NPO法人レット症候群支援機構

もし自分の娘が原因不明の難病になったら

ある日突然、自分の娘が言葉を失い、体の機能を失っていく。昨日出来たことが少しづつ少しづつ出来なくなってしまう。レット症候群という難病の症状です。

この病気は生後6ヶ月から1歳半の女の子だけに、1万人に1人もの確率で発症します。

機能低下を防ぐリハビリ以外に、効果的な治療方法が見つかっていません。そして、レット症候群は厚生労働省が定める難病に未指定。関連研究に満足な助成金がつかず、原因究明が遅れているのが現状です。

レット症候群に悩む子どもや家族を支援

今週のチャリティーは、大阪を拠点に活動するNPO法人レット症候群支援機構。彼らは、レット症候群の認知度を高めるために日々奔走しています。

セミナーや会合を開催し患者の支援ネットワークを作るだけでなく、莫大な費用が必要な治療薬の開発等に助成を行っています。

さらに、日本の研究は米国に遅れをとっていたが、レット症候群と診断された患者のデータベースを研究者とともに構築し、治療に向けた取り組みが動き始めています。

自分の生命を引き換えにしてでも、娘を守りたい

代表の谷岡氏の長女（左写真）は2歳になる頃、重いレット症候群と判明。谷岡氏はネットで治療方法を調べ始めたがほとんど情報はありませんでした。

「日本には自分と同じようにレット症候群に悩む子どもと親がいる。今、自分が動かなくては状況は変わらない。」彼はそう考え、NPO法人を設立しました。

そして、成果が少しづつ実を結んでいく。彼の活動を知った製薬会社や医療機関から、レット症候群の治療方法を検討したい、そんな嬉しい言葉が彼の元に届くようになりました。娘を守ろうと人生をかけて戦うパパは、強く、そしてカッコいい。

基本情報

法人名：特定非営利法人レット症候群支援機構
活　動：大阪に事務所を構え、効果的な治療方法が見つかっていない難病の啓発・患者間の交流創出などを提供する非営利法人。
住　所：大阪府枚方市津田南町2丁目37-2
Ｈ　Ｐ：http://www.npo-rett.jp

NGO/NPO担当者からのメッセージ（チャリティーの入金報告）

GIFTED ¥51,100 CHARITY　NPO法人レット症候群支援機構（6/2〜6/8）