多発性硬化症（MS）と視神経脊髄炎（NMO）をご存知でしょうか？ MS/NMOは、免疫系が誤って神経を攻撃することで発症する難病。症状は攻撃を受ける神経の部位によって異なり、視力障害、感覚障害、運動障害、しびれ、疲労、排尿障害等が代表的。また、男性より女性に多く発症し、症状が急に出たり治まったりする患者が多いのも特徴です。
MS/NMOはいくつかの治療を選べます。しかし、課題は医師がMS/NMOをよく知らないと患者に合った治療を提供出来ないことにあります。特に地方のMS/NMO患者は適切な治療を受けられず、病気を悪化させてしまうケースも存在します。
今週のチャリティーはNPO法人MSキャビン。MS/NMOの患者・家族が安心して暮らせる社会を目指し活動しています。地域によるMS/NMOの医療格差を失くすために、患者・家族・医師向けに情報を提供。さらに、研究者・患者が共に学べる講演会を開催しています。
専門家がいない地方で講演会を開催するには、他地域から専門家を派遣するため旅費がかかります。今週のチャリティーは情報が得づらい地方の患者・医師等へ情報を届けるために使われます。
MS/NMOに関する研究は、脳梗塞や認知症などと違いMS/NMOは患者数が少ないため医療・研究機関等の関心が薄く積極的に取り組まれていません。
自身がMS患者でもある代表の中田氏（写真）は、そんな状況にも諦めず講演会を重ね、現在では協力する医療従事者・研究者は100人を超えるといいます。なかなか注目を浴びることがない難病治療。当事者の言葉は「再生」が花言葉のダイヤモンドリリーのように、止まった世の中を動かすパワーを秘めています。
法人名：特定非営利活動法人MSキャビン
活 動：東京に事務所を構え、多発性硬化症（MS）と視神経脊髄炎（NMO）患者とその家族が安心して暮らせる社会を目指す非営利法人。
住 所：東京都台東区根岸
Ｈ Ｐ：http://www.mscabin.org/
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【THIS WEEK】約17,000人を悩ませる「ある難病」の解決に向けてチャリティー JAMMIN | Social Wear Brand
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