模様や水玉模様など規則性のあるパターンや木漏れ日を見たりすることによっても起こり、日常生活の中で防ぐことは簡単ではありません。

きよくんが幼い頃は、発作を恐れて1日のほとんどを家の中で過ごしていました。4歳の時、発作から脳症になって生死をさまよいました。その時に、発作を恐れて楽しいことを全然経験させてあげられなかったことを、ものすごく悔やんだんです。

（練習の様子。「マラソンを長く楽しめるように、正しいフォームの指導や、タイムを上げるための練習もしています」）

林：
そこからは好きなことを見つけてあげたい、何か輝けるものを見つけてあげたいと思って、音楽や水泳など、いろんなことに挑戦しました。

きよくんが特別支援学校高等部の時、学校の1.5キロのマラソン大会で1位をとったんです。誇らしそうなきよくんを見て、本当に嬉しかった。ドラべ症候群の人は、年齢と共に歩行困難になり、30歳ぐらいから車いす生活になると言われています。実際に上の年代のドラべ症候群の方の多くが、車いすで生活しています。原因はわかっていませんが、きよくんもX脚が進み、直立しても常に膝が前に出た状態で、長時間歩くのは難しいようです。

完走して笑顔を見せる姿を見て、歩けるうちにできるだけたくさん思い出を作ってあげたいと思いました。

（「きよくんは特別支援学校高等部に入学して、初めてマラソンに出会いました。歩いてでもいいから1.5キロを完走して欲しいと思っていたら、なんと1位だったんです。こんなに走れるなんて思っていませんでしたから、ビックリしたのと同時に、もっと走らせてあげたいと思いました」）

林：
ただ走るだけではつまらない、せっかくならと地元のマラソン大会に出ると、知的障がい者、身体障がい者のランナーも少ないし、伴走者もいません。特別支援学校でマラソンに取り組んでいるところは少なくないのに、卒業したら終わりではもったいないと思いました。伴走ランナ－をマッチングして、一緒に大会に出ることをサポートできたらと思い、2013年に活動をスタートしました。

障がいがあると、どうしても挑戦することに対してハードルが高くなってしまう。「やってみてダメかもしれないけど、とりあえずチャレンジしてみよう」という姿勢を、マラソンを通して、本人だけでなく、親御さんにも感じてもらえたらと思っています。

（ご自宅にて、愛犬「クレア」ときよくん。「クレアときよくんは仲良しで、いつもぴったり寄り添ってお昼寝しています」）

「あなたを待っている障がい者ランナーがたくさんいます」

（「ぽっかぽかランナーズ」のビブス（ゼッケン）には、「あなたを待っている障がい者ランナーがたくさんいます」と書かれている。「スペシャルランナ－は青色、伴走ランナーは黄色のビブスを着用して走ります」）

林：
障がい者の挑戦を応援するということもそうですが、健常者のランナーの方に「走るボランティアもありますよ」ということを知ってもらって、マラソンを通してお互いが関わる場になればと思っています。

大会に参加する際にメンバーが着用するビブス（ゼッケン）の背面には「あなたを待っている障がい者ランナーがたくさんいます」という文字を入れています。

（「練習ではできるだけいろんなマッチングを行い、大会ではベストマッチングで出場してもらうようにしています」）

林：
そうすると、参加する大会で、「どんなことをしているんですか」とか「障がいのある人と関わったことがないけれど、走るのが好きな自分に何かできますか」と声をかけていただくことも増えました。障がいのある方がマラソンを通して社会と関われるように、そしてまた、それを当然のこととして受け入れてもらえる社会を、ここから作っていけたらと思っています。

練習は、プロのコーチの方に指導していただいています。走り方を見てもらってアドバイスをもらったり、プロの指導でより効果的な練習ができるので、伴走ランナ－にもメリットがあります。

（伴走ランナーに向けて、講習会も実施。「伴走ランナーは今まで障がい者と関わったことのない方が多いので、いろいろな障がいを理解する講習会を開催しており、一般市民の方にも参加していただいています。写真は、てんかん発作が起きた時の介助を学んでいるところです。てんかん発作を見たことがないと、いざという時に何も出来ないので、発作を実演される医師の先生に、正しい介助のしかたを学びました」）

走れなくても自力でゴールできる、
足こぎ車いすとの出会い

（「ぽっかぽかランナーズで足こぎ車いすに出会うまでは、立つことも出来なかった足こぎ車いすランナーのなるちゃん。雨の中、長居ふれあいマラソンで歩いて2キロを完走しました」）

林：
身体障がいで走ることが難しい方のために、車いすとペダルが一体型になった「足こぎ車いす」も取り入れています。ペダルでこぐので、筋力もつきます。

2014年、きよくんがいろんなマラソン大会に出場するようになったものの、途中でしゃがみこんでしまうことが増えました。「本人もしんどいやろうな」と思って。「なんとか自力でゴールして達成感を味わってもらう方法はなのかな」と思っていた時に、たまたまテレビで足こぎ車いすの特集を見ました。「これだ！」と思ってすぐに会社に問い合わせたんです。

（こちらが足こぎ車いす。「車いすの前にペダルが付いていて、こぐことで前に進みます。半身麻痺の方はもちろん、脊椎損傷の方もこぐことができて、楽しいリハビリにもなります。体にあったサイズに乗るのが効果的なので、ぽっかぽかランナーズは全サイズ保有しています。左からM・M・SS・S・Lサイズです」）

林：
1ヶ月体験させてもらって、足がペダルに固定されるのでとてもこぎやすそうだったし、何よりきよくんが楽しそうだったので、導入を決めました。

新聞記者の方が私「足こぎ車いすを集めています」と記事を書いてくださって、寄贈や助成金で少しずつ台数を増やしていきました。現在、団体として27台を保有しており、兵庫県内の学校や福祉施設で、無料の体験会を実施してきました。希望される方には、貸し出しもしています。

電動車いすユーザーで足こぎランナーの「なるちゃん」は、「足こぎ車いすを使うようになってから、トイレで便座に移るのが楽になった」と言っていました。

（足こぎ車いすの体験会の様子。「子どものうちから足こぎ車いすを取り入れると効果が高く、ぽっかぽかランナーズでは3才から受け入れています」）

林：
なるちゃんはそこから、「もうちょっとできるのかも」と自信が湧いてきたようです。
「ちょっと立ってみようかな」と思ったら「立てたわ」と。車いすユーザーになる前はスポーツが好きだった彼女は、「歩く練習もしたい」とそこから少しずつ歩く練習を始めて、歩行器で歩けるようになりました。先日は2キロ走を、伴走ランナ－と一緒に完走しました。

──すごいですね！

林：
きよくんもずっと足こぎ車いすをこいでいますが、ものすごく可能性を感じています。
いつ歩けなくなるかわからないという不安の中、ある時ふと、太ももが膨らんでいることに気がついて。病院の先生に「歩けなくなる兆候ですか？」と尋ねたら、「これは筋肉です」と言われました（笑）。それまでは足を引きずって歩くので靴先がすぐに擦れていたんですが、足を引きずらずに歩けるようになりました。

（宝塚の練習会にて、伴走ランナーと足こぎ車いすで練習するきよくん。「このペアで、去る11月20日のぽっかぽか共生マラソン大会で3時間走にチャレンジし、4往復（12キロ）を2時間半で完走しました！」）

「自分のために走り出し、誰かのためにゴールする」
コーチの宮里さん

ここで、ぽっかぽかランナーズでコーチをされている、2009年100キロマラソン世界1位で、株式会社「ラブパラオ」代表の宮里康和さんにも、お話を聞くことができました！

（お話を聞かせていただいた宮里さん）

──レッスンの際のポイントはありますか。

宮里：
走ることが好きな人も好きじゃない人もいるし、その日の気分だったり寝不足だったりもあるので、コミュニケーションが第一。楽しく一緒に過ごすためにどうしたらいいかを考えてレッスンしています。

身体障がいのある方は、体の筋肉が緊張して固まっていることが少なくないので、マッサージして体をほぐすことも大事にしています。継続することで走れる距離がだんだん伸びてくるのは、見ていてもすごいなと思いますし、何よりも、毎回心折れずにお子さんを連れて来られる保護者の方がすごいなと思います。

（雨の日は、ホールで出来ることを行います。走るだけでなく正しく歩くことも大切なので、裸足になって学びます）

──「自分のために走り出し、誰かのためにゴールする」という理念を掲げられています。

宮里：
自分が充実しないと、誰かを幸せにすることは難しい。
自分がまず充実して幸せになることが、結果、誰かのためにもなるのではないでしょうか。
障がいのある人たちにとって充実感につながり、一般社会に溶け込めるような環境づくりを応援できたらと思っています。

（「現在、ぽっかぽかランナーズの視覚障害者ランナ－はひとりだけですが、いつでも受け入れできるように、アイマスク体験と視覚障害者ランナ－の伴走練習の指導もしていただいています」）

（練習の一コマ。「練習後の整理体操も大切な練習メニューのひとつです。知っていることで、個人練習の後も体を整えることができます」）

ホノルルマラソンへの挑戦

（コロナの影響で、3年ぶりに開催された淀川マラソンにて。「6名の知的障がいランナーと3名の足こぎランナーと9名の伴走ランナーが参加しました。やっぱり大会で走るのは楽しい！」）

林：
実は、来年2月に開催される「大阪マラソン」の寄付先団体にも採択していただきました。さらに、来年のホノルルマラソンに挑戦する予定なんです。

──ハワイのホノルルマラソンですか？！

林：
そうです。きよくんの他に、2名のスペシャルランナーと伴走者ランナ－とで渡航予定です。
ちょうど足こぎ車いすに乗り出したくらいの時に、足こぎ車いすでホノルルマラソンに参加した日本人の方がいるということを聞き、いつも頭のどこか片隅に、ホノルルマラソンへの挑戦がありました。「大阪マラソンの寄付先になったら、ホノルルマラソンに参加しよう」と思っていたので、今回こうして挑戦ができて、とてもわくわくしています。

（ホノルルマラソンに参加予定のまゆこさん（30代）。「2017年の寛平マラソンで3キロ完走されました。2022年長居ふれあいマラソンでは5キロを完走されました」）

林：
ぽっかぽかランナーズから、きよくんの他に2名のスペシャルランナーと、それぞれの伴走ランナーが参加予定です。2023年12月の大会に向けて、少しずつ練習を積んでいます。

ホノルルマラソンに挑戦するのには、もう一つ意味があります。
障がいがあると、海外旅行のハードルがまだまだ高いです。国内であれば車で移動できたり新幹線にも個室があったりしますが、飛行機にはそれがありません。しかも長時間です。
きよくんは意識せず声が出たり、足踏みしたりする癖があって、やはり家族だけで飛行機に乗るのはハードルが高い。でも皆と一緒に乗ることができたら、一人で「ごめんなさい」となるよりは心強いと思っています。

（ホノルルマラソンに参加予定の、中学生のななみさん。「ぽっかぽか共生マラソンで初めて2時間走にチャレンジし、見事完走しました」）

林：
渡航にあたって、日本の旅行会社さんにコーディネートをお願いしているのですが、飛行機の座席を端っこにするとか、車いすの申告とか、話が具体的に進んできていて、いよいよ現実味を帯びてきました。現場の方にいろいろ教えていただけて、安心感もあります。

（ホノルルへの旅のコーディネートを担当する、旅行代理店「とことこあーす」代表の戸田愛さんと、ZOOMにて打ち合わせする林さん。「戸田さんの息子さんにはダウン症があります。海外旅行経験が豊富で、いろいろとアドバイスをいただき、非常に心強いです」）

「同じ『ラン友』として、称え合えたら」

（練習中の一コマ。「スペシャルランナ－は、伴走ランナーが大好きです！」）

──本当に積極的に活動されてきた林さんですが、キヨくんに対しては今、どのような思いでしょうか。

林：
年齢が上がっていくと、もしかしたら同じようにマラソンを続けることは難しくなるかもしれません。でもとにかく今、今しかできないことを、一生懸命やれたらと思っています。

きよくんにはとにかく楽しんでもらいたい。楽しく足こぎ車いすをこいでいる姿を見るのが、私も嬉しいです。
皆にかわいがってもらえるような存在でいてくれたらと思う時に、きよくんががんばる姿を見せることが、周りの人たちの「応援したい」という気持ちにもつながると思っているので、きよくんがどこまで理解しているかはわかりませんが、今持っているがんばりたいという気持ちを失わずに持ち続けて、挑戦し続けてくれたらと思っています。

（「体が大きくなると車いすを押しながら、買い物カゴを持っての買い物は大変です。そこで、対面式の買い物カートをコープこうべさんと協同で制作しました。後ろ向きに進むのが苦手の場合、反対側から押すこともできます。この買い物カートも広めていきたいと思っています」）

林：
これは親御さんにもお伝えしたいことで、「うちの子には障がいがあるから」と挑戦を諦めて、もしかしたら、本人に備わっているかもしれない伸びる芽を奪っているかもしれません。

一人でがんばる必要はなくて、時には周りのサポートを借りながら、親が足を引っ張らないように、本人が本人なりの夢や目標に向かっていくサポートができるような環境が整っていくといいなと思いますし、私たちはマラソンを通して、それをかなえていきたいと思っています。
「甘えたらあかん」とか「自分たちで解決せなあかん」ではなくて、あえて「こういうことに困っている」とか「こうしてほしい」と声に出して伝えることで、「知らなかった」とか「気がつかなかった」と周りも理解してくれて、子どもたちの未来もまた、生きやすくなっていくところがあるのではないでしょうか。

（「第1回ぽっかぽか共生マラソンに参加してくださった身体障害ランナーの方が、ゴールの後、伴走ランナーと円陣を組んで喜ばれていた姿。とても印象的でした」）

──読者の方、ランナーの方にもメッセージをお願いします。

林：
マラソンランナーが一生懸命走る姿に、沿道から声援が送られて、その声援がまたランナーの力になる。そこには、障がい者や健常者の壁もないと思っています。きよくんも、応援してくださる方たちの声を確かに受け止めています。

走っている時は障がいの垣根を超えて、同じ「ラン友」として、互いを称え合えることができたらいいなと思います。

（コロナ前は毎年開催していた、団体のクリスマス会。「会員以外の方にもお声がけして、交流の場にもなっています。写真はフラダンスの様子。フラダンスの振りには一つひとつ意味があるそうで、教えていただきながら、最後は1曲、皆で一緒に踊りました。今年は12月25日（日）に、練習会の後に開催予定です！マジックを、一芸になるように教えてもらう予定です。クリスマス会のみは参加無料なので、是非ご参加ください！」）

2023年のホノルルマラソンに挑戦！日本から一緒に現地へ行く伴走ランナーの渡航費、現地での移動費を集めます！

（「沿道の応援が、ランナーの力になります。一歩ずつ前進し、ゴールできます！」）

──最後に、チャリティーの使途を教えてください。

林：
チャリティーは、ホノルルマラソンに挑戦するための資金として活用させていただく予定です。ぽっかぽかランナーズは青少年社会貢献活動として、青少年育成にも取り組んでいます。伴走ランナーである大学生の方の渡航費や、現地での移動費として活用させていただきたいと思っています。
ぜひ、アイテムで応援いただけたら嬉しいです。

──貴重なお話をありがとうございました！

（2022年11月、「ぽっかぽか共生マラソン」の準備後に、伴走ランナーの皆さんと。今回のコラボデザインアイテムを一足お先に身につけてくださいました！「私はバックプリントを購入しました。ぜひ応援お願い致します！」）

（インタビュー後、林さんと）

3年ぶりにお会いした林さん！お変わりなく、明るくバイタリティーに溢れ、楽しく、あっという間のインタビューでした。「障がい」はともすると壁かもしれません。しかし何か異なる接点や切り口から、距離がぐっと縮まって、一緒に楽しく成長できる環境や関係性が育まれていくということを改めて感じるインタビューでした。

マラソン好きの方にも、ぜひチェックしていただきたいです！

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